TG en augmentation avec TSH freinée ????

[Victoire]

(Suite de la discussion d'octobre 2009 : Thyroglobuline élevée et plus de solution)



Bonjour à toutes,

Je suis contente de retravailler depuis septembre 2009 même si ce n'est qu'à mi-temps et que je dois l'admettre, j'ai des limites et que cela entraîne de la fatigue mais bon ça fait plaisir de reprendre le cours d'une vie. Enfin bon, c'est aussi le moment des examens et oui 6 mois ont passé, il faut voir où l'on en est (voir mon message précédent, d'octobre 2009 : Thyroglobuline élevée et plus de solution).

Prise de sang la semaine dernière et voilà les résultats :
- TSH : 0,009
- T3 : 3 (valeurs de réf. 2 à 4,40)
- T4 : 17,70 (valeurs de réf. 9,3 à 17)
- Thyroglobuline : 85,4

Je suis actuellement sous lévo 125 depuis septembre. Résultas depuis que je suis malade :
- 205 (aout 2007) sous stimulation 1ère cure,
- 173,4 (nov. 2007) sous stimulation 2ème cure,
- 175,3 (avril 2008) sous stimulation 3ème cure,
- 43,9 (mai 2008)
- 129 (sept 2008) sous stimulation 4ème cure,
- 67 (nov. 2008)
- 126,4 (mars 2009) sous stimulation 5ème cure,
- 71 (août 2009)

Aujourd'hui, on constate que cela a augmenté malgré que je sois bien freiné avec le lévo., alors pourquoi cela augmente ? C'est bizarre mais je ne suis pas surprise, je me sens ces derniers temps plus fatiguée. Qu'en pensez-vous ?
Je refais un PETSCAN le 1er mars et je revois ma cancérologue le 5 mars, dois-je m'inquiéter ?

Merci pour vos réponses.

Bisous à tous

Victoire

[Beate]

Bonjour Victoire,

désolée de ne pas avoir répondu à ton message d'hier, je suis un peu débordée en ce moment !

Tu demandes s'il faut t'inquièter - pour être honnête, OUI, il y a quelques raisons d'inquiétude, car le fait que la TG augmente, même sous Lévothyrox et avec une TSH bien basse, freinée, montre qu'il reste des cellules d'origine thyroïdienne qui en produisent ...

Or, les cellules thyroïdiennes "normales" ne travaillent que quand elles sont stimulées ... avec une TSH freinée, elles "hibernent" et ne produisent quasiment rien, et surtout, elles ne se multiplient pas, et donc, le taux de TG serait faible et n'augmenterait pas.

Il faut donc craindre qu'il te reste des cellules cancéreuses, les seules à être suffisamment "tenaces" pour continuer à fonctionner et à se multiplier (au ralenti, mais quand-même) même sans être stimulées.

Maintenant, reste à trouver où elles se situent, ces cellules - pour essayer de t'en débarrasser !!

Tu as déjà eu tout un tas de cures d'iode et d'opérations (je recopie ce que tu disais à l'automne dernier, pour re-situer ton histoire) :

Victoire a écrit:

On m'a déclaré mon cancer de la thyroide le 03 juin 2007 avec métastases sur les poumons, j'ai été opéré 4 fois pour curage ganglionnaire et 5 cures d'iodes. J'ai une Thyroglobuline à 126 en defrenation et 71 sous lévo 125. Je ne réponds plus à l'iode et on me trouve des ganglions mais ceux ponctionnés n'étaients pas malades mais ceux faisant - 1cm, on suppose que c'est ceux là qui font que ma TG reste élévée. Enfin bon, je suis allée voir une cancérologue au Centre Léon Berard pour un avis et savoir ce qu'on allait faire, si oui ou non on allait me rentrer dans un programme d'essai mis en place depuis 1 an et demi qu'elle pilote et qui aurait de bons résultats (au passage médecin très à l'écoute, qui m'a semblé très bien). Car pour elle, mon cancer se dédifférencie alors elle m'a fait faire une batterie d'examen pour vérifier si comme le disait ma dernière scinti j'avais des choses sur les poumons, et quelque chose d'infime sur le rachis et le sacrum qu'il fallait vérifiér. Chose faite, le scanner et l'IRM n'ont rien révélé de suspect et donc on suppose que cela vienne du cou cette TG élevée mais sans en être sûr.

