(suivi) Opération TT + curage et problèmes psy...

[Only_Human]

Bonjour.

Je vais être opéré le 15 juin prochain, TT + curage ganglionnaire.

Je souffre depuis des années de problèmes psy importants et cela empire les choses. J'angoisse énormément à l'idée de cette opération qui s'approche. Il m'arrive de faire des grosses crises de panique la nuit ainsi que des crises de colère ou je casse des objets ou je me scarifie les bras.

Depuis l'annonce mon cancer médullaire de la thyroïde, je vis vraiment très mal. Malheureusement, les choses se sont aussi mal passées avec les médecins. J'ai déjà changé une fois de référent en espérant avoir une meilleure prise en charge, mais j'ai retrouvé exactement ce que j'avais déjà eu avant: très peu de dialogue, on m'envoie comme un vulgaire pion ici ou là avec peu ou pas d'explication. J'aurais tellement eu besoin d'un médecin qui me parle et me redonne un minimum de part active dans ce malheur qui m'arrive...

J'ai tellement peur de cette opération à venir que je pense fréquemment à me suicider, pour ne pas avoir à traverser cela...Et je sais déjà que cela ne sera pas fini derrière car le scanner a déjà montré qu'il y a métastases dans mon foie...Je ne sais même pas encore ce qui m'attend derrière...

Pour ceux qui ont eu ce type d'opération, pouvez vous me dire comment cela s'est passé pour vous?
Je lis partout que c'est une opération lourde (confirmé par l'anesthésiste que j'ai vue la semaine dernière), à cause du curage ganglionnaire (total: droit et gauche jusqu'aux cervicales) et que la cicatrice sera très étendue. Qu'il y a beaucoup de conséquences douloureuses et et que cela mettra des mois ensuite à trouver le bon dosage du produit de remplacement des hormones thyroïdiennes...ect...

Merci de me laisser vos expériences ou de me rediriger vers votre sujet avec le détail de votre expérience. Seulement ceux ou celles qui ont aussi eu le curage, pour les autres je pense que c'est plus léger.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenu(e) !

On sait déjà qu'il s'agit d'un cancer médullaire, avant d'opérer ? As-tu une calcitonine très élevée ? As-tu eu une cytoponction ? Quelle taille fait le nodule ?

Quel âge as-tu ? C'est normal d'avoir la trouille d'une opération, mais rassure-toi, avec ou sans curage, ce n'est pas si terrible que ça, on se retablit généralement très vite ! Et c'est un cancer qui, pris à temps, peut pratiquement toujours se guérir ! Et même en cas de métastases, il existe plein de solutions (différentes méthodes pour les détruire localement, p.ex. par la radiofréquence, la cryothérapie ...)

Tu habites où ? Où seras-tu suivi(e) ? Si tu souffres tellement de la situation, insistes pour qu'on te mette en contact avec un psychologue ou psychooncologue, pour ne pas rester seul(e) avec ces idées noires !

Courage et à très bientôt !

Beate

PS : je t'ai inscrit dans le groupe "cancer médullaire", c'est une liste des personnes concernées, qui permet de retrouver plus facilement leurs profils et anciens messages : Groupes

[Only_Human]

Bonjour et merci pour votre message.

Quelques réponses à vos questions:
il y a eu une biopsie faite sur le plus gros des ganglions et qui a mis en évidence une tumeur endocrine. Ensuite une prise de sang a confirmé un taux de calcitonine anormalement élevé. Puis la cytoponction a mis en évidence un taux de calcitonine très élevée localement, majoritairement du côté droit.
L'échographie montre 2 tumeurs de taille moyenne côté droit et une micro du côté gauche, mais surtout une poly-adénopathie très marquée (jusqu'à 18 mm) dans tout les secteurs...

J'ai 40 ans, transgenre FtM. Un homme transgenre.
A cause du cancer j'ai du stopper mes produits hormonaux, ce qui m'engendre une souffrance immense...

On m'a déjà dit que ce cancer est pris tard et que la guérison totale n'est pas possible, malheureusement. Cela ne veut pas dire la mort pour autant, mais 'vivre avec', toujours dans la peur que cela puisse revenir.
J'avais déjà une qualité de vie très médiocre avant d'avoir ce cancer. Je me demande vraiment ce qu'il va me rester...

Pour les métastases on m'a parlé de traitements chimio ciblés, mais aussi de radiothérapie. Plutôt des choses lourdes...

J'habite en PACA. Je serais opéré sur Nice le 15 juin.

