Vos conseils pour l'après cure d'iode ?

[bulle32]

Bonjour ,

Je me sens très fatiguée depuis ma toute récente cure d'iode, qui s'est finie vendredi dernier, et je ne suis efficace en rien. Je me traîne et me sens triste.
ça s'est mieux passé pour mon "opération + cure d'iode" que pour certains, - je pense bien à toi, Bonne Humeur : un gros bisou !- peut-être parce que j'étais déjà sous levothyrox 100 mg au moment de l'opération .
Mais,malgré la semaine d'arrêt, et les deux semaines ensuite de vacances, j'ai besoin de conseils pour retrouver la forme.
Alors je lance un appel à ceux ou celles qui ont fini une cure d'iode: avez-vous eu des idées post-cure qui vous ont été utiles, soit venant d'autres patients, soit des médecins, soit des idées personnelles qu'a posteriori vous trouvez judicieuses ? ( diététique, sommeil, exercices, ...)
Je me sens un peu traumatisée par tout ce qui est arrivé, assez vite dans mon cas... je commence seulement à réaliser, et me demande ce qui va changer au niveau physique, ce qui va manquer, ce à quoi je vais devoir faire attention.

[Agora33]

Bonjour,

Comme d'autres messages sont arrivés depuis le tien est descendu dans la liste alors j'y réponds afin de le faire remonter. Comme on dit : up.

En attendant que l'on te réponde, tu as en haut à droite de la page une loupe où tu peux effectuer une recherche par mots clés afin de trouver éventuellement des témoignages susceptibles de t'intéresser.
Tu as aussi la FAQ, peut-être y trouveras-tu aussi des éléments.
FAQ

[Beate]

Bonjour Bulle,

tu n'es peut-être pas encore très bien dosée, avec le Levothyrox, pour être aussi fatiguée - alors que tu n'as pas eu de défrénation, mais du Thyrogen ?

Et puis, psychologiquement, c'est vrai que même sans hypothyroidie, l'après-traitement est un moment difficile ... en théorie, "c'est fini", on nous dit que tout cela est terminé, qu'on doit se considérer comme "guéri" et passer à autre chose, or le diagnostic a tout de même provoqué un sacré chamboulement, difficile de reprendre sa vie là où on l'avait laissée ... et puis, pas toujours évident de reprendre le train-train quotidien, après avoir vécu toute cette effervescence, hospitalisations, rendez-vous, analyses ...

Je me rappelle aussi, après mes contrôles sous Thyrogen, avoir vécu une sorte de mini-déprime - RIEN à voir avec celle de la grosse hypo des défrénations, mais tout de même quelques jours (au total, environ 10 à 15 jours) de flottement, de "moins bien", de manque d'entrain ... en en discutant avec d'autres patients, j'ai vu que beaucoup avaient vécu cela, environ 10 jours après la cure, nous l'avons baptisé "le blues du Thyrogen" ...

Courage, ca ira certainement bientôt mieux !

En attendant, prends soin de toi, bichonne-toi et fais-toi dorloter par l'entourage ... même un "bon cancer" reste un dur moment à vivre, c'est pas un simple rhume ! Fuis le stress et les personnes stressantes, essaie d'avoir des activités agréables, balades, cinéma, séances de massage, activités physiques ... si fais des siestes si tu en ressens le besoin, essaie de te faire une petite "cure de santé" côté alimentation, avec des choses fraiches, légères, pleines de vitamines ...

Si tu peux, profites des ponts à venir pour partir te ressourcer un peu, p.ex. en bord de mer, ou à la montagne ... (après mon deuxième cancer, une fois en rémission, je m'étais offerte une "mini-cure de thalasso" de 4 jours, cela m'avait fait beaucoup de bien de me faire chouchouter ...)

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[bulle32]

Bonjour Beate,


En effet, je ne suis pas encore bien dosée , et j'ai commis l'erreur, en voyant que j'étais angoissée, et un peu speed, avant la cure d'iode de baisser de ma propre initiative le levothyrox 200 et de prendre du levothyrox 150 pendant presque une semaine.

