Goitre multinodulaire - confluents

[Evie1]

Bonjour à tous,

Nouvelle "inscrite" mais pas nouvelle "lectrice", c'est à mon tour aujourd'hui d'écrire et d'avoir vos éventuels retours son mon "cas" ...

On m'a diagnostiqué un goitre multinodulaire il y a 9 ans ( j'avais alors 17 ans) avec donc 12 nodules divers et variés (2 de 2 cm entre autre)? Les cytoponctions n'ont rien relevées d'inquiétant ou suspect. Goitre euthyroidien supposé car j'étais dans "les normes".

Donc rien d'alarmant, juste un suivi régulier ...

Il y a 5 ans je n'étais "pas bien" (je passais mes concours donc hyper stressée !!) je ne dormais plus, j'avais l'impression de voir chaque seconde défilée. Impossible de me concentré plus de 10 seconde. j'ai tout mis sur le compte du stress d'autant plus qu'une amie à frôler la mort à cette même époque. Donc 4 mois apres, prise de sang de contrôle: anticorps anti tyroidien un peu au dessus de la norme . Suspicion de Basedow. Quelques mois après re- prise de sang et tout est revenu à la normale Mon médecin ne tranchera pas, un endocrinologue suggera une maladie autoimmune latente, un autre estima ce résultat pas significatif.

Mes nodules ont continué de grossir, donc je suis passée sous traitement freinateur. Mon médecin m'a emmener progressivement sous lévotyrox 75. Puis je suis tombée en hypo ... et donc on est monté à 125 depuis maintenant 3 ans environ.
A cette époque j'ai dû quitter ma région et donc mon échographe, et le suivi échographique dont j'ai bénéficié n'a pas été optimal.

Aujourd'hui de retour "aux sources" je suis retournée voir mon échographe qui m'a refait une cartographie complète ... et la surprise! 2 nodules de plus! mon "score" monte à 14!!! (dont un plongeant basilobaire droit d' un cm) + 3 nodules qui ont confluer sur le lobe droit, 4qui ont confluer à gauche avec microcalcification.

J'ai deux ganglions d'une taille supérieure mais d'aspect "normal".

Alors je vous raconte tout ca en sachant que j'ai très courageusement laisser ma dernière echo + carto au centre de radiologie ...

J'ai rendez- vous QUE debut janvier (oui "que" parce que meme si le doc estime que c'est pas urgent moi ca me parait une éternité!) et je me pose plein de question ... la probabilité que je me fasse opérée est de 90 % ( car meme si les résultats des cytoponctions ne sont pas mauvais, ma tyro est tres complexe et je vous avoue qu'elle commence à me géner).


alors voila, là j'avoue que je me sens perdue! Jusque là j'avais l'impression de plutôt bien gérer mais ces ganglions ... je n'arrive pas à mesuré les risques et ce qui peut vraiment m'attendre ...

Quelqu'un à vécu quelque chose de similaire? Pourquoi les ganglions peuvent ils etre gonflés? est ce vraiment un facteur alarmant?

Merci ...

[wynnie]

Bonjour
autant de nodules, si jeune, ce n'est pas vraiment normal...

as tu des résultats tsh t3 t4 et anticorps anti thyroidiens?

si en plus les nodules se multiplient malgré une tsh basse, je crois qu'il va falloir envisager une opération...
u peux nous recopier le compte rendu de la dernière échographie? (il faut que tu le récupère )

les ganglions peuvent etre gonflés pour plein de raison, y compris un banal rhume... il est bien précisé "d'aspect normal" donc ne t'inquiètes pas pour eux.

[Beate]

Bonjour Evie,

Et bienvenue !

Pour compléter les conseils très judicieux de Wynnie : si tu es nouvellement installée en région parisienne, pour rencontrer d'autres patients, opérés ou non, échanger expériences, adresses de chirurgiens etc tu pourras assister à l'un de nos "cafés thyroïde" mensuels !

Généralement, c'est le 2ème mardi du mois - mais en décembre, exceptionnellement, ce sera un lundi, lundi 9 décembre !

Toutes les informations sont dans la rubrique "rencontres".

Tu pourras discuter avec d'autres patients, te procurer des brochures, échanger des adresses ...

À bientôt !

Beate

[Evie1]

Bonjour Winnye et merci de ta réponse.

C'est vrai que cela fait bcp de nodule ... mais après les réultats de cytoponction (en 2004-2005) mon endocrinologue était "soulagé" car vraiment rien d'inquiétant.

Ca fait tres longtemps qu'aucun médecin n'a estimé utile de mesuré mes T4/T3 (les seuls derniers résultats dates de 2009)

Pareil pour les anticorps .... Les résultats que j'ai eu au "diagnostic" de mon goitre:
Le 23.04.2004: sans traitement
Ac antityroperoxydase native:
inf à 30 U/mL (norme: inf à 60)
Ac antityroglobuline native:
inf à 20 U/mL (norme: inf à 60)
TSH: 2.47 µUI/ML N: 0.18 - 3.50
T4: 2.47 µUi/ml n: 10.00 - 22.00

Le 30/10/2008 (4 mois après ma phase "je dors plus je deviens "folle" et sans traitement):
Ac antityroperoxydase native:inf 0.5 UI/ml
Ac antityroglobuline native: 4.80UI/ml norme: inf à 4.11
TSH: 1.72 µUI/ML N: 0.15 - 3.70

Le 02/01/2009
Ac antityroglobuline native/ inf à 10 UI/ml, ref: inf a 115
Ac antityroglobuline native: 11UI/ml réf; inf à 35

Je précise qu'en 2009, je suis allée voir un spécialiste dans un centre de cancérologie qui m'a gentillement renvoyé chez moi avec mon traitement freinateur et précisant bien qu'il n'y avait pas nécessité de le revoir et que je pouvais retourné chez ma généraliste.

Pour le compte-rendu de la dernière échographie, je vais essayé de le réccupérer avant mes ponctions (le 7 janvier) j'avoue j'ai tout laissé la bas car ceux sont eux qui me font mes ponctions et j'avais juste envie de m'enfuir en courant

[Evie1]

Bonsoir!

Me revoilà après quelques temps d'absence (merci le boulot )

Je viens de faire mes ponctions. 5 piqures ! Mais la premiere fois que je sens autant mes nodules en profondeurs ... vraiment pas agréables...

J'ai par la meme occasion récupérer mes compte-rendu d'echo ... avec 1 nodule classé TIRADS 4A et 3 classées TI RADS 4b ....

Y a plus qu'a attendre ...

Bonne année à tous