SOS : besoin de conseils sur nodules

[delphine3103]

Bonjour,
Je fais appel à vous car je me pose pleins de questions auxquelles l’endocrinologue que j’ai rencontrée n’a pas répondu. Je vais être longue, je suis désolée !
Voilà, j’ai eu une petite fille, il y a quasiment 2 ans, après de nombreux traitements hormonaux pour FIV et inséminations. J’ai toujours été d’humeur un peu changeante suivant le cycle hormonal mais je suis devenue très, très irritable et agressive (ou dépressive ça dépend !) depuis l’accouchement. J’avais un traitement progestatif pour diminuer les douleurs dues à un kyste sur un ovaire. J’ai tout d’abord mis ce changement d’humeur sur le compte de ce traitement que j’ai pris plus d’un an, du coup j’ai tout arrêté en décembre et là au lieu d’être tout le temps mal, il y 15 jours où je suis bien niveau moral. Ne supportant plus ces changements (mon mari et mes collègues non plus !) et ayant un mal de gorge bizarre (plus bas) depuis un mois, je vais chez ma généraliste. Elle me fait remarquer que j’ai pris 6kg en un an… et me dit qu’elle pense à une thyroïdite donc bilan TSH et echo thyroïdienne.
Bilan tout à fait normal :
TSH : 0.794 mui/l (VR 0.350 – 4.940)
T4 : 15.19 pmol/l (9 – 19)
T3 : 5.49 pmol/l (2.63 – 5.7)
A Antiperoxydase : inf. à 10 (inf. à 6, là elle m’a dit que c’était normal quand même)
A Antithyroglobuline : 1.3 UI/ml (inf. à 4)
Prot C réactive : 0 (inf. à 10)
Hémogramme tout à fait normal aussi

Echo :
Lobe droit : 23mmx49mmx17mm ; lobe gauche : 20mmx45mmx13mm (début de goitre m’a dit le médecin)
3 nodules : 2 à gauche (1 polaire inférieur hétérogène de 16 mm avec qques calcifications et encorbellement vasculaire périphérique ; 1 kystique de 5 mm) + 1 à droite (3mm hypoéchogène tissulaire)
Pas d’adénopathie ni ganglions

Ma généraliste m’explique donc que je dois prendre rdv avec un endocrino à « spécialisation » gynéco (elle me conseille un nom) pour ponctionner le plus gros, ce que je fais.
J’attendais évidemment beaucoup de ce rdv (explications sur les nodules, régime pour mon poids…) qui a duré maxi 10 min !
Elle m’a dit que : ma prise de poids n’était pas due à la thyroïde puisque TSH normale, qu’elle ne me prescrivait pas de traitement puisque la TSH est normale, elle m’a donné une feuille avec un régime à suivre sans explication ni questions sur mes habitudes alimentaires. Elle m’a dit qu’elle ne pouvait pas faire la ponction elle-même puisqu’elle ne sentait pas le nodule à la palpation et m’a prescrit une prise de sang avec thyrocalcitonine T4 et TSH à faire dans 6 mois après la cytoponction sous écho que j’aurais le…. 1 octobre !!!!! Il n’y a qu’une seule personne (c’est ce que m’a dit la secrétaire à l’hôpital) qui pratique cet examen sur Dijon public ou privé ! incroyable !
Ca m’ennuie d’attendre si longtemps… Savez-vous s’il existe d’autres médecins sur Dijon, Chalon-sur-Saône, Langres ou Besançon qui pratique cet examen ?
J’hésite à aller consulter un autre endocrinologue, qu’en pensez-vous ? Parce que pendant ce temps je vais rester avec tous mes effets secondaires (j’ai aussi, je ne sais pas si c lié, mal aux cervicales, parfois des problèmes digestifs et des douleurs dans les jambes) comme ça…
Merci d’avance pour votre aide précieuse !

[delphine3103]

Pas de conseils ni d'avis ?
J'ai oublié de dire que j'avais des espèces de bouffées de chaleur aussi, je suis fatiguée de lever au coucher et comme une boule dans la gorge. En tout cas, j'ai appelé Chalon et Langres : personne ne fait cet exam sous écho... Reste Besançon où une endocrino le ferait dans son cabinet selon l'hôpital, je vais essayer de l'appeler.

[eglantine64]

ne tinquietes pas qqun repondra a t es questions , moi je ne suis pas trop experte , il y a bcp de monde qui passe sur le forum et il arrive qu on loupe des mess , celles qui s occupent du forum sont des benevoles elles le font apres leur boulot , vie de famille etc,, alors il arrive qu il y ait un petit delai entre ton mess et une reponse ne desespere pas amities

[delphine3103]

Merci Eglantine pour ta réponse.
C'est vrai que je stresse un peu, je l'avoue...

[eglantine64]

tu sais ici on est toutes dans le meme cas le stress on connait , les attentes de resultats ou d examens etc , mais tinquites pas qqun repondra a ton mess mais il y en a tellement en attendant fais comme moi parcours ce super forum j en ai plus appris ici qu avec les docteurs et je peux meme leur repondre ,,, amities et courage

[tiyou]

je suis de ton avie eglantine moi meme je suis mieux eclairer avec le forum que les medecins gr!!!!!!je suis moi meme a me battrece n est pas toujour evidant de ce faire les questions et reponses soi meme en ce moment je fait ma rebelle biz tiyou!

