Besoin d'avis et d'éclairages

[Caribou]

Bonjour, je me permets de me tourner vers vous pour avoir un peu d'explications et des avis de personnes qui s'y connaissent.

J'ai 29 ans et 2 jeunes enfants.

Suite à un écho Doppler pour une suspicion de défilé l'angeiologue a trouvé une masse suspecte sur ma thyroïde et m'envoie passer une échographie qui révèle un nodule lobaire de 3cm à parois épaisses, irrégulières et vascularisées. C'était debut juillet. J'étais en euthyroidie avec une TSH à 1 et des T4 à 13,1.
Après plusieurs avis j'avais le choix d'une ablation totale ou d'une lobectomie, les deux se justifiant médicalement. J'ai opté pour une lobectomie, tout en connaissant le risque de totalisation lors de l'opération ou par la suite.
L'opération a eu lieu le 17 septembre dernier et l'examen extemporané n'ayant rien montré de suspect le chirurgien est resté sur une lobectomie. Tout s'est très bien passé, je suis rentrée chez moi le soir même et la cicatrisation est en bonne voie. Tout le monde me dit que le chirurgien a fait du bon travail.
1 mois après l'opération, j'ai toujours de gros coups de fatigue en milieu d'après midi et suis obligée de faire la sieste. Lors de ma prise de sang de contrôle les résultats sont les suivants : TSH à 3,04 (norme 0,27 à 4,2), T4 à 11,4 (norme 9,3 à 17) et calcium à 90 (norme 86-102).
L'endocrinologue m'a appelé vendredi soir pour m'annoncer qu'elle avait eu les résultats de l'anapat' et qu'ils montraient des cellules en train de se cancériser dans la partie micro vésiculaire qui n'avait pas pu être bien étudiée lors de l'examen extemporané. Elle m'a donc rapidement parlé de totalisation et cure d'iode. Elle m'a également mis sous levo à 50 pour m'aider à lutter contre les coups de pompe.
Je dois voir le chirurgien mardi 21, j'espère en savoir plus sur les résultats et surtout sur les suites pour la prochaine opération.
Qu'en pensez vous? L'opération est elle indispensable? Aurai-je une cure d'iode? Sachant que mes enfants sont petits et que nous n'avons aucune famille dans la région il va falloir que l'on s'organise énormément.

J'avoue être un peu perdue et tout me tombe dessus sans vraiment y être préparée. D'autant que nous étions dans des démarches pour un achat immobilier, je suppose que ça va tout retarder et nous compliquer fortement la tâche.

[Beate]

Bonjour,

je crois que ton message n'est pas tout à fait complet ?

Car tu t'arrêtes à la lobectomie, qui s'est bien passée - mais je viens de voir, dans l'agenda des opérés, que tu dis ensuite ceci :

[Caribou]

Merci Beate pour ton message. En effet le mien n'était pas complet dès le départ car j'ai eu un soucis sur ma tablette et il a fallu que je le valide puis l'éditeur pour le compléter.

J'ai hâte d'avoir les résultats de l'anapath. D'après ce que m'a dit le chirurgien, seule une zone microvesiculaire n'avait pas pu être bien étudiée lors de l'examen extemporané. L'endocrinologue m'a elle parlé de cellules en train de se cancériser mais sans plus de détail, et comme j'étais en voiture (passagère) je n'ai pas approfondi ni questionné plus. Je regrette maintenant.

Merci pour les informations concernant le délai de la reintervention. Vu que cela fait un mois que j'ai été opérée je pense donc que la nouvelle intervention sera dans 1 ou 2 mois. D'ici là il va falloir que je me remette d'aplomb car j'aimerai également reprendre le travail, ce qui est pour le moment impossible vu mes accès de fatigue en milieu de journée (je suis au contact de malades et doit être en permanence très concentrée, travail stressant et épuisant). Je n'ai pas l'habitude d'être en arrêt et tourne en rond à la maison depuis un mois.

[Beate]

Ré bonjour,

Je comprends mieux ... Apparemment, nous avons rédigé nos messages plus ou moins en même temps, j'ai écrit ma réponse (à la première version de ton message, à laquelle il manquait la fin) pendant que toi, tu la complétais !

On pense donc que c'est un cancer vésiculaire (sans en être totalement sûr, mais en tout cas ça semble suffisamment suspect pour le traiter comme si ça en était un ?)

Pour un cancer vésiculaire (également appelé folliculaire), qu'on ne reconnaît pas tant à la forme des cellules mais, surtout, à leur comportement plus ou moins agressif (capsule intacte ou non, etc), souvent constaté seulement à l'anapath, avec une analyse beaucoup plus détaillée, on fait généralement toujours une cure d'iode, indépendamment de la taille. Cela par sécurité, pour le cas où quelques cellules seraient déjà parties en vadrouille ... car l'iode les dépistera et les détruira où quelles soient (et les rendra également visibles à la scintigraphie corps entier). Mais il est fort probable qu'il ne te reste déjà plus rien de ce cancer !

Personnellement, j'ai eu 2 petits carcinomes papillaires ET un vésiculaire de 2 cm - c'était il y a plus de 14 ans, je suis guérie et vais parfaitement bien !

Concernant la fatigue : as tu un traitement (Levothyrox) ? Tu n'as plus qu'une moitié de thyroïde, tes taux d'hormones ont certainement chuté ... et en plus tu as eu un cancer, et même si le risque est très faible qu'il reste quelque chose, cela fait une raison supplémentaire pour maintenir ta TSH un peu basse afin d'éviter de trop stimuler le lobe restant, et toutes les cellules qui pourraient rester.

Plus d'un mois après l'opération, tu peux tout à fait faire une première analyse (Tsh, T4) et en parler au médecin - à mon avis, te prescrire du Levothyrox, au moins 50 ou 75, serait tout à fait justifié pour éviter de laisser ton lobe restant ramer.

À bientôt !

Beate