Il faudra attendre les résultats des examens - si c'est uniquement dans le cou, le plus logique serait de re-opérer, encore une fois (tu n'es pas la seule dans le forum à multiplier ainsi les curages, il y a Lilette, Laurette ...). As-tu refait une échographie du cou (chez un radiologue expérimenté en suivi du cancer de la thyroïde, qui sait chercher des métastases ganglionnaires) ?

S'il y a quelque chose ailleurs, et que tu ne fixes plus l'iode, il faudra discuter avec les spécialistes, en RCP régionale et même nationale, pour voir quel traitement semble le mieux adapté - il y a actuellement différents essais cliniques en cours, ou à venir, et certains donnent de très bons résultats. Si les métastases sont très localisées, il y aurait aussi l'option de les opérer et/ou de faire des rayons.

En attendant, il est important de continuer à maintenir ta TSH aussi basse que possible (0,009 est déjà très bas). On ne pourra pas augmenter le Lévothyrox (ta T4 est déjà légèrement au-dessus de la limite supérieure), cela risquerait de provoquer des symptômes d'hyper assez pénibles (palpitations, insomnies) ... mais vu que ta T3, elle, n'est pas très haute, on pourrait peut-être envisager un traitement combiné, en baissant légèrement le Lévothyrox et en y ajoutant du Cynomel ou du Téatrois, très progressivement (1/4 ou 1/2 comprimé), qui a la propriété de particulièrement bien faire baisser la TSH. En outre, c'est l'hormone vraiment "active" (on la fabrique en transformant la T4 apportée par le lévo, notamment dans le foie), un peu plus de T3 t'aiderait peut-être à être moins fatiguée.

Je t'embrasse très très fort, tiens-nous au courant !

Beate

[misset]

je suis de tout coeur avec tes inquiétudes ,BEATE a raison il faut voir ça de plus prêt ,
mais c'est pris a temps ,tu es bien suivie ,je suis de tout coeur avec toutes les personnes qui ont ces récidives et toutes ces inquiétudes
Amitié sincère
http://cheztati.c.h.pic.centerblog.net/1gcmpc1g.gif

[dalila t]

bonjour
c vrai qu'il ya lieu de vous inquiter mais il ne faut pas oublier que du moment ou il n'ya pas de signes cliniques de gravité ça veut dire que vous avez encore le temps d'explorer et de trouver pourquoi ce taux de tg
je vous cache pas ça me pose probleme a moi aussi j'ai deux patients qui ont un taux de tg elevé avec cartographie blanche
l'inconvenient c qu'on a pas le pet scan en Algerie et les autres explorations sont revenu sans particularité(TDM IRM)
on a essayé l'acide retinoique mais ça n'a rien montré
j'ai lu sur l'un des message "chimiotherapie ciblée" est ce qu'il ya quelqu'un d'entre vous qui l'a essayé et esct ce que ça a donné un bon resutat

[Beate]

Bonjour Dalila,

oui, nous avons plusieurs patients du forum qui participent à des essais cliniques avec des "thérapies moléculaires ciblées". Pour la plupart, c'est actuellement le XL184, pour un cancer médullaire.

Tu peux lire les suivis de Dan2032, d'Isabelle-267, de J.F. ...

Il existe un groupe "Essais cliniques", une liste des forumeurs concernés, qui permet de retrouver leurs profils et leurs anciens messages : Groupes

On propose ces essais quand il y a des métastases inopérables bien identifiées et "en progression" (non seulement le marqueur qui augmente, mais aussi des métastases visibles par scanner, ou PET-Scan, ou IRM ...)

