Hashimoto, exophtalmie et stratégie thérapeutique

[marmottefatiguee]

Bonjour,

J'ai un Hashimoto TSH anciennement à 27, anti TPO et anti TG bien élevés. TRAKS négatifs.

Une exophtalmie, qui, si elle n'est pas invalidante, est bien réelle et bien flippante. Je la soupçonne d'être évolutive.

Ce cas est rare. A tel point que sur nombre de médecins consultés (généralistes, ORLs, endo, ophtalmo), seuls quelques uns ont admis que j'avais une exophtalmie et ont fait un lien possible avec Hashimoto.

Devant le peu de réponses médicales que j'obtiens, même si je pense avoir trouvé de bons médecins, je voudrais collecter des témoignages sur Hashimoto avec exophtalmie quelque soit le cas de figure (avec ou sans TRAKS) et vos avis basés sur ce que vous avez vécu, lu ou entendu.

Déjà, Béate m'a signalé cet article payant :

http://www.em-consulte.com/article/81734

quelqu'un saurait-il comment avoir accès à l'article en sans entier ? je ne trouve pas le lien pour le pay per view pour y avoir accès.

Ensuite, je voudrais vous faire part de ma "stratégie thérapeuthique". et oui, je commence à me dire que j'ai intérêt d'en avoir une ou au moins d'avoir conscience que il n'y en a peut-être pas et qu'il faut laisser dame nature faire.

pour les médecins que j'ai vu (ORL, ophtalmo), ce n'est pas par eux que je réglerai mon problème (j'en déduis toute seule que pas d'inflammation des tissus donc pas de bolus de cortisone). Ils me disent tous d'aller voir mon endocrino (j'ai vraiment l'impression qu'ils se refilent la patates chaudes .... c'est pas moi, c'est lui !). et là se pose la question de la stratégie thérapeutique ..... en avoir une ou pas, soigner Hashimoto en prenant compte de l'oeil ou pas ? et d'ailleurs l'évolution de l'exophtalmie dépend-t-elle de l'évolution d'Hashimoto, de la modulation de l'apport de T4 et donc le freinage de la TSH ?Quel changement de traitement entre un HAshimoto seul et un Hashimoto avec exophalmie ? etc.

Mon endocrino (que j'estime et à qui je fais confiance) n'a pas rencontré jusqu'ici d'Hashimoto avec exophtalmie médicalement validée.
Il m'a donné du levo 50. Ma TSH est passée en 6 semaines de 27 à 3,93.
A cet apport de T4 s'ajoute avec ce même endocrino, qui est aussi psychothérapeute agrée, une hypnothérapie pour m'aider à évacuer le stress qui est maladif chez moi et qui a des effets connus sur le système immunitaire lorsque trop fort.
En plus de cela, suite à mes demandes sur les traitements naturels, il cherche du côté de la sélongenine pour juguler l'auto immunité.
Pour lui, la TSH à 3,93 était OK.

Moi : je m'interroge sur le rôle des anticorps sur mon exophtalmie. ont-ils joué un rôle (pas de trace d'inflammation des tissus ni d'épaississements des muscles occulo moteur ..). Si je prends quand même l'hyothèse que ce sont les anticorps Hashimoto qui ont attaqué les yeux, je pense qu'il faut les diminuer (c'est possible ça ? recherche des recettes "allemandes" ou selongénine ?) ou du moins ne plus leur donner de raisons de s'agiter en arrêtant de stimuler la thyroide qui de toute façon n'en peux plus. L'un dans l'autre ça me donner comme stratégie thérapeuthique :
- TSH autour de 1 avec T4 dans le tiers supérieur de la norme grâce au lévo
- recherche de la "diminution" des anti TG et TPO (hypothèse quasi interdite en médecine française) par, bien sûr le lévo, la réduction du stress (hypnothérapie) et un éventuel apport de produits naturels à selectionner (selenium, zinc, selongénine etc.)

A votre avis, est-ce que je peux me faire du mal avec une TSH atour de 1 ? dans votre expérience, avez-vous vu des anticorps anti TG et anti TPO diminués après un apport de T4 et une TSH à 1 ? (le discours c'est une fois détectés une fois, ces anticorps ne sont plus dosés car on ne peux rien y faire .... )

Mon endocrino, bien qu'il ait trouvé la TSH à 3,93 OK, est d'accord pour me donner 12,5 de levo en plus pour faire encore baisser la TSH donc ça donne alternance de levo 50 et 75 pour faire baisser ma TSH.

