Fréquences des controles ?

[danie]

bonjour,

je suis dans le doute, j'ai eu une consultation à cochin en 2008 et comme rien avait l'air de les alerter à part un tout petit reliquat sur le nerf récurent, ils m'ont dit on se revoit dans deux ans!!!!!!!!et toujours pas d'appel, j'ai donc appelé cochin pour le leur dire, ils doivent me rappeler, savez-vous si ils vont à nouveau explorer avec écho ou autre, et surtout savoir si mon ald qui doit se terminer en 2013 va être revue, je vous pose toutes ces questions car, j'ai depuis des problèmes de sang une hypogammaglobulinémie, peut-il avoir un lien avec le cancer de la thyro que j'ai eu?
merci de vos réponses

[Beate]

Bonjour Danie,

contente de te revoir ici, comment vas-tu ?

Ce n'est pas vraiment sérieux, que Cochin ne te convoque pas "automatiquement" à intervalles réguliers ...

Tu n'as eu AUCUN suivi depuis 2008, ni analyse de la TG ni rien ?

Normalement, c'est le minimum : une analyse TG/anti-TG une fois par an ...

Et selon les cas (importance du cancer, risque de récidive etc), on peut y ajouter une échographie, éventuellement un contrôle après stimulation par le Thyrogen (analyse de la TG, éventuellement scintigraphie) ...

Ici à Toulouse, l'institut de lutte contre le cancer m'envoie automatiquement une convocation pour une consultation en médecine nucléaire, une fois par an (j'y étais la semaine dernière), et j'y ai droit à une palpation du cou, à un entretien et à une prise de sang (TSH, TG, anti-TG).

Ce n'est pas normal que ce soit au patient de se rappeler qu'il devrait faire un contrôle (car j'imagine qu'un grand nombre de patients n'y pensent pas) ...

Si Cochin ne te contacte pas, tu peux toujours les relancer - ou alors, en parler avec ton médecin traitant, et lui demander une ordonnance pour une échographie et pour une analyse TG et anti-TG (mais il vaut mieux toujours la faire au même endroit, donc pour toi ce serait à Cochin ?)

D'autant plus que ton cancer n'était tout de même pas "tout petit", et on n'est jamais trop prudent - si tu as un petit réliquat, même totalement bénin, il semble important de le surveiller régulièrement !

Concernant l'ALD : si les contrôles ne montrent absolument RIEN de suspect, l'ALD ne sera vraisemblablement pas prolongé en 2013, et ce n'est pas grave (vu que, si maintenant et en 2012/2013, tous les résultats sont bons, tu ne feras plus aucun suivi "couteux", genre Thyrogen, scintigraphie, TEP ou autre) ... mais si jamais il y avait de nouveau un élément suspect, nécessitant des examens couteux, il n'y aura aucun souci à prolonger l'ALD, ou à en refaire la demande si tu n'es plus en ALD !

Pour l'hypogammaglobulinémie (qui est une déficience du système immunitaire), difficile de te dire ... tu as cela depuis quand ? J'imagine que dans certains cas, ça peut être lié aux cures d'iode (mais il faudrait en avoir eu plusieurs) ...

Gros bisou et à bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[danie]

bonjour béate,

j'ai appelé cochin, ils enverront une convocation pas avant la rentrée!!!!!!!!!!de toutes les façons ils avaient égaré mon dossier lors du transfert necker à cochin!!!!!!!!!
enfin, je te tiendrai au courant, et je leur parlerai de mon hypogammaglobulinémie

[danie]

bonjour,

voilà, mon mari à eu cochin en ligne il y a quelques temps, qui lui ont dit qu'il fallait et là je comprends pas!!!!!!que j'aille à la pharmacie de l'hôpital!!!!!!!!

donc j'ai essayé de les joindre mais sans succés, je vais rappeler lundi, car je n'ai rien reçu pas de convocation, rien du tout!!!!!!!!!

on peut dire que je suis hyper bien suivie!!!!!!!!

à plus

[danie]

ça y est, j'ai eu rv à Cochin hier, et j'ai été reçu par le docteur groussin un endo, qui n'avait pas lu mon dossier, et qui m'a redemandé l'historique de mon cancer, bref, je lui ai menti quand il m'a dit à quand remontait mes dernières analyses, je lui ai dis 6 mois alors que la dernière était de trois mois!!!!!!!! pas grave, et m'a dit au vue de mon dossier regardera si il faut passer une autre écho!!!!!!!!!!! il faut tout de même savoir que la dernière remonte à 2008!!!!!!!!! enfin, j'attends les réponses de cochin!!!!!!!!!je vous tiens au courant
bises

[Paula]

Bonjour,

J'ai été suivi à Necker au tout début de ma maladie et j'ai suivi le prof qui s'occupais de moi vers l' hopital Cochin. Quand je suis arrivé pour la première fois en consultation voir le prof en médecine nucléaire, heureusement que j'avais un dossier complet car mon dossier médical n'avait pas été transféré.

De plus, cella fait environ 9 ans que je suis suivi à Cochin et je n'ai jamais reçu de convocation de façon systématique de leurs part. C'est toujours moi qui les appel et ensuite la secrétaire me rappel pour convenir d'un rdv.

Petit conseil, veillez à toujours lire les comtes-rendu car, il précise dans combien de temps il souhaite vous revoir.

[danie]

effectivement ce fut mon cas, puisque c'est JC qui m'a suivi, et lorsqu'il est parti à Cochin, on avait égaré mon dossier, mais le compte-rendu pour moi était clair, il y avait de noté , on se revoit dans deux ans, et nous sommes trois ans plus tard,!!!!!!!!!!

[danie]

bonjour, bien je viens de recevoir les résultats donc la TSH est a 0,43 la t4 o,24 la Thyroglobuline est inférieur a 0,2 est l antityroglobuline est inférieur a 0,20
Le professeur m a demande de passer une écho cervicale de contrôle
Je vais appeler le cabinet bouzac demain et vous tiendrai au courant
A bientôt

[Paula]

cc !

Bouzac ! 2 mois d'attente !!

Bonne soirée.

[Beate]

Coucou Danie,

ces résultats sont PARFAITS !

TG indétectable, anti-TG également ... ce ne pourrait pas être mieux !

L'échographie sera une sécurité de plus, mais elle ne montrera très certainement RIEN, elle non plus !

Il n'y a pas urgence ... prends RDV dès maintenant, pour ne pas oublier, mais si tu ne peux la faire que dans 1 mois et demi ou deux mois, ça ne change rien !

Gros bisou !

Beate

[danie]

Bonjour, et merci pour ta réponse, oui effectivement il me dit qu'il n'y a pas d'urgence, sauf que le petit ganglion vascularisé étant trop petit il faut attendre, je prends rendez-vous demain!!!!!!

bonne journée