Suivi DevillegnA

[DevillegnA]

Bonjour ! ^^

Enchantée, moi c'est Céline, 42 ans

J'ouvre finalement un sujet bien à moi pour vous raconter ma "petite histoire" au lieu de squatter le post d'Almaa...
Je recolle donc ici tout ce que j'y avais écrit...
En remerciant d'avance ceux qui auront le courage de me lire jusqu'au bout ! lol


En octobre 2020, j'ai consulté mon médecin suite à un énorme malaise "giratoire" (sans perte de connaissance - mais qui m'a fichue la peur de ma vie ! ), suivi de vertiges récurrents.
Le bilan sanguin qu'il m'a alors prescrit est revenu tout à fait normal, si ce n'est que la TSH était légèrement augmentée:
- 5,960 mUI/L (Normales 0,270 à 4,200)
"Rien d'inquiétant à ce niveau-là donc, on refera juste un dosage dans quelques semaines !" m'a dit-il dit !

En janvier 2021, j'ai l'occasion de passer un shake-up complet auprès de l'UC-Centre De Médecine Préventive.
Ils me pèsent (63kg) et me mesurent (1m55) - IMC de 26,2
Mon bilan sanguin est tout à fait normal
et la TSH est redescendue à 3,02 mUI/L (0,40 - 4,00).
(pas de dosage des t3 et t4)
Donc, pour eux, tout va bien !! Si je suis si fatiguée, c'est "juste à cause de ma petite dernière" (alors âgée de 19 mois)

Je précise que ni mon médecin traitant, ni le médecin de l'UC-CMP ne m'ont palpée le cou lors de ces 2 visites...

2021 et 2022 se passent, sans voir de médecin...
Les kilos s'accumulent insidieusement.... mais sûrement !

Fin mai 2023, je me mets à grelotter violemment: je meurs littéralement de froid ! J'en tremble tellement que ça m'en fait horriblement mal, mes muscles se raidissant encore un peu plus à chaque soubresauts !
Grosse fièvre, mal partout...
Impossible de quitter mon lit pendant 3 jours tellement je suis mal !
Ce n'est que le 4ème jour que je me décide enfin à aller voir le docteur, devant l'insistance de mon Homme !
L'ECBU révèlera une grosse infection urinaire (alors que je ne ressentais aucune gène à la miction) et le bilan sanguin s'emballe un peu sur certains points que voici:
- Plaquettes : 500 G/L (150 - 445)
- Fibrinogène : 7,98 g/L (2,00 - 4,00)
- Protéine C-Réactive : 126,6 mg/L (<5,0)
- TSH : 5,880 mUI/L (0,270 - 4,200)

Après une cure de 15 jours d'antibio, je retourne voir mon médecin car je suis toujours aussi exténuée...
Puis j'ai tout le temps froid, j'ai la peau sèche, je grossis à vue d'oeil (j'en suis à 77kg ), j'ai mal partout, plus envie de rien....
C'est alors qu'elle décide de me palper le cou:
"Ah... la thyroïde me semble plus grosse que la normale, on va donc prévoir une écho de contrôle et un nouveau bilan thyroïdien dans quelques semaines !"

Prise de sang du 08/06/2023:
- TSH : 6,030 mUI/L (0,270 - 4,200)
- T3 Libre : 2,66 ng/L (2,00 - 4,40)
- T4 Libre : 10,20 ng/L (9,30 - 17,00)
- Ac anti-Thyroglobuline : 29 UI/mL (<115)
- Ac anti-Thyroperoxydase : <9 UI/mL (<34)

Echographie du 10/07/2023:
"Les deux lobes thyroïdiens sont hypertrophiques avec un grand axe à 60 mm à droite et 73 mm à gauche.
A droite, deux micro-nodules kystisés bénins, Ti-rads 2 de 12 et 8mm.
A gauche, un nodule plus volumineux de 35 x 23 mm en partie kystisé Ti-rads 2.
Pas de signe inflammatoire.
Quelques micro-nodules de moins de 5 mm.
Pas d'adénopathie associée.
Pas de kyste thyréoglosse.
CONCLUSION: Goitre thyroïdien hétéronodulaire."

