Vos avis sur le Cynomel

[chelmi]

Bonjour à tous,

Je tiens à remercier tout d'abord ce forum qui est une mine d'informations pour nous, les déréglés de la thyroide qui cherche la quête du graal: retrouver leur vie d'avant le BIG BANG du dérèglement hormonal.

Voilà je poste ici parce que j'aimerais avoir l'avis des utilisateurs du Cynomel. J'ai une ordonnance de mon endocrinologue qui après avoir constaté mes errances depuis 2 ans avec le Levo et également constaté une maladie de Gilbert (pb de foie) s'est finalement laissé tenté par l'essai éventuel du Cynomel.

Alors pour ceux qui utilisent ce médicament pouvez vous s'il vous plait me dire comment s'est passé votre introduction du Cynomel (effets ressentit en positifs et négatifs) et pouvez vous me dire comment le supporter vous sur le long terme????

Je vous remercie!!!!!
Vos expériences comptent énormément pour moi.

[Beate]

Bonjour,

Quel dosage t-a-t-on prescrit ? Tu dois passer de combien à combien, l'introduire comment ?

Quels sont tes derniers résultats (TSH, T4, T3, avec les normes) ?

On n'introduit pas le Cynomel "parce qu'elle patient ne va pas bien sous Levo", mais parce qu'il a un problème pour convertir correctement la T4 en T3 ... il vaut donc mieux avoir vérifié, avant.

La T3 est TRÈS puissante et, surtout, très rapide, les réactions peuvent être importantes en cas de surdosage, il est donc important d'y aller très progressivement.

En attendant des réponses, tu peux déjà lancer la fonction Rechercher sur le mot Cynomel, et parcourir la rubrique Substitution plusieurs pages en arrière en regardant les titres, tu devrais trouver pas mal de témoignages.

À bientôt !

Béate

[Agora33]

Bonjour,

Voilà des liens vers la FAQ concernant la T3 :
Sujet
Sujet
Sujet

chelmi a écrit:

Comment s'est passé votre introduction du Cynomel (effets ressentit en positifs et négatifs) et pouvez vous me dire comment le supporter vous sur le long terme????

Comme disait Beate tout dépend si tu en as besoin & combien tu en prends. Si tu as trop de T3 & pas assez de T4 tu peux cumuler symptômes d'hyper & symptômes d'hypo donc la T3 n'est pas forcément l'arme absolue. J'ai fait le même constat avec l'euthyral.
Hormis le fait que ce soit plus puissant donc plus difficile à doser (une variation de 5µg est déjà importante) & qu'en plus l'effet soit bien plus court (les premières heures après la prise d'où le fractionnement recommandé) il n'y a rien d'extraordinaire : ça peut convenir à certains & faire peu d'effets à d'autres.
Avec le 1/4 de cynomel j'ai un meilleur sommeil en revanche je n'ai pas l'effet "booster" que peuvent avoir certaines personnes mais comme j'ai des problèmes digestifs je ne suis pas surpris.

[chelmi]

Salut les filles

Merci de vos réponses si rapides, ça fait plaisir. Donc je vous résume l'histoire rapidement. Je suis diagnostiqué Hashimoto depuis 2009 mais traité depuis 2011 avec Levo 25, puis 50, puis 75, puis 100.

Mais en étant très mal avec des gros symptômes de dépression et d'angoisses qui me menaient la vie dure avec des exams a l'époque (22/05):

TSH 0.36 valeurs de reference (0.3 à 4) antériorités du 12/04/13 à 0.5
T4 1.29 valeurs de reference (0.7 à 1.5) antériorités du 12/04/13 à 1.15
T3 2.8 valeurs de reference (1.7 à 3.7) antériorités du 12/04/13 à 3.09

Donc je décide en prévision de l'intégration du Cynomel (prescrit par l'endo) de baisser le Levo de 25 pendant 7 jours. Lors de cette semaine de redescente j'ai noté un net mieux, comme le ressentit que j'avais un excès de T4 et que je les purgaient, j'ai donc fait faire une PDS à ce moment pour tester les rt3 (16/06):

