cancer dédifférencié ??

[Arse74]

Bonjour à tous,

On me parle de cancer dédifférencié mais je ne trouve pas trop d'infos sur le sujet.
Alors je vous fais un bref résumé de mon cas ;

-ablation totale de la thyroïde fin 2016 car un nodule ponctionné laissé plané le doute, le rapport anapath parle d'Adenocarcinome papillaire multifocal du lobe gauche, foyer le plus volumineux 1,6cm non encapsulé, 4 localisations métastasiques adénocarcinomateuse sans parenchyme ganglionnaire lymphatique identifié, stade pt1N1

- 1er cure d'iode sous thyrogen en mars 2017, tg 184,tsh 84, la scinti montre des reliquats cervicaux et sus claviculaires gauche sans métatstase pulmonaires ou osseuses… sauf que 6 mois plus tard ma TG est trop haute et qu'après relecture de la scinti on parle de foyers pulmonaires suspects de localisations secondaires, je passe pT1bN1M0

- 2eme cure d'iode 131 sous défrénation cette fois en novembre 2017, tg 113,4, tsh 34 la scinti montre une régression incomplète des reliquats cervicaux, disparition du foyer sus claviculaire gche, et meilleur captation pulmonaire bi latétale. Apparition d'un foyer possiblement ganglionnaire médiastinal gauche, équivoque. Les médecins ne sont toujours pas clairs et ne répondent pas trop à mes questions… on me dit de suivre le protocole et de continuer l'iode. je passe pt1bn1m1

Je suis suivie à Grenoble mais avant le 3eme cure j'ai consulté sur Genève qui me confirme le protocole d'iode en 1er intention, donc je reste avec Grenoble.

- 3eme cure sous défrénation juillet 2018, tg 79,6,tsh 99, la scinti montre une meilleur captation des foyers cervicaux et des nodules pulmonaires, on continue…

- 4eme cure d'iode en mai 2019, sous défrénation, je ne vous cache pas que je commence à fatiguer, tg 48,8, tsh 126, la scinti montre une diminution des fixations surtout niveau pulmonaire…

- 5eme cure d'iode sous défrénation début juin 2020, tg autour de 100 !!! tsh 105, je n'ai pas encore récupéré les compte rendus mais la scinti ne montre plus rien puisque apparemment je ne fixe plus l'iode…

J'ai parlé au medecin qui me suit sur Grenoble, elle veut qu'on fasse un scanner et un PET scan pour essayer de voir pourquoi mon corps continue à produire de la TG puisque celle-ci remonte. Mais on attends encore mi-juillet...
On me parle de cancer dédifférencié, je ne trouve pas trop d'info là dessus… est-ce comme un cancer réfractaire ou plus grave ???
Je vais essayer d'aller en consultation à Leon Bérard sur Lyon, je n'ai plus trop confiance en Grenoble et j'ai l'impression que je n'arrive pas à avoir de réponses à mes questions.
Bref, je suis un peu paumée et surtout fatiguée, mais bon ma Tsh doit être autour de 50 actuellement donc j'ai du mal à y voir claire, si qq'un a vécu une situation similaire je veux bien avoir vos conseils.
Merci

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Tu as quel âge ? Tu es une femme ? (n'hésite pas à remplir ton profil, age, sexe, région...)

Le cancer "dédifférencié", c'est un cancer qui, au départ, était différencié (il fixait l'iode), mais qui ne le fixe plus.

Il fait partie des cancers "réfractaires" (qui englobe TOUS les cancers qui ne fixent pas l'iode : ceux qui se sont dédifférenciés au cours du suivi, mais aussi ceux qui n'ont jamais fixé dès le départ, notamment les médullaires et les anaplasiques (très rares).

