cure iode : délais d'attente (Paris) ?

[dojo]

bonjour
j'ai été opérée le 6 septembre d'un cancer papillaire de la thyroïde, TT + curage ganglionnaire. anapath : nodule de 2,5 cm capsule franchie avec infiltration du tissu adipeux péri thyroïdien, 1 ganglion atteint.
l'opération s'est bien passée mais je suis assez inquiète car je pense avoir des facteurs de risques, age 60 ans, cellules cylindriques, diffusion extra thyroïdienne... je dois faire une cure d'iode 131 mais à priori pas rapidement car difficile d'avoir une place. mon endocrino travaille avec l'hopital saint louis.
ça m'inquiéte car j'avais du mal à avaler depuis un an et on avait diagnostiqué une maladie d'Hashimoto et c'est seulement après un an qu'on a diagnostiqué mon cancer, 6 mois pour avoir le RV d'échographie spécialisé...
est-ce que vous pouvez me dire où les cures d'iode 131 sont accessibles rapidement en région parisienne? comment s'y prendre pour avoir une place? merci[/list]

[papillon59]

bonjour voila moi j ai ete operé l année derniére au mois de septembre j ai eu deux opérations ensuite on m a fait une cure en decembre la semaine de noel , j ai refait une autre cure au mois d avril et la j en refait une le 1 er novembre .je suis soignée sur lille je fait mes cures à lille et le delai d attente n est pas tres long je trouve.
bonne soiree

[Beate]

Bonjour,

Dojo, normalement, il n'y a pas trop d'attente, à Paris ? Le délai "classique", c'est de faire la cure d'iode environ 6 semaines après l'opération (sans prendre du Lévothyrox, entretemps) - puisque c'est la durée de défrénation habituelle, au bout de laquelle on est certain que toutes les hormones naturelles ont été éliminées.

Mais on peut tout à fait la faire un peu plus tard ... l'important, dans ce cas, c'est de maintenir la TSH assez basse, pendant l'attente, pour éviter toute stimulation excessive des cellules thyroïdiennes éventuellement encore présente. Du moment que la TSH est correctement freinée, les cellules seront plus ou moins "en hibernage" - et on peut alors attendre un certain temps, sans courir de gros risques (dans les pays qui ont peu de places en médecine nucléaire, p.ex. au Maroc, les patients considérés à faible risque attendent souvent 1 an ou plus).

Le plus souvent, le cancer a déjà été enlevé dans sa totalité, rien que par l'opération, la cure d'iode est juste une sécurité supplémentaire ... mais bien sûr, on aime bien avoir ce "contrôle technique" le plus rapidement possible, pour savoir où on en est et pouvoir passer à autre chose !

Tu as un traitement, depuis ton opération ? Quoi ? Lévothyrox ? Ou Cynomel ?

Quand on pense que la cure d'iode aura lieu rapidement (dans les 2-3 mois qui suivent), on préscrit souvent du Cynomel, hormone T3, qui agit plus rapidement et qui s'élimine plus rapidement quand on l'arrête (15 jours avant la cure). Si le délai est plus long, on peut commencer le Lévothyrox, hormone T4 (qui met plusieurs semaines pour agir pleinement, et qu'il faut arrêter 4 semaines avant la cure).

Il faudra vraiment voir avec tes médecins, endocrino et/ou chirurgien, si tu dois faire une cure, puis où et quand - s'ils estiment que c'est urgent, normalement ton cas a dû être discuté en RCP, réunion de commission pluridisciplinaire d'oncologie.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[dojo]

bonsoir Beate
tout d'abord merci mille fois pour tes réponses, ton engagement, toutes les recherches que tu as fait. pour moi, le fait d'être informé, de comprendre ce qui se passe me rend moins anxieuse : j'ai un peu l'impression d'être acteur pour ma guérison.
je lis tout les articles sur ce que les autres ont fait, les régimes avant la cure...bien sur que je donnerai aussi toutes les informations sur mon cas aussi.

j'ai vu le forum hashimoto et cancer et justement c'est mon cas. en fait j'ai aussi eu 2 fois une hyper avec basedow pour la naissance de 2 de mes 3 enfants il y a 30 ans, guéries avec du néomercazole.

pour le moment j'ai été bien opérée, mais pour la cure d'iode, normalement mon endocrino préconise St Antoine. elle doit transmettre le dossier la semaine prochaine. je l'ai appelée plusieurs fois et elle n'a donné aucune consignes pour le lévo thyrox. comme il me semblait être en Hypo, j'étais à 75 qd j'avais ma thyroïde avec Hashimoto et le nodule, je suis passée à 75+ 1/4 de comprimé donc 93,75. je vais l'appeler pour le cynomel et la dose à prendre. c'est un peu difficile pour moi, mon endocrino n'est pas trop disponible. En fait j'ai été opérée à l'hopital Foch à Suresnes et je ne sais pas trop comment ça marche entre les hopitaux. dans le CR du chirurgien de Foch, il disait que le dossier n'était pas encore passé en RCP (je ne savais pas ce que ça voulait dire, merci) mais que les recommandations professionnelles sont très en faveur d'une IRAthérapie complémentaire.
merci et à bientôt
dojo