Nouvelle formule de L-Thyroxine (Belgique) : témoignages ?

[ceciliabxl]

Bonjour,
Avec la nouvelle formule de L-Thyroxine (Belgique), impossible pour moi jusqu’ici de retrouver la «stabilité» connue avant. J’ai commencé la nouvelle formule en juillet 2015 en prenant du 125 puis je suis passée à 100 fin septembre (en raison de signes d’hyper dans l’analyse).
Palpitations, douleurs à la thyroïde…sont devenus quotidiens même avec cette diminution à 100.
Dernières analyses :
TSH : 2,11 (normes labo 0,27- 4.20)
T4 : 16,0 (normes labo 12,0-22.0).
(T3 : pas analysée)
Pour mon endocrinologue, c’est bon: il suffit que je prenne des anti-douleurs!

Comment les choses évoluent-elles pour vous qui avez fait aussi ce changement de formule (présenté au départ comme anodin)? Avez-vous encore des effets désagréables dus au changement après plusieurs mois ?

Avez-vous un bon spécialiste à Bruxelles qui a pu affiner et trouver avec vous le bon dosage?

[Beate]

Bonjour Cécilia,

je crois que tu n'es pas la seule à être embêtée par ce changement ! Nous avons eu beaucoup d'échos sur le forum - éventuellement tu pourras contacter les personnes ayant participé à ces discussions en direct, par message privée, car elles ne viennent pas forcément régulièrement sur le forum !

Cela fait un peu plus d'un an que nous parlons de ce problème (annoncé fin 2014, effectif depuis janvier 2015) :

Belgique : modification formule L-Thyroxine Christiaens
Passage à la L-Thyroxine nouvelle formule

C'est vraiment râlant qu'un laboratoire mette ainsi les malades devant le fait accompli (et cela alors que leurs "essais" préalables (faits sur 80 patients je crois) ont bien montré que le changement de formule provoquait des symptômes et nécessitait une adaptation du dosage chez environ 3/4 des patients !) ...

Perso, si j'étais concernée, je pense que j'abandonnerais les produits du laboratoire Christiaens/Takeda et changerais de marque (en passant à l'Euthyrox de Merck - je crois que ce sont les deux seuls produits disponibles, en Belgique ?)

Concernant ton dosage : à combien était ta TSH sous l'ancienne formule, à un moment où tu te sentais BIEN ? Ta TSH "idéale" se situe vraisemblablement quelque part entre 0,27 et 2,11 (qui est déjà assez haut pour beaucoup de gens), et ton dosage "idéal" entre 100 et 125 (passer directement à 100 était sans doute une baisse un peu trop forte) ! Tu as de la marge pour augmenter, p.ex. en alternant entre 100 et 125 !

Bon courage !

Beate

Beate

[ceciliabxl]

Merci Beate.
Les débuts difficiles pour beaucoup de l’introduction nouvelle formule de L-thyroxine m’avaient alerté:j’avais décalé la prise nouvelle formule L- Thyroxine en raison d’un autre traitement à subir. Heureusement pour moi car comment aurais-je pu discerner alors les effets secondaires de l’un ou de l’autre et réagir?
Voir sa "stabilité" à nouveau compromise par l’effet d’un médicament est un comble en effet. Sans compter la grande fatigue et les frais (analyses et visites) pour les patients concernés.
Ma mesure TSH personnelle favorable AVANT se situait entre 1 et 1,5 maxi. Maintenant, je vais essayer de réajuster doucement mon traitement et trouver un endocrinologue plus à l’écoute.
Car c’est un vrai travail de collaboration avec le médecin qui doit évaluer notre ressenti et nos résultats sans faire basculer le domino des médications (si nous avons comme beaucoup sur le forum plusieurs pathologies)! Je vous tiendrai au courant de mon parcours.