Cancer dédifférencié

[jamp]

Bonjour,

Il y a un moment que je n'ai donné de mes nouvelles. Dernière chirurgie en 2008, suivi de 30 traitements de radio.

TG indétectable
Anticorps anti tg très élevés depuis des années

Je fais des images chaque année : scan du corps, écho du cou, scan pulmonaire. Rien détecté à l'echo du cou mais voilà qu'un petit nodule au poumon stable depuis 2012 est passé de 3mm à 5mm depuis un an. On le décrit "qui présentait un hyper métabolisme significatif pour sa taille"...et jugé "potentiellement suspect d'une étiologie métastatique". Il y a aussi 11 autres petits nodules de - 5mm, stables depuis 2014.

Mon endo dit que c'est peut-être une métastase.

Y a-t-il un test pour mesurer la réelle TG dans mon cas ?
Y a-t-il un test pour mesurer la vraie quantité d'anticorps ? Les résultats indiquent > que XXXX, ce qui ne nous donne pas le chiffre réel.
Est-ce qu'une telle progression indique une métastase ?
Quel autre type de nodule peut grossir dans les poumons ?

Je suis inquiète.

Merci !

[Beate]

Bonjour Johanne,

Mince alors, tu doit être bien inquiète, après autant d’annees de relative tranquillité !

Un nodule pulmonaire peut avoir différentes origines (pas seulement le cancer, mais aussi des infections diverses, entre autres la tuberculose) ; les nodules pulmonaires sont relativement fréquents et environ 60% sont bénins. Mais chez quelqu’un qui a eu un cancer, on est bien sûr méfiant ! Un article très complet sur la prise en charge des nodules pulmonaires : http://www.em-consulte.com/rmr/article/151541

Ton cas est particulier, avec ces anticorps anti-Tg qui rendent la TG « faussement négative » - et qui apparemment, chez toi, sont particulièrement élevés, au point qu’on ne peut pas indiquer un taux précis (qui permettrait de suivre leur évolution, d’une année sur l’autre), car ils sont au-dessus des limites que le laboratoire peut mesurer ?

Quand la TG est faussement négative, on se sert des anticorps anti-Tg comme « marqueur », s’ils baissent c’est rassurant, s’ils restent élevés ou augmentent, c’est suspect, cela fait suspecter qu’il reste des cellules qui sécrètent de la Tg qui « nourrit » ces anticorps.

Et le fait que le nodule ait grossi, et présente un hypermetabolisme, le rend également suspect (même si les nodules bénins peuvent également grossir bien sûr).

Est e qu’on prevoit d’autres examens (notamment un TEP-scan, tomographie a émissions de positrons, qui, avec du glucose radioactif, montre l’activité des différentes zones ?)

Je ne crois pas qu’il existe des tests permettant de connaître le « vrai » taux de la thyroglobuline, quand elle est faussée par les anticorps - mais il existe différents tests pour les anticorps anti-TG, peut-être qu’il y en aurait un qui conviendrait mieux qu’un autre et qui permettrait d’obtenir une valeur précise, au lieu de seulement “au-dessus de la valeur analysable” ? À discuter avec ton endocrinologue. Peux-tu me dire avec quelle “trousse” tes analyses ont été faites (cela doit être indiqué à côté), j’essayerai de me renseigner ?

Qu’est-ce qu’il est prévu maintenant ? D’autres examens ? Ou une simple surveillance, pour voir si le nodule continue à grossir ? Est-ce que, depuis tout ce temps, tu as toujours une TSH maintenue basse, pour éviter toute stimulation des cellules éventuellement encore présentes ? Sinon, il faudra sans doute reaugmenter un petit peu le Synthroid.

Si tu avais eu un cancer différencié, on ferait sans doute une scintigraphie corps entier ou directement une cure d’iode, mais dans ton cas, cela risque d’en ne rien donner. Un nodule de 5 mm n’est pas gros, dans l’immédiat on peut simplement surveiller (en gardant la TSH freinée). Pour un nodule plus gros, il existe des techniques peu invasives pour les détruire, comme la radiofréquence (introduction d’une fine sonde qui le détruit en le chauffant de l’intérieur), ou éventuellement les rayons (moins durs à supporter sur le poumon que sur le cou). J’imagine que tout cela, si la suspicion se confirme, sera discuté par le « Tumor Board » ?

J’espère très fort qu’il s’agit d’une fausse alerte et que ce nodule va se tenir tranquille !

Je t’embrasse très fort, à bientôt !!

Beate (pas de visite prévue à Montréal cette année, dommage ... peut-être en 2019 !)

[jamp]

Merci Béate, pour ta réponse et le lien. J'ai lu l'article.

Tu as raison sur l'origine variée des nodules pulmonaires. Il y a environ 10 ans, j'avais un nodule au poumon droit de 1.5 cm qui s'est avéré être un cryptocoque, une espèce de levure qui a été traitée avec un medicament. J'avais passé tous les tests incluant biopsie. Si c'était la même chose, je rirais.

Justement aujourd'hui, j'ai demandé à mon endo de mesurer les anticorps antiTG en novembre. Ca existe et elle avertira le labo.

Je ne sais pas quel kit a été utilisé mais c'est le même depuis 3 ans. Ça change souvent...Rien sur le rapport n'indique le nom du kit.

Pour les tests :

2014 TEP/TDM et deux échos du cou
2015 TEP/TDM
2016 TEP/TDM et écho du cou
2017 TEP/TDM et echo du cou
2018 Scan thorax, écho du cou et TEP à venir en novembre.

Labo TSH
mai 2018 <0.01
oct 2017 0.05
juin 2017 0.02

Mon endo me répète qu'il y a des patients qui ont des metastases aux poumons depuis 20 ans et qui vivent une vie très active.

Si jamais je devais me faire traiter, je voudrais absolument qu'on évite de faire de la radio qui toucherait mon oesophage car les traitement de 2008 ont fait des dommages. Le nodule en question est dans le lobe supérieur droit, au-dessus du hile droit.

Autrement la vie est belle, je suis en pleine forme, mes enfants sont heureux... mais tout ça me donne des bouffées de stress trop souvent....

Merci