Hashimoto et gros problèmes aux yeux !

[prunelle240]

Bonjour,

Je suis nouvelle , et j'expose rapidement ma situation :

Hashimoto traitée depuis 2003 par Lévothyrox .

dans le mois suivant le début de Lévo, j'ai commencé à avoir un oeil rouge, d'abord sans douleur, puis douloureux .
diagnostic d'épisclérite, soit inflammation d'une des membranes de l'oeil , anti inflammatoires locaux , ça passe difficilement mais en 2 mois c'est terminé ... pour revenir régulièrement et de plus en plus souvent .

2005 : devant les récidives l'ophtalmo me renvoie chez l'endocrino pour bilan plus poussé : diagnostic sanguin de Gougerot Sjogren , autre maladie auto immune appelée syndrôme sec car les anticorps s'attaquent au glandes salivaire, lacrymales etc ...
on me dit : association fréquente avec Ashimoto, il n'y a rien à y faire, juste se mettre des larmes en substitution .

2005/2010 5 années ponctuées d'épisclérites voire de sclérites à répétition ...

2010 malgré les traitements de plus en plus "forts" , l'inflammation ne passe plus .
mon ophtalmo m'envoie au CHRU pour investigations .

2011 une année de douleurs et d'examens : la biopsie de glande salivaire confirme le Gougerot
on découvre des anomalies du bilan hépatique donc biopsie du foie (aïe), qui diagnostique en prime une hépatite auto immune ! bingo, la cerise sur le gâteau !

donc on ne sait toujours pas ce qu'ont mes yeux, on met de plus en plus de cortisone, on injecte dans l'oeil de la cortisone retard qui doit agir comme un "implant" , conséquence majeure : toujours aussi mal, mais en plus la pression intra oculaire qui va monter jusqu'à 45 !!!! ( maxi 20 en principe )

donc fin Décembre, on me dit : on va vous mettre sous immunosuppresseur : IMUREL à la dose maxi pour détruire les anticorps . En principe on devrait y ajouter des perfusions de cortisone mais vue votre pression oculaire les ophtalmos ne sont pas d'accord, donc on vous met sous anti inflammatoires : BI PROFENID

ça fait 2 mois 1/2, j'ai du mal à supporter mon traitement : nausées , douleurs gastriques, fatigue +++ , et .... ça ne change rien pour mes yeux , j'ai toujours les yeux rouges et douloureux !

j'ai dû arrêter l'anti inflammatoire car je me suis retrouvée en pleine nuit aux urgences , pliée en 2 de douleur ...
depuis je n'ai plus "que " l'immunosuppresseur et les trucs que je dois prendre pour le supporter : anti nauséeux, pansement gastrique , parfois spasfon ...

dans le service d'aide au diagnostic des maladies rares du CHRU de Lille ils me disent " on n'a jamais vu votre cas " ( pourtant ils sont balaizes), le big boss des ophtalmos me dit "un cas comme le votre tous les 2 à 3 ans ...

je me sens isolée , plus on me soigne moins je vais bien . Je suis en arrêt de travail et j'attends un aménagement de poste car avec un traitement immuno suppresseur je dois éviter la contagion, on supprime tous les anticoprs ...

j'attends que les spécialistes qui me suivent se concertent pour changer le traitement, j'aurai probablement des bolus de cortisone en milieu hospitalier , peut être de la chimio "légère" ( méthotrexate (ortho? ) ) ???

est ce que quelqu'un d'autre a mal aux yeux ??????

merci pour vos témoignages !

[Beate]

Bonjour Prunelle,

et bienvenue parmi nous !

C'est rare, les problèmes oculaires avec Hashimoto (on les voit beaucoup plus souvent avec Basedow) - mais cela arrive, nous avons quelques personnes concernées sur le forum !

Je te mets les liens vers quelques discussions :
hashimoto et les yeux qui gonfle ?Exophtalmie???
Hashimoto, exophtalmie et stratégie thérapeutique
Hashimoto et exophtalmie
Yeux qui brûlent avec Hashimoto? ...

