Ablation totale ou partielle?

[ouestt]

Bonjour à tous,

Voila je me pose des questions ; on m'a decouvert un goitre tyroidien plongeant et tres volumineux. J'ai fait divers analyses, cytoponction, sintigraphie, echo, radio des poumons ... Mes analyses de sang ne revelent rien d'anormal si ce n'est un tres tres leger depassement de T4L vis à vis de la norme. Mon medecin m'avait avertit que quelque soit le resultats des analyses j'aurais à subir une ablation du lobe defectuex vu sa taille.

Mais suite aux rencontres avec le medecin de l'hopital (où je me ferais opéré dans 1 mois), on m'a plutot conseillé d'opter pour une ablation complete. Ceci ne fait pas specialement peur, sur le coup j'ai meme ete d'accord. Seulement à en parler avec mon entourage, je doute de plus en plus à devoir tout enlever. On me dit que si le lobe restant fonctionnerait bien pourquoi l'enlever ....
Je n'arrive pas à choisir. C'est pourquoi j'en appelle à vos experiences, temoignages, conseils.

Pour l'ablation totale:
2-3 microcalcifications presentes à l'echo sur le lobe 'sain'
Risque de devoir se faire reoperer plus tard de toute facon
Peu de problemes de dosage, car le lobe restant delivrerait peut etre une dose non constante
Lobe 'sain' plus petit que la norme, d'ou fonctionnement correct? ...

Pour l'ablation partielle:
Un lobe fonctionne
Peut etre pas de medicaments à prendre


Dans tous les cas on me dit que la prise de medicaments à vie sera nécessaire, qu'en est il? Car c'est cela et les eventuels problemes liés au dosage qui me feront pencher la balance. Si je peux vivre 15 ans sans traitement quitte à subir une nouvelle operation plus tard, je prefere.

Aussi, les medecins m'ont indiquer qu'ils ne pouvaient etre formels au vu des analyses pour deceler un cancer, et ce n'est qu'à l'analyse des tissus apres l'operation qu'ils pourront se prononcer formellement. Ceci pour preferer une ablation totale donc.

Je precise que les medecins me laissent le choix, et finalement c'est pas évident.

[ombresoleil]

ah ça, c'est sur que le choix peut être cornélien

Pour tout te dire, je n'ai pas trop eu le choix... j'avais un nodule cancéreux et comme j'avais des nodules sur les 2 lobes on a donc pas hésité à dire ablation totale.

Ce qui de toute façon a fait penché la balance pour moi, c'est qu'ayant des nodules des deux cotés, un jour ou l'autre, les autres auraient grossi et j'aurais du y repasser pour le lobe restant.
D'un autre coté je pensais fortement que trouver le bon dosage avec un demi-lobe serait peut être plus difficile que si je n'avais plus de thyroïde tout court.

Enfin, comme on savait qu'un de mes nodules était cancéreux, on m'a très clairement dit que si l'analyse pathologique le confirmait, on devrait DE SUITE me ré-opérer.... j'ai préféré éviter cette situation là, les anesthésies et moi, on fait 2 (je suis très malade au réveil)

Maintenant, personne ne pourra choisir pour toi, on ne pourras te dire que nos expériences et nos vécus.

Cécile

[Beate]

Bonjour Ouestt,

c'est vrai que même si les médecins te disent "vous avez le choix", cela ne t'avance pas des masses - car c'est très difficile de le faire, ce choix ! Tu as très bien compris les différents arguments du "pour" et du "contre", déjà - d'ailleurs, les médecins n'en savent pas plus que toi ! Je pense que s'ils te laissent le choix, c'est parce qu'ils se disent qu'ainsi, tu accepteras plus facilement la décision, quelle qu'elle soit, puisque ce sera la tienne ...

Je ne peux pas vraiment te dire quoi choisir, juste faire part de mon raisonnement : c'est vrai que c'est bien de garder un lobe en bon état de fonctionnement (même si cela ne nous dispense pas forcément de prendre du lévothyrox en plus, pour lui éviter de s'épuiser) - à condition qu'il soit parfaitement sain. Or, cela ne semble pas vraiment le cas du tien : d'une part, il est plus petit que la normale, et, surtout, il contient quelques microcalcifications, donc petites zones où le tissu s'est modifié - rien ne permet de dire que cela n'arrivera pas dans d'autres zones, à l'avenir, et les microcalcifications sont toujours un peu embêtantes (quand on a des nodules avec microcalcifications, c'est l'une des raisons qui fait pencher pour l'opération).

Donc, je pense que cet état du lobe "restant" exclue déjà l'argument "je pourrai éventuellement me passer de Lévothyrox", car pour lui éviter de dégénérer davantage, il faudra certainement que tu en prennes.

Et c'est là qu'intervient l'autre argument, le fait qu'il est souvent plus difficile de trouver un traitement équilibré avec un morceau restant. Personnellement, quand on m'a dit qu'on allait m'opérer des deux lobes d'emblée (mais j'avais des nodules des deux côtés, mon cas est donc un peu différent), j'étais contente, ainsi je n'avais pas de choix à faire, et j'avais lu pas mal de témoignages parlant de cette difficulté à trouver l'équilibre avec un lobe restant (le plus simple étant encore de le "freiner" totalement, c'est à dire de le mettre au repos en prenant autant d'hormones que on n'avait plus de thyroïde du tout, mais bon, où est alors l'utilité de le garder ...)

Je ne veux pas te pousser à la "totale" à tout prix, re-discutes-en avec tes médecins ! Mais les deux faits dont tu parles, la petite taille et surtout les microcalcifications, me font quand-même plutôt pencher "pour", histoire de t'éviter une deuxième opération quelques années plus tard. Plusieurs personnes du forum en ont eu, sans le moindre problème - mais bon, on s'en passe !

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate