Suite cancer - TSH non freinée après 20 ans au plancher

[Popoth64]

Bonsoir à tous,

Je me lance à mon tour et jète un pavé dans la marre.

Je me présente: Homme de 37 ans. J'ai été opéré à l'age de 13 ans d'un cancer de la thyroide.
Parce que c'était la démarche il y a encore quelques années, ma TSH a été freinée durant plus de 20 ans par la prise de lévothyrox, par des dosages oscillant entre 250ug et 200 ug jusqu'à octobre l'année dernière (200ug). pour info, je fais 1m85 pour 100kg aux bons jours . Donc un beau bébé comme on dit, d'ou les forts dosages.

Durant donc 20 ans, ma TSH a été au planché, soit inférieure aux valeurs détectables techniquement (<0,01 uUI.ml), à part en 2018/2019 ou j'ai eu un pic inexpliqué jusqu'à 0,7 mUI/mL mais qui s'est rapidement effacé tout seul.

Du coup, depuis octobre 2020, ma généraliste qui est très sensible aux problèmes thyroidiens (j'ai de la chance), m'a dit que la "norme" aujourd'hui était dans mon cas de laisser remonter un peu la TSH, donc moins dosé car l'hyperthyroidie n'était pas bonne à la longue et pouvait poser d'autres problèmes plus tard (ostéoporose, cardiaques, etc..) et que le fait de diminuer le dosage était mieux vécu par les patients. Elle m'a donc baissé le dosage à 175ug (baisse de 25ug par rapport à mon dosage initial) mais m'a quand même orientée vers une endocrino car elle souhaitait que je reprenne un suivi spécialisé. Pour info, depuis que je prends du levo, jamais je n'ai vécu un changement de dosage aussi important d'un coup.

Du coup, depuis le chqngement, ma TSH augmente depuis octobre 2020:
- 0,37 en 01/2021
- 0,32 en 04/2021
- 0,69 en 10/2021

Le problème c'est que depuis quelque mois, je me sens vraiment pas bien, très mal intérieurement puisque je commence à refaire des crises d'angoisse souvent alors que cela faisait 20 ans que je n'en avais pas fait. J'ai de gros problèmes digestifs, cela fait 2 semaines par exemple que je n'ai plus d'appétit et que je ne mange plus beaucoup (étonnant pour moi qui ai un bon appétit généralement) avec des grosses douleurs à l'estomac, au thorax, je pense que je fais des brulures d'estomac.

Moi qui était durant 20 ans en "hyper" et qui avait donc un transit très rapide, je me retrouve aujourd'hui plus constipé mais avec de grosses crises de diahrrée tout de même. J'ai souvent très froid ce qui est également très désagréable alors que je n'avais pas un tempéremment frileux, etc, etc....Bref, c'est pas la grande forme. Ah si, aussi de forts acouphènes depuis peu mais je ne sais pas si un lien.

L'endocrino que j'ai vu le mois dernier m'a dit que j'avais tous les symptomes de l'hypothyroidie. En fait, je n'étais pas en hypo mais comme j'avais été en hyperthyroidie forcée durant + de 20 ans, mon corps suréagissait un peu comme si j'étais en "sevrage".

Ma question: Connaissez-vous ce phénomène? Est-ce que d'autres personnes dans le même cas que moi ont connu ces déboires? Pensez vous qu'il y ai un lien avec le dosage thyroïdien? Si ou est ce que cela rentre dans l'ordre avec le temps, parce que j'avoue rque j'ai l'impression de que c'est de pire en pire et ça commence à beaucoup m'inquiéter. Les dernières semaines sont terribles. Ca devient difficile dans la vie de tous les jours avec des répercussions sur le travail (difficile de se concentrer et surtout crises d'angoisse car je conduis beaucoup).

Je peux bien sure répondre à vos questions si vous en avez et souhaite remercier chaleureusement d'avance ceux qui répondront, et même ceux qui ne répondront pas

Bon courage à tous!!!