Et l'association de 2 ou même (plus rarement) 3 maladies autoimmunes différentes arrive malheureusement de temps en temps, il semble qu'on puisse avoir un "terrain autoimmun" (parfois familial), avec le système immunitaire qui, au lieu nous défendre contre les envahisseurs extérieurs, se retourne contre l'un de nos propres organes, sans qu'on sache très bien pourquoi (environnement, notamment "perturbateurs endocriniens ? Problème familial ? Gros stress ?)

Concernant tes yeux, avoir non seulement Hashimoto, mais AUSSI Gougerot, et donc un "syndrome sec", empire certainement le problème ... je ne sais malheureusement pas trop quoi te conseiller, mais il est rassurant de savoir que tu es suivie par de bons spécialistes !

Dans la rubrique Basedow (où les personnes concernées par les ophtalmopathies dysthyroïdiennes sont plus fréquentes que dans la rubrique Hashimoto), il y a un certain nombre de discussions sur les différents traitements (bolus de cortisone etc) - tu peux p.ex. utiliser la fonction "rechercher" du forum et lancer une recherche sur "cortisone", sur "bolus" etc.

Et lors d'un congrès l'année dernière, j'ai en effet entendu parler de methotrexate (dans le contexte de l'exophtalmie basedowienne) ...

Un texte assez complet sur les différentes inflammations de l'oeil :
http://www.medix.free.fr/sim/affections-orbite.php

Concernant l'hépatite autoimmune, c'est en effet "pas de chance" de cumuler ainsi, tu as dû recevoir ce diagnostic comme un coup de massue sur la tête ... Là aussi, il y a quelques personnes concernées sur le forum, je te mets les liens vers les discussions (qui, même si cela ne t'aidera pas forcément, te montreront au moins que tu n'es pas toute seule ... et qui contiennent aussi quelques liens ...) Certaines associent d'ailleurs les trois MEMES maladies que toi ... maigre consolation !

hashimoto+sgs+hai (3 maladies autoimmune)
Hashimoto et foie(suivi Vally64)
Thyroïde et autres maladies autoimmunes

Tu parles de traitement immunosuppresseur, d'anticorps - peux-tu nous dire quels anticorps tu as, et à quel taux ? Les anti-TPO, typiques d'Hashimoto, très certainement - mais as-tu également des anti-récepteurs de la TSH ?

Je t'embrasse très fort, bon courage et à bientôt !

Beate

[prunelle240]

bonsoir et merci pour votre accueil !

je ne sais pas trop mes dosages d'anticorps, car les examens sont faits au CHR, on ne me donne pas les résultats, juste les conclusions .

Pour l'hépatite, j'ai refusé d'envisager cette éventualité pendant plusieurs mois . Je ne voulais pas faire la biopsie du foie, je trouvais cela barbare , "une autopsie sur pieds" , donc j'ai négocié en faisant d'autres examens , scanner complet, fibroscan, j'ai même bataillé pendant plusieurs mois pour perdre 7 kg pour voir si le bilan hépatique réagissait à une perte de poids .
Finalement comme tout était négatif , je me suis résolue à accepter la biopsie .

Quand on m'a donné lerésultat qui confirmait les soupçons du gastro, je devais ensuite attendre 1h dans une salle d'attente pour voir un autre médecin ... je pleurais doucement dans mon coin ... j'essayais de me dire que les gens autour de moi avaient peut-être des choses plus graves, que je ne devais pas me lamenter, mais les larmes coulaient toutes seules ...

je mettrais bien une photo de mes yeux, mais je ne réussis pas, je ne sais pas comment transférer une photo de mon PC sur le site ...

je vais aller voir les liens que vous m'avez donnés, merci bcp !

[prunelle240]

une petite précision : pour l'hépatite auto immune, la recherche d'anto-anticorps était négative, mais le gastro disait que ce n'était pas un élément suffisamment fiable pour affirmer la négativité .

un résultat + permet d'affirmer une HAI par contre un négatif ne permet pas d'écarter ce diagnostic.

Ce fut le cas, la biopsie du foie ( je dis aïe, mais si quelqu'un doit en avoir une c'est plus dans la tête que ça fait mal ! ) a mis en évidence l'HAI .

Bon, il paraît qu'elle n'est pas très active, que je n'ai pas de fibrose ou de nécrose, c'est déjà ça ...