enfant sans thyroïde - TSH très élevée T4 normale

[carol]

Bonjour,

Je consultais votre forum voilà 2 ans et demi, après la naissance de ma fille, née sans thyroïde.
Depuis, tout allait bien, le traitement et le dosage ont vite été trouvés et ajustés au fil des mois.
Mais voilà qu'une prise de sang de contrôle nous donne des taux étranges :
TSH à 65,5 (!) et T4 à 21.
Au dernier contrôle il y a 6 mois, la TSH était à 11 (pour une norme entre 0,3 et 4,2) et la T4 à 26 (pour une norme entre 12 et 22).

La consigne de notre pédiatre (qui n'est pas spécialisé endocrino) est de changer de flacon et d'augmenter la dose (de 14 à 16 gouttes).
J'ai insisté pour avoir un dosage de la T3 (qui n'a jamais été fait) au contrôle qu'on doit refaire après une semaine de ce traitement.

Ce que je n'arrive pas à comprendre, c'est pourquoi l'organisme produit autant de TSH alors que le taux de T4 est dans la norme (donc que les gouttes semblent suffisantes) ?
Est-il possible qu'elle ait besoin de plus de T4 (d'où le signal de l'organisme), au-delà de la norme ?
(il est vrai qu'elle est fatiguée ces derniers temps, mais elle a déclaré la gastro juste après la prise de sang est a encore de la diarrhée et mange peu. Est-ce que de couver une maladie peut avoir une influence sur les taux de la prise de sang ?)

Merci d'avance pour votre aide.

[Beate]

Bonjour Carol,

il y a en effet quelque chose qui ne va pas, là ... par ailleurs, il y a 6 mois, les taux étaient DEJA un peu bizarres, une T4 bien trop haute, mais une TSH très haute aussi ...

11, ça faisait déjà beaucoup (mais bon, étant donné qu'il y avait beaucoup et même trop de T4, ta fille n'avait vraisemblablement aucun symptôme d'hypo ? Elle grandit bien, elle a un comportement tout à fait normal, actif ? Ni diarrhée ni constipation (hors périodes de gastro) ?

Mais là, une TSH à 65, il y a vraiment quelque chose qui cloche ! Or, la T4, elle, reste parfaitement normale, tout en haut de la norme ... donc, à priori, ta fille ne serait pas vraiment "en hypo", il y a juste l'hypophyse qui, pour une raison ou une autre, s'est mise à produire trop de TSH ?

Elle prend de la L-Thyroxine en gouttes ? Il peut en effet arriver que ces gouttes perdent leur efficacité (notamment quand elles ne sont pas conservées au froid) - mais dans ce cas, s'il y avait moins d'hormones dans le médicament, la T4 aurait dû baisser ? Avec une TSH pareille, on s'attendrait à une T4 tout en bas de la norme ? Bizarre ...

Il est vrai que la gastro a pu influencer un peu (transit plus rapide, donc moindre absorption des hormones), mais pas autant - et puis, logiquement, la T4 devrait être bien plus basse, pour une TSH aussi élevée ...

Je ne sais pas s'il faut vraiment augmenter le dosage (la prise de sang a-t-elle eu lieu avant ou après avoir pris les gouttes ?), vu que la T4 est déjà tout en haut ? Mais bon, on peut essayer (sauf si elle présente des symptômes de surdosage : énervement, difficultés à dormir, diarrhée même une fois la gastro passée). C'est une bonne idée d'analyser aussi la T3, la prochaine fois !

Si elle continue à avoir des taux aussi disconcordants, il faudrait peut-être en discuter avec un spécialiste, endocrino-pédiatre (il y en a peu en France) - pour commencer, les premiers contacts peuvent se faire par mail ou par téléphone ! Tu habites où ?

Il y a notamment le centre de référence des maladies rares de la réceptivité hormonale, du CHU Angers, l'hypo congénitale est l'une des affections dont ils s'occupent, ils ont une "hotline" très sympathique !