Mon médecin traitant préfère donc m'adresser à un endocrinologue pour la suite.

Bilan sanguin du 18/07/2023 (je vous mets juste les valeurs en gras ! lol):
- Créatinine : 90 MicromoI/L (45 - 84) -- 10,2 mg/L (5,1 - 9,5)
- Cholestérol total : 2,10 g/L (0,50 - 2,00) -- 5,44 mmoI/L (1,30 - 5,18)
- Troponine T Hypersensible : 5 pg/mL (<14)
- TSH : 9,060 mUI/L (0,270 - 4,200)

Rdv avec l'endocrinologue le 08 août 2023:
Vu mes symptômes, elle décide de me mettre sous L-Thyroxin 50 microgrammes.
Elle me prescrit aussi une cytoponction et me dit qu'il faudra peut-être penser à une intervention, vu la gène que je ressens.

Cytoponction qui aura lieu le... 05 octobre 2023 (et oui, faut pas être pressée ! lol)
C'est parti pour 3 prélèvements à l'aiguille, réalisés sous guidage échographique...
J'en profite pour poser une "question bête" au docteur qui réalise ce geste:
"est-ce que le fait de faire des prélèvements dans le nodule, ça en diminue sa taille ?"
- "Non, étant donné qu'il est solide" me répond-elle !
(je ne sais pas pourquoi, je m'étais auto-persuadée qu'il était liquide ?! lol)
On me dit que ça part au labo d'anatomopathologie et que mon doc recevrait les résultats sous 15 jours/3 semaines !

Vu les délais, je pose directement rdv avec un ORL (car c'est lui qui opérera le cas échéant !): rdv prévu pour le 30 novembre 2023.

Contrôle de la TSH du 28/09/2023: 3,600 mUI/L (0,270 - 4,200)

Le 14 novembre, rdv téléphonique avec mon endocrinologue: elle n'a toujours pas reçu les résultats de l'anapath...
Mais elle est contente, car la TSH a bien diminué. Donc on reste sur 50 microgrammes de L-Thyroxin...
POURTANT, je suis toujours aussi crevée et n'ai remarqué aucune amélioration d'aucune sorte depuis que j'ai commencé le traitement ! (et la balance affiche maintenant 82kg !!)

J'appelle donc mon médecin traitant et elle non-plus n'a toujours pas les résultats de l'anapath !

(Pourtant, le 30 octobre, j'avais bien reçu la facture de 94 euros venant du labo ! Ça, ils n'oublient pas hein ! )

En attendant, je me rassurais en me disant que si il y avait eu quelque chose, quelqu'un m'aurait déjà appelée.... (enfin, j'espère !!)

Le 20 novembre, j'arrête de fumer ! (c'est dur et ça n'améliore pas mon état... bien au contraire ! Mais je tiens bon !! )

Le 30 novembre, rdv avec l'ORL:
C'est lui qui m'annoncera finalement les résultats de l'anapath (je vous épargne le pourquoi du comment, tout le monde se renvoyant la balle... et c'est la secrétaire de l'ORL qui a donc dû faire des pieds et des mains pour enfin les obtenir juste avant mon rdv!)... Bref !
- Résultats "Atypiques"
"En gros, ça veut dire qu'il y a des cellules anormales, sans que l'on puisse trancher sur leur nature" (bénigne ou non, donc), m'a expliquée L'ORL.
Après palpation et aux vues des gènes que je ressens (et que j'attribuais jusqu'ici à la clope) + le fait que je sois déjà traitée pour une hypothyroïdie, il m'a conseillée une thyroïdectomie totale !
D'après lui, on aurait pu suivre les recommandations et attendre 6 mois de plus pour refaire une autre cytoponction. Mais pour lui, ça aurait été reculer pour mieux sauter !
On pourrait aussi se contenter de faire une lobectomie gauche !
Mais si c'est pour devoir repasser sur le billard peu de temps après (suivant les résultats de l'anatomopathologie)...
Et comme j'ai déjà des petits nodules sur le lobes droit aussi de toutes façons...

