letiko - besoin de vos avis

[Letiko]

Bonsoir, en septembre 2015 ma tante a découvert une boule au niveau de la gorge mes analyses sanguins et échographie indiquait un nodule a la fois dur et liquide mais mes taux étaient normal comme parfois j'avais du mal a la déglutition on a opter pour une opération ablation partiel en avril en juin les résultats ont découvert que javais un cancer papillonaire avec 50% de cellule peu différencier en juillet 2016 j'ai été a nouveau opérer et en août j'ai fais un cure d'iode radioactive 131 aujourd’hui j'ai fais la scintigraphie ou l'iode a fixe un ganglion tout en haut de taille de 7 mm, lors de la première scintigraphie ils avait un petit nodule pulmonaire que l'iode n'a pas fixé le médecin me dit que ce n'est rien de grave que c'est peut être lié a une ancienne infection pulmonaire chose que j'ai pas compris car je me rappelle pas d'avoir déjà eu une infection pulmonaire et j'avoue que je suis inquiète car je me dis que javais 50% de cellule peu différencier et je sais que ca peux ne pas fixer l'iode... le médecin ma dit dans 6 mois je ferai une échographie pour voir pour le nodule au niveau de la gorge et si le nodule pulmonaire a bouger ou pas ainsi qu'une analyse de la thyroglobuline, je souhaiterai qu'on m'explique si c'est moi qui me fais vraiment du souci pour ce petit nodule ou je devrais m’inquiéter et insister auprès de l'endocrinologue, car au départ les autres médecins que javais vu me disait d’attendre pas la peine d'opérer et parce que je ne les ai pas écouter que j'ai vu plusieurs spécialiste et que le nodule était déjà de 3cm que j'ai trouver un qui ma dit oui effectivement il vaut mieux opérer et c'est la qu'on a découvert le cancer donc je suis un peu méfiante lorsqu'on me dit revenir dans 6 mois pour surveiller...

[cati33]

Bonjour,

Je fais remonter ton message.
En général, les médecins savent ce qu'ils disent... Le cancer de la thyroide est d'évolution trés lente... et il faut de toute façon laisser l'iode faire son travail (bruler les cellules thyroidiennes présentes partout dans le corps).

Bise
Cati33

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Comme le dit Cati, il faut attendre que l'iode radioactif agisse (et même si certaines cellules ne fixent peut-être pas, si les cellules avoisinantes le fixent, il y a des chances de tout détruire par le rayonnement dégagé).

Un paramètre qu'il serait important de connaître, pour savoir s'il reste quelque chose : le taux de TG, thyroglobuline. On a dû le mesurer lors de la cure d'iode ? Plus il est bas, moins il reste de cellules.

A bientôt !

Beate

[Letiko]

Bonsoir, la on ma mis a 150microgramme en levothyrox mon endocrinologue m'a dit que je dois être en hors norme pour linstant. Ce qui m'inquiète cest que le fait qu'au début les autres médecins que javais vu me disait d'attendre avec mon nodule de revenir faire des analyses dans 6 mois à 1 an que mon cancer se serait développer au calme et je me dis si j'avais pas insister si javais pas pris au sérieux mon cas aurait pu devenir grave, j'ai perdu ma maman à cause d'un cancer de la vésicule biliaire parce que justement les médecins n'ont pas su faire les choses correctement moi j'ai pas envie aussi que dans 6 mois le nodule pulmonaire se révèle être autre chose et qu'on me dise à il faut faire si depuis fin juillet je tousse beaucoup et des fois j'ai du mal à déglutiner c'est épisodique je dois voir mon endocrinologue le 1er octobre mais je ne sais pas quoi en penser, je sais que je dois aussi faire preuve de patience mais vu deja mon passé je sais pas si je mérite d'attendre effectivement 6 mois avant de refaire une scintigraphie pour savoir si 1 le nodule pulmonaire n'a pas évolué et si 2 le nodule vu apres fixation de l'iode au ganglion s'il a été détruit...

[Beate]

Bonjour,

Je comprends qu'avec ton histoire, et celle de ta maman, tu sois méfiante !

Mais maintenant qu'on sait que ton nodule était cancéreux, la situation est différente - si on te dit qu'on vérifiera la réussite de la cure d'iode dans 6 mois, ce n'est pas pour te faire attendre, c'est parce qu'on attend TOUJOURS entre 6 et 12 mois avant de contrôler (par une analyse de la TG et éventuellement, selon les cas, une scintigraphie) - car l'iode radioactif, et l'inflammation qu'il provoque, agissent pendant plusieurs mois !

Mais comme je l'ai dit dans ma premiere réponse, il existe d'autres moyens de surveillance que la scintigraphie - et en premier lieu la thyroglobuline.

