dérèglement hormonal, malformation de naissance... lié?

[nadouta]

bonsoir à toutes et à tous....

j'ai déjà envoyé un post sur le forum thyroide car en gros, on m'a diagnostiqué un syndrome opk, ou sopk ou stein leventhal en 2007 avec début hirsutisme, acné et surtt chute de cheveux: delta 4 androstènedione élevés et testostérone limite supérieure et confirmé par écho. puis un an ap, cortisol libre urinaire très bas 8 (j'ai oublié l'unité) alors que la norme était entre 10 et 100 je crois... mais remonté quatre mois plus tard. suite à des malaises ° tension très labile etc, arythmie etc.. irm selle turcique et hypertrophie de l'antéhypophyse avec suspicion d'une formation adénomateuse... et qq mois plus tard, découverte de nodules thyroidiens, goitre multinodulaire et tsh à 2,8.

je suis née avec une athrésie de l'oesophage, et vs allez sans doute rire ou sourire, mais je viens d'apprendre cad 28 ans plus tard que c'était considéré comme une maladie orpheline.
j'ai subi une thoracotomie, gastrostomie et d'autres interventions, ai eu bcp de mal à m'alimenter car en gros l'oesophage était relié aux poumons et non à l'estomac...

je suis née avec, mais personne ne m'a jamais dit que ct une maladie orpheline.
j'ai découvert cela en décembre 2011 suite à une radio du dos.
on m'a découvert une malformation congénitale des vertèbres cervicales!!

ma mère est elle aussi tombée des nues car personne ne le lui avait dit.
j'avais questionné mes endocrinologues sur la possibilité que mes dérèglements soient liés à ma malformation de naissance. ce à quoi on m'a répondu en me riant au nez qu'il y avait de la distance entre l'hypophyse et l'oesophage et l'estomac et pas de liens directs.
mais les cervicales et l'oesophage et l'estomac non plus.

en cherchant sur le net j'apprends qu'il y a des associations pour des personnes atrésiques,que c'est répertorié en tant que maladie orpheline et qu'ils participent au téléthon et que la recherche est en partie financé par le téléthon!!!et que certaines personnes atteintes d'atrésie de l'oesophage avaient développé d'autres malformations notamment vertébrales.
imaginez mon choc: ça peut paraître con et anecdotique mais ça m'a fait bizarre.

je dois demander mon dossier médical à trousseau pour savoir exactement quel type d'atrésie j'ai car sir mon carnet de santé, il n'est écrit que "'atrésie de l'oesophage opérée" et j'ai appris qu'il y avait cinq type d'atrésie!!
j'ai un peu laissé tomber car ça m'a fait trop bizarre.

bref.
actuellement, mes troubles hormonaux redoublent d'efforts si je puis dire. j'ai pris 30 kilos, j'ai une pilosité très développée notamment sur le visage, une peau pas belle, teint brouillé, acné etc...
je suis très complexée, assez renfermée sur moi.

ma grande question est:
est si tout était lié????

mes troubles hormonaux: ovaires, thyroïde, hypophyse, et suspicion aux surrénales peuvent ils être liés à cette malformation de naissance?

je suis assez inquiète, car j'ai l'impression de ne pas être comprise, je ne pense pas être hypocondriaque mais en général, personne ne prend en compte cette atrésie et la malformation des vertèbres cervicales...
*
QUE FAIRE???

je suis assez perdue...
je suis désolée de déverser cela, mais je ne sais pas trop à qui en parler... j'en parle peu à mes amis, j'en parle bcp à ma mère mais la pauvre culpabilise et croit que c'est de sa faute.

en tous cas, merci de m'avoir lue et bon courage à vous tous!!!
ces fichues hormones nous gâchent la vie quand elles débloquent...
j'espère que vous irez mieux vous même...

[Luciana]

Bonsoir Marion avait déjà répondu ceci:
Message

Que ton atrésie soit lié ou pas à tous tes problèmes et conséquences,il te faudra te faire suivre. Je connais un peu les autres malformations relié a une atrésie de l' oesophage :malformations cervicales et cardiaques.J'ignore le restant. Tu peux contacter leur association et te faire guider. http://www.afao.asso.fr/
Mais comme Marion t'a conseillé, trouve un bon endocrinologue pour te faire évaluer ,comme il faut.Ta mère n'a pas a se culpabiliser.

[nadouta]

merci luciana...
je vais contacter l'afao...

par hasard, j'ai fait prise de sang mercredi dernier et tt va bien sauf les anti corps antithyroglbuline qui st plus élevés que la norme 5,36 alors que la norme va jusqu'à 4,11
les anti tpo st normaux 0,97 pr norme inf à 5

tsh: 1,22 (avant je suis passée de 2,88 à 0,50 et ensuite 2,75)

mon médecin m'a dit vaguement que j'avais une inflammation de la thyroide, cequi me faisait mal... g vais reprendre rdv.. vos avis??