MA FILLE DE 3ANS

[youss]

Bonsoir,
tout d'abord je tient à dire que je ss super contente d'avoir découvert ce site, je ne savais pas que il y avait autant de personne dans les cas de ma fille.
voilà mon histoire: j'ai accouché d'un beau bébé qui aparanment n'avait aucun probléme et puis je me ss aperçu ke ma puce ne grandissait pas et elle n'avait aucune vitalité, aprés plusieur examen ils déceler une hypothyroidie congénitale central à l'age de trois mois, elle est née en 2006 aujourd'hui elle est sous hormone L-thyroxine, tout aller bien jusqu à cette semaine aprés son un rdv avec la neurologue qui la suit, elle c'est apercu qu'elle avait du retard ( du genre elle ne connait pas les couleur, elle prend son livre a l'envers et d'autre petit détails) suite à ce rdv j'ai pris rdv avec la maitresse qui me confirme que ma petite puce ne suit pas et elle n'est pas au méme niveau que ces camarades, la neurologue va lui faire passer d'autre examen au mois de septembre avec des psy, des orthophoniste...( ma fille est suivie a trousseau à paris)
esque des parents on vécu la méme situation?
es que cette maladie entraine un retard important?
je suis perdu et inquiétté pour ma puce
merci de me répondre

[Beate]

Bonjour youss,

et bienvenue !

Tu habites dans quel pays ? En France, le dépistage est systématique, à la naissance, et on decouvre donc généralement très vite les hypothyroidies, mais ce n'est pas encore le cas dans les pays du Maghreb, par exemple. Ou as-tu accouché ailleurs, et es venue en France ensuite (puisque tu parles de l'hôpital Trousseau, pour le suivi) ?

Ta fille a donc un peu plus de 3 ans aujourd'hui ? Et avant le test qu'elle vient de passer, tu n'as constaté aucune différence flagrante par rapport à ses camarades ? Ne te laisse pas démoraliser par ces tests ... à 3 ans et demi, tous les enfants ne connaissent pas encore les couleurs, et peuvent prendre leurs affaires dans n'importe quel sens ...

Il est vrai que l'idéal est de traiter l'hypothyroidie congénitale très vite, dans les 15 jours après la naissance ... mais ce n'est pas toujours possible, et si on compense quand-même rapidement, il n'y a en général pas de sequelles. Et les retards peuvent le plus souvent se rattraper !

Dans le forum, nous avons plusieurs personnes nées sans thyroide et traitées très tardivement, p.ex. dany89, notre "doyenne" concernant l'hypo congénitale, née en 1945 et diagnostiquée à 2 ou 3 ans ... et Marie-Edna, fille de Noella, née au Rwanda, diagnostiquée à 2 ans (et qui, une fois sous traitement, a vite rattrapé son retard) ... Je t'ai inscrite dans le groupe "hypo congénitale", liste des personnes concernées, où tu pourras trouver les profils et les anciens messages de ces personnes. Groupes

Donc, ne te laisse pas démoraliser trop vite ! Bien sûr, il faudra rester vigilant, veiller au bon dosage, surveiller régulièrement ... et faire quelques tests pourra être utile pour pouvoir, si vraiment il y a un souci, intervenir rapidement (ergothérapeute, orthophoniste ou autre), avant même le CP. Mais il ne faut pas non plus se rendre "malade" avec cela et la submerger d'examens, elle est encore toute petite et a le temps de faire plein de progrès !

A bientôt !

Beate

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

Quelques liens intéressants :
http://www.thyroid.ca/fr/childhood.php
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

[youss]

bonjour,
merci d'avoir répondu, ma fille est née a paris et nous vivons à paris aussi, elle est née à l'hopital Lariboisiére, et elle set suivi à trousseau depuis ces 3 mois, mais il n'ont detecter sa maladie ke à 4 mois, bravo pour le dépistage à la naissance.

[Beate]

Bonjour,

c'est très étonnant que le souci de ta fille n'ait PAS été diagnostiqué, avec le test de Guthrie ! As-tu discuté avec les médécins, sur les éventuelles raisons ?

Remarque, je crois que je viens de la trouver, la raison, en relisant ton premier message (je ne l'avais pas lu assez attentivement ) : tu parles d'hypothyroidie CENTRALE !!

Donc, ca explique tout, en fait ... car ce n'est pas sa thyroide qui a un problème, c'est son hypophyse. La thyroide est bien en place - mais comme l'hypophyse ne fabrique pas de TSH pour la stimuler, elle ne fonctionne pas et elle ne produit rien ! La T4 et T3 sont donc très basses.

Or, le test de Guthrie n'analyse que la TSH (qui est généralement un bon indicateur ... SAUF dans les cas, assez rares, d'hypothyroidie centrale).

Lors de certains congrès internationaux, j'ai entendu des discussions entre médécins sur l'utilité de tester éventuellement DEUX paramètres, la TSH et la T4, pour vraiment TOUT détecter ... mais c'est, comme souvent, un problème de coût, car même si chaque test ne coûte pas cher, on les fait sur TOUS les nouveaux-nés ...

Bon, l'essentiel est d'avoir détecté le problème assez rapidement, après 3 mois et non 2 ou 3 ans comme chez d'autres, et d'avoir vite mis en place un traitement. Et je pense qu'il ne faut pas trop t'angoisser avec tous ces tests, ta fille est encore toute petite, elle a le temps de faire des progrès, d'apprendre les couleurs etc !

Gros bisou, à bientôt !

Beate