deficit en proteine S

[babou8888]

bonjour a tous
je viens d'apprendre que j'ai un deficite en proteine S (je coagule trop)
ma mere ma soeur et ma grand mere en sont porteuses aussi
je voulais donc savoir si ce deficit est la meme chose que le facteur V de leiden?quels sont les traitements ? mes enfants peuvent ils etre porteur?
De plus j'ai le syndrome de raynaud, le syndrome du colon irritable et biensur vu qu'on est sur le forum ablation d'un lobe de la thyroide suite nodule et hashimoto levo 100 et 75 en alternance a vie
tout ça peut il avoir une influence nefaste?
j'ai rdv chez le phlebologue que le 24 janvier...
merci pour vos reponses!!

[jo1212]

Bonjour Babou

J'ai le même problème que toi au niveau de la coagulation (3 phlébites et une embolie pulmonaire) je suis maintenant au coumadin à vie. Mais moi on m'a dit que c'était un déficit en Protéine C (et non S) donc je ne sais pas si c'est exactement le même problème que toi. C'est familial chez moi également.

Je dois être opérée dans 5 jours pour une TT et j'ai un protocole à suivre pour cesser mon coumadin.
On doit avoir un suivi régulier de notre taux sanguin. As-tu déjà fait une thrombophlébite? Comment on dit-il découvert ce problème? Prends-tu du coumadin ou un anticoagulant?
Ne t'inquiète pas avec un bon suivi il n'y a pas de problème. J'ai une bonne hématologue qui m'a rassurée face à l'opération.

Jo

[Beate]

Bonjour,

apparemment, il existe différentes maladies, assez proches l'une de l'autre, affectant la coagulation (on peut avoir une mutation du gène du facteur V, qui resiste alors à la dégradation par la protéine C - ou alors un manque en protéine S, aux propriétés anticoagulantes - ou un manque en protéine C, qui dégrade le facteur V ...)

Dans certaines de ces maladies, le sang ne coagule pas assez, dans d'autres trop ...

En cherchant sur Internet avec "proteine S facteur V de Leiden", on trouve pas mal de pages explicatives :

[babou8888]

merci a toutes les deux pour vos reponses
ou habites tu jo? on me dit de voir un phlebo ou un hemato donc la je vais le phlebo de ma mere mais ton hemato pourrait pe etre mieux me renseigner?
non, jo je n'ai jamais rien eu au contraire de ma mere et ma grand mere
on m'a diagnostiqué car ma soeur a fait le test sous conseille du flebologue de ma mere donc je l'ai fait aussi mais pour le moment a 31ans je n'ai jamais rien eu et mes deux grossesse se sont tres bien passé...
mais ma soeur a du arreter toute forme de contraception et ça me fait peur ..; naturellemnt je suis fumeuse ce qui n'arrange pas les choses
et mon syndrome de raynaud par dessus me fait peur
je ne veux pas arreter la pillule j'ai trop peur d'une nouvelle grossesse mon mari n'etant pas pour...j'espere pouvoir avoir un anticoagulant meme a vie( j'ai deja lelevo a vie donc un de plus un de moins...)
je sais que la proteine S travail avec la C mais je n'ai pas de probleme sur cette derniere... je pensais d'ailleur que les probleme de coag venait des plaquette comme quoi on en apprend tous les jours!!
qu'est ce qu'une TT? quels sont les signes d'embolie ? la flebite je sais a peu pres mais je pense avoir des varice interne rien ne se voit mais j'ai mal jambe lourde engourdissement et crampes (crampes surment au levo...)
beate je vais me penché plus longuement sur tes liens je te remercie c'est tres complet !!

[jo1212]

Rebonjour Babou

Si tu n'as jamais fait de phlébite alors ne t'en fais pas. Tant mieux si tu es déjà au courant de ton problème de protéine S, on pourra alors mieux prévenir et tu n'as pas besoin de prendre un anticoagulant. Dans mon cas ils ont découvert après mes événements thrombotiques que j'avais un déficit en protéine C. Et comme le risque augmente après avoir fait une phlébite, et encore plus après une 2e et une 3e, ils ont décidé de me donner les anticoagulants à vie.
Mon médecin a fait le test à mon fils qui a maintenant 19 ans et n'a jamais fait de phlébite (ne prend pas d'anticoagulant)mais en sachant qu'il a ce problème ils feront plus attention lors d'une opération à la mâchoire qu'il doit subir l'an prochain. Son chirurgien m'a expliqué qu'il installe des jambières pour masser les jambes pendant l'opération et lui feront revoir un hématologue. Peut-être lui donneront-ils un anti-coagulant si nécessaire après l'opération.

Donc tu vois, pas d'inquiétude à avoir puisque tu es déjà au courant. Tu n'auras qu'à le mentionner si tu as besoin de soins à tes médecins et ils pourront prévenir.

Pour répondre à tes questions une TT est une thyroidectomie totale. Pour les symptômes d'embolie; Lorsque j'ai fait une autre phlébite en mars 2011 suite à l'arrêt de mon coumadin pour une biopsie de mon nodule thyroïdien, il m'ont retourné à la maison. Les symptômes d'embolie pulmonaire dans mon cas ce sont manifestés après le diagnostic de la phlébite (le lendemain en fait)mais je n'avais pas été bien surveillé après et le caillot à monter au poumon (essouflement, tachycardie)et là après ils m'ont gardés à l'hopital. Je suis du Québec et ici les hôpitaux débordent alors ils sont pressés de nous retourner à la maison.

