Iode ou opération ?

[stingerchat]

Bonjour,

Je suis atteinte de la maladie de Basedow depuis 11 ans avec 4 rechutes dont la dernière en juillet 2004; cette fois on m'a proposée un traitement radical en l'occurrence l'iode; j'ai donc pris une dose en novembre 2004 et les résultats viennent de tomber : échec !
J'ai fait un point sur la question et me suis rendue donc que j'avais fait confiance aveuglément aux médecins sans jamais me prendre en main ! J'ai traité cette maladie "par-dessus la jambe" parce qu'on me l'a jamais fait prendre au sérieux !
Aujourd'hui, j'ai trente ans , je souhaite avoir des enfants. Je pourrai refaire une tentative avec l'iode, mais certains ont dû aller jusqu'à 4 prises ! Avec 8 mois à chaque fois de délais avant d'entamer une grossesse, je ne suis pas prête d'être enceinte ! Mon médecin est contre l'opération et me parle donc des risques inhérents à toute intervention, de l'hypocalcémie éventuelle, du risque pour les cordes vocales, de la cicatrices ...du coup, évidemment, même pas peur !

Bref, je suis perdue et je cherche des infos claires sur ces deux types de traitement avec si possible des pourcentages de réussite ?!
Help, I need somebody !

[Delphine]

Bonjour !
Je ne connais absolument rien à Basedow , en revanche j'ai été opérée il y a trois semaines : ablation de la thyroïde car j'avais un cancer papillaire.
Ce que ton médecin te dit est vrai, il y a des risques
- d'hypocalcémie : si tu en as, c'est très désagréable (crises de tétanie, picotements dans les membres, sur le visage), mais surtout si on ne te donne pas les bons compléments (pour moi ils se sont trompés 4 jours, ce qui m'a beaucoup fatiguée pour rien, c'est rageant), mais dès que tu as le bon complément, aucun souci, tout redevient normal, et les parathyroïdes finissent en général par refonctionner correctement
- cordes vocales, c'est vrai aussi, comme presque tous j'ai eu des soucis après l'opération, j'ai même été aphone quelque temps mais j'ai déjà récupéré une voix presque normale, et il toujours possible de recourir à un orthophoniste si besoin
- cicatrice : on ne peut pas y échapper, c'est sûr, mais en regardant bien autour de toi, tu te rendras compte qu'on croise très souvent des gens avec ce type de cicatrice, avec le temps en général elles deviennent vraiment fines, donc j'ai tendance à penser que ce n'est pas un argument (rien que ce midi, dans le métro, j'ai croisé une femme avec une cicatrice invisible pour les non initiés).

Très sincèrement, en sortant de l'hôpital, j'étais très mal (j'ai eu d'autres soucis à l'hôpital), et j'étais très contente de ne pas avoir fait cette opération "pour le confort".
Mais avec trois semaines de recul, je commence à me dire que malgré tous les ennuis possibles, ç'aurait été une bonne décision même sans cancer.
Et il faut quand même voir que pour la majorité des gens, c'est une opération qui a très peu de conséquences post opératoires.

Le médecin dont tu parles est-il endocrino ?
Est-il contre l'opération uniquement à cause des risques ?
Courage

[luluvroum]

on ne connapit pas les effets de l'iode radioactive à long terme, et vu que tu es jeune et souhaite avoir des enfants, je suis même étonnée qu'on te propose ça!

j'ai subi une ablation totale (basedow et allergie au néomercazole)...
mon état avant opération étant très mauvais j'ai eu du mal à me remettre mais ça va...

la cicatrice c'est très fin (mais dans la tête ça pèse parfois )..la voix peut-être abîmée mais c jamais déféinitif sauf si le chirurgien coupe les nerfs récurrents...
pour le calcium: il doit laisser les parathyroïdes! et on a en effet des chutes de calcium avec malaises pdt 2 semaines ...

après stabilisation on peut essayer bb sans prob

bises
vro

[stingerchat]

Merci pour vos messages.
J' ai pris ma décision: nouvelle prise d'iode début juin ... J'ai pris l'avis d'un autre endocrino qui m'a dit que ma thyroide était 'tout petite , toute mignonne (dixit !), non vasculaire" et que par conséquent l'opération ne se justifiait pas ... Ce qui est sûre c'est que pour avoir des infos précises de la part du corps médical, c'est la croix et la bannière !!! J'ai choisi l'iode parce que l'opération me faisait l'effet d'une agression; mais c'est du domaine du ressenti et c'est un peu comme choisir entre la peste et le choléra ... J'aurai aimé qu'on me dise dés le début de la maladie (j'avais 19 ans) que c'était une invitation à écouter mon corps, à le ménager, qu'un suivi psychothérapeutique serait bien, et qu'on attende pas 4 rechutes pour me proposer un traitement radical !!!! Mais aujourd'hui, c'est décidé, je me prends en main !!! Lecture sur la psychosomatique, recherche d'un thérapeute, questionnement... Je veux agir et me battre contre cette maladie; c'est tout nouveau pour moi ! Mais ça fait un bien fou et j'apprends plein de chose sur moi-même, et j'apprends à m'aimer ... et ça aussi c'est tout nouveau...Mille poutous à toutes et tous ceux qui souffrent, on va s'en sortir, vous verrez...
Lalie

[sandrine94420]

regarde la réponse que je viens de faire à sdga 92 sur son message du 12 mai 2005 (bébé et basedow)
je te conseille fortement l'opération mais à faire faire par un chirurgien qui a l'habitude de faire des ablations de la thyroide.
Je suis sortie au bout de 2 jours après mon opération avec uniquement un mal de gorge type angine qui s'est estompé au bout d'une semaine. Et vu ton jeune âge je suis moi aussi étonnée qu'on te propose l'iode radioactif (regarde mon message précédent)
aujourd'hui je suis enceinte de 9 mois et ne regrette en rien l'opération. C'est radical certes mais au moins tu n'a pas besoin d'affectuer plusieurs essais !!!!!
a bientot sandrine94420