Voici les liens :

http://www.chu-angers.fr/?IDINFO=200_14395_9359
http://www.maladies-endocriniennes.fr/

Un de leurs articles, sur la résistance aux hormones :
http://reseau-gte.com/article/205/r.....ux-hormones-thyroidiennes

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[carol]

C'est bien parce que je ne comprends pas ce qui peut ne pas aller que je poste
Elle a déjà vu une endocrinologue, la dernière fois il y a 6 mois justement, qui n'a rien dit sur les chiffres (à croire que ça allait).
Elle se développe bien pour la croissance (même très grande pour son âge et âge osseux correct) et pour le mental c'est plus difficile à évaluer mais la psy du bilan des 2 ans l'a trouvé ok. Je ne connais pas assez les enfants pour apprécier, et sa soeur est fort différente en caractère et comportement. Elle a aussi traversé une longue période difficile avec sa nourrice, qui a pu freiner un peu son évolution (refus de jouer et communiquer pendant des mois). Elle est globalement plus calme que sa soeur (qui est particulièrement active), dort bien (nuit et sieste), pas énervée. La nouvelle nourrice, qui n'est pas au courant, ne m'a jamais fait mention d'une attitude qui lui semble anormale, et quand elle va à la gym (par exemple) elle s'amuse à fond.
On va donc dire qu'à priori tout va bien.

Depuis la prise d'il y a 6 mois, on a de nous même augmenté d'une goutte (environ 1 mois plus tard) car elle était plus constipée, boudeuse, râleuse, etc. Tout semblait aller bien ensuite.

Avant la prise de sang (il y a une semaine), tout semblait ok (peut être un poil constipée, la gastro n'est arrivée que 36 H plus tard).
Depuis, elle a la gastro et est toute molle. Difficile donc de savoir si c'est uniquement la gastro ou s'il y a aussi une cause du fait de l'augmentation des gouttes (pour les selles, car sur le comportement cela devrait lui donner la pêche...).

L'autre truc que je remarque depuis peu, c'est la peau qui pèle sur les talons, comme au tout début, avant le traitement. Mais est-ce lié à ça où à la saison... ?

Et comme la T4 est normale (à haute) et entièrement liée à l'apport des gouttes, je n'arrive pas à comprendre pourquoi l'organisme produit de la TSH (il n'y a à priori pas besoin) !
Et si le flacon avait eu un problème, le taux de T4 serait faible (ce qui n'est pas le cas).

L'heure de la prise de sang est toujours à peu près la même, le matin (et on donne les gouttes en fin de journée).

Demain je pense appeler le pédiatre, pour savoir s'il est toujours bon de faire la prise de sang mercredi vu qu'elle aura passé sa semaine de "mise à niveau" avec la gastro. Je pense aussi appeler l'endocrino qui la suit depuis la naissance (à petite fréquence, c'est le suivi régional de la maladie) pour avoir son avis (si je peux...).

J'ai déjà lu pas mal de choses, mais rien par rapport à ce drôle de ratio
Je me demande donc si elle n'aurait pas besoin de plus de T4 (comme avant) pour retrouver une TSH normale (c'est ce qu'on teste). Mais pourquoi plus de T4 ? (d'où ma question sur la T3 puisqu'on ne lui en apporte pas, qu'elle ne peut pas en produite n'ayant pas de glande, et qu'il y a donc un défaut de fabrication (car j'ai cru comprendre que l'organisme transformait la T4 en T3).

Je vous tiens au courant et guette les avis.

[Beate]

Bonsoir,

bonne idée d'appeler l'endocrino qui la suit depuis la naissance !

Et s'ils sont un peu dépassés, n'hésite surtout pas à t'adresser à Angers, nous y avons déjà envoyé un certain nombre de gens du forum, soit pour consultation, soit simplement pour un avis par téléphone, et ils ont tous été enchantés de l'accueil ! Ils y ont des endocrinologues, des endocrinologues-pédiatres ... et l'habitude des cas un peu compliqués !

Une petite explication sur la T3 : quand on a une thyroïde en bon état, elle fabrique environ 20% de la T3 (qui est l'hormone vraiment active) - les 80% restants proviennent de la conversion de la T4, qui est en fait une "prohormone", sorte de réserve, et sont fabriquées au fur et à mesure des besoins (plus quand on est actif ou quand il fait froid, moins quand il fait chaud ...)