Pour savoir combien il restait de tissu thyroïdien (benin et/ou malin) après l'opération, il serait important de connaître ton taux de TG (et des anticorps anti-TG) au moment de la cure d'iode ? Plus ce taux est bas, plus c'est rassurant (en cas de thyroidectomie complète, s'il ne reste ni ganglions atteints ni métastases ailleurs, il est généralement deja tres bas à ce moment-là, et devient indetectable par la suite). Et généralement, même les cellules peu différenciées, qui ne fixent pas toujours très bien l'iode, produisent de la TG, qui constitue donc un bon "marqueur" pour la surveillance.

Il est donc important de connaître ce taux au moment de la cure, pour estimer le risque qu'il reste quelque chose. Et on refait souvent une nouvelle analyse de la TG environ 3 mois après la cure, sous Levothyrox, pour voir si elle est devenue indetectable.

Un autre moyen de surveillance, pour le cou, est l'échographie, là aussi on pourra en faire une 3-4 mois après la cure.

Pour le nodule pulmonaire, puisqu'on ne sait pas s'il est lié à la thyroïde ou non, connaître le taux de TG serait interessant (en cas de TG basse, il n'y a vraisemblablement pas de lien). Et puis il faut laisser l'iode agir - les métastases pulmonaires fixent généralement tres bien l'iode (si ton nodule n'à pas fixé, il ne s'agit vraisemblablement pas d'une métastase thyroïdienne), mais même sans fixation visible, l'iode peut agir sur elles, il faut donc attendre le prochain contrôle.

Et si lors du contrôle dans 6 mois on a des doutes, on programmera d'autres examens à ce moment-là : scanner, TEP-scan ou autre. Mais là, tu sors de la cure d'iode, il faut la laisser agir !

Tu es suivie où ? Je suis surprise de lire que tu as fait la cure en août, mais la scintigraphie que maintenant ? Normalement, elle se fait dans la foulée, quelques jours après la prise de l'iode ? Ou as-tu fait deux scintigraphies coup sur coup ?

Concernant le levothyrox, combien pèses-tu ? On prescrit environ 2 mcg par kilo, avec l'objectif, les premiers temps, de garder la TSH très basse, "freinée", sous 0,1, pour eviter toute stimulation des cellules éventuellement encore présentes. Si le prochain contrôle montre une "rémission complète", on peut baisser un peu le dosage et laisser la TSH revenir dans le bas de la norme.

Tu feras un contrôle de la TSH dans environ 6-8 semaines pour vérifier la TSH (et, en cas de changement de dosage, 6 semaines après le changement).

Voilà ... essaie de te procurer le taux de TG au moment de la cure, pour en savoir plus ! Et ensuite, il n'y a plus qu'à laisser l'iode faire son œuvre, et à attendre le prochain contrôle, même si je sais que l'attente est difficile !

Beate

[Letiko]

Bonjour,
jai le compte rendu : j'ai fais une prise de sang le 18/07/2016 ma TSH était a 5.45 mU/L, ma thyroglobuline apres 12 jours de la totalisation chirurgicale était de 5.9 ng/mL
le 27/07/2016 première scintigraphie ou ils ont vu un micronodule pulmonaire du LID non hypermétabolique.
Je pèse 70 kg et je fais 1m73
j'ai fait la cure d'iode le 01/08 ma thyroglobuline ultra sensible était à 3.1 ng/mL s'élevant à 41.6ng/ML à J5 du thyrogen. Anticorps anti-thyroglobuline sont <1UI/l ( N: <1UI/mL) j'ai pas trop compris ce que ca voulait dire ?
J'ai fais la deuxième scintigraphie le 05/08/2016 à l'hôpital Tenon qui a montrer 4 foyers de fixation cervicaux : 3 foyers de forte intensité paramédians gauche et droit et latéral supérieur droit et 1 foyers de faible intensité paramédian haut situé. Malgré quon ma donné de qui éliminer je suis rester constipé. Pourtant je buvais 1.5 L d'eau par jour...
La tomoscintigraphie ont montré que les foyers paramédians gauche et droit correspond à des résidus dans les loges et que le foyer supérieur droit correspond à un petit ganglion de 7mm de grand axe au niveau du groupe II A droit.
Conclusion: traitement par 3.7GBq diode 131 sous thyrogen pour une lésion nodulaire droite de 3 cm d'interprétation difficile : relecture des lames par le Dr BELLEANNEE à Bordeaux : carcinome peu différencié (contingent d'environ 50% de la tumeur) correspondant à un contingent insulaire massif, développé sur un carcinome papillaire. Absence de zone de nécrose et absence d'embole vasculaire. Lobe gauche sans signe histologique de malignité. Stade pT2 Nx Mx.