Hashimoto et devenue normale, est-ce possible?

[Lougofren]

Bonjour,

J'ai beaucoup lu des messages, mais je ne trouve pas vraiment où trouver de l'aide.

J'ai 51 ans et à 19 ans, on m'avait dit que j'avais un goitre. Après mon deuxième accouchement, j'ai fait (semblerait-il) une hyperthyroïdie. Puis, après environ 6 mois et avec résultat à l'appui, je faisais une hypothyroïdie. J'avais 26 ans. J'ai donc pris du Synthroid qui a très bien suffi pour m'équilibrer.

Et, en 1995, on découvre à une première échographie, beaucoup de nodules, deux petits kystes et une chose dont je ne me souviens plus du nom malheureusement. J'ai refait des échos durant plusieurs années et comme ça n'évoluait pas, j'ai cessé.

En 2000, ma thyroïde s'est mise à fonctionner à nouveau car j'ai même cessé le Synthroid vu que j'étais toujours légèrement en hyperthyroïdie.

Au printemps 2009, mon coeur s'est mis à battre très vite. Une prise de sang a révélé que j'étais encore légèrement en hyperthyroïdie. J'ai vu un endocrinologue qui m'a dit que je m'inquiétais pour rien car je n'étais plus en légère hyperthyroïdie!! Mais mon coeur battait quand même très vite et j'étais dans l'impossibilité de dormir normalement. En été 2009, je suis redevenue normale allant plus vers l'hyperthyroïdie.

En décembre 2008 j'ai eu une échographie de ma thyroïde. Depuis le printemps 2009, j'ai vu quelques spécialistes car lorsque je penche ma tête, je m'étouffe, mais on m'a dit que ma thyroïde n'est que deux fois et demi la grosseur normale et ce n'est pas assez gros pour causer un étouffement. Un ORL m'a dit que la thyroïde peut être douloureuse, car j'ai mal au cou beaucoup. Un autre me dit que non. Et l'endocrinoloque qui m'a suivi depuis début 2009 m'a dit qu'il prenait sa retraite et qu'il n'avait pas de remplaçant et que de toute façon je m'inquiétais pour rien.

Comme je m'étouffais, j'ai rencontré une orthophoniste qui m'a fait passer une multitude de tests et on a découvert que j'avais également un nodule dans le sinus piriforme et que je devais être vue par un ORL à nouveau. On peut d'ailleurs très bien voir la masse que ça fait dans mon cou plus haut que la thyroïde. Je suis aussi très enflée du même côté au niveau de la thyroïde, ce que je n'avais pas il y a un an.

Je me demandais si c'était possible que la maladie de Hashimoto puisse disparaitre? Était-ce un mauvais diagnostique? Même si je suis dans la zone de normalité, je ne parviens pas à dormir normalement, je me sens davantage comme lorsque j'étais en hyper. Et je suis enflée dans la gorge et j'entends mon coeur battre du côté où c'est enflé tellement ma tension artérielle est difficile à régler ou si c'est parce que c'est trop enflé?

Je me demande aussi si le nodule trouvé dans le sinus piriforme est une suite des nodules que j'ai à la thyroïde?

Voici ce qui était écrit dans le résultat de l'écho de décembre 2008:
''Le lobe thyroïdien droit mesure 2,4 x 3 x 6,8 cm. Le gauche 2,7 x 2,7 x 6,7 cm. L'isthme a une épaisseur de 0,8 cm. Le tissu thyroïdien est parsemé d'images nodulaires. Le plus gros nodule à droite mesure: 1,7 x 1,1 cm. À gauche, le plus gros nodule mesure également 1,7 x 1,3 cm. Ces nodules sont discrètement hyperéchogènes majoritairement.''

J'ai vu c'était quoi hyperéchogène, hypoéchogène, mais là, discrètement hyperéchogène majoritairement, ça veut dire quoi au juste?

Une scintigraphie a précisé que j'avais des nodules froids. Enfin, ceux qui ne produisent pas d'hormones et l'endocrino m'a dit que c'était ma thyroïde qui produisait à nouveau.

Et la gorge me picote comme quand on fait une allergie en plus de me faire mal. Je ne peux travailler la tête penchée sans m'étouffer et avoir des douleurs qui irradient vers les oreilles depuis environ un mois. C'est une drôle de douleur, je sens que ce n'est pas une otite, mais c'est comme une douleur qui vient d'ailleurs mais une douleur insoutenable.

