Agranulocytose sous ATS: quel traitement choisir maintenant?

[Run]

Bonjour,

Toute nouvelle sur ce forum, merci d'avance pour vos réponses.
Mon endocrino m'a diagnostiqué une maladie de Basedow il y a 5 semaines, mise sous neo mercazole 20mg, j'ai pris mon traitement pendant 4 semaines, ravie de la nette diminution des symptômes de l'hyperthyroidie. Il y a une semaine, gros coup de fatigue, frissons.... Agranulocytose avec hospitalisation en urgence. Je suis sortie hier, pas d'infection contractée et mes globules blancs revenus à la normale.
Se pose aujourd'hui le problème de mon traitement: je n'ai plus droit aux ATS et je vais devoir choisir entre l'iode et la chirurgie. J'ai 35 ans et envisage un bébé mais rien de pressé, je peux attendre quelques mois....
J'ajoute aussi que je n'ai pas d'exophtalmie, l'hyper s'est manifestée par une tachycardie et une perte de poids. Mes T4 sont aujourd'hui à 21 et j'attends le dosage des anticorps. J'ai une écho programmée cette semaine aussi.
Je suis preneuse de vos avis et témoignages!
Une grand merci

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Tu fais donc partie des rares patients qui font cette réaction - qui est toujours redoutée quand on débute le traitement, car même si elle est très rare, elle peut être grave, on reste donc très attentif devant de la fièvre, des maux de gorge ...

Et apparemment, après une agranulocytose, on ne peut en effet plus utiliser d'ATS, et on doit choisir une solution plus définitive - selon les cas, soit l'opération, soit le traitement à l'iode radioactif.

Il y a plusieurs paramètres qui favorisent l'une ou l'autre de ces options.

En cas de problèmes aux yeux, on optera plutôt pour la chirurgie.

Et en cas de projet BB, aussi ... tu dis que "tu peux attendre quelques mois", c'est donc prévu à relativement court terme, disons entre maintenant et fin 2017 ?

Il faudra regarder ton taux d'anticorps TRAK (à combien étaient-ils lors du diagnostic ?) - s'ils sont relativement élevés, il faudra à coup sûr privilégier la chirurgie.

Car l'iode radioactif ne pose pas seulement le problème de la radioactivité (qui disparait au cours des quelques semaines qui suivent) - mais surtout parce que, pendant l'inflammation qu'il provoque, il fait souvent "flamber" les anticorps, qui peuvent ensuite mettre plusieurs années pour disparaitre ! Or, quand les TRAK sont trop élevés, il y a le risque de les transmettre au bébé (et la maladie de Basedow avec) ... donc, en cas de projet BB à court terme, on conseille généralement plutôt la chirurgie, car ainsi on est débarrassée de l'hyperthyroïdie "tout de suite", quasiment dès son reveil, les anticorps n'augmentent pas et vont progressivement baisser et disparaitre ... il suffit de trouver le bon dosage du traitement substitutif et on peut se lancer ...

Tu trouveras quelques témoignages dans cette rubrique-ci, basedow, et je pense aussi dans la rubrique grossesse.

Un article sur l'évolution des anticorps :

ARTICLE : Basedow, évolution des anticorps
Traduction française de l'étude : Etude_TRAK_Laurberg_resume_francais.pdf

A bientôt !

Beate

[Run]

Bonjour Beate,

Merci beaucoup pour ta réponse.
Je viens de voir mon endocrino et il me dit que je peux choisir entre la chirurgie et l'iode, il penche plutôt vers l'iode. Le souci c'est que mes T4 sont remontés: j'étais à 21 à mon admission il y a 7 jours et 34,7 il y a 3 jours!
Il me parle d'un risque opératoire présent si thyroïdectomie mais qui peut être contrôlé car je ne suis pas en euthyroidie.
Comme je n'ai pas d'exophtalmie, il penche légèrement plus pour l'iode car d'après c'est assez rare que ça apparaisse après ( mais le risque est présent!).
Mes TRAK sont à 14,3 et étaient à 13,3 lors du diagnostic il y a 5 semaines.
Qu'en penses-tu?
J'avoue que ce n'est pas evident de prendre une décision car il y a des risques des 2 côtés, en plus il faut que je décide vite car les hormones et les Anticorps continuent à grimper! Quel dommage cette agranulocytose sous ATS!
À très bientôt!

[Run]

Bonjour à tous!
Après quelques jours de réflexions, j'ai finalement opté pour la chirurgie....
Quel dilemme de choisir entre l'iode et l'intervention!!
Je pense que je serai plus tranquille après l'opération, j'ai vu le chirurgien mardi et j'ai failli partir en courant devant la liste des risques!! Mais j'essaye de rester confiante, le souci est que d'opérer en hyper il y a un risque plus important de saignements mais ces risques sont connus et seront pris en compte... on croise les doigts!
L'intervention aura lieu lundi, je vous donnerai des nouvelles dès que possible.
En attendant, c'est préparation au lugol et bêta bloquants.

Merci pour ce forum, les avis et les vécus m'ont vraiment aidé à faire ce choix difficile. Bon courage à tous!
À très bientot

[Run]

Un coucou!

Ça y est, mon opération s'est bien passé, thyroïdectomie totale! Ouf!
Je ne vous cache pas que j'ai bien flippé avant le bloc, notamment à cause du risque sur les nets récurrents. Je crois que c'était ma plus grande crainte par rapport à l'opération.
Je me remets doucement, j'ai commencé le levothyrox à l'hôpital et pour l'instant ça va.
Je vais essayer maintenant de me remettre de toutes ces péripéties: 2 séjours à l'hôpital en 2 mois, ça chamboule la vie.... je ne risque pas d'oublier la maladie de Basedow!!!
Voilà bonne journée et bon courage à tous!