Suivi larringes, Hashimoto sous TCAPS

[Larringes]

Suite aux conseils de Framboisine, pour une lecture plus simple, j'ai regroupé ici les différents échanges (copié-collé).
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ci-dessous les copiés-collés de déc 2018 à janvier 2019

Larringes
Inscrit le: 15.11.17
Hashimoto
LILLE
70+
Message: (p503631)
Posté le: 28. Déc 2018, 19:11

Bonjour,
Il va y avoir 8 mois que je prends TCAPS, suite à des essais non concluants : euthyrox espagnol, allemand, tirosin, c’est une renaissance ! C’est dans ce forum que j’ai puisé ttes les infos concernant la posologie a adopter, je n’ai pas encore atteint le « set-point » mais je suis sur la bonne voie, à savoir si j’ai bien compris que l’effet de la formule : TCAPS ou autres ne se vérifie qu’au bout de 2 mois de prise, ce qui voudrait dire que les effets indésirables d’aujourd’hui correspondent à la formule ingérée il y a 2 mois ! mais le mieux -être apparaît assez rapidement après ce laps de temps, avec ce dérèglement dû à la NF du levothyrox j’ai appris la patience et ça paye ! Il faut bien te renseigner pour ne pas changer de produit sans attendre les effets apaisants car c’est pire que mieux (c’est ce que j’ai fait car on ne m’avait pas donné l’information)
L’endocrino Ne voulait rien entendre : ce n’était pas la NF qui était à l’origine de mes maux !!! Le MG très à l’ écoute m’a bien aidée, mais n’etait Pas très informé non plus... c’est ici que j’ai compris ma maladie haschimoto ! Bon courage !
PS : il est exact que TCAPS est mieux absorbé et qu’il faut baisser la dose, pour moi j’etai à 575 d’euthyrox allemand et je suis à 536 de TCAPS (6x75 1x88) - je suis encore en recherche et j’y vais doucement.... à raison de 13 par semaine

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Maya6129
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 22.10.13
Lobectomie, Quimper, 50+
Posté le: 31. Déc 2018, 12:55

Bonjour,
Originale ta manière de calculer en faisant une moyenne hebdomadaire et non une moyenne journalière comme ici sur le forum.

6 x 75 + 1 x 88 = 538 µg /semaine soit une moyenne journalière de 76.85 µg

Tu as des résultats de prise de sang récents ?
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Larringes
Posté le: 02. Jan 2019, 12:57

Bonjour Maya,
C’est mon 2ème post sur le forum, donc pas très expérimentée !
Tu as raison je prends depuis le 20/12/18. : 6x75 + 1x88.
J’etais depuis le 1er/10/18 à : 5x75 + 2x88.
Effectivement j’ai diminué de 13.
J’essaye... je vais bcp mieux mais pas encore le set-point !
Résultats PDS du 30/11/18 :
TSH : 1,965. (0,4 - 4.000)
T3 : 3,3. (2,5 - 3,9)
T4 : 10,7. (6,1 - 12,4)
Ferritine : 108 (15 à 200)
Vit D : 37 (30 à100)
Je prends 5 gtes dedrogyl ts les jours
Noix et amandes + 2 noix du Brésil
Merci ! Et bonne année !
Ps : pour le lissage à la semaine c’est sur le forum que j’ai eu l'info.

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Maya
Posté le: 02. Jan 2019, 14:57

Bonjour Larringes,

Bonne année à toi aussi et bonne santé !
Donc ta prise de sang a été faite au bout de 2 mois à 5x75 + 2x88 soit une moyenne de 76.85 µg
Je dois dire que tes résultats sont plutôt pas mal.
Sur le forum, on dit qu'il faut avoir des T3 et T4 aux 2/3 supérieurs des normes . Selon tes normes , des T4 et T3 idéales seraient de 3.4 en T3 et 10.3 En T4.

Evidemment, ce ne sont que des données théoriques et comme on est tous différents, le set-point idéal n'est peut être pas exactement à ce niveau.

Mais tu n'en es vraiment pas loin, et le fait d'avoir diminué de 13 µg par semaine soit 1.85 µg par jour va peut-être t'amener à ton set point. En tout cas , c'est très bien de diminuer tout doucement comme tu le fais.

Garde espoir !
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Larringes
Posté le: 15. Jan 2019, 13:53

Merci pour ta réponse Maya,
Je voulais te dire que très vite avec cette baisse de 13 j’ai eu les effets (bien repérables) d’un état plutôt hypo... du coup j’ai repris ces 13 en plus donc 5x75 et 2x88, je n’ai pas eu le courage d’attendre 2 mois pour voir... j’ai d’ailleurs fait une PDS et ma TSH a grimpé d’un point, je pense bien faire car béate dit qu’il était préférable d’être plus vers 1 pour Hashimoto et là je patiente, mais pour l’instant c’est « fatigue et fatigue » mais je patiente car je sais par expérience que ça va passer. Et j’arrête de faire le yo-yo !!
Mais pour le set point... mystère 😏
Bonne journée


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Larringes
Posté le: 16. Mar 2019, 21:49

Bonjour,
Ma TSH est correcte il me semble mais...
Une petite question, je prends 5x75 et 2x88 par semaine de TCAPS, ce qui fait un total de 551/semaine,
ma TSH est à : 1,452 (0.4000-4.000). ;
ma T3 est à 2,7 (2,5-3,9) ;
T4 : 9,9 (6,1 - 12,4).
L’ideal serait 3,4 en T3 et 10,3 en T4
Ferritine et vit D ok
Comment faire pour faire monter les T3 et les T4.
Mon ressenti n’est pas top : fatiguée pourtant je dors bien, fatigue musculaire, comme rouillée, je viens de reprendre l’aquagym je n’avais plus le courage d’y aller...
Je mange 3 noix du Brésil/jour, 5 gouttes dedrogyl.
Je voudrais faire l’essai d’ajouter un peu de TCAPS par semaine, mais je n’ai comme solution que + 13, cad 4x75 et 3x88, et j’aurais préféré augmenter avec une plus petite dose mais ce n’est pas possible ! J’ai peur d’être en hyper.
Merci pour vos précieux conseils.


Framboisine1
Posté le: 19. Mar 2019, 00:24

Bonjour Larringes,

Quand tu augmentes ton dosage de 13 mcg, c'est sur 7 jours ; donc, ça ne représente une augmentation que de 1,86 mcg par jour. Ce n'est qu'une très petite augmentation.
Elle n'aura donc pas un gros retentissement sur tes PDS.

Wynnie explique que, quelque soit la spécialité choisie -et Tcaps compris- :
- tu peux devoir modifier un peu ton dosage (en plus ou en moins),
- ou tu peux ne pas supporter telle ou telle spécialité à cause d'un des excipients qu'elle contient et tu devras alors abandonner cette spécialité pour une autre,
- ou tu peux mal transformer ces T4 en T3.

Choisir Tcaps ne veut pas dire que, systématiquement, tout va être parfait !
Cette spécialité est comme tout autre et peut convenir à certains et pas à d'autres malheureusement !
Bon courage.


Larringes
Posté le: 19. Mar 2019, 11:05

Merci pour ta réponse Framboisine, je voudrais augmenter juste un peu pour faire monter ma T3 et avoir un ressenti un peu mieux... voici les résultats de ma dernière PDS :
Ma TSH est correcte il me semble mais...
Je prends 5x75 et 2x88 par semaine de TCAPS, ce qui fait un total de 551/semaine,
ma TSH est à : 1,452 (0.4000-4.000). ;
ma T3 est à 2,7 (2,5-3,9) ;
T4 : 9,9 (6,1 - 12,4).
L’ideal serait 3,4 en T3 et 10,3 en T4
Ferritine et vit D ok
Comment faire pour faire monter les T3 et les T4.
Mon ressenti n’est pas top : fatiguée pourtant je dors bien, fatigue musculaire, comme rouillée, je viens de reprendre l’aquagym je n’avais plus le courage d’y aller...
Je mange 3 noix du Brésil/jour, 5 gouttes dedrogyl.
Je voudrais faire l’essai d’ajouter un peu de TCAPS par semaine, mais je n’ai comme solution que + 13, cad 4x75 et 3x88, et j’aurais préféré augmenter avec une plus petite dose mais ce n’est pas possible ! J’ai peur d’être en hyper.
Tu me dis que 13 par semaine c’est peu, je n’ai pas trouvé beaucoup d’ecoute chez l’endocrinologue,
J’ai donc « bricolé » tte seule mes dosages et les switchs... grâce au forum je sais maintenant que ce n’était pas l’idéal... je vais encore attendre un peu je suis à ce dosage depuis le 9 janvier. Merci pour ton attention.
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Larringes
Posté le: 19. Avr 2019, 19:05