Cette conversion se fait à plusieurs niveaux : entre autres, dans les muscles et dans le cerveau, mais surtout dans le foie.

Quand on n'a pas de thyroïde (que ce soit de naissance, ou suite à une opération, ou parce qu'elle s'est arrêtée de fonctionner), ce ne sont donc plus 80%, mais 100% des besoins qui doivent provenir de cette conversion. Et chez l'immense majorité des patients, après une petite période d'adaptation, cela fonctionne tout à fait bien - ceux chez qui la conversion se fait mal ont une T4 haute, une TSH basse (donc, tous deux plutôt "hyper"), mais une T3 basse et gardent des symptômes d'hypo, et on les traite en baissant un peu le Lévothyrox et en y ajoutant un peu de T3 directement (Cynomel).

Mais vu les taux de ta fille, ça ne ressemble pas du tout à une mauvaise conversion de la T4 en T3 - sa T4 est haute, mais sa TSH est également très haute ...

L'hypophyse ne semble pas réagir aux hormones en circulation, elle continue à produire de la TSH, comme s'il y avait un manque d'hormones ...

Il sera sans doute intéressant d'analyser la T3, pour avoir un aperçu global, mais je ne pense pas que le problème se situe à ce niveau.

Bon, le plus important, c'est qu'elle semble aller tout à fait bien, ce qui est rassurant ! La TSH n'a pas "d'action" directe, dans l'organisme, elle ne sert qu'à stimuler la thyroïde .. ce qui est important, c'est d'avoir suffisamment d'hormones en circulation, et ça semble le cas !

Mais ce serait tout de même bien de comprendre pourquoi la TSH sorte autant de la norme !

Tiens-nous au courant !

Beate

[carol]

Bonsoir Beate, et merci pour tes réponses.
Tu dis que l'essentiel de la T3 est lié à la transformation de la T4. Et la TSH est uniquement liée à la T4, pas à la T3 (si en cas de T3 basse la TSH est basse aussi).
Mais alors pourquoi la TSH est si haute (et pas qu'un peu) ?
Est-ce que le fait d'être en train de couver une maladie (gastro) a pu influencer l'organisme et lui dire de produire de la TSH ? Est-ce que le fait qu'il faisait un peu frais le matin de la PDS et que ça a mis un certain temps pour remplir le flacon a pu influencer ? Je ne pense pas que l'organisme réagisse si vite, et à ce genre de chose.
J'ai hâte d'avoir un avis, une explication, car je n'aime pas cet écart, cette modification de dosage "à l'aveugle" (par quelqu'un qui n'est pas spécialiste du sujet), et je n'aime pas voir ma fille toute fatiguée, même si elle a eu la gastro, car sa soeur et moi qui l'avons eu exactement en même temps allions bien mieux aujourd'hui.
Demain n'en apprendra plus, j'espère (et si je n'arrive pas à avoir Tours, j'appellerai Angers).

[Beate]

Re-bonsoir,

la TSH réagit aux hormones thyroïdiennes en circulation (à la fois la T3 et la T4). En général, elle est un indicateur assez fiable - s'il y a suffisamment d'hormones en circulation, elle est bien dans la norme - si on en manque, elle augmente, pour stimuler la thyroïde à travailler davantage (car l'hypophyse ne "sait" pas que la thyroïde ne fonctionne pas, ou qu'on a été opéré - elle réagit aux hormones en circulation, c'est tout).

Parfois, l'hypophyse ne réagit pas convenablement - dans certains cas, elle ne réagit PAS (la personne manque d'hormones, mais la TSH n'augmente pas) ... dans d'autres cas, elle réagit TROP, produisant de la TSH en excès, alors que les hormones sont normales, ce qui semble le cas ici ...

La gastro a pu influencer un tout petit peu, mais ce n'est pas seulement ça qui peut faire augmenter la TSH à 65 !

Comme je te disais, le plus important, c'est que ta fille aille BIEN, la TSH, même haute, ne fait "rien" dans l'organisme (sauf stimuler la thyroïde - mais ici, ce n'est pas possible) ! Mais ce serait tout de même bien de comprendre !

