Hypothyroïdie avec trak basedow

[AmandaTom]

Bonjour à vous tous et tous je suis nouvelle sur le forum.
Je vous explique mon cas.
J'ai fait une pds décembre 2015 et ma tsh était normale 1.9. Mais en 1 an et demi j'ai perdu 14kw.
Puis janvier de cette année mon état s'est détérioré j'ai fait des malaises chute de tension fatigue intense bradycardie et tachycardie.
J'ai consulté on m'a renvoyé sur du stress nerveux.
J'ai consulté mon ophtalmologue qui me suit depuis 25 ans étant myope pour un soucis je trouvais que un oeil semblait loucher et mes yeux sont effectivement plus globuleux bref...
Elle ne relève rien et les mois passent...
Juin je n'en peux plus j'ai des malaises je retourne voir le médecin 9 de tension.
Pds ma tsh est à 7.
On m envoie chez une endocrino qui me reçoit limite et qui pour moi à un grain elle m'a parlé d histoires d autres patients qui étaient homo etc en rigolant je me suis demandée si elle avait pas bu.
Elle me met sous levothyrox 25 et pds.
A sa pds on décele que j'ai une hypothyroïdie avec de légers traks de basedow je suis limite au dessus .
Je n'ai pas hashimoto les anticorps sont normaux.
Je veux un rdv avec elle refusé.
Je la coincé dans un couloir à l hôpital elle me dit vous avez basedow faites une pds Toutes les 3 semaines le jour où vous êtes en hyper revenez me voir et elle se taille.
Bref je suis suivie par mon médecin traitant je viens de refaire une pds je suis de nouveau en hypo avec levo 25 je passe donc à 50.
J'ai pris de moi même rdv avec un endocrino de Nancy un professeur je ne veux plus être suivie par l'autre personne.
Aussi je me pose des questions.
Qu'est ce que j'ai exactement? ???
Et oui....
J'ai des douleurs articulaires et parfois des engourdissement musculaires.
J'ai une irm cérébrale J'ai rien.
Je me sens perdue
Merci d'avance
Bisous

[Heliotrope]

Si je comprends bien ce que tu as écrit tu as des TRAK supérieur à 1.75 mais combien exactement ? Le taux précis est important car il n'en faut pas beaucoup parfois pour se sentir très mal.
Quand on a repéré la crise chez moi j'étais à moins de 10 et j'étais très mal !
Peux-tu donner rapidement le résultat exact mentionné dans l'analyse que tu cites ?
Pour le reste des résultats donne donc aussi les nombres précis mentionnés ainsi que les normes s'il te plait.
Un ex : T3 : xx (de a à b)
(Les TPO peuvent se révéler être présents par centaines voire plus, les TRAK ce sont des résultats infiniment plus petits).
La TSH n'est pas le paramètre le plus fiable.
C'est déjà une bonne chose que l'IRM cérébrale ne donne rien.

[AmandaTom]

Je dois recevoir les résultats par courrier demain car le laboratoire est à 50 km de la pds que j ai faite jeudi.

[Heliotrope]

Attendons donc les résultats...

[AmandaTom]

voilà j'ai reçu mes résultats ce matin
ma prise de sang a été faite jeudi dernier sous levothyrox25 donc


T3L 4.12 pg/ml normes 2.30 à 4.20
T4L 11.33 pg/ml normes 8.90 à 17.60

tsh ultra sensible 3.442 uUI/mL normes 0.350 à 3.500


thyroglobuline 1.06 ng/mL normes 1.60 à 61.30

Ac anti-recepteur de la TSH TRAK 4.20 UI/l normes inf. à 1.80


mes trak ont augmenté ils etaient à 2.52 au 21 juillet

c'est que quelque chose se prépare non?????

[AmandaTom]

je confirme je me sens pas terrible
je suis pas specialement fatiguée mais surtout j'ai mal partout douleurs articulaires et parfois musculaires.

sinon j'ai augmenté à 50 le levothyrox mon médecin m'avait dit d'augmenter de toute façon au retour des vacances et elle avait vu juste puisque sous 25 mon taux tsh a quand même augmenté...

donc voila des trak une hypo qui est là....

