Nouvelle sur le forum - opération suite gros nodule

[Chloé*]

Bonjour,

Voilà, j'ai rendez-vous tout à l'heure avec le chirurgien.
Après plusieurs mois de surveillance d'un nodule découvert fin novembre dernier, qui faisait 2.6cm, l'endocrinologue qui me suit pense que je n'ai plus d'autre choix que l'opération.

La cytoponction en décembre avait été optimiste, il serait bénin. Mais ma dernière échographie, en juillet montre qu'il a grossit, il est aujourd'hui à 3.1cm, soit 0.5cm en 7 mois.
Cet hiver a été difficile. En décembre, j'ai fais de la spasmophilie ou quelque chose dans le genre, des crises de tremblement, très froid aux pieds et aux mains...Janvier on m'a mis sous levothyrox, j'ai senti au bout d'un mois que ça allait mieux.
Février je suis tombée dans les pommes, puis j'ai eu des vertiges pendant deux semaines. Mi-février, j'ai attrapé la grippe et fais une pneumopathie. Je suis restée alitée pendant des semaines, une asthénie que je n'arrivais pas à surmonter.

On m'a dis que tous ces maux n'avaient rien à voir avec la thyroïde. L'endocrinologue m'a dit de chercher ailleurs dans mon corps, ce que j'ai commencé à faire.
J'ai suivi une bonne hygiène de vie, sommeil, marche, alimentation à base de jus de fruits et légumes frais, graines, légumineuses, pas de choux ni soja...Enfin je fais comme je peux.

J'ai lu et on m'a dit partout qu'un nodule est asymptomatique. Pourtant j'ai de nombreuses gênes dans le cou, parfois j'ai même l'impression qu'il grossit...Il arrive qu'il me fasse presque mal, oui oui...

Et surtout je déprime énormément. Je n'accepte pas du tout ce problème de thyroïde.
Ma TSH n'était pas très élevé, à peine 3.5 quelque chose comme ça et depuis le levothyrox elle est encore plus basse. J'ai pris 6 kilos depuis décembre et je suis surtout triste...

Je ne sais pas pourquoi j'ai été si vulnérable aux virus cet hiver, je ne sais pas pourquoi ma thyroïde fonctionne mal...Et puis ça ne changerait rien de le savoir.

Mais j'ai peur. J'ai peur de vivre sans thyroïde. Je ne comprend pas comment mon corps pourra fonctionner sans cet organe qui régule tant de choses.
Je n'accepte pas de vivre en étant dépendante d'un comprimé pour le reste de ma vie. J'ai peur de la rupture de stock. Ma véritable crainte c'est celle là. L'endocrinologue a été surpris et gêné que cela me perturbe autant...J'étais en pleurs chez lui évoquant une éventuelle rupture...Je n'arrive pas à imaginer comment je pourrais être détendue sachant que si un pépin arrive à la fabrication, à la livraison, enfin voilà tout ça...
Alors oui vivre dans la peur c'est nul, et il faut que je me ressaisisse. Je suppose que je risque un cancer et qu'il faut maintenant le savoir.

Je vais à reculons, seule, voir le chirurgien. Je pense au laser, je me demande si je vais regretter cette opération...

Merci de m'avoir lu et désolée de mon pessimisme. Je vais tenter de reprendre goût à certaines choses je suppose...

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

c'est normal d'hésiter, devant une opération !

Mais si ton nodule grossit, et a pris 0,5 cm en quelques mois (et cela même sous Levothyrox, donc sans être stimulé par une TSH haute), c'est à peu près la seule possibilité !

Tes symptômes peuvent tout à fait être liés à la thyroide - tu es sous Levothyrox, mais peut-être que le dosage ne correspond pas encore tout à fait à tes besoins ? Tu prends combien de Lévo, que disent tes analyses ?

Où envisages-tu de te faire opérer ?

Rassure-toi, on PEUT vivre sans thyroide - c'est juste qu'il faut avoir le bon dosage du traitement substitutif ! Et la levothyroxine est l'un des médicaments les plus répandus au monde, avec plein de fabricants et de dosages différents (même si en France on n'a quasiment que Merck, en cas d'éventuels problèmes d'approvisionnement on peut très vite en faire venir d'autres pays, cela s'est déjà fait dans le passé, et depuis le labo fait très attention à mieux gérer les stocks). Et puis, énorme avantage de la levothyroxine (par rapport p.ex. à l'insuline d'un diabétique, l'antiépileptique d'un épileptique, l'anti-rejet d'un transplanté ...) a une demi-vie TRES longue, même en cas d'interruption passagère du traitement il faut plusieurs semaines pour sentir les effets et plusieurs mois pour vraiment courir un risque ...

