T3, T4, mes amours! Help!

[blanette]

Salut tout le monde,

J'ai besoin de vos avis concernant mes résultats que je viens de récupérer au labo.
Récapitulatif: hypo depuis 18 mois, 75 mcg de lévo pendant 16 mois, puis mars dernier, je suis fatiguée, analyses, manque de T3, limite basse T4,mon endocrino me passe sous 1/2 Euthyral. Pas vraiment d'amélioration. J'essaye 3/4, j'ai l'impression de cumuler des symptômes hyper et hypo. Je retourne le voir fin avril, lui dis ce que je ressens, il me répond de reprendre 3/4, et de ne pas attendre de lui qu'il règle mes problèmes existentiels (sic). Je ne prends pas 3/4. Fin avril, je suis opérée de l'appendicite. le chirurgien me dit de prendre pendant plusieurs mois du Smecta pour réparer mon intestin, je fais bien attention de le prendre à 2 h au moins de Euthyral.
Depuis 4 jours, re-grosse fatigue alors que je suis toujours en arrêt maladie pour l'appendicite et que je coule des jours paisibles à m'occuper de moi, de ma maison et de mon chéri. cette fois, je vais chez ma généraliste: analyses ce matin donc: T3: 3,4pmol/l(4-8,3), T4: 9,4pmol/l(9-20).
je crois que j'ai bien compris que je dois passer à 3/4 d'Euthyral. Oui, je sais je cherche confirmation. L'endocrino m'a dit de prendre 1/2 le matin et 1/4 à midi, mais je le prends quand le Smecta, moi?
paradoxalement, je me sens plustôt bien psychologiquement, j'ai plein de projets, envie de profiter du soleil, mais physiquement, cela ne suit pas et je sens ma thyroïde comme si elle était gonflée, ainsi que ma voix qui déraille bizarrement plusieurs fois dans la journée. Ca veut dire quoi que je la sente? Elle gonfle parce qu'elle ne s'en sort pas ou parce qu'elle prend des nodules ou des trucs dans le genre? (ma dernière écho a 6 mois et présentait une taille normale sans nodules)
Bon, pendant que j'y suis, quelqu'un aurait une adresse d'endocrino sur Lyon? Le mien, je le trouvais bien parce qu'il prenait en compte mes problèmes intestinaux et thyroïdiens mais je ne peux pas parler en toute confiance avec lui: il est plutôt pète sec et je me sens souvent commme une gamine, du coup je ne lui dis pas tout. Pas top comme relation de soin et pour ce qui est de ma généraliste elle est très bien mais dit elle même ne pas y connaître grand-chose. Je suis donc à la recherche de mon endocrino de mes rêves. Euh, pas le Dr Cambau: quelqu'un avait donné son adresse sur le forum: je suis allée le voir deux fois, il a fait n'importe quoi avec moi.

Et dernière question: pourquoi est-ce qu'il n'a pas essayé un dosage de Lévo plus fort plutôt que de me passer sous Euthyral? C'est pas ce qu'on fait d'hab?

Bon voilà, merci de vos lumières
blanette

[Caro59]

Bonjour Blanette !

Je vais essayé de répondre à toutes tes interrogations...

Ton endocrino a probablement donné Euthyral car tu avais un manque de T3. Le Lévothyrox s'augmente quand la TSH est trop haute et les T4, T3 trop basses et/ou des symptômes cliniques d'hypothyroïdie. Mais, si je me souviens bien, c'était la T3 qui manquait surtout. Euthyral est un mélange de T4 et T3 alors que le Lévothyrox n'est que de la T4. Ton endocrino avait raison de supposer une mauvaise conversion T4>T3. Et puis, tu ne te sentais pas bien sous Lévothyrox. Donc ... Euthyral.

Tu sais, il n'y a pas beaucoup d'endocrino qui prescrivent Euthyral. Souvent, il n'aime pas prescrire de la T3. Je crois donc que tu as eu de la chance de tomber sur celui-là. Maintenant, si le rapport n'est pas terrible... tu en fais ce que tu veux bien sur. Par contre, normalement et une fois trouvé le traitement approprié, voir l'endocrino une fois/an suffit. Ce n'est donc pas comme un généraliste. Mais bon ! Ca, il n'y a vraiment que toi qui vois.

