Besoin d'aide pour dosage Levothyrox et T3

[sweetnick]

Bonjour à tous,

J'aimerais avoir vos avis éclairés sur mes résultats.
Je suis en Hypo et j'ai une thyroidite. J'ai également deux nodules, un à gauche de 15 mm et un autre à droite de 16 mm. Ils ne bougent pas depuis le début de mon traitement en 2008 et ne sont pas inquietant du tout.

Par contre, j'ai une fatigue immense, sans nom, depuis des annés, mais j'ai des périodes ou je vais mieux, elles peuvent durer plusieurs semaines, voir même mois et puis pafff je retombe dans cette immense fatigue mais mine mon quotidien...j'ai tout essayer : les plantes, le Gi-Gong, les massages tuina, la course à pied, la marche nordique, l'acupuncture, l'homeopathie, les anti-dépresseurs...les compléments tel que le fer et le selenium. Je mange très sainement. Bref, j'ai fait le tour...mais toujours cette fatigue et depuis plusieurs mois des crampes musculaires douloureuses dans les gros muscles (cuisses, fesses, dos, bras) en fin de journée surtout. J'ai encore là essayer toutes sortes de magnésium, et homéo sans aucune amélioration ou alors de très courte durée.
A force de tout essayer, mon doc m'a donné du seroplex, que je prends à petites doses depuis octobre 2014 (5mg) et depuis cela va mieux. Moins de crampes jusqu'à disparaitre presque complètement. A noter que je n'ai plus mes règles depuis octobre également et que ma prise de sang indique que les oestrogènes sont morts . Bref en octobre de cette année, je serais déclarée officiellement en ménopause.
Tout cela pour vous expliquer le contexte...avant de vous demander ce que vous pensez de mes résultats : voici ceux de Mars 2015 ou je me sentais plutot pas trop mal (peu de temps avant ma TSH était au environ de 6) disons que j'étais dans une période que je qualifie de bonne. Je prends Levothyrox 50

T3 LIBRE 2.25 VR 2.47 - 4.10
T4 LIBRE 0.80 VR 0.81 - 1.32
TSH us 1,04 VR 0.40 - 3.65


Depuis 4 semaines, je suis à nouveau hyper épuisée, même après 12 heures de sommeil; et mes crampes sont un peu revenues...mois fortes, mais je sens que cela augmente chaque jour. J'ai refais une prise de sang la semaine passée et voici les résultats. Suis toujours à Levo 50

T3 LIBRE 1.97 VR 2.47 - 4.10
T4 LIBRE 0.81 VR 0.81 - 1.32
TSH us 1.89 VR 0.40 - 3.65

Mon médecin me dit ce matin d'augmenter un peu mon levo, de l'ordre d'un demi de 25, pour être au environ de 62,5 de levo. Je lui ai demandé s'il ne vaudrait pas mieux que je prenne un peu de T3 vu mes taux plus bas que la valeur normale mais il me dit que c'est trop difficile à doser mais il n'est pas fondamentalement contre.
Qu'en pensez vous? pensez vous qu'un peu plus de levo pourrait améliorer ma fatigue? Je bascule facilement d'hypo en hyper, cela m'est déjà arrivé, ce pourquoi je n'augmente jamais plus que par quart de 25, donc 6 et des poussières et depuis je n'ai plus eu le problème. Mais bon, il semble que cette foutue thyroide va de mal en pis avec les années.
D'autre part, pensez vous qu'un traitement pour la ménopause pourrait m'aider aussi? cela a t il des répercussions sur la thyroide? On m'en a proposé un car je suis assez jeune, je viens d'avoir 48 et ma pré-ménopause a commencé tot dans la quarantaine.
Merci d'avance et du fond du coeur à toutes celles qui pourront m'aider

ps : dernière chose j'ai une endocrino à la clinique Ambroise Paré de Toulouse qui me suit mais elle ne veut pas entendre un rapport quelconque avec cette fatigue , les crampes et ma thyro, bref je me débrouille très bien avec mon formidable généraliste.