Enfin, seriez-vous satisfaites d'un rapport d'échographie comme celui-là? Est-ce que je me pose trop de questions? Est-ce que je vous en pose trop?

Je vous remercie beaucoup, je trouve que vous avez un site de grande qualité.

Au plaisir,

Louise



Je revois ma docteur

[Lougofren]

Je vois ma docteur de famille demain et j'ai l'impression qu'il faut me battre avec elle pour refaire une échographie et pour qu'elle me croit que j'ai très mal au cou.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Oui, je pense qu'il faudra insister pour refaire une échographie, si tu as plusieurs nodules et que ça fait un an que tu n'en as pas fait, pour voir s'ils ont évolué, si le goitre à grossi ...

Ta dernière prise de sang date de quand, et que donne-t-elle ?

Est-ce qu'on a déjà vérifié tes anticorps, anti-TPO, anti-TG, éventuellement anti-rTSH, pour voir si vraiment il y a une maladie autoimmune (Hashimoto, ou éventuellement Basedow) ?

Je pense qu'il faudra faire tout ça, ensuite on verra !

Eventuellement, il serait mieux de reprendre du Synthroid, en l'introduisant progressivement, pour soulager ta thyroïde qui, manifestement, est en très mauvais état et s'épuise à fabriquer suffisamment d'hormones (elle n'y arrive qu'en grossissant).

Et je me demande même si tu ne serais pas mieux avec une opération, car un goitre avec autant de nodules, et depuis aussi longtemps (plus de 30 ans), à quoi bon le garder ...

Mais bon, il faudrait connaitre tes résultats d'analyse et d'échographie pour pouvoir t'en dire davantage !

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[Lougofren]

Bonjour Béate et merci beaucoup d'une réponse si rapide.

Je crois que tu as bien raison pour la thyroïde qui grossit pour mieux fonctionner. C'est ce qu'on m'avait dit au tout début il y a une trentaine d'années. Ma thyroïde ne fonctionne pas, elle grossit, elle fonctionne trop, continue de grossir, se fatigue, ne fonctionne plus...

Je ne sais pas si j'ai déjà passé tous ces tests, mais je me rappelle très bien qu'on m'avait dit Hashimoto. Je vais rencontrer une spécialiste en ORL pour les nodules dans les sinus piriforme le 20 novembre et d'ici là, je vais essayer de tout réunir ce que j'ai fait comme examens depuis toutes ces années.

Je vais tout noter ce que tu as écrit et appeler la secrétaire de ma docteur pour voir si elle m'a déjà fait passer ces prises de sang et me les faire prescrire sinon.

Pour les anticorps, je me rappelle avoir fait une couple de vérifications de ce genre et il y avait plein de hauts et de bas anormaux, mais comme je n'ai jamais vu de spécialiste à part le docteur qui prenait sa retraite quelques mois plus tard, je crois que tout serait à re-vérifier.

Je pense bien que lorsqu'on se sent bien, on a (enfin moi) tendance à tout mettre de côté.

La première fois où j'ai pris du Synthroid, les résultats de la prise de sang était parfaits, mais j'étais complètement amorphe. Une scintigraphie a démontré que ma thyroïde ne fonctionnait plus du tout.

Enfin, je vois à tout ça, résultats antérieurs et divers échos et j'en parlerai à la ORL.

Ce que je trouve triste, c'est que je passe (et je vois que je ne suis pas la seule) pour quelqu'un qui s'inquiète pour rien. Mais chaque fois que mon coeur bat à 112 (ou plus) battements par minute, que je ne suis pas capable de dormir, sans exercices et que ça dure des longues périodes (semaines ou mois) et que je me fais dire que c'est rien parce que ma thyroïde fonctionne seulement un peu trop...

Bon, un gros merci encore Béate et je reviens avec tout ça. Je demande à la secrétaire et je te reviens avec ça (dernière prise de sang).

Louise

[Lougofren]

Bonjour Béate,

J'ai reçu certains résultats de sang.

