Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50632Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p476109)
Evénement: 09.12.2017
Posté le: 07. Déc 2017, 18:55
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Notre association est membre de l'Alliance Maladies Rares depuis de nombreuses années (toutes les maladies thyroïdiennes ne sont pas "rares", certaines même très fréquentes - mais certaines font partie des maladies rares, notamment l'hypothyroïdie congénitale et le cancer médullaire).
Et nous essayons chaque année de participer à la "Marche des Maladies Rares", qui a lieu dans le cadre du Téléthon - et qui est un évènement formidable, avec beaucoup de solidarité !
Si vous êtes sur Paris, n'hésitez pas à participer, c'est samedi après-midi !
https://www.alliance-maladies-rares.org/18e-marche-des-maladies-rares-9-decembre-2017/
Vous pouvez répondre à ce message, cela vous permettra de vous donner RDV pour marcher à plusieurs, c'est encore plus sympa !
Notre représentant auprès de l'Alliance, Gérard, n'est malheureusement pas disponible cette année, il est en déplacement.
Et si vous n'êtes pas en région parisienne, ou ne pouvez pas participer : il y a aussi une "marche virtuelle", à laquelle tout le monde peut participer, via un "Selfie" avec quelque chose d'orange !
https://www.alliance-maladies-rares.org/lancement-de-la-marche-virtuelle-des-maladies-rares-2017-2/
Et bien sûr, on peut aussi faire des dons !
N'hésitez pas, c'est vraiment une chose formidable ... comme ils le disent, "les maladies sont rares, mais les malades sont nombreux" !
Beate |
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