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odgigi Inscrit le: 18.08.17 Messages: 92Thyroidite de Hashimot Rennes 70+ |
Message: (p469836)
Posté le: 29. Oct 2017, 18:58
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : sosso2, marie-ange
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Levothyrox NF : Nouvelle lettre à la Ministre ...
Je remercie vraiment VST et Beate en particulier pour ce qu'elle fait pour l'ensemble des malades de la thyroïde . La dernière lettre adressée à la ministre est juste parfaite, toutes les questions y sont et le rapport entre votre association et l'agence du médicament est beaucoup plus clair .
Merci à toutes et tous . |
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Robert17 |
Message: (p469848)
Posté le: 29. Oct 2017, 20:06
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Excellente lettre, merci !
Mon paragraphe préféré
Citation: | Dans tous ces cas, comme malheureusement dans l'ensemble du monologue auquel nous assistons depuis des mois, il nous est impossible d'être entendus comme des partenaires légitimes. Nous devons nous contenter de recevoir une “communication descendante”. Nous déplorons que la co-construction des solutions ne soit pas à l'ordre du jour. Or les associations de patients ne sont pas là pour servir de caution a posteriori ni pour valider des modus operandi ou des décisions auxquelles elles n’ont jamais été associées en amont. Elles ne sont pas davantage une simple courroie de transmission vers les patients. |
Il était temps ! rappeler les règles du "jeu" si on veut construire une nouvelle situation juste et durable...
En cas de doute, rappeler à la Ministre que l'ANSM est la seule dans l'Union européenne à s'arroger le droit de mépriser ouvertement les malades dépendant de la lévothyroxine. C'est un constat objectif et réel.
Aucune autre autorité nationale de médicaments n'a décidé à ce jour le retrait de l'ancien lévo de Merckx, POURQUOI cette spécificité française en 2017 ?
ps : à lire, la lettre d'un député LREM sur un site de victimes du LNF, qui avoue être en contact avec VST
https://www.vnlo.fr/r%C3%A9ponse-des-deput%C3%A9s/
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Martine65 Inscrit le: 06.10.17 Messages: 11 |
Message: (p469893)
Posté le: 29. Oct 2017, 23:43
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Conciliabule
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Bonsoir, si vous en êtes déjà à la 5eme lettre, très très bien rédigée, avec une bonne expérience de l'administration, le cran d'après c'est le PM et ensuite le PR. Il ne faut pas hésiter à escalader les problèmes. A. Buzin est une experte en communication, et elle joue de son visage d'innocente et bienveillante pour tenir la population. |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2892Basedow Drôme 70+ |
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Nicole2 Inscrit le: 30.09.17 Messages: 143 |
Message: (p469984)
Posté le: 30. Oct 2017, 19:51
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Robert17
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bonsoir
Heliotrope j'ai interpellé la pharmacovigilance européenne : ils m'ont d'abord dit que ça ne concernait que la France et donc pas l'Europe(????) puis ils ont entonné le même refrain que Mme Buzyn et M Martin ( pas beaucoup, pas grave, contrôler son dosage, nouveaux médicaments à disposition)."Tout va très bien Mme la Marquise".....
Bonne soirée |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p469992)
Posté le: 30. Oct 2017, 20:24
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Martine65 a écrit: | Bonsoir, si vous en êtes déjà à la 5eme lettre, très très bien rédigée, avec une bonne expérience de l'administration, le cran d'après c'est le PM et ensuite le PR. Il ne faut pas hésiter à escalader les problèmes. A. Buzin est une experte en communication, et elle joue de son visage d'innocente et bienveillante pour tenir la population. |
Que veulent dire ces abréviations ? _________________ Marie-Ange
Toutes les explications ici |
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Robert17 |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p469997)
Posté le: 30. Oct 2017, 20:41
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Ce n'était pas Merck, et les faits datent de 2012 (Eltroxin, Aspen/GSK) _________________ Marie-Ange
Toutes les explications ici |
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Robert17 |
Message: (p470004)
Posté le: 30. Oct 2017, 20:58
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Ah, vous le saviez aussi ?
C'est fou ce que l'on peut trouver sur les réseaux sociaux comme intox à propos du nouveau lévothyrox...comme si "on" cherchait à noyer le poisson...d'où cela pourrait-il venir ?
Sans vouloir vexer qui que ce soit, je me permets de souligner que cela se passe en 2017 et en France...
On m'aurait dit la Russie ou la Colombie, j'aurais compris |
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Heliotrope
Inscrit le: 28.08.12 Messages: 2892Basedow Drôme 70+ |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p470095)
Posté le: 31. Oct 2017, 11:30
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Robert17 a écrit: | Ah, vous le saviez aussi ?
: |
Si tu lisais les publications de l'équipe de VST, tu le saurais Sujet Beate a publié ça le 26 août.
Alors merci de ne pas participer à la désinformation. _________________ Marie-Ange
Toutes les explications ici |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p470098)
Posté le: 31. Oct 2017, 11:47
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Sujet Equipe VST a écrit: | Actuellement, les médias parlent beaucoup des différentes plaintes en cours (collectives ou individuelles, au civil et au pénal, dans différentes régions de France), avec différents chefs d'accusation, qui vont du "défaut d'information" à l'atteinte à l’intégrité d’autrui, la tromperie aggravée par une atteinte à la santé, la non-assistance à personne en danger ou la mise en danger de la vie d’autrui.
Notre association tient à vous informer que pour le moment, elle ne s’associe à aucune plainte de quelque sorte que ce soit, plaintes qui demandent de l’argent, prendront beaucoup de temps et qui donnent beaucoup de promesses qui ne pourront pas forcément être tenues.
Nous sommes aussi excédés que vous par la situation, mais nous consacrons nos ressources à d’autres actions, pour essayer d'apporter des solutions concrètes, le plus rapidement possibles, à toutes les personnes concernées.
D’autre part, avant de faire appel à un avocat, nous vous invitons à chercher via votre mairie, ou votre assurance, ou tout autre moyen si vous ne pouvez pas disposer de conseils juridiques gratuits pour vous accompagner dans vos démarches.
L'équipe VST |
_________________ Marie-Ange
Toutes les explications ici |
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Rapiette |
Message: (p470101)
Posté le: 31. Oct 2017, 11:55
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Bonjour,
Moi aussi, je félicite l'équipe pour cette lettre magistralement rédigée, et je suis très fière de la façon dont VST avance dignement dans ce parcours plein d'embûches.
La réponse de la ministre donne une bien mauvaise image de l'Administration. Le croisement des courriers, passons, mais quelle lenteur à réagir ("fatiguer le poisson", comme on disait il y a peu ?).
Les courriers sont probablement préparés et soumis à signature, puis datés au moment de leur enregistrement au courrier départ. Pour peu que la ministre ait une grosse pile de parapheurs ou soit trop occupée pour leur consacrer du temps, la réponse perd de sa pertinence.
Plus préoccupant, l'affaire des comptes-rendus. Il faudrait savoir s'il est habituel dans ce ministère de ne pas les remanier à partir des observations des divers participants, et de se contenter d'annexer les observations. Mais je trouve étrange toutes ces lacunes, quant à leur suppression Loin d'arranger la situation, ça l'envenime. Qui y aurait intérêt ?
Bonne journée à tous, souhaitons qu'elle n'ajoute pas trop de déconvenues à celles que nous avons déjà accumulées !
Rapiette |
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