Merci Framboisine pour ta réponse rapide.
J’avoue que je ne suis pas experte dans mon organisation « forum ».
Pour le desmodium je croyais que j’étais hors du sujet TCAPS et qu’il fallait faire un autre post... et je résumais mes derniers résultats pour me situer.
Tu me dis de me servir de celui-ci mais mon historique n’est pas là ?
Je vais aller voir ce que dit Béate sur l’organisation du forum.

Oui j’etais à 2x88 + 5x75 mais pas au top niveau ressenti. Mon tx TSH étant à env. 1.40 et T3/T4 un peu bas, j’ai suivi les conseils de Béate qui dit qu’avec Hashimoto il est préférable de se rapprocher de 1...
Comme je cherche le fameux set point j’ai fait l’essai de 13 de TCAPS en + cad :
LMarJS : 75
MerVD : 88
Et oui ma PDS de mars a été faite avant l’augmentation
Je croise les doigts j’espère que ma prochaine PDS ça va être bien, ce sera vers le 5/05 puisque je vois l’endocrino le 7.
Je vais mieux oui, mais j’ai une boîte de desmodium que je n’ai pas utilisée, et mes T3/T4 ayant besoin d’etre Boostées, je pensais faire cette cure. Mais je suis nettement mieux bien que vite fatiguée. J’ai peur des effets secondaires, l’interaction avec mes autres TTT ...
C’etait L’objet de mon post.
Merci de ton aide
Et bonnes fêtes de Pâques


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-------------------------------------------------------------------------------------------- Larringes
Cure de desmodium
Posté le: 19. Avr 2019, 11:21

bonjour
J’ai vu souvent sur le forum que les « expertes » préconisent pour une meilleure transformation T3//T4, une cure de desmodium pour un nettoyage du foie, si j’ai bien compris cela contribuerait à viser le set point (que c’est long) et sans toucher au dosage de TCAPS. Je prends 3 noix du Brésil et 5 gouttes de vit D les jours.
Ce qui me questionne ce sont les éventuelles contre-indications car je prends des bêtabloquants, statines et kardegic. Le tout à petite dose, bien supporté et satisfaisant.
Après les affres de la NF levo (2 ans), j’arrive presque à un équilibre et ressenti correct, il manque un petit qq chose, je vois un nouvel Endocrino le 7 mai, je ne voudrais pas remettre tout en question.
A savoir, je suis vite fatiguée,
PDS du 8 mars 19 : sous TCAPS 75x4 et 88x3
dernière TSH 1,452 (0,4-4.0)
T3 : 2,7 (2,5-3,9)
T4 : 9,9 (6,1-12,4)
Merci et joyeuses fêtes de Pâques à tous


Framboisine1
Posté le: 19. Avr 2019, 19:53

Oui je sais....et vais te passer mes infos desmodium car j'ai fait 2 cures...je ferai ce soir ou demain...
Qu'as-tu comme

A bientôt pour la suite !

Joyeuses Pâques à toi également.


Larringes
Posté le: 19. Avr 2019, 23:22
MERCI pour ton aide,
J’ai du desmodium superdiet en ampoule bio.
Oui pr le labo j’irai le 4. (En fait le plus tard possible car j’ai commencé 3x88 le 1er avril)
Bonne nuit.


Framboisine1
Le desmodium :
Chez superdiet, en principe, l'apport de desmodium est de 600 mg / 1 ampoule /jour.
Effets en 2-3 semaines, disent-ils.
Sur «medisite», aucune contre-indication particulière.

https://www.medisite.fr/phytotherap.....desmodium.2716070.90.html

- Moi «A quel moment de la journée est-il préférable de prendre le desmodium ?»