Il est vrai que tant qu'on n'a QUE le marqueur qui augmente, mais qu'on ne sait pas où se cachent les cellules, et qu'elles ne fixent apparemment pas l'iode, on est embêté, car tout ce qu'on peut faire, c'est "attendre", ce qui est forcément assez angoissant !

A bientôt !

Beate

[Victoire]

Merci les filles pour ces réponses. Il est vrai que je suis dans la situation décrite par Beate.

C'est à dire que j'ai fait 5 cures d'iode et je ne fixe plus et que les derniers examens, on voyait des choses infimes sur les poumons et au niveau du cou. D'un autre côté au PETSCAN pas grand chose, ganglions <à 1cm, mon marqueur était à 71 en septembre 2009.
Mon dossier était passé en RCP et mon endocrino et ma cancérologue avait pris le parti de me laisser tranquille car pour eux j'étais stable d'une part et d'autre part je ne suis pas considérée comme un cas trop avancé pour s'orienter sur d'autres traitements. Aujourd'hui, ma TG est passée à 85,4 alors que je suis freinée au maxi. Je ne comprends pas bien ce qui se passe et j'ai l'impression d'avoir une bombe à retardement à l'intérieur de moi. Je dois attendre la semaine 9 pour comprendre ce qui se passe et ce qu'on va faire.

Ce que je sais c'est que j'ai envie d'avancer, d'avoir peut être la chance un jour, si Dieu me le permets d'avoir un enfant or comme les choses se profilent ça me paraît compliquer.

Je ne sais pas trop quoi penser.

Bises

Victoire

[olivia34]

Bonjour Victoire,

Attendons ton examen le 1er mars déjà pour essayer de voir ce qui se trame. Parfois juste 2 ou 3 petits ganglions et les TG s'envolent, l'idéal étant biensûr de les localiser. Rien à une écho ?

Je suis de tout coeur avec toi et espère vraiment que le scan identifiera les fauteurs de troubles, j'y penserai lundi prochain.

Je te souhaite de pouvoir faire un biboune une fois tout ça passé, tu es jeune encore, rien n'est determiné. Effectivement, ce pb de Tg doit être élucidé, mais qui sait, l'année prochaine, tout sera peut-être terminé.

Bon courage Victoire dans cette attente, ton combat est long mais tu l'auras ce vilain K

Bisous et milles pensées

[Dan2032]

Bonjour Victoire,

Je ne peux que t'apporter tout mon soutien et te dire qu'il ne faut jamais baisser les bras.

Comme dis Olivia, tu l'auras un jour ton biboune. Bon courage.
Dan

[dalila t]

bonjour aujourd'hui c le 1 mars et j'attend avec impatience les resultas de votre examen
tenez nous au courant
je suis optimiste et me dit toujours qu'il faut quelque de chose de bien a ce soir VICTOIRE

[Victoire]

