Hyperthyroïdie + nodule toxique... rdv endocrino

[mel37]

Bonjour à toutes,

Je suis nouvelle ici et je viens prendre votre avis. Voilà ma situation :

J'ai un goître multinodulaire découvert depuis 10 ans environ, tout se tenait à carreaux jusqu'à ce que je souffre d'angoisses terribles depuis septembre (à ce moment là TSH limite basse mais bonne suivant les normes du labo). J'ai ensuite été traitée avec un anti-dépresseur en décembre et là j'étais en hyperthyroïdie (<0.05).
Mon médecin traitant me parle alors vaguement de traitement jusqu'à aller à la chirurgie...
Il me fait un mot pour aller voir un confrère et je découvre que c'est un ORL donc je n'y vais pas, je lui redemande un mot pour aller voir un endocrino et faire une syntigraphie.

Résultat de la syntigraphie (dans mon vocabulaire) : absorption d'iode trop faible sur la globalité de la thyroïde (5% au lieu de 25% en général) donc thyroïde "éteinte" mais un nodule très actif.
Le médecin qui me reçoit après cet examen me dit c'est contradictoire : la thyroïde en globalité devrait etre en hypo, et le nodule vous met en hyper. Pour lui rien de bien méchant puisqu'aucun nodule n'est "froid", juste un traitement devrait suffir...

RDV Endocrino : 15 minutes assise sur une chaise, pas de prise de tension, pas de question sur d'éventuels traitement en cours (excepté pour la thyroïde) donc je lui précise que je suis sous anti-dépresseur. Elle a lu en diagonale mes résultats de PDS, et me dit : on va réguler ça avec un ptit traitement... (elle avait vu mon écho aussi).
Ensuite elle regarde ma synti et change de discours : ha non mais là c'est la chirurgie, y a pas à discuter, vous êtes jeune, vous avez encore des choses à vivre.... pas de grossesse tant qu'elle n'est pas retirée ! et il faudra attendre 2 ans après minimum pour avoir une grossesse !

Elle se positionne derriere moi et tate mon cou et elle me dit : ha oui on sent bien le nodule ! (nb : mon nodule en question fait 1cm....)

Elle m'a aussi précisé que le nodule était toxique, je lui ai demandé si cela voulait dire que j'avais un cancer elle m'a dit que non, mais qu'il était toxique car il "éteignait" ma thyroïde...

J'ai essayé de lui parler de l'hypophyse car ça pouvait peut être venir de plus "haut" ce dérèglement, elle m'a répondu que là il n'y avait pas de question à se poser et que mon dossier était à classer dans son casier chirurgie !
Elle m'a donné une ordonnance pour un traitement hormonal avec PDS tous les mois car ça pouvait dérègler autre chose...

Résultat des courses : je ne prends pas son traitement, je ne suis pas en confiance avec cet endocrino...

Qu'en pensez-vous ? est-ce moi qui me voile la face concernant l'ablation ou est-ce que je ferai mieux d'en consulter un autre ?
Est-ce urgent ?

[Luciana]

Bienvenue sur le forum.Un nodule toxique est pas cancéreux,mais doit être enlevé.Ton endocrino a raison.Ce nodule produit lui-même ses hormones en plus de celle de ta thyroïde

[Beate]

Bonjour,

Tu n'as pas seulement ce nodule-là, à la fois "chaud" et même "toxique" (il.produit trop d'hormones et te met en hyperthyroïdie), et aussi "extinctif" (il met le reste de la thyroïde au repos) - mais tu as aussi d'autres nodules, "froids", inactifs, puisque tu parles de goitre multinodulaire.

Tout cela n'a RIEN à voir avec ton hypophyse - la scintigraphie montre clairement que le nodule est hyperactif, et suite à ce surplus d'hormones, la TSH baisse et le reste de la thyroïde n'est plus stimulée et se met au repos (mais le nodule, lui, est "autonome" et ne réagit pas à la TSH, il continue à produire même sans être stimulé).

Et dans ce cas (nodule chaud ET nodules froids), l'opération est en effet la seule solution ! Quand il n'y a qu'un seul nodule chaud, on peut essayer de le détruire par iode radioactif (plus des cellules sont actives, plus elles absorbent l'iode) - mais cela ne ferait rien aux nodules froids, et pourrait même les faire dégénérer. Et les médicaments antithyroïdiens ne marchent généralement pas très bien sur les nodules chauds (contrairement à la maladie de Basedow, où toute la thyroïde est hyperactive).

Donc, oui, je pense que ton médecin à raison, il va falloir t'y préparer, à l'ablation ... tu trouveras plein de récits et de conseils dans notre rubrique opération.

Concernant le désir d'enfant, je ne vois pas du tout pourquoi le médecin t'a parlé d'un délai de 2 ans ? Une fois l'opération faite, il suffira d'avoir trouvé le bon dosage des hormones de substitution ... c'est généralement l'affaire de quelques mois.

Bon courage et à bientôt !

Béate

[mel37]

Merci pour vos réponses...

Elle m'a dit 2ans car il faut le temps que le corps s'adapte et que le bon dosage soit trouvé...

L'idée d'une intervention chir me met la pression à fond... je ne supporte pas l'idée qu'on m'enlève qq chose qui ne me gène pas....

ça peut pas se remettre tout seul ? ( ) je "blague" !

[Beate]

Bonsoir,

dis-donc, elle est bien pessimiste - c'est extrêmement rare qu'il faille 2 ans (!) avant de s'être adapté à l'absence de thyroïde et d'avoir trouvé le bon dosage ! Le plus souvent, quelques mois suffisent ! Concernant les grossesses sans thyroïde, nous avons quelques "records" sur le forum, karine51 par exemple est tombée enceinte de sa petite 3ème quatre semaines après l'opération (et entretemps, elle vient d'ailleurs d'avoir son 5ème enfant ...), et nous avons même plusieurs grossesses intervenues 8 ou 10 jours après l'intervention (ce qui n'est pas vraiment recommandé, bien sûr, mieux vaut d'abord s'assurer d'être déjà bien dosé - mais tout s'est bien passé).

Quand à ton désir de ne pas te faire opérer, ça se comprend tout à fait ... mais malheureusement, je ne pense pas qu'il y ait énormement d'alternatives ...

Il n'y a pas d'urgence, mais bon ... si tu as été mise sous antidépresseurs en décembre, cela ne devait tout de même pas aller très fort, et les dérèglements thyroïdiens peuvent avoir d'importantes repercussions sur le psychisme, provoquer angoisses, dépression, phobies ...

Dans ce cas, on est généralement mieux ensuite, sans thyroïde et avec un dosage bien adapté !

A bientôt, bon courage !

Beate