On m'a mis en contact avec un psychiatre. Tout ce qu'il a trouvé à me dire c'est de bien prendre mes neuroleptiques. Je ne me suis pas du tout senti écouté. Je n'y suis plus retourné.

J'ai aussi tenté de démarrer un suivi avec une psychothérapeute. J'ai eu une crise dès le premier Rv. Ensuite nos relations sont devenues compliquées... J'ai stoppé là.

Pourtant j'aurais besoin d'un suivi mais cela fait 10 ans que je cherche sans trouver...c'est pas dans les prochaines semaines que je risque de tomber sur la 'bonne' personne.

Ok, merci pour l'ajout dans le groupe.

[RAIPONCE]

Bonjour je viens de lire ton message.Comme beaucoup d entre nous l annonce de la maladie est un coup de massue dans notre vie.Je me rappelle du jour ou on m a annoncer le cancer comme si c etait hier meme apres 3 ans.Personne n est vraiment prepare a ces annonces.Les medecins sont souvent froids ils parlent souvent dans leur jargon et on n ose pas poser les questions de peur de deranger et c est un tort.
Moi j ai été operer il y a 3 ans en deux fois.Car manque de chance pour moi le premier medecin est passé a coté du diagnostique.puis apres l annonce de la maladie ou on ne m as rien explique du tout sur le cancer je me suis documenté sur le cancer medullaire et j ai trouve le forum(merci internet).Grace a beate et pleins d autres personnes qui m ont aides j ai trouve un autre professeur qui m a operer.Et qui m a enfin explique la maladie la surveillance ect...
Lis mon profil cela sera plus simple pour toi.
J ai eu donc deux operations un grand curage une grosse cicatrice.J ai pas eu de grosses douleurs meme avec les redons j ai bien supporter.Apres l operation tu as droit a 1 mois d arret ou tu te repose et soigne ta cicatrice.J ai mis cicaplast creme sur la cicatrice et niquel a l heure d aujourd hui elle se voit quasiment plus.Apres ton operation tu auras un suivi regulier au debut c est stressant puis apres ca devient une routine.Ou te fais tu operer?Quel est ton taux de calcitonine et ace?As tu eu un scanner?Hesiste pas si tu as des questions..Car il n y a qu un malade qui peut comprendre un malade...Bon courage a bientot

[Only_Human]

Merci Raiponce pour votre message.

Je suis allé lire votre récit. J'ai la chance de savoir en avance pour le diagnostic donc normalement il sera pris en charge en conséquence lors de l'opération, que j'espére unique. Pas contre j'ai la malchance d'avoir la quasi totalité des ganglions infectés et déjà des métastases connues (foie).

Je serai opéré à IUFC de Nice, par le Pr Santini. En regardant les messages le concernant sur ce forum, je me rend compte qu'il a déjà opéré plusieurs personnes sur ce forum avec des bons retours. Cela rassure un peu...

Mes chiffres:
Calcitonine générale : 3695
Calcitonine in situ: 7820 droit et 35.9 gauche
ACE: 22,1

J'ai fais plusieurs scanner et 2 petscans
Je n'ai pas encore réussi à faire mon IRM hépatique à cause de ma claustrophobie. Après un échec sur Nice, je vais tenter Monaco ou ils ont un IRM ouvert, malheureusement cela ne se fera pas avant l'opération...

[RAIPONCE]

La personne qui vous opere j en ai deja entendu parler donc vous etes entre de bonnes maisn.Apres l operations il faudra attendre 1 mois et il y aura une nouvelle prise de sang.Les taux vont baiser.Apres ils vont s occupper de votre foie.Ils ont fait de grands pogres sur le cancer donc ne pas hesister a frapper a toutes les portes et se renseigner.Bon courage pour l operation ca va etre vite se passer

[Only_Human]

Raiponce: hum... oui j'ai déjà commencé à frapper à toutes les portes... J'ai pris des avis sur Nice, Marseille, Genève et même Paris. Et à part pour la chirurgie, leurs avis ne se recoupent pas vraiment. Je vais voir un hépatologue ce samedi, je lui parlerais de tout ce qu'on m'a déjà dit et peut-être qu'il pourra m'aider à y voir + clair.
Oui l'opération avance à grand pas...j'ai toujours beaucoup de peurs et de pensées suicidaires.