Bonjour,

La semaine dernière j'ai fait mon Pet scan à Lyon et en fin de semaine j'ai vu la cancérologue du centre Léon Bérard, qui était plutôt positive. Car au vu des résultats rien n'avait évolué au contraire ce qui avait été vu lors du précédent pet scan càd en mai 2009, cette fois absence d'anomalie de fixation du sacrum et du rachis. Et pour les poumons également une diminution et état stationnaire au niveau cervicale.
Donc pour la cancérologue c'était positif, et je lui ai parlé ma TG élevée, soit 85,4 donc en légère augmentation mais là sa réponse fut : "je n'ai pas d'explications". Enfin la science n'est pas une science exacte et je peux comprendre qu'on ne puisse avoir des réponses pour tous mais par contre quand il s'agit de soi c'est pas évident. Au vu de cette TG qui augmente, elle a dit qu'elle allait voir avec mes médecins nucléaires pour voir de la nécessité d'une 6ème cure.
Je lui ai demandé si je pouvais envisager une grossesse puisque les choses n'évoluaient pas et là elle m'a dit : "qu'effectivement que j'étais stable que c'était maintenant la bonne occasion, à voir si on faisait la cure dans une année".
Concernant ma fatigue je lui ai demandé si on pouvait changer mon traitement en baissant mon lévo. et en rajoutant un peu de cynomel, elle m'a dit que d'autres patientes le faisaient mais il fallait voir cela avec mon endocrino car ce n'est pas son rôle.
Je suis sortie de ce rendez-vous avec l'idée que dans 3 mois je pourrais tenter une grossesse, j'étais ravie et mon compagnon aussi mais tout cela fut de courte durée.
J'ai vu mon endocrino, hier et lui avait les résultats et entre temps la cancérologue et les médecins nucléaires lui demandait de prendre un rdz vous pour une nouvelle cure. Grosse surprise pour moi car on avait dit que l'on pouvait attendre ce que j'ai dit à mon endocrino, il a vu que j'étais déçue et n'a pas cherché à comprendre. Pour lui, on parle d'une nouvelle cure et bien il faut la faire, moi je veux attendre et là il l'a mal pris en me disant "qu'on ne peut pas forcer quelqu'un à être soigné".
Ensuite je lui ai demandé de changer mon traitement comme vu avec ma cancérologue et là il m'a dit non que j'étais bien fréinée 0,009 c'est ce qu'il fallait et que pour lui je ne suis pas fatiguée car je ne suis pas en hypo. De plus, il n'est pas seulement endocrino mais aussi diabétologue et qu'il ne voulait pas le faire, là il a vu que ça m'agaçait, j'en ai eu les larmes aux yeux de ne pas être écoutée. Et là il me sort peut être vous faudrait il des anxiolytiques, n'importe quoi, je veux juste être moins fatiguée. Enfin bon il a cédé et m'a mis sous lévo 100 et cynomel 25, 1/2 comprimé matin midi et soir.

Conclusion du PET SCAN :
Disparition des adénopathies cervicales hypermétaboliques décrites sur l'examen précédent.
Persistance de multiples images ganglionnaires latéro-cervicales et sus claviculaires bilatérales, douteuses dans ce contexte mais pour la plupart sans métabolisme décelable. Pas d'image scintigraphique d'allure formellement évolutive.

Voilà j'aimerai savoir ce que vous en pensez.

Bisous

Victoire

[olivia34]

Bonjour Victoire,

Je viens de lire ton dernier message. Il est très encourageant que tout ça n'ai pas bougé, voir disparu pour certaines fixations. Il semble bien rester en revanche des fixations au niveau du cou.
De toute façon, ta TG est très fiable à ce sujet, il aurait été incohérent que l'on ne trouve rien...

Ton endocrino ne semble pas du tout à ton écoute. même si tu as un désir de grossesse qui ne serait semble t-il pas évident pour le moment, celà n'empêche en rien qu'il prenne conscience de ce que tu endures, cette fatigue en plus...bref, c'est le combat à chaque fois semble t-il avec lui, ce qui est anormal.
Ne peux-tu pas en changer ? je sais que ce n'est pas facile quand on est lié depuis le début de la maladie avec un médecin, mais là, je trouve qu'il ne t'écoute pas vraiment, et ne semble pas très patient....

Ne peux tu pas prendre consultation au service de médecine nucléiare ?
Perso je suis suivie par une endocrino qui exerce 1 jour /semaine au service de médecine nucléaire, du coup, je combine le service et l'endocrino en même temps, ce qui est fort pratique !

Bon, pour le sujet qui te tiens tellement à coeur, la grossesse, j'ai un peu peur que ça accélère ce qui peut rester. Je ne sais pas, d'autres donneront leurs avis sur le sujet j'espère.
Ma grossesse a accéléré puissance 10 mon cancer et je fus opéré en urgence après celle ci. Mon cancer était déjà là avant ma grossesse (je ne le savais pas, il a été découvert 3 mois après la naissance de ma fille). Mon gynéco m'avait fait, comme il le fait à toutes ses patientes une palpaltion du cou en début de chaque grossesse justement. Je n'avais rien. Une grossesse + 3 mois après = tumeur de 6cm. Pour mon cas, il est clair que la grossesse a été un vrai accélérateur !

