Chanter après une thyroidectomie totale.

[MarilynWhite]

Bonjour,
N'ayant pas trouvé de réponses à mes interrogations sur le forum ou ailleurs sur Internet, je me suis décidée à poser directement mes questions. .
Le 26 janvier dernier, soit il y a un mois, j'ai subi une thyroidectomie totale suite à un échec de traitement pour soigner une hyperthyroidie liée à la maladie de BASEDOW.
Etant chanteuse, j'ai précisé à plusieurs reprises au chirurgien et à toute l'équipe concernée que je chantais et que je souhaitais qu'on fasse le nécessaire pour que je puisse continuer à chanter.
Juste après l'opération, je me suis réveillée avec des douleurs insupportables, avec cette impression que l'on m'avait tranchée la gorge. Une douleur vive, comme je n'en avais jamais eu avant. J'ai pleuré comme un bébé dans la salle de réveil. Impossible de retenir mes larmes, et pourtant, j'avais encore plus mal en pleurant. Ca tirait dans ma gorge.
Les jours suivants, j'ai eu plusieurs crises de panique et d'angoisse accompagnées de beaucoup de larmes. Ca n'a pas arrangé mes douleurs à la gorge. Je sais maintenant que ces crises sont un phénomène tout à fait courant pour ceux qui ont la maladie de Basedow et qui se font opérer. Malheureusement, à l'hôpital, personne ne m'a dit à quoi je pouvais m'attendre en post-op, et cela n'a fait que m'ajouter du stress. Au moindre symptôme, je m'inquiétais et me demandais si c'était normal, surtout concernant ma voix enrouée et mon incapacité à chanter. J'ai pu me rassurer qu'en lisant des témoignages sur Internet et en voyant mon médecin généraliste plusieurs fois. Aujourd'hui, les crises d'angoisse ont complètement disparues et je me sens beaucoup mieux à ce niveau. J'ai fait un gros travail sur moi-même et le lévothyrox a dû sûrement jouer le plus grand rôle en rééquilibrant mes hormones. Je n'ai toujours pas fait de prise de sang pour savoir si le dosage du lévothyrox est bon, elle est prévue le 1er mars. La fatigue persistant, je ne pense pas que le dosage soit tout à fait bon, mais cela est remédiable (en tout cas j'imagine !).
Ce qui m'inquiète aujourd'hui, c'est que ma voix parlée et chantée n'est plus la même. Les premières jours, ma voix était très enrouée. Il y a certes une amélioration, mais, à 1 mois post-op, elle est toujours légèrement enrouée. Je ne peux pas crier. Lorsque je chante, c'est une catastrophe. J'ai mal à la gorge comme une angine depuis l'opération. Certains aliments, comme le pain ou les croissants, ont parfois du mal à passer. La déglution est un peu difficile. Je sens très bien qu'au niveau de la cicatrice, à l'intérieur, c'est serré. C'est exactement comme quand j'ai une angine. Cela, depuis le 1er jour après l'opération. Du coup, je ne peux pas chanter et ma voix parlée est aussi différente. Suite à l'opération, on a regardé deux fois mes cordes vocales, et l'on m'a dit qu'elles étaient mobiles. Apparemment, il n'y aurait pas d'oedème non plus. Pourtant, je n'invente rien. Juste là, au niveau de la cicatrice, à l'intérieur, c'est serré. A cause de cela, je n'arrive pas à atteindre les aigus. Dès que je parle plus de 15 minutes, ma voix devient plus enrouée. Je ne peux pas élever la voix. Sans compter la fatigue vocale.
Je vois mon chirurgien, injoignable depuis l'opération, que le 7 mars. Juste avant l'opération, il a été, avec toute l'équipe, d'une gentillesse extraordinaire et m'a rassurée en me disant que tout se passerait bien et qu'il ne fallait pas m'inquiéter pour la voix. Sur la table d'opération, je me sentais vraiment entre de bonnes mains, et je n'avais pas peur du tout. Mais j'ai clairement vécu un enfer les 20 jours suivants l'opération avec beaucoup de crises d'angoisse, une fatigue extrême, une impossibilité à parler correctement, une déglutition plus ou moins difficile. Je regrettais l'opération. J'ai même commencé à prendre des anti-dépresseurs que j'ai arrêté le 3ème jours après avoir eu tous les effets secondaires. J'ai alors commencé à faire un travail sur moi et à positiver, et ça a marché. Je ne suis plus aussi bouleversée émotionnellement et j'essaye de me dire que c'est comme quand j'ai une angine, ça va passer. Pourtant, chaque matin, ce mal de gorge est toujours là, sans aucune amélioration, parfois même il est accentué. Outre le chant, je suis élève avocate, et je ne peux pas exercer mon métier de cette façon. Il faut que je puisse tenir une conversation de plus de 10 minutes, que je puisse élever ma voix, que mes clients sentent de l'assurance dans celle-ci. Ce problème de voix met clairement en danger ma vie professionnelle future et un projet musical que je dois réaliser en septembre prochain et qui pourrait être un gros tournant dans ma vie. Je ne suis pas une amatrice en chant. J'ai chanté avec les plus grands noms de la musique (Beyoncé, Celine Dion, et j'en passe). C'est vraiment important pour moi.
J'ai bien peur de voir tous mes rêves s'écrouler. Il faut que je récupère ma voix, que ce mal de gorge passe. Lorsque je vois certains chanteurs reprendre leurs activités musicales deux semaines après l'opération, je m'interroge beaucoup sur ma situation. Certains m'ont dit que parce que j'avais un Basedow, la situation était différente des autres opérés. D'autres m'ont dit que comme j'ai un diabète, la cicatrisation est plus longue. J'aimerais juste savoir si c'est temporaire ou si je dois me résoudre à cette situation...
Si mes cordes vocales sont mobiles et qu'il n'y a pas d'oedème, pourquoi ai-je mal à la gorge comme si j'avais une angine et pourquoi ma voix a changé ?
Est-ce que cela est arrivé à certains d'entre vous et votre voix est-elle revenue ?
Ce long message est un peu confus, un peu comme ma tête en ce moment. Je m'en excuse d'avance et vous remercie de l'avoir lu attentivement. Merci aussi à tous ceux qui m'apporteront un peu de lumière.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