[wynnie]

Bonjour
si je regarde tes dernières analyses :
T3 LIBRE 1.97 VR 2.47 - 4.10
T4 LIBRE 0.81 VR 0.81 - 1.32
TSH us 1.89 VR 0.40 - 3.65
t4 au ras des paquerettes il faut déjà commencer par augmenter le lévo pour amener plus de t4 ce qui peut laisser espérer obtenir des t3 par transformation des t4.
quand tes t4 seront autour de 1.1/1.2 si tes t3 sont toujours aussi basses, alors il faudra envisager d'ajouter du cynomel qui est de la t3.
vu tes résultats de mars 2015 tu aurais déjà du augmenter à ce moment là.

ton médecin a donc raison pour 62.5. recontroler tsh t3 t4 au bout de 6 à 8 semaines à 62.5 pour voir si tu passes à 75. fait controler aussi ferritine et vitamine d

[sweetnick]

Bonjour Winnie,

Merci pour cette réponse précise.
Je suis d'accord avec ton analyse. Il est vrai que j'avais déjà remarqué que mes T4 et T3 étaient au ras des pâquerettes en Mars, mais mon médecin n'a pas réagi car ma tsh étant de 1,01 il craint toujours que je ne bascule en hyper...c'est ce qu'il me répète souvent.
Par contre tu n'as pas d'idée concernant les répercussions d'un traitement hormonal de la ménopause sur la thyroide?
En tout cas, merci bien Winnie, je vais suivre ton conseil, j'ai déjà l'ordonnance pour la prochaine PDS.

[wynnie]

bienvenue au club des tsh pas fiables...
la mienne est carrément passée à 0.001 quand j'ai eu le bon dosage de lévo (125) sans symptômes d'hyper ou d'hypo et avec t4 et t3 dans le tiers supérieur des normes.
on apprend aux médecins à ne fier qu'à la tsh et du coup ils ne tiennent plus compte que de ça...

essaye déjà de régler ton dosage de lévo comme il faut pour faire le tri des symptômes éventuels de ménopause...

[sweetnick]

Ah oui être à 0.001 et n'avoir pas de symptômes d'hyper ou d'hypo c'est surprenant mais comme tu dis c'est la preuve que les docs se focalisent là-dessus sans souvent tenir compte du reste...
Bon moi j'ai la chance d'avoir un médecin super sympa, qui m'écoute et essaye de me faire plaisir en me donnant la possibilité de doser les T3 à chaque pds car il sait bien que si je ne maîtrise pas tous les aspects de la maladie, je n'aurais pas confiance en ce qu'il me dit totalement. J'ai besoin de comprendre ce qui se passe, je suis comme ça dans tous les domaines.
Pour en revenir à mon problème, j'ai augmenté depuis 3 jours le levo comme il me l'a demandé mais j'ai bcp d'effets secondaires : le pire c'est les nausées et vertiges, et l'augmentation du transit (pas très loin de la diarrhée...) donc je vais faire cette augmentation un jour sur deux pour y aller calmos. J'ai mal du côté du foie depuis 3 jours aussi, des lancements, donc directement en lien avec mon augmentation de levo. C'est étonnant car on m'a enlevé la vésicule en novembre 2013 et depuis je n'avais plus cette douleur. Là, elle est de retour comme si j'avais du mal à digérer...
J'aimerais savoir ce que vous pensez de la L-Thyroxine en flacon-goutte? car j'ai lu cette page et je trouve cela intéressant. Mais T3 étant toujours sous la norme depuis des années, je me demande si je ne devrais pas essayer cette forme là avant d'envisager de complémenter avec des T3. Peut-etre la conversion se ferait elle mieux? http://thyroide-fibromyalgie.blogsp.....hyrox-ou-l-thyroxine.html

[josyk]

Avec des T4 si basses il ne faut pas s'étonner d'avoir des T3 basses.
En général on attend d'avoir un taux de T4 assez haut dans la norme (environ aux deux-tiers de la norme au minimum) pour voir si le taux de T3 monte et devient correct.
Et si malgré un taux suffisant de T4 on voit que la T3 reste basse, alors on envisage de prendre du cynomel pour avoir assez de T3.
Pour les gouttes je ne sais pas j'en ai jamais pris car ça me semble contraignant lorsqu'on part en voyage (il faut que ça soit mis au frais en permanence).