J'ai eu l'approbation du chirurgien,après coup, mais l'endocrino contacté hier m'a ordonné de reprendre immédiatement le levothyrox 200 prescrit - pas content- , en arguant que mon énervement avait été peut-être dû simplement à la proximité de l'hospitalisation (c'est possible).

Il a bien insisté: " du lévothyrox 150, c'est trop peu,c'est 2 mg par kilo, vous en pesez 96 donc, vous prenez ce que je vous dis de prendre."

En plus, je suis étourdie, et il y a deux jours, après la prise de sang à jeun , au retour du labo,j'ai oublié le comprimé de lévothyrox, - pourtant j'ai un pilulier- je ne m'en suis aperçue qu'à 13 heures et l'ai pris aussitôt mais j'ai fait ensuite une nuit blanche.

C'est comme si j'accumulais les sensations de nausées et d'insomnies. Bon, je ne devrais pas me plaindre autant, je suis en arrêt donc je peux me reposer durant la journée, mais la sensation de malaise n'est pas agréable.

Je me dorlote bien comme tu me le conseilles, et mon entourage aussi. De ce côté-là ça va. Et je lis des bouquins sur le lâcher-prise qui me font prendre de bonnes décisions .

Et aujourd'hui , je me sens mieux.

En fait sur le coup, j'ai assez bien vécu l'opération et la cure d'iode, mais maintenant, je réalise que c'est quand même autre chose que d'enlever simplement l'appendice ...et je crois que je décompresse un peu .

Merci, Beate, de nous soutenir le moral et de nous donner ton témoignage et tes conseils !
Ce serait bien pire côté angoisse si on ne pouvait pas lire les témoignages pour les récits d'opération et de cures d'iode !

A bientôt,

Bulle.

[Beate]

Bonjour,

C'est vrai que 150 fait vraisemblablement un peu léger, pour ton poids ! Et le dosage "moyen", après cancer, est en effet 2 microgrammes par kilo, mais les besoins individuels peuvent être différents d'une personne à l'autre, car certains assimilent mieux les hormones, d'autres moins bien.

Si tu étais revenue à 150 (après un passage un peu rapide à 200), il me semble plus prudent de passer par quelques jours à 175 avant de revenir à 200, pour un passage plus en douceur.

Et il ne faut pas avoir "mauvaise conscience" après les remontrances de l'endocrino ! C'est TOI qui vis dans ton corps et qui ressens les effets secondaires, et il est tout à fait possible d'avoir quelques symptômes d'hyper, comme des palpitations, lors d'une augmentation un peu trop rapide !! Ce n'est pas forcément "psy" ! Et puis, il n'y a aucun "risque" à vouloir y aller prudemment, et à revenir en arrière pour une augmentation plus progressive, l'hyper étant plus dangereuse que l'hypo !

Donc, courage, c'est juste une mauvaise passe (où tu cumules beaucoup de choses, la fatigue de l'opération, le choc du diagnostic, la cure d'iode et peut-être un petit "blues du Thyrogen", la recherche du bon dosage ... ça ira sans doute vite mieux !

Reste deux ou 3 jours à 175, puis passe à 200 (ou, éventuellement, alternes encore quelques jours entre 175 et 200). Prise de sang après 6 semaines à 200. Et si jamais tu as des symptômes d'hyper qui reviennent en force, n'hésite pas à revenir à 175 et à y rester - la règle du "2 mcg par kilo" n'est pas immuable, certains ont besoin de plus, d'autres de moins !

Mais j'espère que tout se passera bien et que tu iras très vite mieux - et seras en forme pour la rentrée des vacances !

Gros bisou !

Beate

[bulle32]

Bonjour Béate,

Le souci, c'est que je n'ai que du levothyrox 100 et du levothyrox 200 chez moi - et on est encore une veille de week-end, pas de chance : est-ce que ce serait hérétique de couper un comprimé de 100 en petits morceaux pour obtenir du 175 ?

Ou ce serait trop approximatif ?

J'ai depuis deux jours que je prends du 200 à nouveau des angoisses et un énervement ... énervant. Ce serait mieux du 175, je crois.