- Wynnie «pas de moment particulier pour le desmodium, suivre la posologie du complément que tu achètes
pour les noix du brésil tu peux même aller jusqu'à 5 par jour »

- moi «En fait, je vais plutôt partir sur 4 noix du Brésil (et non 5) /j car elles apportent environ 210 microgrammes de sélénium et je viens de trouver qu'il est considéré qu'une supplémentation quotidienne est sûre jusqu'à 200.
....Même si on est encore loin du seuil de toxicité...
J'ai aussi lu qu'il faut les conserver dans un récipient hermétique au frais. »

Et dans mon suivi, 1ère cure de desmodium :

Message
MAIS,...problème dosage Tcaps trop, trop bas....donc pas d'effet sur T3 !
...2ème cure :

Message
Je n'ai pas eu de soucis avec les médicaments et desmodium à raison de 10g de plante sèche par jour (tisane ou soluté concentré)....ce qui est bien plus que 600 mg (ampoules)

MAIS, je n'ai ni statines, ni Kardegic...

De toute manière, à ta place, je ne commencerais pas avant la PDS pour avoir déjà un aperçu de la dernière augmentation, surtout pour les T4.
Ca te laisse un peu de temps de reflexion !

Bon, il est grandement temps que je me couche...
A bientôt.


Larringes
Posté le: 20. Avr 2019, 09:43

Merci mille fois Framboisine de partager ton expérience !
On avance plus vite dans notre raisonnement.
Oui les noix du Brésil sont ds une boîte au frigo. D’ailleurs faut-il les prendre non-stop ou faire des pauses ?
Tu vois, c’etait une évidence d’attendre la PDS pour commencer Desmodium... je n’y ai même pas pensé (merci la NF).
J’ai observé en lisant tes messages que tu as vécu les mêmes effets, les mêmes doutes et tu sembles être « sortie de l’auberge » aujourd’hui ! C’est rassurant !
J’y suis presque aujourd’hui grâce à tous ces partages offerts comme tu dis par des personnes avec des vies quotidiennes bien chargées en plus de la maladie.
Encore merci pour tout.

Framboisine1

Bonjour,

Merci pour tes mercis. Normal de partager !

J'ai demandé à Wynnie pour le prolongement des cures desmodium et noix du Brésil (...à prendre ensemble) ....

Wynnie : «on parle souvent de cure de 3 à 4 semaines
je ne sait pas si on peut les prolonger sans problèmes...»

Et Lin : « Pour les cures, ma pharmacienne me conseille de faire des pauses afin que l' organisme se débrouille et se défende tout seul sinon il se peut que ton corps s' habitue et qu' au final, cela ne soit plus aussi efficace. »

J'ai croisé un doc. hier...j'essaierai de remettre la main dessus...

Pour moi...pas tout à fait fini puisqu'à 16 semaines, la PDS était hélas moins bonne...peut-être l'uvedose sur le foie ???... mais, après discussion, l'endo. m'avait prescrit ZymaD qq j. avant ces résultats....donc on verra par la suite +...j'ai baissé de 2,6 microgrammes/jour.

Mais, en modifiant tout doucement....on va y arriver à ce fameux set point !

Bonne journée.

Framboisine1
Posté le: 21. Avr 2019, 00:57

Bonjour de bon matin !
Le desmodium vu par Doctissimo...
Remarque.. pour femmes enceintes ou allaitantes : à utiliser avec précaution.
http://www.doctissimo.fr/html/sante.....-medicinale/desmodium.htm

Larringes
Posté le: 21. Avr 2019, 08:46

Apparemment aucune interaction médicamenteuse.
Bon WE Pascal
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Je redémarre sur les bonnes bases organisation forum, j’espère 🤞

Aujourd’hui le 4 mai j’ai fait ma PDS,
sous TCAPS 75x4 et 88x3 depuis 5 semaines :
TSH 0,497 (0,4-4.0)
T3 : 3.0 (2,5-3,9)
T4 : 9,7. (6,1-12,4)
Ferritine 98. (15-200)
Vit D 44. (30-100)
On observe que +13 ug par semaine me fait passer de 1,4 à 0,49 et encore sur seulement 5 semaines, je vais peut-être encore baisser....
J’en reviens à ce que je pensais ds les posts précédents : il me faudrait 6 de moins par semaine cad 5x75 + 2x88 + 6 🤔 ce qui fait « 557 ». Ce qui serait j’ai l’impression Le dosage idéal ! Je ne vois pas comment faire !!!
Je vois un nouvel Endocrino lundi, fera-t-il un miracle !!!🤞
Merci pour vos idées, car bien sûr c’est le ressenti qui n’est pas top !
Comme Béate l préconise j’aimerais être autour de 1, ou faut-il que je remette en question le TCAPS ?
Merci 1000 fois pour votre attention