Bref: TT prévue le 12 février prochain !!

J'ai hâte et je flippe à la fois...

Mais j'avoue que le fait d'avoir découvert ce forum entre temps m'aide "un peu" à dédramatiser la chose ! Donc MERCI à Beate et à tous ceux qui sont là pour nous rassurer !

Sur ce, désolée pour ce long roman Et la suite au prochain épisode !

Céline

PS: Entre mes problème de Thyroïde + l'arrêt de la clope, je viens de passer la barre des 92kg... Je suis littéralement anéantie !! Dès que je croise mon reflet, je me mets à pleurer !
Je suis déprimée !! Fatiguée d'être fatiguée ! Plus bonne à rien... Je ne me reconnais plus ni physiquement, ni moralement !
Bref... j'espère que ça ira mieux "après" ! Mais je n'y crois plus trop...

[DevillegnA]

Bonjour ^^

Je reviens enfin vous raconter mon opération du 12 février dernier

J'avais rdv à 08h ce jour-là à la clinique, déjà douchée à la bétadine et à jeun.
Etant donné que mon Homme n'a pas le permis et que je ne me sentais pas d'y aller seule en voiture (surtout en pensant au retour, après !), j'avais fait appel à un VSL.
Celui-ci est donc arrivé avec un bon quart d'heure de retard, en s'excusant parce qu'il avait passé sa nuit à vomir !
Durant notre trajet, il s'est d'ailleurs arrêté 3 fois en bord de route pour gerber !
Bref, j'étais déjà bien stressée avant de partir... ça n'a pas amélioré mon état !
Mais nous sommes quand-même arrivés à l'heure, ouf ! ^^

Le temps de valider mon arrivée à l'accueil, je suis vite invitée à monter au deuxième étage où l'on m'attend.
Là, de gentilles infirmières m'ont installée dans ma chambre (individuelle) et ont procédé aux dernières vérifications d'usage.
Elles m'ont alors mis mon bracelet d'identification et m'ont donnée ma "tenue de combat" en me disant que le brancardier n'allait pas tarder à venir me chercher !
Effectivement, j'ai juste eu le temps de me changer et de faire un dernier pipi... et il arrivait ! ^^
Arrivée devant les blocs, je suis prise en charge par l'adorable infirmière qui sera avec moi pendant toute l'intervention. Elle essaie de me rassurer tant bien que mal et réussi même à me faire rire un peu ! ^^ Elle me pose la voie centrale sur la main gauche et hop, on rentre dans le bloc opératoire !
J'ai de la chance qu'elle me dit, car c'est le chef anesthésiste qui s'occupera de moi ! ^^
Je passe sur la table à 09h pile et ni une, ni deux: me voilà avec le masque à oxygène sur le nez. "Comptez jusqu'à 10": 1... 2... (j'ai la tête qui tourne un peu). 3.... Et gros dodo !

Je me réveille d'un seul coup: j'ai affreusement mal et ne me sens pas bien du tout ! Et je finis même par vomir partout !!
Il est midi et je suis en salle de réveil.
On me passe tout un tas de médocs dans ma perf pour essayer de me soulager.
Je comate complètement...
J'ai deux redons. Et un cou de taureau !! (je les entends prendre le périmètre: 47 !! )
Malgré la douleur qui ne passe pas vraiment, je fais des micro-siestes entre chaque prise de constantes...