[sweetnick]

Bonjour à tous,

Je reviens vers vous tous pour avoir vos lumières s'il vous plait...
En Juillet 2015 j'ai commencer la L-Thyroxidine car mes T3 restaient tjs en dessous de la norme depuis très longtemps. Je voulais faire un essai car selon mes lectures, il semblait que la conversion de T4 en T3 pouvait avec ce médicament mieux se réaliser qu'avec le classique Levothyrox.
Nous voici en Février 2016, après 8 mois de L-Thyroxidine, et sans résultat pour l'augmentation de mes T3. Ils ont augmentés mais c'est terriblement lent en 8 mois et puis cela n'a pas réussi surtout en venir dans les valeurs normales. Epuisée toujours, et ayant pris 6 kilos sans rien changer du tout, je suis donc repassé au Levothyrox depuis une semaine et puis il faut dire que le L-Thyroxidine doit rester au frigo et que lors de mes voyages, cela m'a bien embêté. Vu que son effet n'est pas rendez-vous, j'ai abandonné. J'ai commencé en juillet 2015 à 8 gouttes et j'ai fini à 16 gouttes en Février 2016.

Voici mes résultats de septembre 2015 sous L-Levothyroxidine 9 gouttes

T3 2,24 VR 2,47 - 4,10
T4 0.83 VR 0,81 - 1,32
TSH 2,49 VR 0,40 - 3,65

Mes résultats de novembre 2015 sous L-Levothyroxidine 12 gouttes

T3 2,20 VR 2,47 - 4,10
T4 1,02 VR 0,81 - 1,32
TSH 1,39 VR 0,40 - 3,65


Mes résultats de Janvier 2016 sous L-Levothyroxidine 16 gouttes

T3 2,37 VR 2,47 - 4,10
T4 0,93 VR 0,81 - 1,32
TSH 1,34 VR 0,40 - 3,65

Me voilà repassé à 62,5 de Levothyrox, mon médecin a voulu que je reparte à cette posologie car il pense que c'est mieux de repartir tranquille et d'augmenter s'il le faut. nouvelle PDS fin mars et si je suis toujours sous la norme des T3, il me donnera enfin du cynomel pour complèter.
Pourriez vous me dire ce que vous pensez de cette stratégie, j'ai beau augmenter le L-Levo ou le levothyrox, je vois que le THS diminue doucement mais que mes T4 n'arrive pas à grimper très haut non plus. Et si j'augmente trop, j'ai trop d'effets secondaires (palpitations, insomnie, jambes qui bougent, nervosité...)
Bref, j'ai besoin d'avis...car c'est long avant de trouver le bien-être, cela fait des années que je me traine à présent. Déprimant
Merci d'avance à celles qui me répondront...

[josyk]

Bonjour

Il me semble que 16 gouttes ça fait 80 mcg de T4 ?
Vu que ta FT4 n'est pas haute avec ce dosage, je trouve que passer à 62,5 de lévo ça fait une sacrée baisse !
Il aurait du te donner au moins du 75 de lévo, voire même un peu plus (genre 4 jours à 75 et 3 jours à 75 + 1/2 de 25).
Je pense que tes taux de FT4 et FT3 risquent de descendre lors du prochain contrôle dans 6 ou 8 semaines.
Donc niveau stratégie je trouve ça très discutable, tu vas repartir en hypo, et il faudra augmenter plus tard.... perte de temps et désagréments pour toi, bravo la stratégie !
Mais si 16 gouttes ne font que 50 ou 60 mcg de T4 la stratégie est correcte.

[sweetnick]

Merci pour ta réponse.
Effectivement, 16 gouttes c'est normalement 80 mcg de levo, enfin théoriquement. Je pense qu'il est revenu là ou j'étais la dernière fois avant de tenter les gouttes. J'étais à 62,5 donc il me fait repartir de là peut-être pour éviter les problèmes. Mais je vais faire ce que tu dis, alterner et lisser le dosage.
Mais pour toi, tu penses que j'ai besoin de T3. Il a du mal à tenir compte quand même des résultats labo des T3...il veut bien me faire plaisir et ajouter du cynomel dans 6 semaines mais on dirait qu'il est craintif par rapport à ça. C'est si dangereux que ça?