[LyneSagesse]

Bonjour
N'hésitez pas à contacter en direct les personnes que vous avez deja identifiées sur le forum et qui ont eu soit la même pathologie, soit le même chirurgien que vous.
Plus vous arriverez détendu à l'opération, meilleur ce sera pour la suite. Je sais que c'est plus facile à dire qu'à faire. Dites vous bien aussi que les personnes qui sont guéries ne viennent peut être plus ici dire que ce fut une épreuve mais que maintenant tout va bien. Donc méfiance à lire certains messages qui peuvent accroître votre angoisse.
Je vous souhaite bon courage de tout cœur.
Lyne

[Only_Human]

Je viens de relire 10 pages dans les opérés...j'ai du lire 20 pages au total.
Ce dont je me rends compte c'est que mon opération sera + lourde que la majorité et je n'ai que très peu de points de comparaison en vérité.
En faisant une recherche spécifique j'ai pu trouver le récit d'une personne qui a eu le même chirurgien que moi et une opération un petit moins lourde mais assez similaire.

J'ai plusieurs grosses peur:
_ne plus pouvoir parler au réveil, donc ne pas être capable de donner des consignes concernant la prise en charge de la douleur, sachant qu'on m'a déjà averti que rien ne serais fait par défaut...

_la crise de tétanie en rentrant au domicile...je pense acheter demain des comprimés de calcium au cas on me laisserait sortir en disant: 'tout est ok' et que quelques jours plus tard c'est la cata et je n'ai pas d'ordonnances.

Puis j'ai des gros soucis hormonaux que les autres n'ont pas. C'est des suite de ma transition hormonale en arrêt temporaire (je suis transgenre) + du cancer qui déséquilibre mon corps.
J'ai eu 14 jours de paix et hop! juste aujourd'hui cela recommence...
Pour infos, le mois dernier je me suis retrouvé aux urgences pour hémorragies. Je vais donc devoir ramener tous les documents et les avertir de cette possibilité. J'espère que l'opération sera reportée si jamais je perd trop de sang avant même qu'on m'opère... :/

Pour ce qui est des pensées suicidaires, elles me rassurent. Je me dis que si les choses tournent mal, que l'après chirurgie me fait perdre trop de qualité de vie ou qu'on m'annonce que je dois stopper pour toujours ma transition hormonale à cause du cancer (personne n'a voulu se prononcer sur ce sujet pour le moment) et bien j'ai toujours cette issue de secours.

[Gaïl]

Bonsoir,


Allez, là on respire un bon coup et on essaye de déstresser.

Tout ne va pas se jouer le jour de l'opération. Bien sûr c'est une grande inconnue, surtout l'après. On passe tous par là quelque soit notre histoire et notre maladie et c'est bien normal de cogiter. N'hesitez pas à poser toutes les questions qui vous passent par la tête au moment du rendez vous avant l'opération. Vous pouvez les noter sur un papier pour ne pas en oublier
Pour vos soucis de santé, l'anesthésiste que vous allez rencontrer va vous poser tout un tas de questions pour justement ajuster l'anesthésie et prevenir tous risques

Ne vous inquietez pas trop pour la suite. Même si vous sortez et que votre état vous inquiète, vous avez des médecins, des chirurgiens dont c'est le métiers de suivre leurs patients. Vous pourrez bien sûr leur téléphoner, ou demander un rendez vous au moindre doute (calcium, voix, etc)
Dans le pire des cas, le 15 ou même SOS médecin sauront vous répondre et vous soulager. On ne va pas vous lacher dans la nature une fois opéré

Si vous le pouvez, soyez accompagné pour votre sortie avec une personne qui restera dormir avec vous quelques nuits au cas où ça vous rassurera.

Et si jamais après vous sentez que vous perdez pieds, il y a toujours le forum pour vous aiguiller sur le côté thyroidien, et sinon n'hesitez pas à appeler les numéros d'écoute (SOS amitié) où vous trouverez toujours une oreille attentive à vos craintes, besoin de parler, etc...
Essayez aussi de trouver des activités qui vous détendent : marcher, manger du chocolat, la musique, etc etc.. on a tous notre petit refuge en cas de cas... eh bien c'est le moment de le solliciter Bon courage, vous allez y arriver

[Only_Human]

Hum...nous ne devons pas avoir les mêmes médecins....
Cela fait presque une semaine que je tente de joindre ma référente cancer sans succès. Vendredi son secrétariat m'a dit 'qu'elle allait me rappeler'. Aujourd'hui j'ai relancé le secrétariat, toujours en vain...
Ironie du sort: j'étais mécontent du premier référent. On m'a conseillé de changer et c'est encore pire avec la deuxième!
Par contre j'ai confiance en mon chirurgien. J'ai lu des bons retours et il m'a toujours répondu. Dommage qu'il ne puisse pas être mon référent :/

Bref, quand je serais dehors et avec un soucis, je fais confiance à mon référent pour être injoignable et aux autres de ne pas oser prendre de decisions à sa place...