Tu trouveras quelques explications sur le site du réseau TuThyRef (tumeurs thyroïdiennes réfractaires) :

[Arse74]

Merci pour ta réponse, je ne savais plus trop comment me situer dans toutes ces appellations.
Oui dans la panique je ne me suis pas présenté, je suis une femme de 45 ans !
J’habite en Haute-Savoie et il n’y a pas de possibilité d’iode radioactif sur Annecy, donc j’avais le choix entre Grenoble ou Lyon et j’ai préféré Grenoble.
Ce matin j’ai appelé le centre Léon berard de Lyon et il faut que ce soit le médecin qui m’adresse à eux, je vais voir l’endocrinologue qui me suit à annecy demain pour lui demander de les contracter.
Je serais effectivement rassurée d’être sur un centre Tuthyref car je ne trouve pas les réponses à mes questions quant au suivi à mettre en place. J’ai impression de toujours attendre et de na pas assez agir, mais d’après ce que j’ai pu lire sur le forum nous sommes beaucoup à attendre ....
merci encore, je vous tiens au courant

[Beate]

Bonsoir,

oui, demande à ton médecin ! Les cancers réfractaires sont relativement rares, il est important d'être suivie par de bons spécialistes (et qu'ils soient en relation avec d'autres centres spécialisés, pour échanger sur le traitement le mieux adapté à chaque cas).

Pour renseigner ton profil, clique sur le lien "Profil" tout en haut, ou sur "Profil-Home" et "Votre profil" dans la barre de navigation à gauche. Profil

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[Arse74]

Bonjour,

J'ai donc passé un pet scan à Grenoble sur lequel rien n'apparait, puis un scanner sur Genève sur lequel il n'y a rien non plus à signaler.

Mes analyses 4 semaines post cure sont plutôt encourageantes, ma tg n'a jamais été aussi basse, je fais les analyses 3 mois post cure la semaine prochaine, on croise les doigts.
J'ai réussi à avoir un rdv au centre Leon Bérard la semaine dernière, pour eux il est trop tot pour parler de cancer dédifférencié. L'oncologue m'a conseillée de ne pas faire une fixation sur la tg dans la mesure où les images sont bonnes et de vivre sans trop penser au cancer….
Bon, plus facile à dire qu'à faire mais elle m'a donné des réponses par rapport à des possibilités de traitement si besoin et elle demande une analyse complémentaire sur mon prélèvement opératoire (je ne savais pas que les labos gardaient tout !!)
Maintenant on verra 1 an post cure quelle solution on me propose mais on n'exclue pas une 6eme cure d'iode….j'ai la nausée rien que d'y penser !!

Par contre avec la tsh effondrée j'ai beaucoup de douleurs de type inflammatoires, est-ce que vous ressentez aussi ça ?
Courage à tous.

[Pierre49]

Bonjour,

dans un cas comme le tien, le PET-SCAN, examen indolore et sans radio-activité significative, sera très utile. Il est plus précis que la scintigraphie post cure d'iode. On peut donc voir des choses qui ne se voient pas avec l'iode. Avec des cibles bien identifiées, les options de traitements ciblés sont multiples.

Il est aussi très important que la tumeur d'origine soit analysée au niveau "moléculaire" pour établir un profil génétique de ta maladie. Cette information
orientera les possibilités de traitement. Les traitements ciblés sont adaptés en fonction des mutations génétiques trouvées. Il existe des traitements en cas de mutation génétique dite BRAF ou RAS, et en cas de fusion de gênes dite RET. Si on te trouve ce type de mutation/fusion, c'est donc plutôt une bonne chose, car on a des remèdes, avec plusieurs traitements établis et des protocoles en cours, même si cela explique aussi que tu aies du mal à être en rémission. Et la France est l'un des pays les plus en pointe sur les traitements qui vont au-delà de l'iode.

N'hésite pas à nous donner des nouvelles de tes analyses et à poser des questions sur les solutions qu'on te propose.

Pierre

[Arse74]

Merci Pierre pour ta réponse, c’est d’ailleurs en lisant un de tes messages que je me suis posé des questions et que j’ai demandé à Lyon de pousser mes analyses. Et j’ai été entendu. Maintenant j’attends la suite !!