En mars 2009, ma TSH était à 0,70.
Le 11 novembre (date de tous les prochains résultats):

TSH: 0,99

Tout le reste semble normal, mais comme je n'y comprends pratiquement rien, j'ai cherché un peu. Pour certains résultats, ce que j'ai trouvé semble dire que c'est des problèmes auto-immuns ou que c'est le foie (causé par l'alcoolisme en grande partie!!) ou que c'est de l'hyperthyroïdie.

En passant, je ne bois et ne consomme aucune drogue, je ne peux même pas tolérer une petite gorgée... Alors l'alcoolisme pour moi c'est négatif.

Urée: 2,7 (2,8 - 7,7)
GGT: 49 (7 - 32)

mes globules blancs et rouges sont bas, mais c'est à cause du méthotrexate que je prends pour traiter la Maladie de Crohn.

Alors demain après-midi, je rencontre la nouvelle ORL et je lui donne les résultats en lui demandant de mieux investiguer ma thyroïde.

Elle le fera certainement avec les tissus nodulaires trouvés dans les sinus piriformes.

Bon, je t'en redonne des nouvelles. Merci encore.

Louise

[Beate]

Bonjour,

j'espère que le médecin t'écoutera !

Ta TSH semble en effet tout à fait normale - mais le fait que tu aies autant de nodules montre bien que ta thyroïde ne va pas SI bien que ça !

Tu as une maladie de Crohn ?

Dans le contexte des maladies thyroïdiennes, il est important de le savoir - car cela peut provoquer une mauvaise absorption des hormones thyroïdiennes au niveau des intestins, il faut parfois des doses assez importantes avant d'obtenir le résultat escompté. Donc, si on te met sous Synthroid, il faudra surveiller ça de près.

Bon courage pour ton RDV, j'espère que tout va bien se passer !

A bientôt !

Beate

[Lougofren]

Bonjour, Je n'avais pas écrit car je n'avais pas eu de nouvelles. La ORL me trouvait très normal et ma pression et pulsations ont toujours mal fonctionné. Je suis rendue à 4 sortes de médication pour faire baisser pression et pouls mais rien n'y fait encore. L'augmentation ou un rajout de médicament fonctionne quelques jours puis ça remonte encore. Je suis pas mal lasse d'être mal suivie. Mais ça, c'est un problème pas évident à régler dans ma région.

En mars, c'est la date de vérification annuelle de ma thyroïde par échographie que j'ai eue jeudi dernier. Alors, je devrai avoir une biopsie. Pourquoi? Aucune idée. Mais le monsieur de l'échographie m'a dit qu'il y a plusieurs endroits à biopsier. Changement très rapide. J'ai eu deux échographies depuis moins d'un an et rien n'avait changé depuis 10 ans...

Comme je vois une docteur le 7 avril, qui aura le rapport de l'échographie, je saurai un peu plus où j'en suis.

C'est un peu inquiétant, d'autant plus que la dernière biopsie que j'ai eue, pour la peau, en février, a montré que j'avais un carcinome basocellulaire. Je sais que ça se soigne, mais ça faisait 10 ans que j'avais cette tache sur le visage et ma docteur me disait toujours que c'était rien. Alors, j'ai bien hâte de tout faire ça.

J'ai surtout hâte que mon coeur force moins. Je soupçonne tellement la thyroïde ou mes multiples nodules.

Alors, je reviendrai donner des nouvelles.

Un gros merci Béate pour tes informations si complètes.

Louise

[Lougofren]

Je vais tout écrire, ce sera plus simple. Ils comparent à l'examen du 30 mars 2009 que je n'ai pas.

« Le lobe droit thyroïdien mesure 2,2 cm AP X 2,8 transverse X 7.4 craniocaudal. On revoit quelques nodules au lobe thyroïdien droit, le plus volumineux mesurant jusqu'à 1,1 cm AP X 2,1 transverse X 1,7 craniocaudal. Celui-ci est hétérogène, en partie hypoéchogène avec quelques petites zones centrales kystiques visualisées. Sa vascularisation au doppler couleur est périphérique. Il y a quelques autres petits nodules adjacents un peu plus inférieurement de 6 mm et moins.