Dans un des récits sur ce forum il y a une personne qu'ils ont fait sortir avec un chiffre trop bas pour le calcium et sans ordonnance. Il a fini aux urgences. Donc oui, malheureusement cela arrive...alors que cela ne devrais pas. En 2017! Merde..

Dans quelques récits il y a de quoi avoir froid dans le dos de la négligence en milieu hospitalier, mais rien qui ne m'étonne vraiment. C'est exactement tout ce que j'ai déjà vécu en hopital psy. Sauf que les conséquences sont physiques.
J'ai surement trop d'historique d'hopital derrière moi. Ma confiance est en option...
J'aplaudirais si cela se passe juste normallement. Pas comme mes formalités d'admission ou il a fallut refaxer 3 x la prise en charge mutelle, pour ne donner qu'un exemple...

[Only_Human]

Cela fait exactement une semaine que j'ai été opéré...
Il y a eu des complications, malheureusement (5 jours d'hospitalisation au lieu de 2 prévus au départ.)
Je vais tenter d'en écrire le récit dans la partie du forum dédiée en avertissant en avance que mon opération a été bien plus lourde que la majorité.

Actuellement il y a encore 3 points qui m'inquiètent:
_la calcémie reste en dessous des minimales (environ 2 )
_j'ai un œdème post opératoire à la base du cou qui persiste depuis ma sortie de l’hôpital et pour lequel SOS médecin m'a prescrit Kétoprofène, un anti-inflammatoire, qui le garde tout juste sous contrôle (il grossit avec la chaleur)
_j'ai une anesthésie quasi-complète des sensations dans toutes les zones opérées et au-delà (oreille droite). On m'a dit que cela allait revenir. Rien n'est revenu pour le moment.

Sinon je me débrouille seul avec Lévothyrox vu que je ne revois le médecin que dans un mois. Il me l'avait largement surdosé mais avec un simple oxymètre et des contrôles réguliers de mon pouls, j'ai pu trouver la dose qui ne me met pas en hyper. Je ne sais pas encore en dessous de quelle dose je passe en hypo. Espérons que je n'aurais pas besoin de le savoir...A priori je vais rester avec la dose qui semble me convenir (environ 112).

[LyneSagesse]

Bonsoir,
Bon, voilà c'est passé, maintenant il faut gérer les difficultés que vous rencontrez en post opératoire.
Pour la calcémie, j'imagine que l'on vous a donné un traitement. Celui-ci n'est peut être pas assez fort ? Message
Pour l'oedeme, malheureusement vous en avez eu un que la forte chaleur a sûrement favorisé. On vous a donné un anti-inflammatoire cela devrait donc se résorber. Lorsque tout sera rentré dans l'ordre, n'oubliez pas les soins de la cicatrice. Message
Pour la sensation d'anesthésie au niveau de la zone opérée, c'est assez fréquent puisque les chairs ont été meurtries heureusement c'est transitoire.
Quoi qu'il en soit je suis vraiment contente que vous ayez dépassé votre très grande appréhension de l'intervention !
Concernant le dosage, il faudrait mieux suivre la prescription du chirurgien jusqu'au RDV et ajuster après la 1ère prise de sang (sauf en cas de gros symptômes de surdosage, palpitations etc, où il vaut mieux réduire dès qu'ils arrivent, mais en contactant son medecin ..)
Je vous souhaite un prompt rétablissement.
Lyne

[Only_Human]

Bonjour LyneSagesse,

Je vous remercie pour votre réponse et les liens.
J'ai un peu de mal à accéder aux liens, il affiche correctement la page puis ensuite change d'avis et me dis qu'il n'a pas trouvé la page. De temps en temps cela fonctionne quand même, donc la prochaine fois que j'accède à la page je vais la sauvegarder.

(EDIT: sauvegarde faite! Je viens de tout lire et d'obtenir en pharmacie Cicalfate Post acte et un écran total 50+. Je voulais aussi une de ces bandes en silicone genre Cica-care mais cela coûte 60 euro non-remboursés pour la taille de ma cicatrice alors elle m'a demandé de bien réfléchir avant de lancer ma commande.)

J'ai effectivement un traitement calcium + vitamine D (rocaltrol) sur 10 jours, ce qui ne sera pas suffisant, je le crains. J'espère qu'on pourra me refaire une ordonnance à distance.
Comme j'ai eu des crises de tétanie à l’hôpital, c'est resté un traumatisme. Je me réveille régulièrement la nuit en peur panique d'une nouvelle crise, surtout quand je sens que cela fourmille...
Cela fait partie des séquelles psy que je garderais de cette opération, malheureusement.