0.48 ng/ml avec valeurs de référence de 0.09 à 0.35

BINGO!
Donc trop de T4 ou RT3 pour moi à ce moment là. Je sais depuis ce jour que à 100 de Levo je fais de la rt3 qui bloque l'action de mes T3, je suis donc resté à 75 sans tenter le Cynomel pendant une certaine période. Puis ressentant un coup de mou je suis passé à 85 de Levo. J'ai refais des examens le 14/08 dernier dont voici les résultats:

TSH 0.85 valeurs de référence (0.3 à 4) antériorités du 21/05/13 à 0.36
T4 1.13 valeurs de référence (0.7 à 1.5) antériorités du 21/05/13 à 1.29
T3 3.58 valeurs de référence (1.7 à 3.7) antériorités du 21/05/13 à 2.8

On note une nette progression des T3 depuis la baisse des 25 du Levo. Cqfd

Oui mais là les choses se compliquent car cet état de bien être n'a été que passager et aujourd'hui je ressens que Mlle hypothyroïdie fait un retour en force avec ses symptômes que je connais désormais sur le bout des doigts: un cerveau complètement congelé le matin au réveil avec cette sensation d'être spectateur et plus acteur, une difficulté énorme à me lever malgré 9 heures de sommeil comme si mon corps n'était jamais reposé, difficulté de concentration, perte d'envie, déprime, difficulté à trouver mes mots, perte de cheveux, etc....

Aujourd'hui je me fais cette réflexion: mes T3 sont bonnes sur la bio, c'est à dire dans les valeurs seulement es-ce que mes besoins ne sont pas au-dessus des valeurs de références justement???
Je sais que je ne peux plus monter le Levo au risque de refaire de la t3. Dernière précision: j'ai un syndrome de Gilbert=foie paresseux.

Alors qu'en pensez-vous?

(Désolé d'avoir été long )

[Agora33]

Chacun "devrait" trouver son dosage car on n'a pas tous les mêmes besoins.
Sujet
Comme tu te sens moins bien, si ça fait plus de 6 semaines que tu es à 85 µg alors refais une analyse. Par défaut, tu vas peut-être petit à petit découvrir la fourchette entre laquelle tes T4 & T3 te donnent le moins de symptômes.
Entre 85 & 100 µg tu peux également essayer des dosages intermédiaires

[chelmi]

Merci Agora il est vrai que mon setpoint Levothyrox se situe sur cette tranche entre 85 et 100 mais ce qui m'intéresse aussi c'est de savoir si le Cynomel peux m'apporter un réel bénéfice et gommer mes symptômes d'hypo toujours bien présents.

Cynomel ou pas Cynomel???

Je suis indécis franchement

[Strat84]

Attention avec les analyses de T3 libre, ça donne une idée de l'évolution mais ça reste imprécis. Ce type d'analyse dose en même temps T3 et rT3.

Si tu as eu une analyse de rT3 qui montre que tu en as trop, c'est tout à fait possible que l'analyse montre un bon niveau de T3 libre ... mais qui est en fait composé de trop de rT3 et pas assez de T3.

[Agora33]

chelmi a écrit:

J'ai refais des examens le 14/08 dernier dont voici les résultats: T3 3.58 valeurs de référence (1.7 à 3.7) antériorités du 21/05/13 à 2.8

Avec une telle T3 le cynomel ne sera pas utile.

[loulina92]

moi quand j'ai fait ma cure d'iode j'ai du arrêter le traitement mais eu en substitution du cynomel un temps et j'étais en super forme je me suis jamais aussi bien sentie en 8 mois de temps qu'à cette pèriode.

alors si auj on me disait de prendre du cynomel j'en serais ravie...

