hypothyroidie congenitale-36 ans- mon corps deraille

[Anneh]

Bonjour à tous,

C'est un peu stressée de j'envoi ce premier message. j'ai une hypothyroidie congenitale ectopique sublinguale.

En 36 ans, je n'ai pas trop à me plaindre, j'ai rarement été déréglée. j'ai eu 2 enfants sans problème et ils vont bien.

Depuis le mois de décembre je me sentais fatiguée musculairement et mon cœur s'emballait parfois tout seul. j'avais cette impression très désagréable que mes jambes ne me portaient plus.

fin décembre, j'ai finalement été voir mon medecin qui m'a fait un bilan complet. résultat HYPERTHYROIDIE 0.052

Cela fait des années que je suis à 150. elle m'a donc passée à 125 d'un coup.
Dans le week end j'ai dû retourner chez le medecin de garde qui a émis l'éventualité d'une maladie de Basedow...ce qui me surprend (et mon medecin n'y croit pas trop).
j'ai refait une prise de sang lundi et les résultats sont bons de nouveau (c'est déjà une bonne nouvelle). par contre je suis toujours fatiguée au niveau des jambes.

je m'adresse principalement aux personnes qui sont dans mon cas, avez-vous des sensations de fatigues musculaires même quand votre dosage est bon ?
avez vous votre cœur qui bat vite ? Vous a-t-on opéré pour enlever votre thyroide même si elle est atroffiée ?

prochain rdv prévu avec un endocrino dans les prochaines semaines histoire de refaire un bilan avec un spécialiste ( en espérant cette fois, tomber sur un bon. en 15 ans j'ai du en voir 3 et à chaque fois ils me disaient que je pouvais être gérée par mon medecin...).

le problème avec l'hypo c'est qu'il y a des dosages mais il y a surtout des sensations que l'on a et qui ne s'expliquent pas toujours par rapport aux résultats... et pour des scientifiques comme nos médecins cela devient bien compliqué!
J'ai été arrêtée 10 jours pour cette fatigue.

il y a aussi une chose qui me fait très peur, c'est que les symptômes se rapprochent trop souvent de la sclérose en plaque. certains ont-ils subi des examens de détection de Sclérose en plaque ?

merci à vous pour vos réponses
cela fait un sacré nombre d'années que je vis avec ça mais là ça me stresse.

bonne soirée à vous
Anneh

[wynnie]

Bonjour
tu n'avais rien changé à la façon de prendre ton lévo? pas changé de contraception, commencé ou arrêté un autre traitement?

est ce que seule la tsh est analysée ou bien as tu également des analyses t3 t4?

demande un bilan complet tsh t3 t4 au bout de 6 à 8 semaines à 125 à faire le matin à jeun avant la prise du lévo.

tu prends bien ton lévo le matin à jeun avec de l'eau en attendant ensuite au moins 20 à 30 mn pour manger ou boire autre chose que de l'eau?

prends tu d'autres traitements ou compléments alimentaires à moins de trois heures d'écart du lévo?

ps le médecin de garde qui parle de basedow n'y connait rien!!!

dans quelle région est tu?

[Anneh]

Bonjour,

Je t avoue que je ne prends pas ma levothyrox forcément à jeun et souvent dans un verre de jus d orange..... et ce depuis des années !

Je n avais aucun autre traitement quand ma tsh a baissé. J avais les t3 et.les t4 qui ont été vérifiées mais pour moi c est une grande inconnue car à chaque fois le m e.dit que dans mon cas ce n est pas parlant... j attends le rdv avec l.endocrini avec impatience.

Pour le.jus d orange je pense que le professeur qui m a suivie jusqu à mes 18.ans aurait dit à mes parents si ce n etait pas bon.

Pas de contraception.
J habite en Bretagne
Merci de ta reponse

[wynnie]

malheureusement les spécialistes de la thyroide ne connaissent pas toujours tout des conditions optimales de prise du lévo.

il faut instaurer une routine pour le prendre toujours dans les mêmes conditions pour que son absorption soit régulière.
l'idéal est le matin à jeun avec un demi verre d'eau et tu attends ensuite au moins 20 à 30 mn pour boire autre chose que de l'eau ou manger

si tu as des résultats t3 t4 avec normes labos, donne les s'il te plait.
les t3 t4 sont plus important que la tsh

[Anneh]

Resultats quand ma Tsh n etait pas bonne :

Tsh 0.052 (norme 0.27_4.20)
T4 26.6 (norme 12_22)
T3 libre 6.7 (norme 3.95_6,8)

Pas de nouveau résultat pour t4 et t3 ,»mais tsh 0,31 donc ok

[Beate]

Bonjour et bienvenue sur le forum !

Ne t'étonne pas que j'aie déplacé ton message - cette rubrique-ci s'appelle non seulement "enfants, adolescents", mais aussi "hypo congénitale", et ainsi on retrouvera plus facilement ton message.

Par ailleurs, je t'ai aussi inscrite dans le groupe "hypo congénitale", liste des personnes concernées (déjà 185 membres), qui permet de retrouver plus facilement les profils et les anciens messages. Il y en a de tout âge : cela part des parents de bébés fraichement diagnostiqués, il y a des adolescents, des adultes ... la "doyenne" à 71 ans (et n'a été diagnostiquée qu'à 2 ans) !

Concernant ton problème de dosage, il y a plein de causes qui peuvent modifier soit les besoins en hormones, soit l'absorption, et donc modifier les taux sans qu'on ait changé de dosage :

- la manière de prendre le Levothyrox
- la prise (ou l'arrêt) d'un autre médicament ou complément alimentaire
- la température extérieure, le niveau d'activité ...
- l'âge de la boite de Levothyrox (apparemment, en fin de validité, ou si elle a été stockée dans un endroit trop chaud, les comprimés peuvent perdre un peu en puissance ...)

Avant de baisser, il aurait été intéressant de vérifier aussi la T4, pour voir si elle était "très" au-dessus de la norme, ou juste un peu. Car passer de 150 directement à 125 peut faire un peu "trop" et te faire passer du surdosage au sous-dosage, souvent il est plus prudent de faire "entre les deux", p.ex. en alternant entre 150 et 125 (soit 137,5).

Concernant la prise du levothyrox, si "tout va bien", même quand les conditions ne sont pas optimales, on peut continuer ainsi - mais quand il y a un souci, mieux vaut observer strictement les recommandations, pour être sûr d'absorber les hormones le mieux possible.

Or, tous les aliments (et même le jus d'orange ou le café) interfèrent avec l'absorption, et la diminuent (jusqu'à 25 ou 30% pour le café, et jusqu'à 50% si on prend le comprimé en mangeant, car d'une part cela modifie l'acidité de l'estomac (nécessaire pour bien absorber la thyroxine), et d'autre part une partie des hormones sera entrainée par le "bol alimentaire" et évacuée sans avoir été absorbée, ce qui est quand-même dommage (on doit alors prendre un dosage plus important qu'en le prenant à jeun - et la quantité absorbée et perdue ne sera pas toujours exactement la même, d'où un risque de variations).

D'où la recommandation de prendre le Levothyrox toujours pareil, à jeun, avec rien que de l'eau, et d'attendre au moins 20-30 minutes avant de prendre autre chose (il faut trouver une routine, genre l'avaler dès qu'on se reveille, puis se laver, s'habiller ... et déjeuner ensuite).

A bientôt !

Beate