Merci pour ton aide ! Tu nous soutiens tous avec gentillesse , j'espère qu'il te reste du temps pour toi !

Bulle.

[Beate]

Oui, je pense que tu pourras "bricoler", p.ex. en prenant 1/2 de 200 (donc 100 - histoire d'économiser les cp de 100 qui te restent) plus 3/4 de 100 (soit 75) !

Les comprimés sont bisecables, donc quand on fait des moitiés, elles seront à peu près équivalentes - pour les quarts, c'est un peut peu plus aléatoire, mais vu la longue demi-vie du Levothyrox, avoir quelques microgrammes de moins un jour et un peu plus le lendemain s'équilibre.

Pour ne pas te tromper, préparer deux petites boîtes, pour plusieurs jours à l'avance (et clairement identifiées) : une avec des moitiés de 200 (pour en prendre 1 par jour), puis une avec des moitiés et des 1/4 de 100 (pour prendre 1/2 et 1/4 tous les matins). Tu peux aussi te procurer un "pilulier hebdomadaire" (parapharmacie), avec une case par jour, et préparer à l'avance pour la semaine.

On verra après quelques jours sous 175 comment tu te sens ! Normalement, on ne ressent pas les effets du Levothyrox tout de suite, il met plusieurs jours à être totalement absorbé.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[bulle32]

Merci Béate pour l'explication !

et j'ai déjà le pilulier, ça va simplifier !

[Mur]

Chère Bulle,
Je rentre à peine de ma cure d'iode, jai eu la TT fin Janvier. Tout a été effectivement un sacré chamboulement dans ma vie aussi, je n'avais jamais été malade, jamais d'arrêt maladie même une journée en plus de 15 ans d'activité professionnelle, puis d'un coups cancer de la thyroïde suite à la palpation lors d'un check-up banal.
Tu n'es pas seule à ressentir cette sorte de fatigue et d'épuisement, en cause les hormones bien sur, la maladie, l'intervention, la cure, le moral, ta vie prend un sacré un coup.
Maintenant depuis que je lis les différents commentaires du forum, je sais, je suis certaine, je suis convaincue que ce n'est que transitoire et que OUI on redevient NORMALE: comme avant. Cela nous change c'est sur mais je dirais en MIEUX car on a aussi un peu plus d'expérience, on devient plus solidaire aussi, j'ose que peut-être on acquiert même de la sagesse face à la vie. C'est en tout cas ce que je ressens quand je lis les différents parcours des personnes présentes sur ce forum.
La grande majorité de ceux qui ont affrontés ça vont très bien, c'est pourquoi je reste patiente car je suis persuadée que je vais aller mieux progressivement certes, mais je vais aller mieux et je suis sure que toi aussi, je souhaite partager mon espoir avec toi.

[bulle32]

Chère Mur,

C'est un réconfort de savoir que nous ne sommes pas seules à avoir les mêmes ressentis et réactions...Avec ce forum, dès l'avant - opération, j'ai effectivement compris qu'il y pouvait y avoir une grande solidarité entre les malades, et surtout une façon saine de réagir, malgré le coup dur.
C'était ma première hospitalisation et ma première opération, j'avoue que je n'en menais pas large...
Le personnel soignant , il faut lui rendre hommage, est vraiment dévoué et chaleureux. Pour moi, c'était une découverte, je voyais les choses beaucoup plus sinistres, mais j'avais tort.
C'est surtout que tout s'est enchaîné très vite pour moi: l'annonce de l'opération, l'opération, et deux semaines après, la cure d'iode. ça fait que j'ai été un peu en état de sidération, mais maintenant, je commence à réaliser, et comme le traitement n'est pas mis en place depuis longtemps, comme vous le dites, toi et Beate, c'est un peu chamboulant, une sorte de blues à l'âme.
J'ai vu que l'une d'entre nous disait "mon papillon s'est envolé" après l'opération, et je trouve que c'est une expression très juste, un mélange de tristesse et le sentiment que ce ne sera pas comme avant.
J'appréhende aussi un peu la reprise du travail dans deux semaines, après nos vacances.
Bonne journée , Mur, et que ton traitement te fasse un bon effet !