A 15h30, on me ramène enfin dans ma chambre.
Mon tour de cou est redescendu à 44cm.
J'ai vraiment mal, malgré les médocs ! Mais je prends sur moi...
J'arrive à parler sans trop de difficultés (ma voix n'a pas changé, elle se fatigue juste plus vite que d'habitude)
Les infirmières m'ont dit de les appeler si j'ai envie d'aller aux toilettes...
Vers 16h30, je sens que je commence à avoir envie, donc j'appuie sur la sonnette: au bout de 10 minutes, toujours personne... Alors je rappuie !
20 minutes après, toujours rien !!
17h; j'ai beau appuyer, personne ne vient.... Alors je décide de m'assoir sur mon lit (la vache, ça tire !!). Je pose un pied par terre... puis le deuxième... je me lève tout doucement... Et ça va, je tiens debout !
Je fais bien gaffe à mes redons et vais donc aux toilettes (ouf, ça fait du bien ! ^^) et j'en profite pour appuyer sur le bouton d'appel qui se trouve dans la salle de bain : même pas 2 minutes après, une gentille infirmière arrive... "bah, qu'est-ce que vous faites là ?" Alors je lui explique que j'avais appuyé une dizaine de fois sur ma sonnette de lit et que personne n'était venu... Et effectivement, après vérification, cette fichue sonnette ne fonctionnait pas !
Bref, on en a profité pour retirer ma tenue de bloc et enfiler mon pyjama (avec 2 poches pour mettre mes redons ! ^^)
Puis un technicien est venu réparer le système d'appel.

Vers 18h, l'anesthésiste vient me rendre une petite visite pour m'expliquer un peu comment ça s'était déroulé: il m'a alors dit que du fait du monitoring des nerfs récurrents, il ne pouvait pas utiliser de Curare et que du coup, je lui avais donné pas mal de fil à tordre: apparemment, j'étais très agitée et difficile à oxygéner ! Il avait donc dû m'administrer "des doses de cheval, d'où le réveil difficile" comme il m'a dit !

Vers 19h, on m'apporte un plateau repas que j'ai tout simplement refusé !
Non seulement je n'ai pas faim, mais en plus j'ai bien trop mal pour avaler quoique ce soit ! (rien que ma salive, c'est déjà compliqué... L'impression d'avoir des lames de rasoir dans la gorge ! )

Grâce aux astuces données sur ce merveilleux forum, j'avais ramené des pastilles à sucer, du sirop pour la toux (au cas où), des pailles pour boire et un petit coussin pour la nuque.

Malgré tout, la nuit a été compliquée !
Les antalgiques ne faisaient effet que pendant 1 petite heure, puis la douleur revenait au galop +++
Même la Morphine qu'on a fini par me donner vers 4h du mat' n'a pas réussi à vraiment me soulager ! D'ailleurs, j'avoue que je ne m'attendais pas à en chier autant, entre ce que j'avais lu sur le forum ("douleur type angine de l'extérieur" Vraiment ???) et le fait que je ne suis pas doudouille d'habitude...
M'enfin, c'est comme ça...

A 6h, j'ai un petit creux: je mange donc la compote que les infirmières m'avaient laissée la veille au soir. Chaque cuillèrée passe difficilement, mais ça passe ! ^^

Vers 8h, visite d'une doctoresse (ou d'une infirmière spéciale, j'ai pas trop compris en fait... Mais en tout cas, elle portait une blouse !). Elle m'ausculte, me fait une prise de sang pour vérifier la calcémie et me dit qu'elle reviendra vers 10h pour me retirer mes redons, afin que je puisse sortir ! (mon périmètre cervical est redescendu à 41cm)
- "Sortir ? Aujourd'hui ? Pourtant, lors de notre rdv, le chir m'avait annoncée une sortie le mercredi (pour une opération le lundi)... Et tous les papiers que j'ai eu disaient même que je sortirai le jeudi !?"
- "Si si, vous pourrez sortir aujourd'hui !" qu'elle me répond...
Soit !