OUF, le plus dur est fait ! Et normalement, cela devrait vite aller mieux !

Où as-tu été opérée ?

Si les deux cordes vocales sont mobiles, c'est déjà très encourageant, il n'y a donc pas de "paralysie recurrentielle", complication rare, mais très gênante, de la thyroidectomie (heureusement presque toujours passagère).

Si tu n'arrives pas à lever la voix, c'est vraisemblablement le nerf laryngé supérieur qui a été un peu malmené pendant l'opération - mais là aussi, cela devrait revenir !

Les douleurs viennent sans doute surtout de l'intubation, qui peut irriter la gorge. Et puis, après à peine un mois, il reste encore de petits hématomes et oedèmes, un peu partout dans cette zone (pas forcément visibles) et les tissus sont en pleine cicatrisation (qui est un processus inflammatoire) - petit à petit cela devrait s'atténuer.

Il peut être utile de consulter un orthophoniste et de faire quelques séances de rééducation, pour éviter de fatiguer la voix.

Nous avons plusieurs membres du forum qui font du chant (même si c'est généralement que pour les loisirs, chorale etc) - et qui, après souvent quelques mois où leur voix était plus faible, ont pu retrouver toute leur amplitude ensuite.

Tu as raison, le fait que tu as été opérée pour Basedow (avec une thyroïde souvent assez grosse et très vascularisée) a pu jouer, le fait que tu aies un diabète aussi - mais si les cordes vocales sont mobiles, c'est déjà un élément TRES rassurant, et il y a de bonnes chances pour que ta voix revienne tout à fait comme avant ! Il ne faut surtout pas forcer, éventuellement faire le point avec un orthophoniste ... penser également à beaucoup boire, pour bien humidifier les cordes vocales ...

Bon courage et tiens-nous au courant !

Beate

[MarilynWhite]

