Conseils sur traitement pour bébé hypothyroidien

[Marie69]

Bonjour à tous,
Je m'adresse à vous en tant que maman d'une petite fille de 4 mois née sans thyroide. Elle est bien entendue suivie et traitée depuis sa naissance, elle va bien, mais mon mari et moi-même sommes encore traversés par quelques angoisses et beaucoup de questions. Je souhaiterai rentrer en contact avec des parents dans le même cas que nous, mais aussi vous demandez votre avis quant aux differents conseils que les médecins nous donnent.
Notre fille est suivie à l'hopital en service d'endocrino pédiatrique, où son médecin s'efforce de maintenir sa T4 autour de 24/28 sans que sa TSH ne s'effondre (ce qui a dejà été le cas) avec 6 gouttes aujourd'hui. Mais elle est également suivie par notre pédiatre "de ville" qui s'avère etre aussi endocrino de formation. Or ce dernier préfèrerait que nous passions à 7 gouttes à titre préventif, pour éviter que ma fille ne fasse un épisode d'hypothyroidie entre 2 consultations mensuelles. Il me rassure en me disant que le taux de TSH peut bien etre tres bas ça n'a aucune incidence sur son développement.
Nous sommes donc confrontés à deux avis médicaux de spécialistes différents...j'avoue ne pas savoir de quel coté aller. J'angoisse à l'idée que ma fille puisse etre en hypo sans que nous puissions le déceler, et d'un autre coté dois-je vraiment croire que la maintenir en légère hyper n'a pas d'incidence???

Je me tourne vers vous pour recueillir des avis, des témoignages peut etre, tout en sachant bien que vos reponses sont personnelles et non médiacales. A moins que l'un de vous ne soit médecin ?

Je vous remercie par avance de vos réponses
Marie69

[marie-ange]

Bienvenue Marie,

Il faudrait que tu nous donne la norme pour la T4, cela varie beaucoup suivant les labos.

Il faut savoir ou elle se situe dans la norme, si c'est plutôt en bas, au milieu, ou déjà en haut. On considère dans le forum que l'idéal pour la plupart des gens se situe aux 2/3 de la norme.
La TSH a effectivement beaucoup moins d'importance.

Ma petite soeur est née sans thyroïde il y a 42 ans, a été dépistée à 2 mois (on ne faisait pas le test de Guthrie à l'époque) et a très bien grandi !

Amitiés.

Marie-Ange

[Marie69]

Merci de me rassurer au passage, j'espère qu'elle grandira en effet comme n'importe quelle enfant et que nous n'aurons pas d'autres mauvaises surprises. Nous sommes encore dans une phase délicate. Un jour nous nous sentons assez forts pour accompagner notre fille quoiqu'il arrive, et de temps en temps on craque, il faut prendre sur soi tous les jours et ce n'est pas toujours évident. Nous manquons vraiment d'interlocuteurs, du coup je me gave d'articles médicaux pour essayer de comprendre et d'anticiper un maximum de possibilités. Ca ne fait qu'ajouter de la gravité à une situation qui n'est pourtant pas dramatique quand on y réfléchit. Mais que voulez vous, on est mère et on ne se refait pas !
Ma fille a une T4 à 24 (norme entre 11.1-18.8), une TSH à 1.06 (0.4-3.1), elle est donc en légère hyper. Nous allons rester à 6 gouttes.

Y a-t-il d'autres mamans qui vivent la meme chose en ce moment?

Marie69

[Beate]

Bonjour ,

et bienvenue dans le forum !

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, ta fille pourra se développer tout à fait normalement !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Je viens de t'inscrire dans le groupe "Hypothyroidie congénitale", liste des personnes concernées (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans, et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et commence à rattraper pas mal de son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 3500 à 4000 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excellent, et donc ton enfant pourra se développer sans aucun problème, il y aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

Et premiers résultats d'une étude très intéressante, toujours en cours, et dont les premiers résultats sont très encourageants :

Dépistage néonatal de l’hypothyroïde congénitale. Devenir des jeunes adultes traités depuis la période néonatale : état de santé, fertilité, déroulement de la grossesse et état de santé de l’enfant

Quelques liens intéressants :
http://www.thyroid.ca/fr/childhood.php
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

A bientôt !

Beate

[emilaille]

coucou

tu vois l'endocrino de l'hopital tous les combien ?

mon fils est suivi par l'hopital , rdv tous les 3 mois et le médecin traitant ce n'est que pour les petites maladies, il abien sur les compte rendu de l'endocrino .

personnellement je ne me fierai qu'à l'avis de l'hopital c lui qui suis ta fille et qui à qd mm l'habitude de gérer ces maladies ...

et comment ca va maintenant ?

[Marie69]

Bonjour Emilie,

Ca fait plaisir d'avoir un contact avec une maman qui vit la chose, et depuis 3ans de surcroit.
Ma fille a maintenant 6 mois et va très bien, bon éveil, bon developpement etc...elle est suivie tous les mois en service d'endocrino et va passer à une consult tous les 2 mois prochainement.

Ce qui me gêne toujours, comme à mon premier post, c'est le décalage entre mes deux pédiatres. Celui de l'hopital se fit aux dosages en premier lieu et à un examen clinique très protocolaire ensuite. Celui de ville (egalement spécialisé en endocrino) est beaucoup fin dans l'examen clinique et a meme remarqué avant qu'on est les résultats du dernier dosage qu'E. était "un petit peu ralentie", bingo elle n'avait jamais eu de T3-T4 aussi bas, on est monté d'une goutte!

Si nos enfants doivent effectivement être comme les autres grâce au traitement, il me parait plus judicieux de faire confiance à la clinique en premier et aux dosages ensuite, non?!
Voilà, quand E. va bien on ne se pose pas de questions et dès qu'elle est un peu palotte ou dort plus c'est le tracas

As-tu connu ce genre de périodes de doutes? Comment s'est passé le suivi de ta fille? Et les augmentations de gouttes ont-elles été precedées de signes avant-coureurs? Tu remarquais qqch? Etais tu sereine quand les consultations se sont espacées?

je te remercie d'avance pour tes réponses et ton partage d'experience.
A bientot
Marie maman

[emilaille]

Marie je ne te réponds qu'aujourd"hui
Je viens d'avoir des souci moi mm avec ma thyro .

Bref , pour mon fils , la pédiatre de l'hopital se fie principalement aux analyses sanguines, l'examen de taille et poids , lui serve pour le calcul des gouttes.

Depuis 6 mois il se stablilise.

Sinon je n'ai connu qu'une période de grande fatigue avant ses 3 ans, où en effet cela révèlait des taux bas.
A d'autres fois on a cru qu'il était en forte hypo mais non, je pense qu'il ne faut pas tout mettre sur le compte de la maladie, il y a aussi les bouleversements de la vie qui font qu'e l'enfant peut être fatigué.
Avec l'entrée à l'école, Aloïs a eu un bon coup de mou, et oui le rythme change !! ET sinon, il a toujours été gros dormeur (alors est ce que ca vient de l'hypo ou pas ? on sait pas )

Ici le médecin traitant que l'on voit rarement ne gère pas cette partie endocrino. Donc j'avoue, je ne me fie qu'à un seul professionnel sans souci.

Pour ton cas, il faut peut être positiver , te dire qu'un tel a vu , que cela s'est corrigé et puis les premières années sont difficiles, il faut trouver les bons dosages ,donc c vrai qu'il ya aura des périodes de haut et bas.

courage