POPOTH64

[Beate]

Bonjour et bienvenu parmi nous !

Tu as de la chance, tu es tombé sur des médecins, autant généraliste qu'endocrino, qui semblent bien informés et très à l'écoute !

Et oui, tout ce que tu dis est totalement vrai !

J'ai créé ce forum il y a plus de 21 ans, et ai vécu tous ces changements dans la prise en charge "en direct live" : en effet, alors que pendant des décennies, après n'importe quel cancer de la thyroïde, microcarcinome comme gros cancer métastasé, le principe était "la sécurité à tout prix", et on freinait la TSH "à vie" avec de grosses doses de lévothyroxine. Mais ensuite, on s'est rendu compte de ce que les risques d'avoir des effets indésirables de cette hyperthyroïdie forcée, au long terme, étaient souvent bien plus importants que ceux d'avoir un jour une récidive... et donc, depuis quelques années, on adapte maintenant le traitement, et la TSH, au "niveau de risque" de faire un jour une récidive (faible, intermédiaire ou élevé).

Nous avons des articles à ce sujet dans notre Foire aux Questions, FAQ, rubrique "Cancer".

Et donc, si tu es officiellement en rémission (24 ans après, j'imagine que c'est le cas ?), plus besoin de totalement freiner la TSH, elle peut revenir dans la norme (officiellement, entre la limite basse et environ 2,5... mais bien sûr, chacun possède son propre taux idéal, ou "set-point personnel", à l'intérieur de la norme).

Or - et tu as tout à fait raison ! - l'organisme s'est habitué à la grosse dose d'hormones, et à fonctionner ainsi en permanence un peu en surrégime... et ce retour "à la normale" peut être vécu comme une hypothyroïdie, avec tous les symptômes qui vont avec !

Peut-être que passer de 200 µg (et même plus, jusqu'à 250 µg) à 175 µg a peut-être été un peu trop brutal, même si cela ne fait que 12,5% du dosage.

A discuter avec tes médecins, pour voir si tu ne pourrais pas, au moins provisoirement, revenir à un dosage intermédiaire, p.ex. en alternant entre 175 et 200 (ou en prenant tous les jours 175 et 1/2 de 25) ?

Il pourrait également être intéressant de vérifier tes taux de T4 et T3 (sans prendre le comprimé avant), pour voir comment ça se passe côté conversion - et éventuellement de faire en parallèle une petite cure de plantes pour le foie et de sélénium et zinc et vitamine D.

Voilà pour les infos que je peux te donner - sur le forum, nous voyons régulièrement des personnes très sensibles aux changements de dosage (et plus ça fait longtemps, plus il est difficile de s'habituer à un nouveau dosage), il est alors important d'y aller très progressivement.

Bon courage et à bientôt !

Beate

PS : n'hésite pas à remplir ton Profil !

[Popoth64]

Bonsoir BEATE

Merci pour votre réponse qui me permet enfin d'ancrer dans ma tête le diagnostic. c'est fou la difficulté que nous (certains) pouvons avoir à croire ce que nous dit un médecin lorsqu'il n'y a pas en face de "véritable" diagnostic avec des preuves telle que peut le permettre l'imagerie par exemple. On a l'impression de ne pas "trouver" ce que l'on a !!!

Et c'est difficile à croire que ce satané dosage en hormone thyroidienne, aussi fragile qu'il soit puisse avoir de telles répercussions symptomatiques, tant en nombre qu'en l'intensité.

Sur ton conseil, je suis déjà passé en pharmacie prendre des plantes détoxifiante pour le foie et un complément en sélénium, zinc et Vitamine D.

Merci pour tout le temps que vous passer à répondre aux inombrables sollicitations. Ca fait chaud au coeur!!!

A bientôt

Christophe

[Popoth64]

Bonjour Beate,

Je reviens vers toi car sur tes conseils je suis allé voir mon généraliste qui m'a ajusté le dosage en remontant à 187,5 tous les jours. Cela fait maintenant 5 semaines.

