Hypo congénitale, problème conversion T4->T3

[kittymag]

Bonjour,

Je n'ai pas la maladie de Basedow mais suis hypothyroidique de naissance du à une non migration de la glande à sa bonne place. J'ai été suivie à Nécker à Paris pendant des années par un endocrinologue, puis il est parti à la retraite et comme mon traitement se passait bien et que mon dosage était stable c'est mon médecin traitant qui a pris le relais de mon suivi. vers les 24 ans j'ai eu un surdosage, on a modifié le traitement (non sans pb car au début on m'a enlevé trop de lévothyrox et j'ai fais une dépression car hypo brutale) mais tout est revenu en ordre en 1 an. Le problème est réapparu en décembre 2007 et depuis avec mon médecin traitant on n'arrive pas à réguler le bon dosage. Il faut dire qu'il m'a l'air perdu et ça fait 3 ans que cela dure, sans compter que j'en sais apparemment plus que lui et cet été comme il suivait mal l'affaire j'ai presque été jusqu'au conflit, j'ai finalement fais les exams et régulé mon traitement. Là je viens de prendre un rendez-vous pour le 15 décembre à la salpétrière car j'en ai marre de ce laisser aller (j'ai même vu un endocrinologue à Rouen qui ne suit rien du tout).

Seulement voilà, avec obstination, j'ai réussi à faire en septembre et il y a une semaine des exams de TSH T4 T3 et les anticores, ainsi que le fer (car je suis en carence avec sérieuse anémie il y a deux ans qui était peut-être là depuis longtemps et peut-être la cause de tout ce dérèglement). A la suite de ces résultats je suis retournée voir mon médecin car c'est pas bon mais comme il ne sait plus quoi faire et qu'il ne m'écoute pas il me dit d'attendre le rendez-vous.

Mes résultats montrent une TSH à plus de 8 (hypo donc), une T4 à la limite de la norme maximum (13.10 alors que le max est 13.80) et une T3 en dessous de la norme à 3.20 je crois. Ce qui explique qu'à chaque fois que j'augmente le lévotyrox pour calmer la TSH ma T4 grimpe en flèche et inversement, en fait la TSH m'indique un taux trop faible de T3 et non en rapport avec la T4. C'est donc un pb de conversion T4 à T3. Les anticores c'est bon et la ferritine est de nouveau à la limite minimale car une fois sur deux je suis en surdosage de T4 donc ça puise tout dans le corps.

Je voulais savoir si c'est grave car on me parle d'insuffisance hépatique et là je commence à paniquer. A savoir aussi que j'ai tout le temps envie de faire pipi (parce que j'ai tout le temps froid et des baisses de tension à répétition) et tous les symptomes actuellement de l'hypo (et de l'hyper quand ma T4 est très élevée).

Merci par avance si on peut me rassurer et que ce pb de conversion peut se régler sans pense à quelque chose de grave à mon foie. A savoir que j'ai fais une mauvaise réaction à l'ibuprofène il y a quelques années mais l'échographie n'a rien déclaré, j'avais la vésicule très douloureuse comme une crise de foie. Sinon j'ai toujours faim et je digère pas les choses grasses mais c'est aussi des symptomes de l'hypo car je suis très fatiguée donc mon corps doit fonctionner au ralenti. Sans le règlement de ce pb de conversion, je ne peux retrouver un bon dosage car les deux hormones T4 et TSH sont élevées ensemble et si j'augmente le lévo ma TSH baisse mais ma T4 explose et ma T3 monte un peu pour être du coup dans la norme.

Magali

[g.]

Je "uppe" ton sujet pour que les experts y répondent.

Tu n'as jamais essayé la T3 pure ? Le Cynomel ?
Beaucoup de personnes ici ont besoin de T3 sans avoir de problèmes hépatiques !

On conseille ici beaucoup le desmodium (dépuratif pour le foie) et le Selenium (noix du brésil), qui favorise la conversion T4/T3.

Chez moi, c'était pas très bon, je me suis accrochée à mes noix, et là tout est rentrée dans l'ordre, sans besoin de T3 pure.

bon courage avec tout ça !

[Invité]

G. a écrit:

Tu n'as jamais essayé la T3 pure ? Le Cynomel ? Beaucoup de personnes ici ont besoin de T3 sans avoir de problèmes hépatiques !

Oui tout à fait exact.
Bonne chance !