Concernant tes résultats, effectivement tu es en manque d'hormones. Il faut que tu tentes 3/4 d'Euthyral.
Tu sais Hashimoto (c'est bien ça que tu as ? je ne suis pas certaine à 100%...) évolue dans le temps et il n'est pas rare d'ajuster son traitement de temps en temps. Personnellement, je viens de passer d'1 Euthyral à 1 et 1/4 au bout de 2 ans presque.

Par contre, te dire si tu serais mieux avec du Lévothyrox 100... je n'en sais rien.
C'est toujours pareil. Il faut trouver le dosage et le traitement qui nous convient. C'est parfois long... Mais changer trop souvent empêche aussi l'organisme de s'habituer et il ne sait plus trop à quel saint se vouer.

Quant à prendre Euthyral en 2 prises, matin et midi, je ne le fais pas. J'ai trop peur d'oublier le midi ! Mais c'est peut-être mieux. Et si tu peux (sais) le faire c'est bien.
Christian, prend ces 2 comprimés d'Euthyral en même temps le matin. Tu vois... ce n'est pas dramatique.
Je pense donc que tu peux tout à fait prendre, ton 3/4, le matin. Au moins pendant la période où tu as ton traitement de Smecta à prendre. Après tu verras... si tu es fort sensible aux doses d'hormones, tu le prendras en 2 fois, au moins pour voir...

Autre chose. Je crois que nous, malades de la thyroïde, sommes plus facilement perturbés par les maladies et/ou interventions chirurgicales. Nos hormones sont "sensibles" et nous dérèglent plus. Ca peut également se voir sur les résultats d'analyses d'ailleurs.

Voilà ce que je pense !
Bon courage !

[blanette]

Merci caro,
je savais que tu répondrais, tu es mme Euthyral. je passe à 3/4 demain matin. Oui, je sais, l'endocrino on ne doit pas le voir souvent, moi je le vois tous les deux mois depuis 1 an et vraiment je n'y arrive pas.
Ce qui me "rassure", c'est que mes taux d'hormones sont clairement bas et que ma fatigue ne manque donc pas d'explication, et donc que je peux espérer un mieux.
Pour ce qui est de sentir sa thyroïde, tu n'as pas de réponse?

j'ai vu il y a quelques temps un autre message que tu laissais sur un autre forum à propos du cancer et de tes tests génétiques. Le jour où j'en aurai vraiment le courage, je te parlerai de la maladie de ma mère et de la nécessité pour moi aussi de faire ce putain de tests. Le gynéco m'avait fait une lettre il y a 1 an pour le centre de consultation génétique mais je n'ai pas encore trouvé le courage d'y aller (ma mère est morte il y a 15 mois)... quand j'aurai de nouveau le courage...
pour le moment merci à toi de tes réponses

pour ce qui est de hashi, je l'ai écrit à côté de mon nom avec un point d'interrogation parce qu'on m'a découvert des anticorps mais pas baucoup il y a 18 mois quand on a diagnostiqué l'hypo, mais après un an mes anticorps sont devenus complètement négatifs (régime hypotoxique?), alors l'endocrino ne m'apporte pas de réponse précise à ce sujet, se contente d'essayer d'équilibrer les hormones. j'ajoute qu'à l'écho, ma thyroïde est de taille normale avec seulement quelques petites plages hypovascularisées... je me suis demandé le diagnostic de la radiologue avait été le même si je ne lui avais pas dit hashimoto avant l'examen... l'endocrino a fait "mouais " en regardant les images: il n'avait pas l'air convaincu du tout...

bref, ce n'est pas l'essentiel, hashi ou pas, elle est dans les choux..
et si c'est pas hashi, c'est quoi? juste le choc émotionnel?
et si y a pus d'anticorps , ça veut dire quoi?

questions du soir...
courage à toi
blanette

[Caro59]

Bonjour Blanette !