L'isthme thyroïdien mesure 6 mm d'épaisseur.

le lobe gauche mesure 2,2 cm AP x 3,1 transverse X 7,2 cm craniocaudal. Il y a également quelques nodules thyroïdiens en son centre. le plus volumineux en son versant inférieur et postérieur mesure 1,4 cm AP X 1,7 transverse X 2 cm craniocaudal. Il y a également une vascularisation périphérique. Celui-ci est hétérogèene en partie iso-hypoéchogène avec quelques petites zones centrales plus hyperéchogèenes. Il est tout de même bien défiini. Il n'y a pas de ganglion significatif le long des chaînes cervicales droite ou gauche. »

Alors c'est ça, j'attends la biopsie de ces deux nodules (23 avril) pour voir si tout est ok.

Je m'inquiète car on dit qu'il y a une des sortes d'échogène qui est pas bon, et j'ai les deux. Et ça ne fait qu'un an que j'ai fait une écho...

TSH est ok.

[Lougofren]

Bonjour,

J'espère que vous avez autant de beau temps chez vous que par ici au Québec.

Voici ce qui est écrit sur le premier rapport que j'ai reçu: L'aspect cytologique est celui d'une lésion folliculaire. Et c'est pour la biopsie faite dans le nodule gauche.

Ah oui, en reprenant une écho, ils ont aussi noté qu'il était isoéchogène mais hétérogène aux contours mal définis.

C'est tout. Mais j'aurai les résultats de la biopsie pour celui de droite probablement demain en allant voir la docteur.

Je crois bien que je vais passer sous le bistouri? Aie-je bien compris? Au moins, je vais arrêter de stresser avec cette thyroïde.

Merci.

[Lougofren]

Bonjour,

Oh la la!
Que penser de tout ça?:

Ponction de la thyroïde, lobe droit: matériel cellulaire non diagnostique pour interprétation cytologique.

La présence de macrophages, d'hémosidérophages, de sang et de cellules inflammatoires suggère la présence d'une dégénérescence kystique au sein d'une lésion thyroïdienne. Par contre, l'absence / la paucité des cellules folliculaires nous empêche de déterminer la nature exacte de cette lésion kystique.

Commentaire:
En général, ces changements kystiques se rencontrent à l'intérieur d'un goître multinodulaire ou d'une lésion folliculaire. Rarement un carcinome papillaire se pprésente avec de tels changements. Nous recommandons une reprise de l'aspriration en présence d'un nodule palpable résiduel ou si réapparition du kyste. Corrélation clinique essentielle.

Et le gauche: lésion folliculaire.

Alors c'est quoi ça le sein? moi, je me plains toujours que mon sein gauche est trop dense et douloureux. Est-ce que je dois m'inquiéter davantage?

Et si réapparition de quel kyste? il est jamais parti, ça fait au moins 20 ans que j'ai ça.

Enfin, ma docteur a finalement compris qu'il fallait enlever. Et j'attends un rendez-vous pour l'ORL. Ma docteur a dit d'insister pour tout faire enlever, comme tu as suggéré Béate.

Je te redonne des nouvelles. Et si quelqu'un peut m'aider pour la dégénérescence kystique au sein d'une lésion thyroïdienne??? j'apprécierais beaucoup.

Au plaisir,
Louise

[Lougofren]

Bonjour, j'aimerais tellement savoir c'est quoi une dégénérescence kystique

J'avoue que je suis un peu lasse de me faire tout et rien dire à la fois.

Ma docteur m'a donné le papier pour voir l'ORL
Merci

[Beate]

Bonjour,

apparemment, il y avait trop peu de cellules "analysables" pour vraiment se prononcer - mais le commentaire se veut plutôt rassurant, il dit que ça se voit souvent dans les goitres nodulaires et les lésions folliculaires, rarement dans les cancers papillaires, et recommande une nouvelle cytoponction d'ici quelque temps ...

A vrai dire, je ne sais pas trop quoi en penser ... ça reste à surveiller de près, car certains aspects de ton nodule sont un tout petit peu suspects (forme irrégulière etc) ... puis tu dis qu'il y a eu des changements en 1 an, alors que rien n'avait bougé en 10 ans ?

Il faudra en discuter avec ton médecin, et voir avec lui s'il ne serait pas plus prudent de prévoir une opération ? D'ailleurs, c'est peut-être pour cela qu'on t'envoie voir un ORL (est-ce un chirurgien ORL) ?

Tu avais dit que tu viendrais éventuellement à la conférence d'Ottawa ? Si tu y vas, tu pourras peut-être poser des questions sur tout cela !

Je t'embrasse, à très bientôt !