En plus de commencer à être gros et gênant, ton nodule est-il suspect ? As-tu eu une cytoponction (c'est conseillé avant la chirurgie) ?

Si tu n'as QUE ce nodule, on peut tout à fait envisager de ne faire qu'une lobectomie, et de laisser l'autre lobe - on fera une analyse extemporanée pendant l'intervention pour exclure un cancer (en cas de cancer, on préfère tout enlever). En gardant la moitié de la thyroide, tu pourras peut-être te passer de traitement, ou en tout cas ne prendre qu'un petit supplément d'hormones, en gardant ta propre production - cela devrait te rassurer par rapport aux ruptures de stock !

Puisque tu es en région toulousaine, n'hésite pas á me contacter par PM ou par téléphone (rubrique contact), si tu as d'autres questions, j'espère pouvoir te rassurer.

A bientôt !

Beate (sans thyroide depuis 16 ans, et qui vit très bien)

[Chloé*]

Bonsoir Beate

Je te remercie pour ton message. Je t'ai un petit peu lu depuis quelques mois en venant ici.

Ça me fait plaisir de voir que tu es près de chez moi, tu connais le secteur.
Je me ferai donc opérer à la Clinique de L'union, normalement le 6 septembre, à confirmer...Le chirurgien aurait m'opérer la semaine prochaine, il part en août et dit que ça peut attendre.

Tu as complètement vu juste!! C'est impressionnant, je ne m'attendais pas à cela mais en effet le doc m'a proposé une lobectomie! Tout mon lobe droit est entièrement pris par le nodule en question, et j'en ai un autre plus petit d'1cm sur l'histhme.
On a donc prévu de laisser l'autre lobe puisqu'il parait pour le moment d'aller bien. Il m'a dit qu'aujourd'hui on enlevait souvent toute la thyroïde parce qu'on faisait souvent de nouveaux nodules sur le lobe restant... Je suppose qu'on repasse un jour ou l'autre par une opération (?). Je ne sais pas si je fais le bon choix de garder une partie de ma thyroïde, si la surveillance de nouveaux nodules est difficile, si le traitement de levothyrox est plus dur à gérer ou pas....
Mais j'ai l'espoir de garder un petit bout de ce cher et précieux organe! Bien sûr si à l'opération on trouve autre chose, on enlève tout, surprise au réveil!!

Oui bien sur j'ai eu une cytoponction en décembre. Mon nodule serait bénin mais l'endocrino m'a aussi dit que sur un nodule de 3cm, la cytoponction n'est pas très fiable...Mais je me motive à croire que je n'ai pas de cancer malgré sa taille et surtout la vitesse à laquelle il grossit.
La conclusion était : lésion bénigne colloïde.

Comme tu l'as dis, on m'a prescrit du levothyrox à la découverte du nodule, fin décembre j'ai commencé directement avec du 50. J'avais alors des tremblements, froids etc. Et là je n'ai plus tous ces symptômes.
Ma TSH est à 1,025 avec 50 de levothyrox.

Si on me laisse un lobe, tu l'as très bien expliqué, j'aurais moins de levothyrox à prendre. Doc m'a parlé aujourd'hui de 75 environ. Je suppose qu'il serait encore mieux de ne rien prendre si je le peux, je ne sais pas si j'oserai vu que je suis supposée être opérée à nouveau en cas de nodule...à voir en fonction des dosages sans doute.

Je me sens assez inculte en ce qui concerne tout ce vocabulaire et toutes ces problématiques de thyroïde...J'espère dépasser cette tranche de vie positivement, un peu plus que ce qu'elle a commencé parce que depuis des mois, j'en fais un drame de cette histoire!!
Oui on peut vivre sans thyroïde mais on ne peut pas vivre sans traitement à la place...C'est bien mon inquiétude...Je ne comprend pas qu'on ait rien trouvé d'autres.

Je pense à toutes les personnes qui ont un traitement à vie, dont la vie dépend d'un médicament, de l'électricité, d'autre chose que soi et je rentre dans un nouveau monde inconnu, c'est surement ce qui me fait bizarre...
Comme dit mon endocrino, c'est sur si les extra-terrestres débarquent, on est à l’abri de rien hein...Je suis un peu fofolle de croire en une rupture...En tous cas, petit à petit, je vais devoir accepter cette nouvelle situation parce qu'on ne peut pas tout contrôler. Je n'avais jamais réalisé par exemple que l'insuline d'un diabétique a une demi-vie plus courte. Il faut encaisser, accepter.