J'étais toute contente, jusqu'à ce que mon psy m'alerte sur un "détail"
(qui va devenir spécialiste de la thyroide à force de m'écouter ronchonner, pleurer, commenter etc.).

si je réduis l'activité de ma thyroide pour avoir un effet sur mes anticorps, qu'est-ce qui me dit que ces anticorps détournés de ma thyroide ne vont pas aller s'attaquer à autre chose (continuer leur oeuvre sur mes yeux ou autre chose ?). et là bien sûr je cale complètement ....

voilà, tout ce post bien long pour avoir vos avis, vos éventuelles pistes etc.
vous aurez compris que ce dont je souffre le plus, c'est de ne pas voir de stratégie thérapeuthique clairement définie pour mon exophtalmie et de comprendre que la médecine n'a pas encore bien expliqué ce phénomène d'exophtalmie et qu'à cela s'ajoute un manque de description empirique.

[Beate]

Bonjour,

pour l'article, apparemment on ne peut pas l'acheter tout seul, il faut s'abonner à la revue "Diabetes & Metabolism"

http://www.em-consulte.com/article/81152

Pour un particulier, l'abonnement d'un an (version électronique et papier) coûte 211€ ... c'est sans doute intéressant pour un médecin, mais hors de prix pour lire juste UN article ... faudrait connaitre un médecin, p.ex. un endocrino, qui y est déjà abonné, et qui pourrait ressortir cet article-là ?

En fouinant un peu sur Internet, j'ai tout de même trouvé l'adresse postale et l'adresse mail du Dr Leila Belhadi, l'un des auteurs de l'article - je vais tout simplement lui envoyer un petit mail, lui parler du forum, du fait que nous avons des patients Hashimoto concernés par l'opthalmopathie, qui ont du mal à trouver des informations, que nous avons donc été très intéressés par son article - et lui demander si elle peut nous en envoyer une copie, ou, tout au moins, faire un petit résumé ? On verra bien !

Pour le reste, tes hypothèses de traitement etc, je ne sais pas trop quoi te dire - mais à ma connaissance, non, les anticorps ne vont pas "se détourner de ta thyroïde pour s'attaquer à autre chose" !! Au contraire, plus on met la thyroïde au repos, avec une TSH basse, moins elle sera sollicitée et moins ils seront stimulés.

Gros bisou et bon courage !

Beate

[marmottefatiguee]

merci Beate pour ta démarche auprès de l'un des auteurs de l'article

je vois mon endocrino début janvier, je lui signalerai l'article. Si il est abonné je sais qu'il m'y donnera accès . on parle beaucoup ensemble et il accepte ce genre de relation patient/soignant.

sinon, s'il ne s'agit "que" de 211 € je m'abonnerai à condition d'avoir accès à l'historique et donc à cet article de 2007 ...... j'en suis à tellement plus de dépenses avec les différents dépassements d'honoraires et les consultations hors du parcours de santé ...... au moins ils y parlent de description de cas, de stratégie thérapeuthique etc. car bien sûr, il me reste à valider l'hypothèse que c'est bien Hashimoto qui fait l'exophtalmie, l'ophtalmo trouvant mon exophtalmie "élevée" pour un Hashimoto et ayant marmoné que ça ne ressemble pas à une exophtalmie dysthyroidienne (pas de rétractation de la paupière etc.).

merci encore.

D'autres avis/témoignages/pistes ....

[Ciboulette]

Bonsoir Marmotte !

J'interviens tard, mais je n'avais pas vu ton message avant.
Comme je suis chercheuse en milieu universitaire, j'ai accès à pas mal de revues scientifiques gratuitement.
Je suis donc allée jeter un oeil pour voir si je pouvais récupérer l'article en question.
Cet article est en fait extrait d'un numéro spécial de la revue qui rend compte d'un colloque. L'article que tu cherches est en fait un poster (un truc qui se fait assez souvent dans les colloques scientifiques, c'est une façon rapide d'exposer les recherches en cours ou les recherches qui ne peuvent pas faire l'objet d'un article).
La revue a publié les résumés envoyés par les auteurs du poster, et pas les posters dans leur intégralité. Et le texte que Beate a trouvé sur le net est ce résumé en fait, l'accès à la version payante de la revue n'apporte rien de plus.