[delphine3103]

Merci de votre soutien. Et je suis d'accord avec vous aussi : heureusement que le site existe car les médecins ne sont pas très enclins à nous répondre en effet !
Ca vous est arrivé aussi de devoir attendre 6 mois pour un examen ? Je trouve ça incroyable...

[delphine3103]

Vraiment personne ne peut me donner son avis ?

[Fanny CH]

Bonsoir Delphine,

Je ne peux pas te donner un avis sur les résultats que tu indiques. Mais il me semble incroyable que cette endocrinologue ne puisse pas faire une ponction.
Mon ancien endocrinologue m'avait fait plusieurs ponctions à son cabinet en ville; ponctions guidées par echographie. Il voit donc sur l'écran ce qu'il fait. Dans des grandes villes comme Dijon et Besançon, cela doit être possible chez les endocrinologues, centres d'imageries médicales ou en tout cas à l'hôpital.
Peut-être pourrais-tu te renseigner directement à l'hôpital pour avoir une adresse. Insiste bien!

Bon courage,

Fanny CH

[anne-clara]

Bonjour Delphine,

il est en effet incroyable qu'on te donne un délai de 6 mois pour effectuer une cytoponction sous echographie, même si cet examen doit être fait par un médecin spécialisé.

Il est difficile de se prononcer sur la nature de tes nodules sans le résultat d'une cytoponction. Le fait que ta thyroide produit des nodules et un début de goître montre, qu'elle doit faire des "efforts" pour produire les hormones, même si, actuellement, les taux me paraissent pas mal.
Tes nodules ne sont pas bien grands, il n'y a certainement pas urgence pour le médecin, mais psychologiquement, il est dur d'attendre si longtemps un examen.

Pour avoir un peu plus de renseignements sur les nodules, regarde le FAQ du forum qui donne pas mal de renseignements : faq_help.php

Pour trouver un médecin dans ta région, tu pourrais regarder dans les groupes régionales, si des personnes de ta région n'ont pas des médecins bien à te conseiller groupcp.php. Ou alors, tu peux mettre un post avec un titre évoquateur, style "cherche bon médecin à ....", ça incite souvent les personnes de la région concernée de répondre.

Bon courage pour toi et tiens nous au courant de la suite.

Amicalement
Anne-Clara

[delphine3103]

Merci Anne-Clara et Fanny pour vos conseils.
Fanny, en fait, le rdv que j'ai en oct c'est au CHU, c'est même eux qui m'ont pris le rdv et m'ont certifié que personne d'autre ne faisait cet examen sous écho dans le département. J'ai appelé les hôpitaux des villes environnantes et tout le monde envoie évidemment ses patients à Dijon... A l'hôpital de Besançon, personne ne fait mais il m'ont donné les coordonnées d'une radiologue qui est susceptible de pratiquer cet examen, il faut que je l'appelle cette semaine. Quelle organisation... ça fait peur je trouve.
Anne-Clara merci pour les liens mais concernant les groupes régionaux, il n'y en a pas pour ma région.
A suivre...
Par contre, une autre question, est-ce que des douleurs dans les bras et les jambes peuvent être dues à la thyroïde ? En discutant avec une collègue infirmière, elle m'a parlé de fibromyalgie, mais je me demandais si la thyroïde pouvait être coupable. De toute façon, je vais aller chez le médecin car ça m'empêche de dormir.

En tout cas merci d'être là
Delphine

[tiyou]

bonjour delphine3103
tiend bon ne te decourage pas oui des rendez vous 6 mois je connais pour mes premieres ponctions c est un radiologue qui a pratiquer en clinique mais la prochaine fois ce sera mon endocrino je comprend que tu galere dans ton coin
j ai habiter en champagne avant (TROYES) pour un suivies important ont etaient plus gerer par PARIS pour les douleurs bien vunue au club je marche avec des antidouleurs j etais basse en vitamine D j ai pris mon ampoule maintenant on verra si j ai moin de douleurs bizzz tiyou

[delphine3103]

Merci Tiyou pour ton avis intéressant.
De toute façon j'ai rdv avec ma généraliste jeudi pour lui parler de mes douleurs. J'espère qu'elle ne va pas me croire hypocondriaque parce qu'en 2 mois c la 1ère fois que je vais la voir si souvent !!!
A bientôt

[delphine3103]

Bonjour,
Voilà j'ai eu ma cytoponction il y a une semaine, le nodule suspect n'a pas grossi (c'est déjà ça !) mais maintenant il faut encore attendre les résultats un mois.
J'ai rdv avec l'endocrino le 2 novembre, je ne vous raconte même pas combien de cheveux blancs je suis en train de me faire !!

[Fanny CH]

Bonjour,

Le résultat de la cytoponction sur un nodule est normalement communiqué environ 4 jours plus tard. L'endocrinologue dit de lui téléphoner pour savoir.

Je ne sais pas si cela peut te rassurer: j'ai eu 12 ponctions en 5 ans environ. Chaque ponction n'était pas assez parlante mais pas suspecte non plus. Après la première ponction, je n'avais même pas le courage de téléphoner à l'endocrino . . . . . . . c'est mon mari qui a tél. à ma place

Bonne semaine,

Fanny CH