Envoyé spécial 'Levothyrox' : c'est ce soir , non ?

[Sylviane91]

Il me semble ? Titre : Lévothyrox, fiasco sur ordonnance , sur antenne 2, ce jeudi soir à 20h55

[wynnie]

c'est envoyé spécial : Message

[Beate]

Bonsoir,

émission très intéressante, qui s'est intéressée à tous les acteurs de cette crise (même si certains points auraient mérité d'être davantage développés).

On pourra la regarder en Replay (le Lévothyrox a été le premier des sujets traités ce soir, avec à la fin une interview en direct de la ministre) :

http://www.francetvinfo.fr/replay-m.....octobre-2017_2393940.html

Beate

[Vally64]

Reportage assez complet, mais ce qui m'énerve vraiment c'est de répéter que c'est le manque d'information le problème.
Il y a eu un manque d'information, c'est clair. Mais ce n'est pas tout.
On peut bien m'avertir que je vais avoir des symptômes un an à l'avance, cela ne change pas le fait que j'en aurai et que je ne supporte pas cette formule...et surtout qu'il n'y avait pas d'alternative prévue.
Je vais vous prévenir à l'avance que vous allez recevoir une brique sur la tête, vous n'avez pas le choix et pas d'alternative. Ben, le résultat est le même : AÏE !!!
Info ou pas. Peut-être même pire avec l'anxiété de la savoir à l'avance.

Ils auraient dû informer ET proposer d'autres formules.

Quand on sait qu'avec Hashimoto, l'hypo n'est pas le seul problème, c'est une maladie auto-immune, et que nous sommes en terrain allergique...

[Sylviane91]

Avec une nuance de taille quand même Vally, qui est que ceux qui l'ont su tout de suite, comme cette pharmacienne à qui on a retiré la thyroïde et qui est venu témoigner ici, ont aussi tout de suite fait le nécessaire,à savoir, fait une THS 6 semaines après, puis une autre 6 semaines plus tard etc (de mémoire, elle a fait trois THS les unes à la suite des autres pour rétablir son dosage), pour corriger le plus vite possible le tir du dosage. D'autres ont erré deux, trois, voire quatre mois avant de comprendre que c'était de la thyroïde qu'il s'agissait et ont donc rétabli le tir plus tardivement.

A mes yeux, le savoir avant , permettait de corriger rapidement le dosage si nécessaire.

Et à mes yeux, si quelques, peu nombreux, testeurs sains se sont retrouvés avec une assimilation différente du produit, cela veut dire qu'on pouvait s'attendre à ce qu'il y en ait un peu plus, chez les patients qui se retrouvent avec une assimilation différente du produit.

Donc ça veut dire qu'on a "sacrifié" sciemment cette minorité de patient (qui s'élève quand même en millier) qui ont vu leur TSH changer de façon notoire....pour que cela ne fasse pas de vagues chez des millions d'autres? sans s'être assurés sérieusement qu'ils puissent s'occuper tout de suite de changer leurs dosages.

Sans compter tous ceux qui ont eu des effets secondaires sans changements de TSH, plus nombreux, eux.


Le problème à mes yeux est surtout d'avoir fait des essais sur des patients sains alors qu'il s'agit d'un médicament à marge étroite, et de ne pas avoir différencié les différents cas de figure : quelqu'un qui prend 25 mg ou un demi 25 mg en appoint pour booster sa thyroïde, n'a pas autant à assimiler en terme de produit que quelqu'un qui prend 175 ou 200 mg et les conséquences ne sont pas les mêmes.... On pouvait le prévoir très facilement et on aurait pu, par exemple, envoyer préferentiellement des msies en garde appuyées aux médecins qui avaient des patient qui prenaient beaucoup de lévothyrox (je suppose qu'il existe un fichier de bases de données là-dessus).


Je sais que ce n'est pas le cas pour tous ceux qui ont eu une ablation de la thyroïde, mais autour de moi, comme par hasard, tous ceux qui n'avaient pas de thyroïde autour de moi, se sont retrouvé en hypothyroïdie après le premier mois qui a suivi la prise de la nouvelle formule.