Tu es vraiment très sympa de me proposer ton aide par téléphone ou par mp...Je le ferai sans doute. Il a fallu oser poster, sachant que parler de soi n'a que peu d'intérêt mais merci de toutes ces réponses, ça fait du bien d'en parler avec des personnes qui sont passées par là.

[Stelladeva]

Bonjour Chloé,

Je me reconnais un peu dans ton post et je voulais t'apporter mon témoignage.
Après ma deuxième grossesse j'étais très très fatiguée avec des symptômes bizarres (des fourmillements,tremblements, des petites douleurs diffuses, sensation d'oppression) > pour te dire j'ai même fait une IRM du cerveau pensant que j'avais une maladie neurologique grave...

Toutes mes analyses étaient normales, enfin "dans les normes". Car ma TSH était aux alentours de 3,80 / 4,20 mais on me disait que c'était normal, alors que j'ai appris par la suite que 90% de la population sans soucis de Thryoide a une TSH qui se situe aux alentours de... 1,50 et que la limite des laboratoires aux USA est à 2,50. Bref, un jour "par chance" ma TSH était a 5,20 lors d'une prise de sang... et donc là écho.

Et la bam... un gros nodule de 4,5cm (qui faisait presque 5cm 3 mois plus tard quand on l'a retiré) qui appuyait sur la trachée. Donc deja un de mes symptômes, la sensation d'oppression et de difficulté a déglutir, ne relevait pas de mon imagination !!! ponction besthesda 3 (colloïde avec des atypies) et j'ai donc décidé d'opérer.

On m'a retiré que le lobe gauche (jusqu'au bout ils pensaient que c'était bénin) l'anapath 3 semaines après a montré un micro cancer papillaire de 4mm et le nodule a lui était classé en TPMI (tumeur de potentiel de malignité incertain) mais ils ont estimé que j'avais malgré tout peu de risque de récidive et j'ai donc conservé le lobe droit (j'étais plutôt l'opposé de toi, j'ai imploré le chirurgien pour qu'il totalise l'opération car j'avais peur et il a refusé)

Après l'opération, on m'a mise sous 50 de lévothyrox puis augmenté de 25mg toutes les 6 semaines jusqu'a atteindre 100 (ça a mis a peu près 6 mois)
ma TSH est désormais entre 0,8 - 1. Je n'ai jamais été aussi bien de ma vie.
Tous mes symptomes bizarres ont disparu (alors même qu'on me disait que ça ne venait pas de la thyroïde)

J'ai fait mon écho de contrôle a 6 mois et tout va bien. Donc pour le moment, on peut dire que le chirurgien avait raison

Aucun symptôme désagréable lié à la prise de levothyrox et ça fait partie de mon quotidien, ça ne me dérange absolument pas. vraiment il ne faut pas avoir peur du médicament !

Donc courage, et si ça se trouve toi aussi tu seras bientôt débarassée de tes désagréments

[lil06]

Bonjour,
Je voudrais juste apporter mon témoignage qui vaut ce qu'il vaut .... j'ai un nodule depuis au moins 5 ans qui fait plus de 4 cm. Dès le début les médecins ont poussé les hauts cris, qu'il y avait urgence à l'enlever. Le dernier médecin que j'ai vu m'a rassurée. Il m'a dit que petit à petit il y avait une prise de conscience du corps médical qui jusqu'à maintenant poussait trop vite à l'opération. Il m'a dit que le signal en ce qui me concerne serait les difficultés à déglutir ( j'en ai déjà !!) mais que je devrais négocier alors avec le chirurgien car je ne veux absolument pas qu'on m'ôte toute la thyroïde. Ce médecin me dit qu'il ne faut pas se laisser faire, qu'enlever toute la thyroïde n'est pas anodin. Il a reconnu que dans mon cas ce serait difficile car les chirurgiens n'aiment pas trop les gros nodules "descendants" dans la trachée .... mais bon .... quant au risque cancéreux, il ne serait pas trop important ....
Pour le reste, même symptômes que pour vous ..... surtout la tristesse !! Mais là je suis sûre qu'une opération n'y changerait rien !! Bon courage + décision ... je trouve chouette que votre chir vous propose de garder une moitié de thyroïde ... ( Je connais des personnes qui se soignent différemment notamment suite aux conseils d'une endocrinologue dans la région de Neuchâtel en Suisse mais peut-être leur thyroïde est-elle moins "abîmée" ?)