Donc garde tes 211 euros !
Si tu veux, je t'envoies le pdf qui correspond à cette partie "posters" du colloque. Tu y trouveras le même texte qu'avec le lien de Beate.

Plein de bisous, bon courage !

[marmottefatiguee]

merci beaucoup pour tes recherches je voudrais bien le pdf de cet article pour le montrer à mes endocrinos qui ne croient pas au lien entre Hashimoto et mon exophtalmie (mais ne peuvent pas l'expliquer alors que les ophtalmos rejettent les raisons ophtalmo ...).

Je suis hospitalisée jeudi pour 2 jours pour faire le tour de mon "tableau" endocrino pour avoir le coeur net sur la présence d'un éventuel Basedow et peut-être Cushing en plus d'HASHIMOTO. Pourrais-tu m'envoyer le pdf avant cette date pour que je puisse le diffuser auprès de tous les médecins qui vont devoir supporter mes questions ?

en tout cas merci encore. c'est une grande déception pour moi car c'est le seul texte qui faisait référence à une stratégie thérapeuthique, à la corticoidothérapie et à l'évolution ... mais au moins j'ai économisé une bonne somme

[Luciana]

Bonjour, as-tu lu sur les autres causes de l'exophtalmie?

http://membres-timc.imag.fr/Yohan.P...../these/03Introduction.pdf
http://membres-timc.imag.fr/Yohan.P.....tes/these/04Chapitre1.pdf
http://www.sciencedirect.com/scienc.....1fa68f17&searchtype=a
http://ophtazone.no-ip.com/Pathologie/Lid/Exopht.htm
http://santedev.org/biblio/index.php?dossier=cimH05.2

Assez étonnant.

et ceci que tu cherches :
http://www.em-consulte.com/article/81734

[Ciboulette]

Je t'envoies le pdf par mail tout de suite (si ça marche, parce qu'il est assez lourd). Si yt'as rien reçu demain, fait moi signe, j'essayerai autrement.

Tu trouveras le texte qui t'intéresse page 100.

Moi aussi j'étais déçue de ne pas avoir mis la main sur un article plus conséquent. Hashimoto et ses symptômes divers et variés ne font pas vraiment recette dans le monde de la recherche en médecine je crois. Ça doit être trop courant et puis c'est pas mortel, alors c'est pas drôle !

Bon courage pour ton hospitalisation, c'est pas cool de commencer l'année comme ça, mais j'espère qu'au bout, il y aura de nouveaux éléments pour expliquer ce qui t'arrive !

[Ciboulette]

Je ne sais pas comment joindre une pièce jointe à un mail via le forum...
On va donc faire autrement, je t'ai envoyé un petit mail marmotte.

[marmottefatiguee]

merci lucianna pour les liens. je ne peux hélas pas les lire : j'ai aperçu des photos et je ne peux pas aller plus loin je fais de grosses crises d'angoisse et de panique pour un rien et surtout pour des photos d'exophtalmies sévères). J'ai déjà fait exploré quelques causes : sinusite, cellulite orbitaire, tumeur derrière l'orbite. à la prochaine IRM on va chercher des éventuelles varices orbitaires. Si tu as lu les liens : pourrais-tu me dire (en très gros bien sûr) les grande familles de pathologies/maladies qui expliquent l'exopthalmie ?

pour Ciboulette : merci je vérifierai mon mail demain. .j'ai aussi l'impression qu'Hashimoto n'intéresse personne (un peu de lévo et zou !). on m'a toujours appris qu'Hashimoto était une maladie définitive, progressive et bégnine et les médecins et chercheurs ont bien assimilé le caractère bénin.... quand il se retrouve avec des gens qui ont des atteintes soit psychiques marqués soit physiques (genre une exophtalmie) et bien ils capitulent et ses renvoient le paquet encombrant entre eux jusqu'à ce que le "paquet" se décourage

[marmottefatiguee]

mail envoyé

[Luciana]

J'ai lu un peu et dans l'ensemble je te dirais de ne plus lire simplement.

Ce sont des textes très médicaux (je suis infirmière) et je les ai lu juste pour prendre conscience ,qu'il y avait d'autres causes à l'exophtalmie, que la thyroide avec Hashimoto ou Basedow.

Il suffit de savoir ceci pour ne pas y mettre juste le focus sur la thyroide.