Fait et dit, à 10h, elle me retirait mes redons (la vache, c'est pas une partie de plaisir ça non-plus !! ). Et elle m'annonce que le chir passerait me voir avant de valider la sortie.
Oki, j'attends alors...

11h45, effectivement, le chirurgien passe me voir !
Il me dit que tout s'est très bien passé et que le plus gros nodule ne lui avait pas paru trop moche, mais qu'il faudrait quand-même attendre les résultats définitifs de l'anapath pour être sûr... Il me confirme alors que je pourrais sortir en début d'après-midi, après avoir récupéré mes ordonnances (Lévothyrox 125 et contrôle calcémie à J+7) et qu'on se reverrait le 5 avril pour la visite de contrôle.

Midi, plateau repas... Je mange 3/4 cuillérées de purée et quelques haricots verts, mais je ne touche pas à la cuisse de poulet ! Puis je finis par la petite compote ^^

J'ai toujours aussi mal. Déglutir est très compliqué !
Je ne peux ni bailler (tellement ça tire), ni tourner la tête...
Ma cicatrice, bien que douloureuse, me paraît plutôt fine (fil résorbable à l'intérieur + colle à l'extérieur), c'est rassurant !

13h30, je récupère tous mes papiers et n'ai plus qu'à attendre le VSL pour pouvoir rentrer chez moi ! ^^

Voilà voilà !

Une fois à la maison: j'ai eu du mal à trouver une position confortable pour dormir pendant bien 15 jours !
La douleur est restée vive pendant 2 bonnes semaines avant de doucement se transformer en simple gène au fil des jours (mais qui est encore présente aujourd'hui !)
Je n'ai pas pû bailler pendant longtemps (ça tirait trop !)
Et je retrouve seulement enfin un peu de mobilité au niveau des cervicales...


Quant au reste, je reviendrai une prochaine fois !

[Aliette]

Bonjour et bon anniversaire !

Merci pour ton récit d'opération. Ton arrivée à la clinique a été plus que mouvementée Ce n'était pas fait pour te détendre.

J'espère que tu récupères doucement. Pour les cervicales, certaines personnes ont consultées un ostéopathe et s'en sont trouvées mieux.

Merci pour ton retour concernant notre liste "Petits trucs pour les futurs opérés". Je vois que tu y as pioché quelques idées.

Trsè bonne journée

[DevillegnA]

Merci pour ton adorable message Aliette, ça me fait chaud au coeur !

[DevillegnA]

Bonjour tout le monde ^^

Je reviens vous donner quelques nouvelles, à commencer par le "résultat" de l'anapath:

[Aliette]

Bonjour,

DevillengA a écrit:

Et j'avais demandé à rajouter en + la t3 & la t4 (pour la modique somme de 19,92€ !! looool) :

Je crois que ton labo a fait une erreur et t'a compté 2 fois les "frais de prise en charge et de prélèvement".

Cela m'est arrivé pour une analyse de vitamine D où j'avais payé 15,39 € au lieu de 9,45 €.... et voilà ce que le labo m'avait répondu :
"Le montant d'un dosage de Vitamine D est toujours de 9,45 euros. A celui-là s'ajoutent les frais de prise en charge de l'acte de prélèvement, la prise en charge administrative et le forfait sécurité comme nous l'y autorise la nomenclature de biologie médicale en rapport avec la sécurité sociale.

Il s'avère qu'en janvier 2021 vous bénéficiez d'une ordonnance médicale supplémentaire et ces actes "prélèvement, forfait administratif et forfait sécurité" auraient dû se mettre sur le dossier pris en charge par la sécurité sociale. La secrétaire d'accueil a fait une mauvaise manipulation. Je vais lui montrer son erreur pour ne pas qu'elle se reproduise".

Petit conseil : je crois qu'il faut d'abord présenter l'ordonnance et une fois le dossier établi, demander l'ajoût des analyses supplémentaires.

Vois avec le labo si c'est rattrapable.