[Heliotrope]

Les TRAK ne se traitent pas avec du Lévotyrox, en tout cas dans un premier temps. Ils se traitent avec des freinateurs et ensuite on ajoute du Lévotyrox au traitement plus pour mettre la thyroïde au repos qu'autre chose.
Pour ma part la crise de maladie de Basedow que j'ai subie en 2011 n'a été traitée que par des freinateurs. D'après un expert endocrinologue les endocrinologues qui m'avaient suivie n'étaient apparemment pas au courant des nouveaux protocoles...
Quand on prend le Lévotyrox le matin, il faut attendre d'avoir fait la prise de sang avant de prendre son cachet. On lit ça un peu partout ici sur VST et j'espère que c'est bien ce que tu as fait.
Avec plus de 4 UI/L de TRAK on peut dire que ce facteur est de plus en plus positif or les anticorps anti-récepteurs de la TSH sont la signature de la maladie de Basedow. Sans Lévotyrox ta TSH serait sans doute en train de descendre.
Le meilleur conseil que je puisse te donner c'est de te trouver un bon endocrinologue (surtout pas la personne bizarre que tu as déjà vue), de reprendre toues les analyses, peut-être sans Lévotyrox en circulation, avec les trois anticorps afin de faire le point très exactement.
Si tu as bien une maladie de Basedow il faut te soigner pour une maladie de Basedow c'est-à-dire d'abord par des freinateurs et dans un deuxième temps toujours des freinateurs mais en plus du Lévothyrox.
Ta perte de poids et tes problèmes oculaires sont assez typiques d'un Basedow mais il faut tout vérifier avant de lancer un traitement.
Tiens-nous au courant.

[fonfec9]

Tu fais partie des cas bizarres comme moi!
J'ai eu des symptomes d'hyper (sans depasser les normes) avec trak positifs (20.20 IU/L oui oui c'st beaucoup)...et j'ai aussi des anti tpo et anti tg!
je m'attendais donc à passer en hyper, et en fait non, ca a été la degringolade... je suis donc sous levo!
j'attends mon rdv avec un endocrinologue pour savoir ce que c'est que ces trak qui se promènent chez moi...j'ai toujours peur de basculer en basedow (d'ailleurs la scintigraphie disait basedow) mais au vue de mes hormones le medecin a pensé Hashimoto!
bref, je sens juste que je suis une grosse serpillière en ce moment, j'ai egalement mal partout (dos, cheville, nuque et doigts surtout) et une fatigue qui apparait subitement à n'importe quelle heure de la journée!
J'ai rdv dans 20j! je te tiendrais au courant si tu veux!

[AmandaTom]

hello

donc j'ai pris rdv justement chez un professeur mais je n'ai pas rdv avant mars
trop de monde


ensuite j'ai reçu beaucoup d'avis different où justement on m'a dit qu'étant en hypo je suis à priori bien soigné qu'on ne donne pas de traitement de basedow tant que la maladie ne s est pas déclarée en hyper!!!!!!!!!!!!!!!!


donc à n'y rien comprendre du tout!!!

[AmandaTom]

fonfec oui je veux bien si tu pourras redire
merci beaucoup je me sens perdue
gros bisous

[AmandaTom]

heliotrope sans levothyrox ma TSH etait à 7

je n'ai jamais été en hyper j'ai toujours eu des taux TSH supérieurs
c'est le levothyrox25 qui a fait que je suis redescendue


mais effectivement moi je n'y comprends plus rien j'en ai marre
et mal partout

[fonfec9]

oula, mars, ca fait loin! alors chez moi, les trak ont fait que ma tsh s'est effondrée...elle est d'ailleurs basse malgré des t4 faibles...
Il semblerait dans ton cas que les trak ne s'attaquent pas à ta thyroide mais à tes yeux...
C'est assez bizarre...
par contre pourquoi tu es en hypothyroidie? ca c'est une bonne question...
Chez moi ce sont les anticorps de la maladie Hashimoto qui me font passer en hypothyroidie...
Est ce que tu as fait une echographie? ca permettrait d'en savoir plus et les delais sont assez courts en general!

[AmandaTom]

Oui sur le échographie c'est marqué hypothyroïdie subaigue et que ma thyroïde eSt hypervascularisee j'ai un lobe 5cc le autre 5.7cc

C'était en juin mon écho avant le commencement du levothyrox

[Heliotrope]

Sur ce site j'en apprends tous les jours.
Pour ma part j'ai eu un Basedow classique c'est à dire une TSH qui a sombré dans les abîmes, des T3 et des T4 qui ont franchi le plafond des normes et des TRAK proportionnellement (toutes proportions gardées) plus importants que les TPO (et c'est fréquent d'en avoir un peu paraît-il, quand on déclare un Basedow, quelques petites centaines de TPO ça compte moins qu'une petite dizaine de TRAK)).
Bon, maintenant je sais qu'on peut avoir une hypothyroïdie reconnue avec des TRAK dans le sérum. Vu les problèmes que créent les TRAK et ceux que créent une hypothyroïdie, je veux bien croire que les personnes qui ont ce cocktail se sentent très mal !!!!
A part compatir, je ne sais pas trop que faire d'ailleurs...

[AmandaTom]

D apres mon medecin que j ai vu hier je suis en plein dans la maladie !!!
J y comprends nada en tout cas j ai mal TOUTES les articulations !!!

J ai fait une pds ce matin pour la recherche de maladie rhumatologique.
Je vois pas comment ma maladie va guerir juste avec du levothyrox!!