[Stelladeva]

Bonjour lil, ma première endocrinologue m'avait dit qu'il n'y avait pas d'urgence
Mais j'ai décidé de me faire opérer tout de même car l'anapath avait montré des atypies et que vraiment j'avais des soucis de déglutition

Aujourd'hui je ne regrette absolument pas. D'autant qu'ils ont trouvé un micro carcinome. Donc tout à été enlevé avant que ça ne dégénère. J'ai l'impression de revivre.

Mais après c important que chacun fasse comme bon lui semble

lil06 a écrit:

Bonjour, Je voudrais juste apporter mon témoignage qui vaut ce qu'il vaut .... j'ai un nodule depuis au moins 5 ans qui fait plus de 4 cm. Dès le début les médecins ont poussé les hauts cris, qu'il y avait urgence à l'enlever. Le dernier médecin que j'ai vu m'a rassurée. Il m'a dit que petit à petit il y avait une prise de conscience du corps médical qui jusqu'à maintenant poussait trop vite à l'opération. Il m'a dit que le signal en ce qui me concerne serait les difficultés à déglutir ( j'en ai déjà !!) mais que je devrais négocier alors avec le chirurgien car je ne veux absolument pas qu'on m'ôte toute la thyroïde. Ce médecin me dit qu'il ne faut pas se laisser faire, qu'enlever toute la thyroïde n'est pas anodin. Il a reconnu que dans mon cas ce serait difficile car les chirurgiens n'aiment pas trop les gros nodules "descendants" dans la trachée .... mais bon .... quant au risque cancéreux, il ne serait pas trop important .... Pour le reste, même symptômes que pour vous ..... surtout la tristesse !! Mais là je suis sûre qu'une opération n'y changerait rien !! Bon courage + décision ... je trouve chouette que votre chir vous propose de garder une moitié de thyroïde ... ( Je connais des personnes qui se soignent différemment notamment suite aux conseils d'une endocrinologue dans la région de Neuchâtel en Suisse mais peut-être leur thyroïde est-elle moins "abîmée" ?)

[lil06]

Bonjour Stelladeva et merci pour votre témoignage. Cela prouve qu'il est vraiment difficile de savoir y compris pour les médecins .... qu'est ce qu'un anapath ? Il a vu des anomalies dans votre écho de la thyroïde ?
Vous a t-on enlevé toute la thyroïde ?
Je suis contente que vous ayez fait le bon choix .... !

[Chloé*]

En effet stelladeva, je me reconnais aussi beaucoup dans ton histoire. Ton post me fait du bien, on se sent moins seule.

Je suis étonnée qu'on ne te propose pas d'enlever le lobe droit... Honnêtement je comprend tes craintes et sans doute que si j'avais un tel résultat d'anapath, j'aurais envie qu'on me retire ce mal !

Comment t'es-tu sentie pendant les six mois d'ajustement du Levothyrox, ça allait ? Lire que tu te sens si bien aujourd'hui me donne plein d'espoir, j'avoue.
Ah tous les symptômes...Depuis novembre, j'ai entendu de la plupart des soignants qu'un nodule, peu importe sa taille, ne gêne pas, ne fait pas mal, que mes symptômes sont psychologiques, que si je tremble et j'ai froid c'est que je devrais voir un psy...
Et bien le chirurgien qui va m'opérer m'a confirmé que mon nodule devait me gêner et me faire mal !! Enfin entendue ! Tu confirmes ce que je ressens.

J'espère, comme tu le dis, être moi aussi débarrassée de ces désagréments et me sentir bien !
Tu t'es sortie de la tête l'idée d'enlever le reste de ta thyroïde ?


J'ai de suite pensé qu'enlever la thyroïde, c'est exactement ça lil06, n'est pas un geste anodin. Et depuis 9 mois, j'ai tout fait pour la garder. Le fait que l'endocrinologue ait tenté de le surveiller tous ces mois m'a rassuré et j'ai alors eu confiance et compris dernièrement que je n'avais pas le choix.

Tu parles de tristesse, c'est tellement présent chez moi aussi...des pleurs et des pleurs... je ne sais pas si l'opération change ou pas. Même si on vit des événements douloureux dans sa vie, je crois que suivant le regard ou le ressenti que l'on porte sur eux, notre appréhension diffère...J'ai envie de croire que nos émotions dépendent aussi de notre santé et pas seulement l'inverse comme je l'entend tout le temps..