Beate

[Lougofren]

Bonjour Béate,

Merci pour ta réponse,

Bon, je m'inquiétais pour le terme Lésion folliculaire. Mais je ne sais plus si j'en ai parlé, mais on voit très bien le nodule Droit à la radiographie. Il est entouré de blanc et il y en a à l'intérieur. Ma docteur m'a dit qu'il était probablement microcalcifié.

Mes nodules étaient effectivement ''beaux'' l'an dernier et à bien y penser, c'est depuis 1994 que rien n'a changé. Ils ont toujours eu le même aspect, même l'an dernier.

Ma docteur veut vraiment (enfin) que je me fasse enlever la thyroïde pour ne plus avoir de problème avec ça. La thyroïde joue beaucoup sur ma santé cardiaque en plus des autres problèmes qu'elle peut causer et je suis toujours un peu en hyper depuis 10 ans déjà. Et comme a dit ma docteur, et toi aussi d'ailleurs, tant qu'à prendre des échos et des biopsies jusqu'à ce qu'ils découvrent un cancer, pourquoi pas l'enlever tout de suite.

La cytoponction a été reprise trois fois du côté droit, donc, trois fois trois aiguilles. Ce fut très douloureux et la radiologiste a eu beaucoup de difficulté à entrer dans le nodule à chaque fois. Elle devait pousser tellement fort que ça me poussait et m'étouffait. Tu t'imagines! Donc, je ne me ferai plus jamais faire de cytoponction dans ce nodule. Et la radiologiste a tellement bien vérifié pour s'assurer qu'il y ait du matériel suffisant sur la lame... J'ai les radiographies sur cd (impossible de transférer car dans logiciel intégré), mais je ne peux que prendre une photographie de l'image et la transférer si tu veux voir comment on le voit bien sur radiographie. C'est une radio pour ma colonne cervicale.

Ma docteur croit aussi que les cytologistes sont rendus très prudents dans les diagnostiques donc moins précis car il y a eu trop d'erreurs ici au Québec pour le cancer du sein. Voici un lien des cytologistes du Québec, que tu as peut-être, qui m'a renseigné sur les cytologies et lésions folliculaires. C'est un peu pour ça que je préfère aller plus loin tout de suite.

http://www.cyto.qc.ca/Formation/Info_Formation/Thyroide.html

Je vois une ORL le 7 juin. Je crois qu'elle fait de la chirurgie. Est-ce que ce sera elle?? Tu le sauras à mon retour de chez la docteur. Je viendrai l'écrire. Je ne sais vraiment pas si c'est elle qui fait la chirurgie.

Merci encore pour l'information. Je ne peux pas aller à Ottawa finalement. Je suis vraiment désolée. On se reprendra quand ce sera à Montréal ou Québec. J'aurai une préférence pour Québec, bien entendu.

Au grand plaisir de se croiser un jour,
Louise

[Lougofren]

Bonjour Béate,

J'espère que tout a bien été à Ottawa et le souper à Montréal. Je me reprendrai bien un bon jour.

J'ai vu la ORL hier et elle m'a proposé deux choix: enlever la moitié ou enlever toute la thyroïde tout de suite (au lieu de le refaire plus tard).

Bon, mon choix a été très facile.
Je devrais me faire opérer le 22 juillet si tout va bien.

Mais avant l'opération, la ORL a dit qu'il fallait régler les problèmes de rénine-aldostérone qui sont trop élevés et et de sodium. Je dois manger de grosses quantités de sel et boire très peu de liquide pour réussir à garder le sodium en moi. Et avoir un certain équilibre. Si les problèmes viennent des surrénales, ce serait trop dangereux pour moi.

Tout se fait très rapidement. Je dois passer plusieurs tests et prises de sang, j'aurai une échographie abdominale aussi pour s'assurer qu'il n'y a rien qui compresse les reins ou surrénales car j'ai déjà eu un immense lipome tentaculaire qui est probablement revenu.

Je suis bien heureuse de me faire enlever la thyroïde car elle est en partie responsable des palpitations, hausse de pression... et de combien d'autres problèmes.

Ça doit sûrement aider en n'ayant que du Syntroïd à prendre. Ma santé était vraiment meilleure quand je prenais du Syntroïd.

Enfin, histoire à suivre.

J'espère que tout va bien chez vous.

Salutations, Louise