[Framboisine1]

Bonjour Larringes,

Oui, tu me fais suer à grosses gouttes là à mon retour tardif !
Ohlala !
Je comprends très bien ta démarche...viser entre tes deux derniers choix....mais attention les semaines écoulées entre les dosages et les TSH ne sont pas identiques...
Mais, je sais que tu en es parfaitement consciente !
Et tu as besoin d'être au parfum pour passer commande le 7 !

Donc, je t'apporte une solution...Je te vois sauter de joie !!!

Tu veux 557...je t'apporte 556 ! Il faut faire avec... car pas mieux, sans devenir farfelu !

5 x 76 et 2 x 88 = 556 microgrammes soit 79,4 microgrammes / jour

Tu fais 76 avec 1 caps de 50 + 2 caps de 13 ; donc 3 capsules à prendre en même temps...
J'espère que tu as un semainier !
Moi, je le fais pour terminer tirosint et Tcaps car... attention, en ce moment, aux dates de péremption des boîtes ! Et aucun souci.
Mais.... ca te coûte plus cher puisqu'il va te falloir environ 1boîte 1/2 de plus par mois (moins les qq 88 que tu regagnes).

Naturellement, tu continues bien à répartir tes 2 prises de 88.

Pour l'endo., pense bien à noter sur un papier ton dosage journalier car il ne fonctionne sûrement pas sur la dose globale de la semaine !

Bon dimanche.

[Framboisine1]

P. S. : Avant euthyrox, prenais-tu le lévo. AF ? Quel dosage ?

[Larringes]

Bonjour Framboisine,
Tu m’épates ! tu réponds dès que tu le peux et en plus à 2h du mat et les idées très claires en plus, pour être astucieuse comme ça !!!
Alors, oui tu as raison il y avait 8 semaines de TTT lors de la précédente PDS et slmt 5 semaines cette fois-ci, ce qui me fait penser que mon taux n’a pas fini de baisser. J’ai pris 75 au lieu de 88 aujourd’hui (pour inverser la tendance), et je vais attendre quelles idees géniales 😁 va me proposer le nouvel endocrino !
Par contre, je prends déjà 3 autres médicaments et je suis toujours réticente à en ajouter à cause des excipients (chat échaudé...) et là, prendre 3 caps au lieu d’une...
Je sais que TCAPS n’est pas trop chargé en excipient c’est bien pour ça qu’on le choisit !!!
Qu’en penses-tu ?
Oui avant cette aventure NF je prenais l’AF à raison de 575/sem. Et tout allait bien...
Merci pour ton attention et passe un bon dimanche.

[wynnie]

Bonjour
Attention à ne pas trop se focaliser sur la tsh qui n'est pas toujours fiable
Tes t3 et t4 ne sont pas très hautes en fait... quel est ton ressenti actuel?

[Framboisine1]

Bonjour Wynnie et Larringes,

Oui...mais Larringes revient toujours sur cette phrase :
«Comme Béate le préconise j’aimerais être autour de 1...»

Bon dimanche

[Larringes]

Merci pour votre aide Winnie et Framboisine.
Oui j’ai vu qu’il ne fallait pas tjrs se fier à la TSH.
Et en effet T3 et T4 pas bien hautes...🤔
Vous dites souvent que le ressenti dépend des T3 (je deviens calée non ? )
Que faire alors...
Mon ressenti d’aujourd’hui n’a plus rien à voir avec le « tsunami »  de la NF,
Mais je n’ai pas encore retrouvé la forme d’avant l’été 2017 !
Je fais de l’aquagym, je m’oblige à marcher environ 1h 2xsem. avec mon mari mais je termine en lui donnant la main, et je ne suis pas très sûre de moi pour marcher seule, je suis comme rouillée, certains jours c’est un peu mieux !
Bien sûr la machine n’est plus toute neuve mais ces pb n’existaient pas avant la NF.
Je garde espoir cependant car des douleurs récurrentes, comme tendinite au genou que mon médecin imputait à l’arthrose, ont complètement disparu ! Idem pour les palpitations, perte de cheveux, vertiges c’est FINI 🤞. C’est donc bien, il me semble un ajustement très fin à trouver, avec une patience d’ange .
L’hypothyroïdie m’a mise en surpoids et les « joyeusetés » qui vont avec : cholestérol,
Hypertension, du coup je prends en plus du TCAPS : temerit (bêtabloquant) zocor (statine), et kardegic (fluidifiant). Mon organisme répond bien à ces TTT, les résultats sont tjrs top.
Pouvez-vous me dire si, étant donné la dose de médicaments que je prends c’est raisonnable d’ajouter deux capsules de TCAPS pour obtenir le bon dosage !
Merci 1000 fois à vous 2