[Beate]

[kittymag]

Merci beaucoup pour toutes ces réponses. Mercredi j'ai mon rendez-vous chez l'endocrinologue à la Pitié Salpétrière pour remettre tout à plat, je vous tiens au courant. Ayant le souhait d'avoir des enfants dans les 3 prochaines années il me faut régler ce pb avant pour que tout se passe bien quand j'aurai pris la décision.

Encore merci.

[Beate]

Bonjour Kittymag,

normalement, avec un traitement bien équilibré, il n'y aura aucun souci pour faire un (ou plusieurs) bébé(s) en pleine santé ! Pas plus quand on est né sans thyroïde que pour les jeunes femmes qui ont été opérées - et nous en avons un grand nombre dans le forum !

D'ailleurs, si tu parcours le groupe "hypothyroïdie congénitale", liste de tous les forumeurs concernés, tu trouveras des parents de jeunes enfants, mais aussi des adolescents, puis des adultes de tout âge (la "doyenne" à 65 ans ...) - dont un certain nombre de femmes qui ont eu des enfants ! Groupes

Et les enfants ont tous eu une thyroïde en bon état, et à la bonne place !

Il faudra parler de ce problème de conversion de la T4 en T3, quand tu verras l'endocrino (tes résultats sont très "parlants") - car même si, comme j'ai expliqué plus haut, c'est un problème assez rare, chez toi il semble réel !

Pour commencer, tu pourras essayer quelques "trucs" naturels pour booster la conversion : faire une cure de plantes pour le foie (il existe des ampoules toutes prêtes en pharmacie), genre Desmodium, Chardon Marie, Radis Noir, Artichaut ..., et une cure de sélénium.

Mais il est possible qu'il faille baisser le Lévothyrox et ajouter un peu de Cynomel (p.ex. baisser le Lévo de 25, et ajouter 1/2 Cynomel pris en 2 fois, matin et midi).

A bientôt, bon courage !

Beate

[Invité]

Beate a écrit:

Citation: Beaucoup de personnes ici ont besoin de T3 sans avoir de problèmes hépatiques ! Bonjour, Attention, il faut toujours garder à l’esprit que le forum n’est pas du tout, mais vraiment pas du tout, « représentatif » de la population générale … car ne viennent ici, du moins pour la majorité des forumeurs, QUE les gens qui ont des problèmes … et qui ne représentent qu’un petit pourcentage des patients !

En effet, on aurait dû mieux préciser : parmi ceux qui prennent de la T3, beaucoup n'ont pas de problèmes hépatiques .

[noisette7]

Bonjour Kittymag,

Je voulais juste savoir qui est ton endo à la salepétrière, car moi je suis suivi avec le Dr GIRARD. Qui avant était le Dr FOUBERT.

MERCI, A+
NOISETTE

[kittymag]

Bonsoir,

Alors mon rendez-vous à Paris s'est très bien passé, je suis tombée enfin sur une personne à l'écoute, qui me pose des questions concrètes et à qui j'ai pu aussi en poser et avoir enfin des réponses.

On a établi qu'il fallait tout remettre à plat, qu'elle a besoin de voir comment je réagis parce que même avec les résultats précédents apportés elle a besoin de me connaitre et je suis totalement d'accord. Mais mes derniers résultats ont été clairs et évidents pour elle c'est la conversion en T3 qui pose problème. Elle m'a fais faire un nouveau bilan sur place (TSH, T3 T4) ainsi qu'un bilan hépatique pour être certaine mais selon elle je n'ai ni l'âge ni le profil pour avoir un soucis de ce côté là.

J'attends son appel normalement demain pour avoir les résultats et confirmer ce qu'on a prévu. Première étape, faire redescendre ma TSH parce que je suis en grosse hypo et elle s'est étonnée de ne pas me trouver plus à plat que cela, mais mon coeur va bien, ça me rassure (ni tachi ni bradi), et dire que mon doc généraliste voulait me donner des bétabloquant alors que je m'obstine à lui dire que c'est le surdosage, pour l'endocrino c'est évident. Ensuite on va tenter plus précis encore si la T4 remonte trop et après on verra si on a vraiment besoin du médicament pour la T3. Re examen dans un mois et demi et re-rendez-vous.

Je me sens en bien meilleures mains enfin ça va me détendre un peu même s'il va falloir être patiente encore mais je me sens moins dans le flou comme avant.

Je vous tiens au courant de la suite et merci encore à Beate et Enid et Juste pour répondre à noisette7 plus précisemment, mon endocrino s'appelle le Dr Chaktoura (je dois revérifier l'orthographe) dans le service du professeur Touraine, pavillon Mazarin.