Cancer de la thyroide opération prévue le 3/10

[Nathdemi]

Bonsoir à tous
Comme Valérie ma date d'intervention est prévue le 3/10 à L'IGR.
J'angoisse un peu, même beaucoup, car j'ai peur de l'après ...
Historique:
Maladie de basedow en 2006
Cytoponction d'un petit nodule classé Tirads 5 fortement hypoéchogène contours irreguilers Présence d'un autre nodule classé Tirads 4A (non ponctionné) Apparition de 3 ganglions spécifiques dans le compartiment central du cou.
Sensations de compressions dans la gorge, difficulté à déglutir ...
J'ai plusieurs pathologies je suis suivie par un service anti-douleur sur Paris et j'ai un "kyste" dans l'hypophyse découvert cette année qu'il faut surveiller tous les 6-8 mois.
Est-ce que l'une d'entre vous à les mêmes pathologies ? (pour l'hypophyse en particulier)
J'ai peur de prendre du poids, d'être encore plus fatiguée que maintenant, en gros les mêmes angoisses que la plus part des femmes.
Je sais qu'il faut que je le fasse pour être débarrassée, mais je stresse un Max.
Pouvez-vous me dire qu'elles sont les doses de levothyrox après l'opération (barème, je sais qu'îl est différent en fonction du poids des personnes), les contrôles que j'aurais à faire, les périodes de sevrages comment les avez-vous vécues ?
Les éventuels symptômes, y a t'il des astuces pour se sentir mieux plus vite ?
Comment avez-vous parler à vos enfants de votre cancer ?
Je remercie par avance car j'ai besoin de votre aide et de vos conseils, car je déprime il ne reste plus que 15 jours avant le jour J.
Bonne soirée à tous

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue sur le forum !

Bien sûr, avant une opération on angoisse - et encore bien plus quand le mot "cancer" a déjà été lâché !

Mais dis-toi que c'est une chance de connaître la nature très suspecte de ton nodule déjà AVANT l'opération, ainsi le chirurgien interviendra en connaissance de cause, retirera la totalité de la thyroïde, vraisemblablement quelques ganglions autour ... tu n'auras pas besoin d'y revenir, comme c'est souvent le cas quand, pour un nodule qu'on pense bénin, on retire d'abord un seul lobe, et qu'on ne découvre le cancer qu'à l'analyse anatomopathologique ...

Où te fais-tu opérer ?

Ne t'angoisse pas trop pour la suite - et surtout, ne crois pas que, parce que sur le forum on entend souvent parler de problèmes (de dosage, de poids etc), "tout le monde" aurait des problèmes ! C'est juste que sur un site comme celui-ci, viennent surtout ceux qui ONT des problèmes - tous les autres (la vaste majorité !) ne voient pas l'utilité de parler de leur défunte thyroïde sur Internet !

Il est vrai qu'on galère parfois un peu pour trouver le bon dosage, mais ce n'est pas systématique (on commence généralement par environ 2 µg par kilo, et on ajuste ensuite en fonction des résultats sanguins et du ressenti du patient).

Pour les sevrages - normalement, de nos jours, où il existe le Thyrogen, TSH recombinante, on n'a plus besoin d'arrêter le Levothyrox pour chaque traitement ou contrôle, comme avant (perso, opérée en 2000, j'ai dû vivre 3 défrénations, pas super agréables) ! Il arrive qu'il faille faire la première cure d'iode en défrénation - mais le plus souvent, les contrôles ultérieurs se font soit sous Thyrogen, soit, pour les cancers à faible risque de récidive, par de simples contrôles de la TG sans stimulation.

Le suivi est relativement léger (mais dépend bien sûr de chaque cas) : si nécessaire, cure d'iode quelques semaines après l'opération, ensuite premier contrôle sanguin environ 8 semaines plus tard, contrôle de la TG et des anti-TG et éventuellement échographie entre 6 mois et un an après la cure, ensuite tous les ans. Si on doit ajuster le Levothyrox, nouvelle prise de sang 6 semaines après la modification. Et c'est tout (sauf cas particuliers) - ce n'est vraiment pas bien lourd ! Moi, ça fait 16 ans, je suis entièrement guérie et n'ai plus qu'une courte consultation annuelle chez mon médecin nucléaire, avec palpation du cou et prise de sang (TSH, T4, TG, anti-TG).

Pour parler aux enfants : quel âge ont-ils ? S'ils sont encore jeunes, il faut rester simple - ne pas forcément prononcer le mot "cancer" (en tout cas, pas forcément dès le départ), mais ne rien cacher, expliquer avec des mots simples que maman a une boule dans le cou, qui la gène et qui pourrait devenir génante si on ne l'enlevait pas, et que le chirurgien va donc te l'enlever très bientôt, que tu vas passer quelques jours à l'hôpital ... ensuite, s'il y a cure d'iode, tu leur expliques que pour être sûr et certain que la boule ne reviendra jamais, on va utiliser une gelule "magique" qui va chercher et bousiller les cellules peut-être encore présentes partout dans le corps, pour te guérir totalement, et qu'il faudra alors passer quelques jours sans se faire trop de calins ... tu verras, les enfants acceptent très bien les explications, c'est beaucoup plus angoissants pour eux quand ils sentent qu'il y a un problème, mais que personne ne leur dit rien !

Gros bisou et à très bientôt !

Beate

[Nathdemi]

Bonjour Beate,
Je te remercie pour toutes tes réponses .
Je me fais opérer à l'institut Gustave Roussy à Villejuif le 3 octobre.
Ils n'ont parlé d'un curage ganglionnaires et de la thyroïdectomie. Et je préfère effectivement y aller une seule fois .
On a tendance à penser au pire et à vite se monter la tête quand on lit certains messages.
Je suis contente de pouvoir échanger avec des personnes comme toi qui sont passées par la "même galère" , j'espère que tout cela sera un mauvais souvenir après l'opération et que je pourrais vite reprendre mes activités, notamment la course à pied (celà me permet d'évacuer mon stress), j'ai vu que tu avais fais un marathon je te félicite quel courage ! J'ai également vu les supers t-shirt , top !
Mes enfants ont 13 et 9 ans, nous sommes très proches et ils sont très sensibles.
Je leur ai dis que j'allais à l'hôpital mais pas encore pourquoi , j'y suis déjà allée cette année pendant 3 jours pour plein d'examens et ils n'étaient pas très rassurés malgré nos explications .
Je leur expliquerai comme tu me l'as conseillé la boule dans la gorge.
Je te donnerai des nouvelles aprés l'opération.
Merci d'avoir pris le temps de me répondre c'est très gentil .
Bonne soirée