Nodule/cancer, surveillance active: France 5 cherche témoin

[Beate]

Bonjour à tous,

j'ai été contactée par le "Magazine Santé" de France 5, émission quotidienne avec Marina Carrère d'Encausse à laquelle notre association a déjà participé à plusieurs reprises dans le passé.

Ils vont parler des nouvelles recommandations de la Haute Autorité de Santé sur la prise en charge des nodules (quand faire une échographie/une cytoponction etc.), et voudront faire intervenir plusieurs patients-témoins, le mercredi 24 novembre (à partir de 13h40).

Nous avons parlé de ces nouvelles recommandations ici : HAS : recommandations ‘nodules thyroïdiens ‘

Il y aura une endocrinologue/oncologue (de l'Institut Curie). Je serai l'un des témoins, en tant que patiente opérée de plusieurs nodules (à l'époque on ne faisait pas encore de cytoponction, ou très rarement), dont 3 étaient finalement cancéreux, pour parler de ma vie "sans thyroïde" et aussi des questions et doléances des patients en général (qui n'ont pas toujours suffisamment d'informations pour prendre une décision vraiment "éclairée", alors qu'on parle tellement de "décision partagée").

Et ils voudraient faire intervenir un deuxième témoin (tous deux directement sur le plateau) - quelqu'un qui malgré la présence d'un nodule suspect, d'une cytoponction suspecte, aurait choisi de ne PAS se faire opérer immédiatement, mais opté pour une "surveillance active", pour ne se faire opérer QUE si le nodule grossit ou se modifie.

Si quelqu'un parmi vous est concerné, et voudrait témoigner, merci de me contacter par message privé ou par mail ! L'émission sera réalisée dans les studios parisiens, mais si le témoin vient d'une autre région, ils organiseront le transport.

Et vous ne serez pas tout(e) seul(e), nous serons au moins 2 pour VST (et pourront bien sûr nous rencontrer et échanger avant l'émission) !

Merci de me contacter rapidement !

Beate

[Fabienne81]

Bonsoir Beate, je ne peux qu'espérer que lors de cette émission, par toi ou un autre intervenant, l'évocation des risques de cette chirurgie sur les parathyroïdes et le nerf récurrent ait lieu. Expliquer que, contrairement à ce qui est écrit sur les nouvelles recommandations de l'HAS, l'hypocalcémie peut être parfois définitive et non due à un manque de calcium mais à un déficit en PTH (parathormone), que la maladie associée l'hypoparathyroïdie est rare, invalidante et diminue la qualité de vie des patients tel que le montre une publication récente. Nous faisons voeu à @FranceHypopara que lors de cette émission nos cas soient évoqués puisqu'il s'agit bien du sujet des risques de la chirurgie de la thyroïde. J'ai laissé un message-question sur le site de l'émission sans être persuadée que ma question sera choisie? Merci Beate, fais au mieux.

[Beate]

Bonjour,

L’émission a donc eu lieu le 24 novembre - et nous étions deux patientes de VST pour témoigner, moi et Elodie (de notre groupe Facebook).

Le lien vers le replay est dans cette discussion : La thyroïde dans le Mag Santé de France 5, 24-11.

Émission essentiellement consacrée au sujet « cancer », et assez courte (car le nouveau format du Mag Santé consiste à traiter différents sujets, avec des témoignages en direct entrecoupées de vidéos explicatives, de reportages sur des sujets connexes, mais aussi sur des sujets différents…) - ça passe très très vite, et nous n’avons pas pu dire tout ce que nous aurions voulu (et pas pu parler des opérations « évitables » et des risques opératoires). Cela mériterait une autre émission !

Mais j’espère que même courtes et pas totalement complètes, nos interviews auront pu rassurer certains, par rapport au cancer de la thyroïde.

Le replay est encore en ligne jusqu’à mercredi (je vais essayer de l’enregistrer pour pouvoir le garder plus longtemps).

Beate