Il faut laisser les spécialistes chercher. J'ai eu un problème avec un oeil j'ai vu des ophtalmologistes,des neuro-opht,des endocrinos et passer des scans,de champs visuels etc .J'ai eu des diagnostiques contradictoires,des traitements aux antibiotiques et à la cortisone,des anti imflammatoires. Finalement on ne sait pas trop ce que j'ai eu. Cela ne nécessite pas de correction chirurgicale (c'est très bénin) la douleur est plus importante lors des épisodes.

Je peux regarder ces sites sans me stresser.Ce sont des cas et non le mien.L'important, je suis suivie ,je n'ai aucun dommage au nerf optique ou autre partie de l'oeil.En médecine, tu vas apprendrequ'ils ont pas toutes les réponses.C'est cela le danger des sites médicaux. Attention ,lorsque tu les consulte
Bonne chance cette semaine et fais confiance.

[marmottefatiguee]

merci lucianna je fais en effet très attention à ce que je lis et aux photos pour ne pas me rendre plus malade que je ne le suis. hélas je ne fais pas confiance aux médecins pour chercher ; ils sont d'une paresse intellectuelle qui me désespère ....... donc je cherche mais en zappant tout ce qui peut me choquer.

pour ciboulette : pdf bien reçu, merci

[cecile1138]

salut marmotte
suis nouvelle sur le forum, mais j avoue que ton probleme d exopt, m interesse. j ai ete diagnostiquee hashitoxicose, et depuis 4 mois j ai une exo, pas enorme, et les medecins ne sont pas d accord sur la venue de ce symptome est ce que pour toi les deux yeux ont ete touche ou un seul?

je flippe un peu car si ce n est pas la thyroide ce sont des trucs vraiment pas sympa qui sont a l origine de l exoptalmie.

[marmottefatiguee]

bonjour,

je ne sais pas trop quoi te dire.

Ce que je vois moi : ça a commencé par l'oeil gauche et peu à peu ça devient apparent pour l'oeil droit.

pour les médecins "lambda" : vous n'avez rien Mademoiselle, vous êtes juste hypocondriaque.

Un ophtalmo, professeur universitaire m'a mesuré avec un appareil manuel (Hertel) à 23 (je ne connais pas l'unité de mesure) ce qui est une exophtalmie bien présente même si discrète.

Les IRM :
- la première sans injection : exophtalmie modérée d'allure constitutionnelle
- deuxième IRM avec injection : RAS, pas d'exophtalmie ......

ah bon ça a disparu ???, pas de réponses ..... moi je vois toujours l'oeil gauche en avant, il a bougé et n'est pas à la même place que l'oeil droit.

Je ne sais pas où tu en es de ton parcours mais si je devais refaire le mien, voilà ce que cela donnerait :

- faire doser tous les anticorps anti thyroidiens et surtout les TRAKS

- Demander à voir un ophtalmologue qui a un instrument qui s'appelle "Hertel" (ça prend 2 secondes) pour avoir une mesure "objective de l'exophtalmie. bien lui donner les dosages des anticorps.

- selon la mesure Hertel (la norme c'est 18/20), demander en insistant comme une brute une IRM orbitaire pour savoir si l'exophtalmie est dûe aux TRAKS (épaississement du muscle occulo moteur, signe d'inflammation etc) ou autre chose.

En tout état de cause, les Hashimotos peuvent avoir des TRAKS (c'est bien l'Hashitoxicose ?) et ces TRAKS peuvent donner une exophtalmie. Les seules actions connues à ce jours sont les bolus de cortisone pour diminuer l'inflammation. Parfois, la stabilisation sur le long terme de la TSH est considérée comme résolutoire par certains médecins. L'opération est possible pour améliorer l'esthétique et les éventuels gênes moteurs.

Voilà, j'ai pas grand chose d'autre à dire sur le sujet hélas. je suis moi-même en plein brouillard et au regard de la deuxième IRM, plus aucun médecin ne veut me suivre même si certains admettent encore aujourd'hui que mon oeil gauche est bien différent dans sa position de mon oeil droit et que le mystère de la mesure Hertel à 23 ne leur permet plus de ma traiter de folle ....

[cecile1138]

merci pour tes infos, en effet les traks sont bien presents chez moi. ce que tu me dis me conforte dans l idee que ma thyroide malgre le le levo me joue encore des tours.

j avoue que cela me rassure car mon medecin penche plutot pour un glaucome, ou tumeur, car pour elle l exoptalmie chez les malades de la thyroide est toujours bilaterale.
encore merci.