Honnêtement, je ne sais toujours pas à quel point les symptômes et l'état général qu'on peut avoir dépend de la thyroïde ou non... J'ai été malade, fatiguée, faible et déprimée toute l'année... est-ce lié à ce point, uniquement ou en partie ?! Je me pose pas mal de questions. J'espère avoir des réponses après l'opération. A la fois j'ai peur de cet acte chirurgical, en même temps j'ai envie de voir si je vais mieux !



Si j'ai bien suivi, stelladeva l'a dit plus haut dans son message. On lui a retiré la moitié de la thyroïde. On a trouvé sur le lobe restant un micro cancer papillaire de 4mm et le nodule a lui été classé en TPMI (tumeur de potentiel de malignité incertain) mais on lui a laissé ce bout de thyroïde en place.




Dernière ligne droite, en route vers l'opération. J'ai passé une semaine de profonde tristesse, à beaucoup pleurer. Comme je disais je ne sais pas si ma thyroïde y joue ou bien si cela vient uniquement de ma vie personnelle. D'après moi mon état de santé n'est pas au top. J'espère aller mieux après l'opération.

[lil06]

Je te souhaite un prompt rétablissement suite à ton opération. J'espère que cela va t'aider mais sans doute faudra t-il un peu de temps pour tout ajuster. Pour le reste je ne peux parler au nom de tous mais je suis persuadée, dans mon cas, que ma thyroïde a été la grande victime de mon histoire personnelle. C'est elle qui en somme a "cristallisé" toutes les souffrances et chocs émotionnels" ... peut-être parce que fragilisée au passage par Tchernobyl, les pesticides etc ?
Si ta tristesse ne passe pas, pourquoi n'essaie tu pas, en plus de l'opération, de faire de la relaxation, de la méditation ou de voir un bon psy ?
Tiens-nous au courant !

[Chloé*]

Merci à toi. Les causes du mauvais état de nos thyroïdes, je ne les connais pas... Les symptômes ressemblent tellement à d'autres choses qu'ils ont l'air venir d'ailleurs et je trouve difficile de savoir quelle est la part de la thyroïde dans tout ça.

Je verrais si la tristesse passe. Je prend beaucoup de poids ces dernières semaines, malgré le lévothyrox et un dosage tout à fait correct. Me voilà à +9kg en un an, super...ça n'aide pas à se sentir bien!!
La méditation et la relaxation je pratique parfois et j'aime bien ponctuellement mais je ne suis pas une grande pratiquante. Le psy, c'est une méthode que je n'aime pas trop donc je ne pense pas aller en voir un pour le moment.
Je pense faire des changements dans ma vie plutôt.

[lil06]

Oui mais il est vrai qu'il est plus facile d'opérer ces changements en étant stable émotionnellement. Quand quelque chose est clairement identifié comme toxique pour soi alors oui il est bon de changer mais parfois en étant faible ou triste on fait les mauvais choix. J'ai quitté mon emploi cette année car je ne résistais plus au stress mais j'en ai été affectée ... j'aurais tellement voulu pouvoir tenir le choc !! Maintenant j'ai un emploi "pépère" et bien moins payé .... j'ai l'impression d'être à la retraite avant l'heure ....

Arrives-tu à faire du sport ? Je dis cela pour la forme en général et la prise de poids ?

Ps: moi non plus je n'ai jamais réussi à aller voir un psy ... mais peut-être ai-je tort?

[Chloé*]

J'ai vu l'anesthésiste et il m'a pris un rendez-vous avec le cardiologue, comme j'ai fais une syncope cet hiver suite à un virus.

Je me sens prise en charge lorsque je vais à la clinique où je dois me faire opérer. Enfin, je crois que j'ai confiance! Et savoir qu'on prend des précautions me rassure.

Oui lil06, je me suis remise au sport. Et ça va bien mieux!

Je comprend que faire des choix ne soit pas chose facile, c'est quelque chose de très dur pour moi depuis quelques années. Je ne sais pas si on a tort ou pas de ne pas voir de psy. Je pense que pour faire un travail efficace avec un psy, il faut en avoir un petit peu envie, ce qui n'est pas mon cas. Je trouve d'autres moyens d'aller bien. Parler ici, parler à ses amis, c'est aussi prendre la parole et dire ce qu'on ressent sauf qu'il y a un partage. Le sens unique du psy me perturbe.



J'essaie d'aller mieux, dans deux semaines presque je pars me faire opérer. Maintenant il faut l'aborder confiante.