Entre surdiagnostic et sous diagnostic

[Sylviane91]

Bonjour,



Je ne sais pas si le problème a déjà été abordé (d'ailleurs je ne savais pas où mettre ce post : peut-être a t-il plus sa place dans le forum thyroïde).


Voilà, je trouve que la population de gens qui souffrent de problèmes de thyroïde a une particularité qui est que :
A moins d'être face à un endocrino (donc un spécialiste) qui s'y connaît vraiment, c'est très difficile quand on a des symptômes de démêler ce qui relève d'un simple problème de dosage, ou bien d'un excipient mal supporté ou bien d'une alchimie T3/T4-excipients mal supportée, et ce qui relève d'autres maladies possibles.

Si bien que cette population est très souvent en risque permanent de surdiagnostic: on lui fait ingérer des médicaments, ou bien faire des examens, voire des opérations, alors qu'il suffirait de changer le dosage ou le produit, ou bien, à l'inverse, en risque de sous diagnostic, on lui dit "tout va bien, circulez y a rien à voir, c'est une conséquence du substitut thyroïdien" alors que la personne aurait besoin qu'une maladie soit traitée.


Personnellement, je trouve cet aspect ultra agaçant : à chaque fois que j'ai un symptôme, je dois effectuer une véritable enquête policière pour déterminer si cela relève de la thyroïde ou non. Et, de plus, le fait de ne pas savoir, de passer parfois un long temps sans savoir, est anxiogène.

C'est pourquoi je pense qu'il est très important d'avoir en face de nous des personnes vraiment très formées sur le sujet sinon cela conduit à des errances médicales.

Ce n'est pas un problème accessoire, cette histoire de praticiens formés, car cela a des conséquences non seulement sur la société (coût financier global) mais aussi sur les individus (inquiétudes inutiles ou à l'inverse non conscience du danger couru si pas de traitement). Qui plus est, cela peut être aussi utilisé de façon manipulatrice aussi lors de crises politiques ou économiques (amoindrissement ou déni).

A l'heure où il est question, devant le manque numéraire d'endocrinologues, de passer la main aux généralistes, je me pose la question : est-il prévu qu'ils suivent une formation spécifique sur le sujet avant de prendre la main des endocrinologues ?

Je conçois tout à fait que les généralistes ne puissent avoir des connaissances poussées sur un sujet particulier du fait qu'ils s'occupent de tout et ne leur reproche nullement...mais, dans ce cas précis, les généralistes vont-ils suivre une formation complémentaire ?


Et où cela se complique encore plus, c'est que parfois il y a des maladies sous-jacentes, qui sont là potentiellement, mais dont la personne est protégée quand elle est bien dosée et qui peuvent éclore quand la personne est mal dosée, ou bien n'a pas le produit adéquat.


Ce sujet a t-il déjà été mis officiellement sur la table avec les instances officielles ?

[Lililas]

Bonjour Sylviane,

J'allais justement poser la question sur le forum thyroide pour mon cas personnel. Je ressens des symptômes, type sensation de malaise intense, parfois pas tout le temps, étant infirmière chaque fois que j'ai ressenti cela j'ai pris ma tension au boulot, qui s'est révélé être à 9 à chaque fois que j'ai ressenti ces sensations de faiblesse. J'ai bien sûr éliminé une grossesse, je mange bien, je dors bien, bref rien ne peut expliquer cela. Sauf que j'ai eu comme bon nombre depuis le changement de formule, un passage d'abord en hypo puis en hyper, alors que je n'ai jamais été en hyper... on a baissé le traitement, ça allait mieux, jusqu'à ce que je me mette à ressentir ça maintenant. je fais ma tsh je suis à 0.84, pas de bol je suis dans la fourchette... je dis pas de bol car quand tu es dans la fourchette les médecins ne te prennent pas au sérieux !!! j'ai vu mon endocrino hier qui me dit la même.... Je précise que la T3 et T4 n'ont même pas été demandées.

Bref oui comme tu dis, moi aussi je suis lassée de jouer l'enquêtrice, de parfois devoir dire au médecin qu'ils devraient songer à vérifier l'équilibre de ma T3 et T4, zut alors c'est eux qui ont fait les études de médecine non ???...