Sinon l'infirmier est passé hier, il a retiré le fil et regardé l’œdème. Selon lui la cicatrisation est parfaite et il n'y aurait aucun signe d'infection. Cela m'a rassuré. Vivement que cela se résorbe.

J'ai voulu aller arracher quelques mauvaise herbes au jardin hier. En 10 minutes je me suis senti très mal: vertiges, sueurs et j'ai du m'allonger d'urgence.. C'est pénible à vivre cette convalescence.... Il n'y a vraiment pas grand chose que je puisse faire à part attendre et encore attendre. C'est d'autant + compliqué pour moi que j'ai déjà été immobilisé 2 mois en fin d'année dernière pour des soucis de dos.

Vu l'état dans lequel je suis, j'ai bien compris que je ne pourrais pas reprendre ma transition hormonale avant un moment...:/

[Only_Human]

Suite du bordel...

En 2 jours malgré les anti-inflammatoires mon œdème triple de volume et mon cou devient tout raide.

Retour devant SOS médecin. Cette fois ci il ne sait plus comment m'aider et me demande d'appeler le centre ou j'ai été opéré. J'appelle le centre, on me demande d'aller aux urgences les plus proches de chez moi.

J'arrive aux urgences, ils me disent que je suis au 'bon endroit'. Au bout de 2h viens enfin un médecin qui me palpe et a l'air inquiet par la raideur... On me dit de suite que je vais passer la nuit aux urgences. L'infirmière vient pour me faire une méga-prise de sang. Tout est contrôlé (sauf la TSH), les résultats demain.
Le médecin revient avec un téléphone à la main, il est en contact avec le centre qui m'a opéré. On me pose des questions. Puis le médecin raccroche et me dit que demain on me transfère là-bas pour une hospitalisation. Ok jusque là tout va bien. J'ai l'impression d'être pris en charge.

On m'installe dans le couloir des urgences. Plus inconfortable vous ne trouverez pas... A 4h du matin on me réveille pour me dire qu'à partir de maintenant je dois rester à jeun, sans pouvoir m'expliquer pourquoi.
Ok, je prends vite une dernière dose de calcium car j'ai peur de la crise de fourmillement dans plusieurs heures...

A 7h on me réveille pour le transfert. Ils me déposent au centre, sauf que, surprise! Je n'y suis pas attendu. Personne ne comprend rien. Les ambulanciers rappellent les urgences. Les 2 se reparlent et il en sort que finalement il y aura pas d'hospitalisation mais je vais juste passer devant un médecin du centre.

Le médecin m'ausculte rapidement. Vérifie l'intérieur avec la caméra qui passe par le nez...apparemment pour lui si l’intérieur est ok, tout est ok...Ma prise de sang est 'bonne' selon lui alors que j'ai vu plusieurs problème, notamment toujours l'anémie et le calcium bas.

Me parle antiinflammatoires. Sauf que soudain il a un doute, va aller chercher un autre médecin, ré-ausculte et finalement ils changent d'avis et me demandent même d'arrêter ceux que je prend actuellement... Ne vous inquiétez pas, c'est normal, cela va encore durer plusieurs mois par contre. En entendant cela, je m’inquiète vraiment.... J'insiste car j'ai une gène importante. Rien à faire. On me met dehors sans ordonnance.

Super, je suis bloqué sur Nice...je fais quoi en pyjama ici avec mon cou tout enflé? ...
Je fini par joindre un ami qui vient me chercher.

Arrivé à domicile, appel des urgences: votre dossier est incomplet, faut que vous repassiez pour la mutuelle! Avec le cou rigide et enflé je ne peux pas conduire...Re-appel d'un ami qui m'amène là-bas. La raison: votre carte de mutuelle est plastifiée, elle ne passe pas...Finalement quelqu'un avec 2 neurones supplémentaires fini par faire des photocopies. Retour à la maison avec mon cou enflé et tout raide et rien pour me soulager.

Ou est la logique dans tout ce qu'il s'est passé? Est-ce que cela nécessitais hospitalisation et j'aurais du insister? Est-ce que j'aurais du insister pour au moins avoir des anti-inflammatoires plus puissants (corticoïdes) ? Pourquoi est-ce qu'ils ont changé d'avis sur ce point? (je n'ai eu aucune explications...) Est-ce normal qu'on laisse un patient avec un œdème important et un cou tout raide sans soins? Est-ce vrai que cela va encore durer des mois comme cela? ...(j'ai déjà peur sur 3 jours...)