Tout ça pour te dire que la grossesse risque fort de booster littéralement tes hormones. Il faudrait vraiment que tu sois stable si à mon avis tu envisageais une grossesse....

Je comprends tellement ton envie, ton ressenti, ce besoin d'avoir un biboune. Quel âge as-tu exactement ?

Une chirurgie ne peut-elle pas être envisagée en vue d'éliminer cs fixations décelées par le scan ?

Je t'embrasse bien fort et suis pleinement ton post
bon week-end
bisous
Olivia

[wynnie]

Bonjour Victoire
l'endo fait bien de baisser un peu le lévo mais il y va fort sur le cynomel 1/2 cp 3 fois par jour!!!
commence par 1/4 de cp matin et début d'après midi pendant 2/3 semaines et tu verras déjà ce que ça donne!!!
je ne sais pas te répondre sur le reste mais je t'embrasse!

[Laurette98]

Bonjour Victoire,

Tu n'es pas suivie par un ORL chirurgien en cancérologie de la face et du cou?
Il me semble qu'un vrai curage bien complet comme j'ai pu avoir te sortirai de tout cela et te permettrait d'envisager une grossesse sans soucis par la suite!
Ca ne sert à rien les cures d'iode sur les ganglions!
Ca sert sur les poumons mais tant qu'on te laisse les ganglions suspects, c'est un emplâtre sur une jambe de bois!

Ne peux-tu pas prendre d'autres avis, Paris ou Toulouse?

Bisous et bon courage ma belle.

Laure chez qui cette histoire a tellement trainée que maintenant c'est trop tard pour le Bidoune!!!

[lilette]

Bonsoir Victoire,

Entièrement d'accord avec tout ce qui t'a été dit avant. C'est super d'avoir une prescription de Cynomel (avec la baisse du Levo), mais ton endo ne sait manifestement pas à quelle dose le prescrire. Ce que te dit Wynnie est parfait : prends-en un quart le matin (en même temps que le Levo), un vers 13-14h, ça devrait être bien suffisant (c'est ce que je fais). Avec la baisse du Levo à 100, et ce petit "plus" de Cynomel, j'espère que tu vas aller vite mieux. D'ici 6 semaines, il faudra refaire une analyse TSH T3L T4L pour voir si le nouveau dosage de Levo et de Cynomel est OK.

Ensuite, ta Tg prouve qu'il reste pas mal de choses, et ton PET-scan montre tout un tas de ganglions plus ou moins suspects, des deux côtés du cou, qui n'ont rien à faire là. Si on veut pouvoir traiter les métastases pulmonaires, encore faut-il que le cou soit net. Je pense, comme Laure, que tu aurais vraiment intérêt à consulter un autre chirurgien (Dr H à l'IGR de Villejuif, ou Dr S à l'ICR de Toulouse), pour discuter un curage bilatéral complet. Je sais que tu n'en es pas au premier chirurgien, mais hélas plusieurs d'entre nous ont dû subir plusieurs reprises, avec des chirurgiens parfois pas top, pour finalement avoir un curage vraiment complet (c'est le cas de Laure, le mien aussi, entre autres). Les "approches" en chirurgie du cancer thyroidien sont fort variables selon les "écoles", et je pense vraiment que tu aurais intérêt à voir un chirurgien qui soit pour une attitude maximaliste.

La cure d'iode (une 6ème !) est sans intérêt tant que le cou n'est pas propre, et risque de stimuler encore davantage les cellules restantes. L'iode ne marche pas pour traiter les extensions ganglionnaires.

Pour la grossesse, moi je verrais ça plutôt dans l'ordre : reprise chirurgicale exhaustive d'abord, puis cure d'iode si besoin (en fonction des résultats anapath), et grossesse ensuite. Je sais que c'est contrariant, mais c'est plus réaliste, me semble-t-il.

Bises,

lilette

[Dan2032]

Bon courage Victoire
Dan