Gros bisou et essaie de ne pas trop t'angoisser !

Beate

[carol]

Encore merci
J'ai eu le pédiatre, on maintient la PDS, et tant qu'elle ne vomit pas ses gouttes pas de problème (même si diarrhée).
J'ai eu le secrétariat de l'endocrinologue. Il transmet les valeurs et l'endo essaye de me rappeler dans la journée (en consultations actuellement).
En attendant, ma fille joue tranquillement, avec sa soeur, donc aujourd'hui ça semble aller un peu mieux qu'hier (elle a très peu joué ces derniers jours tellement elle était fatiguée).
Si la TSH réagit aux deux hormones, je pense que j'ai bien fait d'insister un peu pour le dosage de la T3 (qu'on n'a jamais fait).
J'espère en savoir un peu plus tout à l'heure, pour ne pas passer à côté de quelque chose (on s'inquiète vite pour un enfant de 2 ans et demi qui ne peut pas nous dire comment il se sent).

[carol]

Bonjour,

Pas beaucoup plus d'infos...
On vient de refaire la prise de sang (avec augmentation des gouttes pendant une semaine, et avec dosage T3 en plus). Le pédiatre devrait avoir les résultats dans la journée et je dois le rappeler demain matin pour avoir son avis.
Le secrétariat de l'endocrino de Tours a rappelé pour nous dire que le médecin trouve effectivement cela étrange, sans explication, avec demande d'une autre prise de sang.
On verra donc demain, pour les résultats, et si c'est toujours pareil je redemande à l'endocrino (qui n'est pas là avant lundi prochain)...
En attendant, ma fille est toujours "molle". Elle se remet lentement de sa gastro, a une otite, tousse et le nez qui coule épais. Ca n'aide pas...

[emilaille]

coucou, tu fais bien chercher et demander.
nous ne sommes pas très loin , je suis du 41 (et je reviens de Bretonneau pour ma pomme à l'instant)

pour mon ptit gars , je crois bien que l'on a fait qu'une fois le dosage de la T3 sinon que TSH
par contre elle fait une prise de sang tout les combien d'habitude?
ne peux tu pas la faire suivre par l'endocrino du départ ?

tiens nous au courant

[carol]

C'est la première fois qu'on lui fait un dosage de T3 (à ma demande, car je pensais que ça pouvait peut être aider à y voir plus clair).
Depuis l'âge de 1 an (je crois) on lui fait un dosage tous les 6 mois (avant c'était 3 mois ou 1 mois au début). Elle voit l'endocrino tous les ans (à 6 mois, à 1 an, à 2 ans, prochaine fois à 3 ans).
Je ne suis pas spécialement pour voir l'endocrino plus souvent car quand on y va ça nous fait loin (2H aller) et pour le temps qu'on y passe (15-20 minutes) et ce qu'on en apprend en ressortant (pas grand chose quand le dosage est bon, ce qui était toujours le cas, et on ne nous a jamais fait faire un bilan juste avant d'y aller, et une fois un bilan fait là-bas pour repartir "sans rien" et juste un coup de fil une semaine plus tard pour faire le point sur la PDS). On fait aussi bien à l'hôpital à côté de chez nous.

Le pédiatre a eu les résultats, la TSH a baissé (à 14), la T4 est dans la norme (24) et la T3 est normale (je n'ai pas eu le chiffre).
Il semble possible que la TSH élevée ait été une erreur du labo... Il a eu un autre enfant dosé à 30 la même semaine.
14 ça reste au dessus de la norme, donc si je peux avoir l'avis de l'endocrino j'aimerais autant. En tout cas ça va déjà mieux comme bilan.

Par sécurité, on refait une prise de sang vendredi prochain pour voir si l'augmentation de 2 gouttes (qu'on conserve) ne la met pas en surdosage. (en même temps, j'ai lu que les bilans devaient être fait 4 semaines après une modification, et là ça fera un peu plus de 2 semaines seulement...).
3 prises de sang en 1 mois, ça va qu'elle est docile notre petite...

[emilaille]

coucou qu'elles sont les nouvelles ??