J'en ai également profité pour faire une cure pour le foie.
J'ai également pris du zinc (capsule de 2ml, 67,4 ug de Zn par capsule), selenium (capsule de 2ml/ 100ug par capsule) et vitamine D que je continue.

Au bout d'une semaine de cure, j'ai été très surpris de voir mon état général s'améliorer significativement. Cela faisait même très très longtemps que je ne m'étais pas senti aussi en forme...Alors que j'étais au fond du trou juste avant.

Cependant, au bout de 3 semaines, j'ai fais un test d'arrêt de prise de sélénium et zinc....et là patatra!!!! Mon état s'est dégradé d'un coup.
J'ai donc repris zinc+sélénium et ça va beaucoup mieux depuis.

Pensez-tu que cette cure ait eu un effet aussi fort sur mon état ou dois-je plutôt mettre cela sur le réajustement de dosage?
Si la cure est si efficace, certaines personnes prennent-ils à vie un complément en zinc-sélénium ou est-ce juste sous forme de cure à faire régulièrement (ou pas)?? Ou dois-je mettre cela plutôt sur le compte du sélénium? Ou du Zinc?

De mon côté, j'ai une prise de sang à faire semaine prochaine pour voir ou en est ma TSH et le complexe T3-T4.

Merci encore à toi .
Et surtout...Passe de bnnes fêtes!

Popoth

[Lily9]

Bonjour Beate,

Bonjour Popoth64

Je me suis inscrite sur le forum en 2007, suite à mon cancer de la thyroide, je ne savais rien sur tout ce qui entoure cette maladie, son traitement et son evolution au fil des années. Ce forum m'a été d'un grand secours et m'a procuré beaucoup de bien. Cela fait longtemps que je n'ai pas eu l'occasion de le consulter, jusqu'au aujourd'hui, en effet je voulais poser la même question que celle posée par Popoth64, je présente les même symtomes en plus d'une pâleur inhabituelle. Je voudrais que vous m'aidiez à surmonter cette crise en me donnant exactement le nom des compléments alimentaires pour le foie, du zin et la vitamine D.
Je vous remercie infiniment pour votre aide.

A Beate, un simple remerciement ne suffirait pas à tout ce que vous faites, " Vivre Sans Thyroide " rend tous les jours le sourire et l'espoir à des milliers de gens comme moi. Merci et mille Bravo.

[Popoth64]

Bonjour Lily,

C'est vrai qu'on trouve beaucoup de soutien grâce à cette association et lorsque la visite des médecins se fait de plus en plus rare (et tant mieux car c'est bon signe), le forum est une mine d'or cocnernant les sujets du quotidien, des choses plus profondes difficiles à expliquer lorsque le moral ne va pas très fort.
Le travail que fait l'asso est tellement important, bravo à eux!!!

Pour en revenir à la cure que j'ai faite personnellement:

- Pour le foie: cure détoxifiante hépatique de chez arkopharma qui est en ampoules buvables que l'on dissout dans de l'eau ou du jus de fruits. Durée 20 jours. Dedans, on y trouve du desmodium, du chardon marie, du romarin et du chrisanthellum. moi je rpenais ça le oir avant d'aller me coucher...en remplacement de ma tisane habituelle.
- Pour la vitamine D, j'ai pris de la vitamine D3 d'origine naturelle. Sur ce coup là, j'ai fais confiance à mon pharmacien.
- Pour le sélénium, une cure en ampoule buvables 2ml de chez OLIGOSOL (100ug pour 2ml). Sur ce coup, je sais pas si le dosage n'est pas trop fort car j'ai lu sur internet que la dose journalières pour un adulte ne devait pas dépasser 50-60 ug..... Dans tous les cas, ça ne m'a pas fait de mal, bien au contraire.
- Pour le zinc, idem que sélénium. Ampoules buvables 2ml, le dosage étant 67,4 ug de zinc pour les 2 ml. Marque OLIGOSOL.

N'hésite pas si tu as d'autres questions.

Bon courage et à bientôt

Popoth