cure d'iode finalement...

[yaya]

Bonjour tout le monde ça faisait un petit moment que je n'avais pas écrit sur ce forum parce que comme je l'avais dit dans mes derniers messages je ne voulais plus y penser jusqu'à mon prochain rendez vous chez l'endocrino le 1er mars.

En fait il faut bien que je passe par la cure d'iode...

Je commence le Cynomel aujourd'hui, j'arrête dans 4 semaines et je suis hospitalisée dans 6 semaines au Centre Jean Perrin à Clermont Ferrand. quelqu'un a t il déjà été dans ce centre pour un traitement similaire ?
Ce qui me questionne beaucoup c'est l'arrêt de travail, mon endocrino m'a dit que je ne serai pas arrétée avant la cure et très peu après, de l'ordre de 8 à 10j !!! Ca m'étonne un peu quand meme.
En plus je suis infirmière en maison de retraite et il m'a dit que pour les personnes agées ca ne posait pas de problème !!!!!!! Je trouve ca louche, sans compter le fait que je serai peut etre un peu fatiguée.
Je sais que l'hypo varie d'une personne à l'autre mais j'aimerais savoir combien de temps vous avez été arrétés et pendant combien de temps vous avez été fatigués du fait de l'hypo, ca me donnerais une idée.
J'ai vu aussi que les consignes avant et après sont différentes: je pourrai sortir ce que je voudrai de la chambre en partant, je n'ai pas de régime avant sauf de "ne pas trop abuser" des crustacés... mais bon je sais que ca varie d'un centre à l'autre donc faut s'y faire.

Merci d'avance pour vos reponses. Grosses bises

[linecefra]

Salut Yaya,
Quand j'ai pris l'iode, j'ai été arrétée 1 semaine...
Mais le médecin m'a bien précisé d'éviter durant cette semaine le contact avec les enfants, femmes enceintes et personnes agées...
Ne t'inquiètes pas...

[sittelle]

Bonjour yaya

J'ai eu moi aussi la cure à l'iode 131. Comme je ne travaillais pas à l'exterieur, j'ai pu me reposer à la maison. A la quatrième semaine d'arrêt des hormones, j'étais vraiment au ralenti...mais j'ai tenu ma maison jusqu'au bout. Par contre une personne qui travaille jusqu'au bout, je lui tire mon chapeau!
Un arrêt de 8,10 jours me semble un peu limite, mais tu seras toujours à temps de te faire mettre en maladie si tu es vraiment très fatiguée, tu verras par la suite, chacun ne réagit pas de la même manière, mais faut pas oublier que ce n'est quand même pas une cure de
thalasso.
Lorsque j'ai fait ma cure, je n'ai pas pu emporter quoi que ce soit (livres, tricotage etc...), car je ramenais tout cela radio-actif à la maison.
J'ai fait mon traitement à Marseille, j'ai encore tous mes papiers avec les recommandations à la sortie concernant les 8 jours qui suivent.
Si cela t'interresse, je peux te les taper.

Amitiés

[manue]

Bonjour yaya

Ma cure d'iode est prévue pour la mi mai. Je commence le cynomel demain et je vais arreter dans 20 jours si j'ai bien compris.
Concernant les congés avant la cure, je ne suis pas dans la meme situation que toi puisque je sors d'une hospitalisation ou on m'a retiré toute la thyroide. J'enchaine donc le congé pour recuperer de l'operation et le congé pre-cure. Ca me fait 6 semaines en tout.
En ce qui concerne le congé apres la cure, l'interne du service de medecine nucleaire m'a dit que j'aurai deux semaines apres la cure d'iode.

Quoi qu'il en soit, je crois qu'il ne faut pas hésiter à demander à un medecin de confiance un arret quand on se sent trop fatigue. C'est mieux que de s'user à la tache pour arriver crevé à l cure d'iode, sans parler apres la cure d'une fatigue qu'on se traine et qu'on ne peux supprimer.

Bon courage

--
Emmanuelle

[SPOK8]

Je me permets de me joindre à vous... en effet j'aimerais aussi discuter de ce qui m'est arrivé et de la cure à l'iode que je dois subir le 2 mai
malgré mon air enjoué je suis angoissée à l'idée du résultat
Le médecin m'a détecté un nodule fin aout 04 suite à un mal de dos
Examens écho, scinti, ponction ont révélé qu'il s'agissait d'un nodule froid
Pour éviter des crises d'angoisse, le médecin et endo m'ont fortement conseillé de le retirer ce qui a été fait le 19 janvier.Suite à une visite de routine le 7 mars avec le chirurgien. il m'informe que le nodule était malin
Oh surprise!.. Dans la foulée, j'ai préféré faire l'ablation de la thyroïde totale et curage chaine ganglionnaire droit. L'intervention a eu lieu 30 mars dernier, elle s'est bien passée, pas trop de douleurs et une "belle cicatrice". Si cela s'arrêta là je pourrai dire que cela irait mais je dois passer une scinti le 28 avril et là j'angoisse un peu... et le traitement de la "chambre plombée" est prévu le 2 mai suivant la scinti

[Beate]

Coucou Spok,

et bienvenue !

Bien sûr, tu aimerais que ce soit déjà terminé - mais cette scinti (et éventuellement cure d'iode) sont justement là pour que cela soit ensuite fini DEFINITIVEMENT, pour éviter tout risque de récidive !