Tu peux aussi avoir des anticorps après une grossesse, lors d'une thyroïdite du post-partum. C'est une thyroïdite, inflammation de la thyroïde, passagère. Et je crois bien que les anticorps disparaissent (pas sûre).
Sinon, et là il n'y a pas d'anticorps, c'est une simple inflammation de la thyroïde, souvent suite à une angine, un rhume, une grippe... Ca se soigne avec de l'aspirine.

Mais as-tu fait les analyses des anticorps dans le même labo ? J'ai le cas pour moi : le labo près de chez moi ne trouve jamais d'anticorps, et un en centre ville, plus "gros", les trouve. Je n'en ai pas beaucoup. J'avais 501 d'anti-TPO à la découverte de mon hypothyroïdie (il y a 3 ans) et la dernière fois, en octobre je crois, plus que 127. Mais bon, le Lévothyrox et/ou Euthyral les font baisser (dire de mon endocrino), mais jamais disparaître.

Pour ta thyroïde que tu sens, je crois qu'en période d'inflammation il arrive qu'elle fasse mal. Et, si ta thyroïde produit un goitre ou des nodules, oui elle prend du volume. Certaines personnes sentent les nodules au toucher. Mais pour ça, seul l'échographie te dira ce qu'il en est.

Je suis à ton entière disposition pour te parler des tests génétiques... tu le sais. N'hésite pas ! par mail, PM... (Ta maman les avait fait ?)

Gros bisous et bon courage !
A+
Caroline

[blanette]

merci encore caro

pour ce qui est de mes anticorps:
- la première analyse, lors de la découverte de la maladie en mars 2004 montrait: anti-thyroperoxydase: 23 ui/ml (norme max à 10) et anti-thyroglobuline: 89 (pour une norme max à 30). L'endocrino n'a pas eu de diagnostic précis: hashimoto d'un ton pas convaincu m'a-t-il dit..
-la seconde analyse en décembre 2004 (même labo) montrait: anti-thyoperoxydase: 9UI/ml (max 10) et anti-thyroglobuline: 32UI/ml (max à 30) .Entre les deux, j'ai mis en place un régime hypotoxique en modifiant mon alimentation.
-troisième analyse en mars 2005 (même labo): anti-thyroperoxydase: moins de 1 (norme à 10), indétectables et anti-thyroglobuline: 34UI/ml (norme max à 30)
comment interpréter ces résultats? franchement je ne sais pas, et aucun médecin ne m'apporte de réponse claire: il faut surveiller...

dosage: je suis passée depuis mercredi à 3/4 euthyral: aucune amélioration, je sens que je suis toujours dans le pâté, je me sens une toute petite tension, je limite mes promenades au périmètre de mon quartier. je ne sais pas comment je vais faire pour aller travailler mardi (mon arrêt appendicite se termine), en plus je suis convoquée pour faire passer les épreuves du bac oral et écrit: écrit cela devrait aller, même si cela va prendre un temps fou mais oral, je sens que je n'y arriverai pas si je suis encore dans cet état-là, ni physiquement ni intellectuellement: je me vois chercher mes mots devant les candidats, et je ne veux pas passer pour une tire-au-flanc...

j'ai obtenu un rendez-vous pour le 14 juin avec un eodcrino du Chu de lyon: je me dis que un service d'endocrinologie, c'est peut-être mieux pour être prise en charge efficacement ...

est-ce que le dosage thyroïdien a un rapport avec le poids que l'on fait?
des zones hypovascularisées sur la thyroïde, ça veut dire quoi? que ces zones manquent de sang, c'est bien ça? il y a une autre question que je me pose: les médecins font toujours doser mes globules rouges qui sont en dessous des normes: on me dit "anémie" et pourtant mon fer sérique est à la limite supérieure et ma ferritine bien dans le milieu des normes, c'est à n'y rien comprendre, d'ailleurs les médecins n'y comprennent rien, mais si je fais un peu de logique primaire: si j'ai pas assez de globules rouges, cela pourrait expliquer l'hypovascularisation de ma thyroïde?

oui, je sais, j'ai posé encore bien trop de questions, merci à toutes pour vos réponses
bon dimanche
blanette