[josyk]

Ce serait plus logique de se référer aux derniers résultats qu'à ceux d'avant qui te font revenir en arrière au lieu d'avancer.
Oui les médecins prescrivent rarement de la T3 car c'est l'hormone active, elle agit plus rapidement (sa demi-vie est bien plus courte que celle de la T4) et plus fort que la T4.
En plus, elle fait chuter fortement la TSH et on se retrouve avec une TSH très basse voire quasi nulle (non mesurable). On doit alors se baser sur les taux de FT4 et FT3 pour gérer le dosage du traitement. Et très souvent les médecins n'acceptent pas que la TSH soit trop basse ils disent que le patient est en surdosage même si les FT4 et FT3 sont dans les normes.
D'ailleurs j'en ai fait l'expérience avec mon médecin traitant lorsque j'ai changé mon traitement (lévothyrox) pour prendre un traitement combiné T4 +T3 (prescrit par un médecin allemand). Elle ne marquait que la TSH sur l'ordonnance et bien sûr elle disait que j'étais surdosée car ma TSH était supprimée (très basse). J'ai du revenir chez le médecin allemand qui lui regardait les FT4 et FT3 pour doser mon traitement.
Pour ma sœur, c'est pareil. Elle a pu se faire prescrire de l'euthyral (T4 + T3) par son médecin traitant, mais il n'accepte pas que sa TSH soit très basse, donc je pense qu'il va finir par la faire revenir au lévothyrox quitte à laisser son taux de FT3 tout en bas voire en dessous de la norme.
Plusieurs personnes sur ce forum ont eu la même réponse de leurs médecins : ça ne sert à rien de doser les T3 (voire les T4 et T3), la TSH est suffisante.

Et oui ta T3 est trop basse. Comme ta T4 n'est pas assez haute, il faudrait commencer par augmenter le lévothyrox (et non pas le baisser !) pour voir si ta T3 monte (par conversion de la T4 en T3). Et ensuite si elle ne monte pas assez, introduire un peu de cynomel qui est de la T3.

Mais tu ne peux pas changer toi-même le dosage de ton médecin, tu es obligée de faire ce qu'il t'a dit, c'est lui qui te fait les prescriptions.

[sweetnick]

Merci pour ton retour d'expérience, c'est toujours super intéressant de connaitre le parcours des autres dans la même maladie.
En tous cas, comme me dit mon doc avec un air un peu désolé, c'est comme ça qu'on lui a appris à la fac de médecine. Alors, il est vrai que ce n'est pas facile toujours pour eux de prendre une décision qui va à l'encontre de ce que l'on leur a appris, je me mets bien à leur place. Ils ont prêté serment et ils doivent aller parfois à l'encontre de ce qu'on leur dit de faire. S'il y a un problème, ils sont les premier en ligne contre qui on se retournera.
Aujourd'hui, j'ai pris 75 et demain je prendrais 62,5. Je vais alterner comme cela jusqu'à la prochaine PDS. Pour les T3, je vais donc attendre les résultats...
Ce que je voulais savoir, c'est si le bien-être c'est vraiment améliorer pour ceux qui combinent les deux médocs (T4 et T3) dans le cas où elles n'ont jamais vraiment eu une amélioration nette des symptomes uniquement sous levothyrox. Sinon à quoi bon prendre des T3 en plus? si cela ne change rien aux symptomes. Les prises de sang c'est une chose, le ressenti une autre...

[josyk]

Dans mon cas, oui, j'ai ressenti une amélioration lorsque j'ai pris de la T3.
Beaucoup moins fatiguée, plus d'énergie, une meilleure concentration et une amélioration des symptômes dépressifs.
Globalement un meilleur ressenti.

C'est vrai ce que tu dis à propos des médecins, mais ils devraient aussi se former à l'écoute des patients et parfois savoir remettre en cause ce qu'ils ont appris. Je dis ça en pensant à ceux qui se contentent de soigner une feuille de résultats d'un labo et ne prennent pas assez en compte les symptômes ou les améliorations ressentis par le patient.