Bonjour Beate,
Tout d'abord, merci pour ton message qui me redonne de l'espoir.
Ensuite, pour répondre à tes questions : J'ai été opérée à Caen. J'ai vu plusieurs chirurgiens, en privé, en public, à Caen, à Paris ; puis j'ai choisi un chirurgien de Caen qui m'a inspiré confiance et dont je n'avais entendu que du bien. Ce qui m'a énormément déçue, c'est le comportement des infirmières au CHU de Caen et le manque de communication après la chirurgie. On m'a demandé de prendre une douche seule alors que j'étais très vertigineuse, incapable de rester debout sans l'aide de personne, le lendemain de l'opération. Le pire, c'est que le infirmières insistaient pour me donner du thyrozol et du propanolol le lendemain de l'opération ! J'ai dû leur dire qu'elles devaient appeler le chirurgien pour connaitre mon nouveau traitement et que j'étais censée arrêter le traitement contre l'hyperthyroidie vu que je n'avais plus de thyroide ! Du grand n'importe quoi... Suite à l'opération, je n'ai vu qu'un médecin, une fois, qui m'a juste dit : "L'opération s'est bien passée, votre cicatrice est normale, ne chuchotez pas, c'est bien si vous n'avez pas de fourmillements, bougez votre cou pour gagner de la souplesse, on vous fait une prise de sang pour voir si vous pouvez repartir". C'est tout. Aucune information sur ce à quoi je pouvais m'attendre en rentrant chez moi et dans quel cas m'inquiéter. J'ai appris sur Internet que les crises de panique étaient fréquentes chez les basedow en post op. Si j'avais su cela à l'hôpital, j'aurais traversé cette période plus facilement en me disant que ce n'était que temporaire. J'ai aussi appris qu'il fallait que je masse ma cicatrice après 3 semaines. Bref, autant d'informations qui ne m'ont pas été communiquées... Je déplore ce manque de professionnalisme.
Pour ce qui est des séances d'orthophonie, je commence demain. J'avais lu sur ce forum qu'elles pouvaient vraiment aider à récupérer sa voix. Quand j'ai appelé l'orthophoniste, elle m'a dit qu'il aurait fallu commencer plus tôt, ou du moins faire un diagnostic dès la semaine qui suivait l'intervention afin de préserver au maximum ma voix. Encore une information qui ne m'avait pas été donnée à l'hôpital...
Bien évidemment, je vous tiendrai au courant de la suite de mon histoire, en espérant qu'elle finisse bien. Cela pourra peut être aussi éclaircir d'autres personnes dans mon cas.
Encore merci !

[marie21]

... tu sais les informations il y a matière à redire, si ça peut te rassurer j'ai eu un problème de cordes vocales qui a duré à peu près deux mois, mais je n'ai pas la même exigences de "récupérer" ma voix du moins à l'identique... les problèmes thyroidiens jouent sur la voix ça j'en suis sure
j'ai les coordonnées d'un orthophoniste (apparemment réputé professionnel) si tu as besoin des coordonnées je peux te les passer en MP

[MarilynWhite]

Le problème c'est que les chirurgiens parlent de 4% de patients dont la voix change, mais ils parlent de la voix parlée et non chantée.
Avant l'opération, j'évitais de me fier aux messages postés sur Internet en me disant que seules les personnes pour qui les choses se sont mal passées sont amenées à partager leurs expériences. Je cherchais des témoignages positifs afin d'aller en salle d'op avec une énergie positive.
Aujourd'hui, mon problème n'est pas seulement la modification de ma voix, mais aussi ma difficulté à parler plus de 10-15 minutes, la déglution qui s'avère parfois difficile avec certains aliments, le fait de sentir une gène à l'intérieur de ma gorge au niveau de la cicatrice, gène qui ressemble à une angine (l'impression d'une gorge gonflée, serrée, d'une inflammation), le fait de ressentir les muscles du cou se tirailler lorsque j'avale... Tout ça face à l'incompréhension des médecins qui disent que mes cordes vocales sont mobiles. J'ai vraiment hâte de voir mon chirurgien le 7 mars pour avoir une vraie explication, savoir si c'est temporaire ou définitif, et si c'est temporaire, comment je peux remédier à ce problème...
Les gens, en général, ont tendance à parler de la thyroïdectomie comme si c'était un acte anodin, banal. Ils minimisent aussi trop souvent les maladies liées à la thyroide, comme dans mon cas où je suis atteinte de la maladie de Basedow. Il y a trop peu d'informations nettes qui circulent, les avis divergent trop souvent. Je pense que c'est encore prématuré pour savoir si oui ou non j'ai pris la bonne décision de me faire opérer (en même temps, l'opération était inévitable un jour ou l'autre je pense), mais si je devais conseiller les personnes qui doivent prendre cette décision, je dirais qu'il faut beaucoup, beaucoup, beaucoup réfléchir et peser le pour et le contre... Ce n'est absolument pas un acte anodin, surtout pour ceux dont la voix est un élément essentiel à leur vie professionnelle.

[soprane31]

Bonjour

j'ai été opérée comme toi il y a deux ans maintenant. Je chante depuis 20 ans en chorale en soprano. juste apres mon opération j'avais plus la voix d'Aznavour que de la CALLAS!! j'ai eu mal à la gorge un bon bout de temps et m^me au téléphone je chuchotais. mais rassures toi cela revient à la normale assez vite. Au début j'ai donc pris la décision de changer de pupitre et de chanter alto et au bout de deux ou trois mois je suis retournée en soprano. J'ai eu assez longtemps ma voix qui s'enrouait apres chaque répétition et un peu mal. je sentais mes cordes vocales qui "tiraient" maintenant tout va bien! sois patiente et tu pourras bientôt concourir à The VOICE! Bon courage