Cancer résistant à l'iode

[Albu]

Bonsoir à toutes et à tous,
J’ai été opéré en 2004 d’un carcinome papillaire (stade T3 N1 b M0) avec curage ganglionnaire. J’ai eu droit à un premier traitement à l’iode.
En 2008 l’apparition de ganglions a entraîné un nouveau curage ganglionnaire (mais sans mise en évidence de tissu malin) suivi d’un 2ème traitement à l’iode.
En 2013, suite à une augmentation progressive de la thyroglobuline décelée dès 2011, une nouvelle opération permet l’enlèvement d’une masse maligne dans la loge thyroïdienne (convalescence très douloureuse).
A la suite je subis une 3ème cure d’iode. L’analyse du taux de la thyroglobuline effectué 9 mois plus tard ne montre aucune baisse. Mon cancer est donc iodo-résistant.
Le TEPScan qui suit montre l’existence de 2 foyers hypermétaboliques.
En février 2014 j’obtiens un rendez-vous à Gustave Roussy avec M. Le Professeur Schlumberger. Il est dubitatif et propose un 2ème TEP 6 mois plus tard. Ce dernier confirme l’existence des deux foyers.
En novembre 2014, vu le faible volume des tumeurs il conseille de poursuivre la surveillance avant d’envisager un traitement actif en cas d’augmentation de volume de ces anomalies.
J’ai contacté le chirurgien qui m’avait opéré en 2013. Pour elle une nouvelle intervention est envisageable mais la masse tumorale est trop petite pour l’instant.
La dernière échographie (février 2016) montre une structure vascularisée de 7 mm (non visible auparavant).
Le dernier taux de thyroglobuline est en augmentation à 16,7 ng/mL (contre 12,7 en septembre 2015, 9,1 en mars 2015).
Le médecin qui me suit la progression est très minime et non accessible à un acte chirurgical (auquel elle n’est de toute manière pas favorable). Elle continue la surveillance à un an (échographie et dosage de Tg).
Je ne doute pas du sérieux et de la compétence des médecins qui me soignent.
Mais c’est une situation difficile à accepter car, même si je me sens parfaitement bien, le fait de savoir que l’on ne peut rien faire me perturbe.
Il me semble que, pour l’instant, les cancers de ce type ne disposent pas de traitement à part les programmes plus ou moins expérimentaux (utilisation du levatinib par exemple).
Est-ce que d’autres personnes ont des expériences analogues ?

[Agora33]

Bonjour,

Comme d'autres messages sont arrivés depuis le tien est descendu dans la liste alors j'y réponds afin de le faire remonter. Comme on dit : up.

En attendant que l'on te réponde, tu as en haut à droite de la page une loupe où tu peux effectuer une recherche par mots clés afin de trouver éventuellement des témoignages susceptibles de t'intéresser.
Tu as aussi la FAQ, peut-être y trouveras-tu aussi des éléments.
FAQ

[Beate]

Bonjour Albu,

et bienvenue sur le forum !

Il n'est en effet pas simple de savoir qu'il "reste quelque chose", mais de rester "sans rien faire" ... psychologiquement c'est difficile !

Mais du moment que c'est tout petit, relativement stable, asymptomatique (et vraiment petit, vu ton taux de TG très faible), il n'y a en effet pas grand-chose à faire, les risques d'une intervention chirurgicale, ou les effets secondaires d'un traitement par un inhibiteur de la tyrosinekinase, seraient plus importants, et auraient sans doute plus d'impacts négatifs sur ta qualité de vie, que de rester sous simple surveillance.

Tu peux à ce sujet lire mes échanges avec Zaz et avec Jacques, tous deux dans une situation un peu similaire à la tienne (et très différents l'un de l'autre, Zaz ne voulait PAS du traitement qu'on lui proposait, il y a plus d'un an, continue à ne rien prendre et se sent tout à fait bien comme cela, alors que Jacques a beaucoup du mal à rester ainsi sans traitement - chaque patient est différent et réagit différemment, et puis les médecins ne prennent pas toujours le temps de bien expliquer ...)

Thyroide et Nexavar (Zaz)
réponse stupéfiante des médecins (Jacques)

En tout cas, ayant consulté à l'IGR, tu es entre de très bonnes mains - s'il y a de nouvelles études pouvant correspondre à ton profil, ils vont certainement t'en parler !

Tes deux foyers se situent où, en fait ? Toujours dans le cou ? Il existe actuellement des réflexions sur le traitement de métastases ganglionnaires non opérables par d'autres méthodes (thermoablation, injection d'éthanol ...), mais je crois que ce n'est pas encore appliqué - je peux éventuellement me renseigner à ce sujet, je sais qu'on y pense notamment à l'hôpital américain.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Albu]

Beate, Agora 33,

Merci pour vos réponses.

Mes deux foyers sont dans la loge thyroïdienne, en arrière et sur le côté de la trachée.
Béate tu m'indiques que mon taux de Tg est bas je le pensais au contraire élevé. A vrai dire je ne connais pas les valeurs possibles.
Si tu as l'occasion d'avoir des informations sur les autres méthodes de traitement des tumeurs non opérables je suis bien sûr preneur et cela devrait intéresser d'autres personnes.

Merci pour ton engagement.
Bonne journée à tous.

[Beate]

Bonsoir,

Albu, peux-tu m'envoyer un mail où tu recopieras les conclusions de tes échographies et éventuels autres examens, histoire d'avoir une description détaillé de ces deux petites masses (taille, localisation etc), que je pourrai transmettre à 2 ou 3 médecins que je connais bien et qui s'intéressent beaucoup aux différentes nouvelles méthodes actuellement à l'étude ?

Merci d'avance !

Beate