La scinti visualisera les cellules thyroïdiennes encore présentes (il en reste toujours quelques-unes, totalement benignes, car le chirurgien ne peut pas tout racler, au risque d'endommager les cordes vocales), et aussi les (éventuelles) métastases (peu probables, puisqu'on t'a opérée tôt !) - et en fonction de ce qu'on y verra, on décidera si la cure d'iode est nécessaire, ou si la petite dose de la scinti est suffisante parce qu'il reste vraiment très peu de cellules.

C'est vraiment une sécurité pour l'avenir !

Bon courage !

Beate

[NADINE63]

Bonjour Yaya,

Mon opération pour un cancimone papillaire ainsi que ma cure d'iode ont eu lieu au centre Jean Perrin à Clermont-ferrand. J'ai fait cette cure 6 semaines après l'opération et j'étais sans traitement dont très fatiguée.
J'ai repris le travail environ 4 semaines après la cure. Par contre , je n'ai jamais eu de cynomel, et j'ai cru comprendre qu'avec ce médicament on se remet un peu plus vite.

En ce qui concerne la cure au Centre Jean Perrin, tu vas avoir toutes les explications et même une visite des lieux et de la chambre. Tu peux emmener avec toi tout ce que tu veux pour t'occuper ( livres, travaux manuels, ordinateur...). Pour eux il n'y a pas de problème et tu peux tout ramener chez toi. Mais, on est très fatigué et on ne fait pas grand chose. Il te demanderont de prendre des vétements pour ne pas rester en pyjama toute la journée. Je te conseilles d'emmener de quoi t'habiller chaudement car on craint énormément le froid en hypothyroidie. J'ai fait ma cure en juin et je dormais avec des chaussettes.
J'ai le souvenir que les repas étaient copieux, qu'il fallait boire beaucoup et sucer des bonbons acidulés. Eh oui! après avoir avaler l'iode radioactif, il faut éliminer et saliver. J'ai pris 5 kg et j'avais l'impression d'être gonflée comme une barrique.
Enfin le personnel est très sympa même si on le voit peu une fois que l'on est radioactif. Le docteur Dejax qui s'occupe du service aussi, tu peux lui poser toutes tes questions.
Dis à ta famille et tes amis de te téléphoner, ça permets de passer le temps et puis une semaine sans parler à personne c'est long.

Voilà, j'espère t'avoir donner quelques explications sur la cure à Jean Perrin. Je te souhaite bon courage et je suis sûre que ça va bien se passer.

A bientôt. Nadine

[SPOK8]

Bonjour et merci Beate de m'avoir répondu
Voilà ce que je recherche des mots simples pour des "choses" pas toujours faciles à expliquer ou surtout à comprendre.
Changement de date : ma scinti est prévue le 25 au lieu du 28 avril au centre E.Marquis à Rennes.
Encore merci et à bientôt
PS : SPOK = Mylène

[yaya]

Merci beaucoup nadine pour tout ces renseignements

Ca me fait plaisir de rencontrer quelqu'un qui est passé dans le m^me centre, ca me rassure.

J'ai l'impression d'avoir de la chance d'etre traitée au moment où on utilise le cynomel. En plus moi je bosse 8h d'affilé debout je suis infirmière en maison de retraite, je sais pas comment je pourrais tenir sans le cynomel ! en fait je prend du cynomel depuis le 5 avril soit depuis 13j et je vais très bien sauf que je sens mon ventre nettement plus gonflé qu'avant, sinon je suis pas encore fatiguée.

Ce qui m'inquiète un peu c'est cette histoire de prise de poids, je suis encore jeune et pas trop mal faite, je fais 1m70 pour 56 kg pour l'instant et j'aimerais ne pas gonfler trop... on perd comment par la suite, à la reprise du traitement ca rentre dans l'ordre ou bien il faut faire un régime ?

Biz

[NADINE63]

Bonjour,

En ce qui concerne le poids, l'endocrino m'avait dit que tout rentrerait dans l'ordre avec le Levothyrox. Mais malgré une TSH très basse, je n'ai pas maigri. J'ai constaté que j'ai plus d'appetit qu'avant et j'avoue aussi ne pas avoir envie de me priver.
Tu trouveras dans le forum des infos sur le regime a faire pour éviter de prendre trop de poids pendant le sevrage et la cure.

A bientôt. Nadine

[sittelle]

Bonjour

Je me permets de vous prevenir, de faire quand même attention a votre alimentation. Car après un cancer de la thyroïde, on doit être maintenue en "légère hyper". Lorsqu'on se trouve en "légère hyper", souvent l'appétit est accrue (c'est mon cas), tout fait ventre. Donc, on se retrouve facilement avec 5 kg en plus. L'endocrinologue Nadine, s'avance beaucoup, car même avec le lévo (c'est encore mon cas), on ne perd pas forcement du poids. Il faut arriver pour ne plus grossir à stabiliser son dosage, et il faut savoir, que ce n'est pas si facile pour tout le monde.
Certaines, y parviennnent du premier coup, d'autres vont mettrent des mois et même des années comme moi. Donc, pour l'alimentation, attention aux petits en cas...

Amitiés

[Altéa]

[

[sittelle]

Non, surtout pas se priver de tout. Je viens de manger une dame blanche
Mais faire attention les premiers mois qui suivent la cure... Puis manger fruits et légumes à volonté, éviter trop de sucreries et de charcuteries.
Une fois, que notre thyroide a disparu, on est bien obligée de faire attention d'une façon ou d'une autre, ça veut dire, non pas se priver de tout mais ce limiter.