Opérée à Caen en juin 2009, je cherche un endocrino

[Manue sans thyroide]

En hyperthyroïdie, gros nodules et antécédents familiaux de cancers ,j'ai été opérée en juin 2009 (ablation totale).

53kg pour 1m71, j'ai d'abord été sous levothyrox 100.

en aout
TSH 4,78
Correcte mais un peu haute, Le spécialiste me passe sous Levo112,5

en octobre
TSH 6,26
T4 14,6
Le spécialiste à qui je dis que je me sens fatiguée me répond que c'est normal avec 4 enfants en bas âge... C'est toujours agréable de se sentir écoutée!! Pour lui tout va bien, il passe le relais à mon médecin généraliste... Je passe sous levo125

en décembre
TSH 4,81
T4 18,5
je crois avoir enfin le bon dosage... Je poursuis avec levo125

en février
THS 13,18
Je n'y comprends plus rien! Plus le levothyrox est fort, plus ma TSH augmente!
Je n'ai pas les taux de T3 (le médecin ne l'a jamais prescrit une seule fois!) et je n'ai pas T4 à chaque prise de sang...

J'aimerais savoir si quelqu'un connaît un endocrino à Caen qui écoute et trouve une autre solution que "faites-vous aider à la maison!"
J'avais déjà 4 enfants avant mon opération et je n'étais pas toujours fatiguée!!

Merci d'avance pour vos réponses

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Je ne connais malheureusement pas d'endocrino à Caen !

Mais ce qui saute aux yeux en lisant ton message, c'est que tu n'es pas suffisamment dosée ! Une T4 à plus de 4, c'est bien trop haut pour une jeune femme (quel âge as-tu ?) ! A plus forte raison, quand elle dépasse 6, ou même 13 !

On parle beaucoup d'un possible abaissement de la norme, à 2,5 ou 3, même s'il n'y a toujours pas d'accord entre les spécialistes ... mais en tout cas, les analyses chez les gens SANS problèmes thyroïdiens montrent qu'une TSH normale se situe généralement plutôt autour de 1, ou entre 1 et 2 !

Tu n'as pas indiqué les normes pour la T4 - mais je parie qu'elle est encore loin de la limite supérieure ? Dans ce cas, il n'y a absolument AUCUN risque à essayer un dosage légèrement supérieur, p.ex. du 137,5 !

Je ne sais pas pourquoi ta TSH a tout d'un coup fait un bond - prends-tu ton lévothyrox dans des conditions différentes, prends-tu un autre médicament ou complément alimentaire en même temps, es-tu passée du princeps au générique ?

En tout cas, il semble évident qu'il te faudra augmenter - tu es certainement bien fatiguée, triste, frileuse, au ralenti ? Pas évident, avec 4 enfants (quel âge ont-ils) !

En attendant de trouver un endocrino, qu'en dit ton médecin de famille ? Souvent, un BON généraliste peut très bien faire l'affaire, du moment qu'il est à l'écoute et ne regarde pas seulement les valeurs du labo, mais surtout le ressenti du patient !

Tant qu'on est dans la norme, il n'y a aucun risque à essayer d'ajuster son dosage, un petit peu plus, ou un petit peu moins - chacun possède SON taux personnel idéal, ou "set-point", tu peux lire les articles là-dessus dans notre FAQ , Foire aux Questions !

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Manue sans thyroide]

Merci Beate pour cette réponse rapide!
Pour répondre à tes questions,
J'ai 34 ans. Mes loupiots ont 8, 6, 5 et 2 ans...
Je n'ai pas changé la façon dont je prends le médicament ( à jeun et je ne mange pas avant au moins 30 min)...
Je ne prend plus rien d'autre (j'ai arrêté le un-alpha depuis début janvier... Les parathyroïdes ayant été sans doute mal menées pendant l'opération, j'avais eu des problèmes de calcémie qui se sont résorbés progressivement, la calcémie est maintenant dans les normes)...
Je ne pense pas avoir changé quoi que ce soit dans mon alimentation...
En revanche ma pharmacienne me donne parfois le "vrai" et parfois le générique... Hier j'ai même eu une boite de chaque ("vrai"Levothyrox125 + le générique en 25 à couper en deux)... Peut-être que le problème vient de là...

Côté fatigue ça va plutôt mieux... Ce qui est très surprenant quand je vois la TSH à 13! Mais je suis plus frileuse qu'avant, c'est vrai...

J'ai l'impression que mon médecin traitant n'est pas "au top" avec le suivi de thyroïde (je n'ai eu de dosage de T4 que lorsque c'était son remplaçant!) et je pense que je vais chercher un endocrino!

[wynnie]

Bonjour Manu
une chose qui me semble importante à faire rapidement avant même de voir un endo c'est de refaire une analyse complète tsh T4 ET T3.
il se peut que les t4 amenées par le lévo soient mal converties en T3 hormones actives et que ta tsh soit haute à cause de ça.
le bilan complet vaut 45 euros environ, exige le de ton médecin traitant, on y trouvera peut être la clé de ton problème!
quelle était la norme du labo pour ton résultat de t4 à 18.5 en décembre?

[Manue sans thyroide]

Bonjour winnie,
lors de la prise de sang de décembre 2009:
TSH 4,81 (N:0,35-4,94)
T4 libre 18,5 (N:9,0-19,0)
J'étais donc déjà "haute" en T4...
Je suis passée au Levo 137,5 depuis hier, j'espère que ça va aller mieux mais je crains de dépasser la norme en T4 cette fois!

[wynnie]

oui tu es très(presque trop) haute en T4 en décembre mais il manque l'élément important des t3 qui sont probablement basses ce qui fait augmenter la tsh.
Augmenter le lévo va faire franchement dépasser la norme sans améliorer les t3.
il faut faire l'analyse complete tsh t3 t4 dès maintenant avant d'augmenter le lévo.