[Chiquilla]

Bonjour Chelmi,

je ne suis sous cynomel que depuis 3 mois 1/2 mais je peux tout de même te donner mon impression, à prendre avec précaution car je n'ai pas encore le recule nécessaire pour tirer des conclusions définitives.

en hypo depuis 9 ans, cela ne fait que 5 ans que je suis suivie, et avec des dosages variés de lévothyrox je me suis retrouvée avec beaucoup de symptomes d'hypo en novembre dernier. C'est ce qui m'a amenée à consulter un nouveau endocrinologue, qui voyant que je ne répondais pas bien au lévothyrox (en effet j'ai appris à vivre avec les symptômes) et que à priori mes T3 étaient basses, m'a parlé du cynomel.

contrairement à toi je n'ai pas hésité une seconde à le prendre car j'étais vraiment mal depuis novembre, sans aucune amélioration malgré un passage de novembre à juin de 75 à 100-125 en alternance.

et depuis la prise de cynomel en juin (1/2-1/4) j'ai remarqué une amélioration notable de certains points, bien que pas encore totalement satisafaisants, mais c'est la 1ère fois que je ressens une amélioration, ce qui est donc assez déjà pour moi pour me dire que je veux persévérer avec la combinaison lévo-cynomel.

Points ayant amélioré: moins de rétention d'eau, chute des cheveux stoppée au 3/4, meilleure concentration, meilleur moral.

Points encore inchangés: poids (mais je suis en train de passe à 1/2-1/2 et j'ai l'air de réagir mais en yoyo...?? ), transit, mémoire, fringales, manque d'entrain, bouffées soudaines d'anxiété.....bref il reste encore du chemin à faire mais je suis optimiste car au moins je semble réagir au traitement.

Ceci dit je peux comprendre ton inquiétude car j'ai aussi quelques crainte sur le long terme. Certes je suis contente de réagir au traitement, ceci dit son dosage et ses effets semblent encore incertains, et ce n'est pas forcément rassurant.

J'espère que cela t'auras un peu éclairé.

Bon courage à toi, et tiens-nous au courant.

[chelmi]

Je reviens après 1 semaine de Cynomel, voilà maintenant 1 semaine que je prend du Cyno à raison de 1/4 le matin et 1/4 vers 14H sans vraiment toucher au Levo (je suis passé de 87.5 à 82.5). A ce jour je n'ai ressentit aucunes sensations d'hyper, aucunes palpitations, aucuns tremblement ou énervement soudain. J'ai eu des hauts avec des moments de bonnes sensations, comme la sensation d'être irradié d'une chaleur dans la gorge et le reste du corps et un certain bien être. Mais ce bien être était passager et durait seulement quelques heures avant de redescendre. Et ce moment de redescente était justement très désagréable avec la tête dans le flou et des difficultés à se concentrer.

Ce matin je me suis levé avec un étau autour du crâne, j'ai loupé le réveil (je ne l'ai pas entendu sonner) j'avais comme la sensation d'avoir prit un somnifère et je me suis réveillé avec un cerveau congelé et bon à rien. J'avais déjà eu cette sensation lors de mon premier essai de Cyno ou lors de mes périodes de grosses hypothyroïdie....très très désagréable, un zombie. Voilà ce médicament me donne l'effet d'une drogue que je prend et qui me met bien quelques heures jusqu'à la fin des derniers effets puis me fait sombrer juste après dans des angoisses et un mal être.

Je ne pense pas que je vais le continuer. Je pense que je vais reprendre mon dosage précédent de Levo soit 87.5 et tenter de retrouver un équilibre hormonal mais je sais que je ne ne suis pas bien non plus avec le Levo seul........pffffffffffffffffffffffffffffffffff :n .

Je suis épuisé, cette maladie me rend dingue, change ma vie, ma personnalité et est en train de me prendre mon identité et faire de moi quelqu'un que je ne veux pas devenir. Je hais Hashimoto, cette maladie insidieuse qui vient se glisser en vous sans vous le dire et détruit pierre par pierre ce que vous vous est tué à construire depuis des années: des amis, une vie sociale, des passions, des envies, une famille et j'en passe.

Je ne sais même plus comment procéder et quoi faire aujourd'hui...