Le pire c'est qu'après lui avoir dit tout ça, elle établit à la fin de la consultation un compte rendu à mon médecin traitant disant que tout va bien !!!! je n'ai même pas voulu dire quelque chose tellement blasée.. en gros elle ne m'a pas prise au sérieux et doit penser que c'est dans ma tête, c'est vrai le 9 de tension inscrit sur le tensiomètre je l'invente aussi ! bref...

Moi je suis persuadée que c'est lié à ce levothyrox, je ne dis pas qu'il est mauvais mais je pense qu'il faut beaucoup plus l'adapté, et qu'il ne rend pas la thyroïde stable bien au contraire..

[Sylviane91]

En ce qui me concerne Lililas, je ne prends plus la nouvelle formule depuis un bail. Je prends du L. Thyroxine Henning depuis fin novembre et : je suis à 0,78 ! Avec seulement 137,5 de produit : avec l'ancienne formule, il m'aurait fallu au moins 175 pour avoir ça avec la nouvelle, ouh là, au moins 200 et plus ! Je ne les absorbe pas du tout de la même manière....quand je pense qu'il y a des idiots qui ont dit que c'était bioéquivalent, c'est n'importe quoi, j'en suis la preuve vivante, TSH à l'appui.


Je n'aime pas du tout être à 0,78 (et ce quelque soit la marque de produit)! ça me fatigue énormément. Certains disent que les TSH basses boostent, moi cela aurait plutôt tendance à me crever.. Je refais une dernière TSH et si c'est confirmé, je bascule sur 125. En général;, je me sens bien entre 1,5 et 2 (voire même 3, mais je vais rester raisonnable et ne pas dépasser 2).


Je pense aussi que l'âge joue, chacun sait qu'en vieillissant les TSH montent naturellement : je ne suis plus une porsche à mon âge, maintenant, je n'ai pas besoin d 'Essence de porsche, juste besoin de diesel, sinon ça fait péter mon moteur. Image audacieuse de trivialité, mais c'est comme ça que mon corps le ressent quand je suis en dessous de 1 : je me sens surdosée par rapport aux capacités naturelles de mon corps à mon âge.

Et toi Lillilas, tu as repéré à quelle TSH, tu te sens bien ?

Si ton médecin n'est pas trop obtus et si ça ne te met pas en danger, demande lui de tester une TSH un peu plus haute, voir ce qui se passe pour toi. Et si avec une TSH un peu plus haute cela ne va pas mieux, alors change de produit ou bien prends du cynomel si jamais tu convertis mal les T3/T4 (c'est ma stratégie d'action personnellement).


Autre chose que j'ai remarqué : en hiver, j'ai besoin de plus de produit qu'en été.

[Lililas]

Je suis très bien quand je suis autour de 1, je remarque que je deviens complétement givrée quand je passe autour de 0 , ça fait un peu ce que je ressens actuellement, j'ai des periodes en surchauffe, je suis hyper excitée, dynamique, l'impression d'être à fond, de plus avoir besoin de sommeil, ça dure quelques jours, et puis bammm hypotension au bord du malaise et épuisée, et puis le cycle reprend..

Dommage je suis en province , oui je vais essayer de voir avec mon médecin traitant mais avec le compte rendu qui lui a envoyé mon endocrino, j'ai peur qu'il refuse du coup maintenant, vu qu'elle lui a mis que tout va bien et qu'il faut continuer le même dosage......

[Sylviane91]

Dans ce cas, peut-être en prenant le temps de discuter tout cela avec ton médecin ? Avance des arguments, ce que tu ressens, essaie de dialoguer.


Moi c'est pénible quand je suis en dessous de 1, je ressens comme une brûlure légère au thymus quand je marche vite (et surtout quand il fait froid en plus), avec une douleur légère dans le bras gauche. Etat qui cesse quand je cesse l'effort. Je fais un examen coronarien fin mai (pas eu de place avant). Soit avoir une TSH un peu haute me protège d'une maladie potentielle (en l'occurrence coronarienne), soit vraiment, sans maladie particulière, mon organisme n'aime vraiment pas.