[carol]

Justement, j'allais en poster

Le dernier bilan de décembre (la veille de Noël) été presque normal, donc on a programmé un contrôle 1 mois plus tard, fait début février. Ce bilan était encore étrange, une THS plutôt forte (je n'ai plus le chiffre en tête, mais genre dans les 40) et une T4 dans la moyenne (pas légèrement au dessus) et une T3 normale. Ce coup là le pédiatre ne m'a pas appelé, et l'ayant rappelé pour avoir une ordonnance pour le médicament il n'a pas réagit à ce nouveau bilan et ne m'a pas donné d'ordonnance pour un nouveau bilan.

En juin on va voir l'endocrino pour le suivi annuel (je n'ai pas eu de réponse suite au message laissé en décembre). Je lui apporterai les bilans et on en discutera à ce moment là. On fera peut être un bilan sanguin là-bas (dont on aura les résultats plus tard).

J'ai un peu l'impression qu'ils ne savent pas, alors comme la T4 est normale, que 16 gouttes c'est déjà une bonne dose pour son poids (14-15 kg), et qu'elle nous semble normale par ailleurs (comportement et croissance), on a fini par se dire "on verra en juin, de vive voix avec la spécialiste".

[emilaille]

40 ca ma parait énorme qd mm ? si ta pépette n'est pas trop flagada ...

le plus que le mien a eu c t 17e t qq et c'était un vrai mollasson, déjà qu'il aime bien son lit mais iil était vraiment fatigué de fatigué.

c marrant comment ça se passe différemment d'un doc à un autre.

vois tu ici, Aloïs a un contrôle tous les 3 mois mais seulement TSH.
auj il a 4,5 ans, 18 kg et on est à 20 gouttes (dernier résultat TSH 0.23)

on était resté au moins 9 mois à 21 gttes avant ça.

j'espère que le suivi en juin sera bon.

[carol]

J'ai ressorti la feuille des résultats de février, ce n'était pas 40 mais 29,9 pour la TSH (vérifiée), pour une norme entre 0,27 et 4,2. La T4 était à 20,3 (norme entre 12 et 22) et la T3 à 4,5 (norme entre 3,1 et 6,8). Il n'y a donc que cette TSH qui est complètement hors norme, le reste étant normal.
Il me semble que 3 jours après la naissance elle avait une TSH de 600 (environ). A Noël elle avait le bilan suivant : TSH 6,5 - T4 24,2 - T3 3,6.

Niveau comportement elle n'est pas du tout mollassonne. En ce moment elle est même dans sa crise du je veux pas dormir le soir. Elle se couche quasi comme nous, vers 23H, et parfois le matin elle se réveille avant nous. Elle fait 1 à 2H de sieste après le repas du midi.

Je vais peut être retenter de laisser un message à l'endocrino pour savoir si ces valeurs sont étranges et s'il faut faire quelque chose, et s'il faut refaire un bilan avant juin (qu'elle ait des chiffres frais à regarder).
Mais j'avoue qu'après m'être posé plein de questions sur ces résultats illogiques (pourquoi l'organisme produit de la TSH si la T4 et la T3 sont dans les normes ?) et n'avoir trouvé aucune réponse et voir que le pédiatre qui la suit depuis la naissance n'a rien dit de plus à ce dernier bilan, je me suis aussi résignée en me disant "la T4 est normale, ma fille semble aller bien, on verra en tête à tête avec l'endocrino qui n'a pas donné de suite à ma demande téléphonique".

[emilaille]

perso j'essaierai de re-demander à l'endocrino qd mm pour avoir son avis.
le pédiatre n'est pas assez pointu je trouve pour cette maladie.

c'est tout de même étrange de ne pas te répondre , quelle que soit la réponse.
ces spécialistes ne se rendent pas compte de l'angoisse que 'lon peut avoir nous parents.

essaie de lui faxer ta demande à l'endocrino et/ou insiste pour l'avoir en ligne.

si pas de nouvelles j'ose espérer que les résultats ne nécessitaient pas de changement de nombre de gouttes,e t dans ce cas , attendre juin pour le rdv annuel.

bon courage.