J'imagine qu'un phlébologue est tout à fait adéquat, qu'il est spécialiste pour les phlébites. Je ne savais pas que cela existait, ici au Québec à l'hopital où j'ai fait mon embolie pulmonaire c'est un pneumologue qui m'a soigné mais maintenant je suis suivi par un hématologue dans un autre hôpital où je serai opérée pour la glande thyroïde.

Donc tout cela pour te dire que tu connais ton déficit en protéine S, tu connais les symptômes d'une phlébite et un phlébologue assurera ton suivi. Côté prévention tu es vraiment bien protégée.
Pour ce qui est de la contraception as-tu pensé au stérilet MIRENA ? Parles-en à ton gynéco. Ma fille a fait ce choix ayant elle aussi possiblement le déficit en protéine C. Et il convient tout à fait.

Voilà les info que je peux te donner pour le reste parles-en à ton phlébologue et j'espère que tu es rassurée

Amicalement,
Jo

[babou8888]

merci pour tout jo
en ce qui concerne le sterilet d'apres le phlebologue que ma soeur a vu ce n'est pas trop recommander, comme tout ce qui concerne les oestrogene et la progesterone.. apres je verrai avec lui mais je ne suis pas rassuré car les femmes de famile qui ont essayé ne les ont pas supporté et pour une de mes tante qui a comme moi le raynaud , des probleme thyroidiens et des nodules au sein ça a failli lui etre fatal
j'ai entendu parler d'une pillule conçu expres pour ce genre de deficience mais qui se serait avéré faire le contraire et entrainer des embolies mortelle ... naturellement elle n'a pas ete retirer du marché car ce n'est pas arrivé a assez de gens pour ça (rentabilité, rentabilité...)
donc je sais pas verrait bien mais le 24 janvier c 'est long!!

[Luciana]

[Beate]

Bonjour,

Il faudra vraiment discuter avec des spécialistes (phlébologue et hématologue, ainsi que gynécologue) de la meilleure méthode de contraception pour ton cas particulier - je crains fort que la pilule, même "de 3ème génération", soit fortement contre-indiquée ! Et fumer, évidemment, aussi ...

L'association tabac+pilule augmente encore PLUS le risque d'accident vasculaire que la pilule seule ...

Un article intéressant sur la pilule, ses avantages et inconvénients, publié par le collège de gynécologie : http://collegegynecocvl.free.fr/fic.....20benefices%20risques.htm

Sur le site de l'association AVEP, il y a plein d'informations, de la documentation, même toute une thèse sur la contraception orale : http://www.avep-asso.org/

Évidemment, connaissant l'histoire des fondateurs (leur fille de 17 ans est décédée d'une embolie pulmonaire,peu après avoir commencé la.pilule), on comprend qu'ils soient particulièrement "anti-pilule", mais les risques semblent bien réels !

Donc, renseigne-toi, discute avec les spécialistes, c'est vraiment important ! Pour le stérilet, cela pourrait être une alternative intéressante (il en existe sans hormones, au cuivre - et même avec un stérilet à hormones genre Mirena, la quantité d'hormones relâchées dans le sang est plus faible qu'avec la pilule, l'action est surtout locale).

Je ne sais pas si, dans le cas d'un déficit en hormones S ou C, ce sont seulement les oestrogènes qui sont interdites, ou aussi la progestérone ? Car en plus de la pilule et du stérilet, il existe également des méthodes telles que les injections mensuelles de progestérone, ou l'implant sous-cutané diffusant de la progestérone ...

Sinon, bien sûr, les méthodes locales, préservatif, diaphragme ...

Le choix de la contraception dépend bien sûr aussi de l'âge, des projets ... quand on a déjà des enfants et qu'on est certain de ne plus en avoir, on peut aussi choisir une méthode "définitive", comme une ligature des trompes ou la pose de petits implants dans les trompes (méthode Essure) ... (mais bien sûr, on n'est jamais sûr de ne pas changer d'avis ... c'est donc risqué quand on est encore jeune, mais vers les 35 ans, 40 ans, tout à fait intéressant)

Bon courage !

Beate

[babou8888]

jo je ne pense pas pouvoir prendre la pillule mais de toute maniere j'ai appris mon deficit la semaine derniere et ça fait 14 ans que je la prend (une micro dosé) je ne l'ai juste pas arreter car j'ai pas encore vu le phlebo... maisje me doute bien que c 'est ce qu'il va me dire vu qu'il l'a dit a ma soeur et ma mere... et comme en 14ans il m'est rien arrivé je suis pas pressé de l'arreter mais ça me fait peur . j'espere juste que les anticoagulant puisse mettre prescrit pour queje puisse garder la pillule.. si c'est possible...
j'ai pensé a lal ligature des trompes mais c une decision difficile j'ai 31ans deja deux enfant . de toute maniere la ligature je crois que c'est pas avant 35ans...