[marie2]

Je ne crois pas que les retours négatifs soient juste ceux des gros dosages, certains ont posté ici leur désarroi avec 50 ou 75 .
Moi ce qui m'a chiffonné, c'est le fait qu'il ne faudra pas espérer ( je pense j'ai pas plus d'infos) l'arrivée du Tirosint suisse, car la ministre a clairement dit et annoncé la 4 ème solution : un générique. Et parlé de négociation de prix en cours, ce qui exclut à mon avis le suisse bien plus cher que les autres spécialités

[Sylviane91]

50 ou 75 ! ! Oh la la....mais c'était des patients qui n'avaient plus du tout de thyroïde je suppose ? Ou bien une thyroïde qui ne fonctionne plus du tout ? Sinon comment peut-on atteindre un chiffre aussi bas quand on a un bout de thyroïde qui fonctionne encore ?

[Sylviane91]

En tout cas, moi ça m'aura servi de leçon, maintenant je vais stocker 6 mois de produit qui fonctionne sur moi au cas où ils recommenceraient leurs bêtises. Et si j'avais été chercher du lévo à l'étranger,je pourrai maintenant commencer la NF forte de toutes ces connaissances, c'est à dire en faisant tout de suite une TSH 6 semaines après, et en plus en dosant légèrement au dessus dès le départ...comme quoi, ce n'était pas si idiot de se le procurer à l'étranger....au moins ça permet de commencer la NF dans de bonnes conditions.

[marie2]

Sylviane91 a écrit:

50 ou 75 ! ! Oh la la....mais c'était des patients qui n'avaient plus du tout de thyroïde je suppose ? Ou bien une thyroïde qui ne fonctionne plus du tout ? Sinon comment peut-on atteindre un chiffre aussi bas quand on a un bout de thyroïde qui fonctionne encore ?

Oups me suis mal exprimée !! C'est du dosage de Levo dont je parlais

[Sylviane91]

ah tu veux dire que des personnes qui prenaient 50 ou 75 mg sont tombées en hypothyroïdie au niveau de leurs TSH ?

Je demande cela parce que jusqu'à présent, autour de moi et sur le forum, les seules personnes que j'ai vu témoigner d'une TSH en hypo avec la nuovelel formule étaient soit des personnes qui avaient eu une ablation de la thyroïde, soit une thyroïde qui ne fonctionne plus du tout, mais j'ai peut-être loupé un témoignage ?

[marie2]

Sujet
Même du 25

[Sylviane91]

J'ai regardé rapidement Marie et je n'ai vu aucun résultat de TSH en dehors d ela fourchette ?

Je parle de ceux qui passé au delà de la fourchette : 9, 15 et j'en oublie...à ma connaissance c'était tous des gens sans thyroïde.

[marie2]

Message
Alors qu'il y a son suivi juste avant
On parle d'un changement tout de même, de set point plutôt et un dosage tout petit.
Mais j'ai vu des cas avec dépassement des normes, je ne sais plus trop où

[Sylviane91]

"Pour restaurer la confiance, la ministre annonce le lancement d'une mission en octobre. "Un médecin qui est aussi journaliste et un représentant de patients" seront chargés de lui faire des recommandations pour améliorer l'interaction avec les malades, qui doivent "impérativement être mis dans la boucle des décisions qui sont prises"."

Ca, j'ai trouvé que c'était une excellentissime nouvelle....la meilleure nouvelle de la soirée à mes yeux

[Conciliabule]

Sylviane91 a écrit:

En tout cas, moi ça m'aura servi de leçon, maintenant je vais stocker 6 mois de produit qui fonctionne sur moi au cas où ils recommenceraient leurs bêtises. Et si j'avais été chercher du lévo à l'étranger,je pourrai maintenant commencer la NF forte de toutes ces connaissances, c'est à dire en faisant tout de suite une TSH 6 semaines après, et en plus en dosant légèrement au dessus dès le départ...comme quoi, ce n'était pas si idiot de se le procurer à l'étranger....au moins ça permet de commencer la NF dans de bonnes conditions.

Bonjour Sylviane,

D'où le fait que j'ai voulu poster l'adresse d'une pharmacie allemande au même titre que Josyk et ce afin "d'éteindre le feu" au plus vite, si je puis dire, avant de s'occuper du pourquoi de l'incendie voire des pyromanes. Ce qui nous a valu un léger petit différent au début toi et moi.

Bonne journée