[Framboisine1]

Et puisque...

« avant cette aventure NF je prenais l’AF à raison de 575/sem. Et tout allait bien... »

As-tu essayé de te rapprocher de ce dosage avec Tcaps ...

575 => 82,1 mcg/j car tes essais inscrits vont de 538 (76,9 mcg/j) à 564 (80,6 mcg/j) ?
Or, pour les T3 et les T4....il faudrait monter et non redescendre !

Y a-t-il un dosage où tu te sentais mieux en fait ?

Comment vas-tu à 564 ?

Et espace toujours bien ton Tcaps des autres médoc surtout...

[Larringes]

Merci pour tant de disponibilité.
Bah ! Là tu me fais réfléchir....
Je suis restée « bloquée » sur l’idée que TCAPS est plus fort que l’AF donc je visais un dosage un peu plus faible ... et avec la dernière PDS et TSH a 0,49 je me vois déjà filer vers l’hyper (Ce que je redoute). Du coup je me suis dit « je dois remonter un peu mon taux TSH, mais après réflexion vous dites que la TSH ce n’est pas fiable ....
Je ne suis pas experte, si elle descend encore je ne vais pas être en hyper ? car je te disais que ça ne faisait que 5 semaines que j’ étais 564 si je continue à ce dosage je vais continuer à baisser...
Mon ressenti aujourd’hui à 564... je vais mieux c’est sûr mais j’ai ces acouphènes depuis peu (que j’imputais à ce dosage) et une forme toujours pas à 100% (comme avant NF). Mais je suis en surveillance constante, il faudrait que je m’allège un peu, comment être rassurée, comme vous toutes j’ai tellement hâte d’être mieux, que j’ai peur d’aller ds le mauvais sens, je suis très sensible aux médicaments et une très petite dose change bcp chez moi.
Mais j’ai retenu qu’il fallait du temps pour stabiliser.
Je ne sais pas comment te dire merci

Au vu de ma TSH à 0.49 j’ai un peu peur de l’hyper,
tu penses que je devrais continuer un moment à 564 ? Malgré tout

[Larringes]

Coucou
Quelle chance ! Ma rencontre avec le nouvel endocrino m’a fait un bien fou ! Après avoir eu tant de difficultés à démontrer (presque 2 ans quand même) que la NF avait détraqué ma santé, mon bien-être, à m’excuser presque de « déranger » ... (pardon, mais je ne suis pas bien !) s’entendre dire « non là NF n’a rien à voir, on va faire des exam pour chercher une autre maladie ». Surréaliste !
Et hier c’était magique 🧙‍♀️ !
Quelqu’un qui écoute, qui entend la souffrance, qui ne défend pas un labo !
Je n’etais pas très confiante en partant🤔
Enfin je peux me reposer, ne plus avoir peur de me tromper ds mes dosages etc.
Un échange normal entre un médecin et un patient, il m’a confirmé tout ce que je savais grâce à vous. Je suis soulagée !
Je reste sur le même dosage 75x5 + 88x2, on attends 3 mois, je le revois dans un mois pour gérer mon surpoids, mon stress... je dois me libérer de cette « pression « 
Il m’a donné les « outils » pour le faire !
Il ne reste plus qu’à me secouer !
Merci pour votre écoute
Bonne journée

[Framboisine1]

Ben voilà...tu es dans sur une mer calme !
Très bien ! Donc, j'espère que tu vas arrêter de douter maintenant !
Il faut voguer tranquillement....jusqu'aux 12 semaines et...sans modif !
Mais, il te surveille de près et un mois, c'est vite passé !
😜
Bonne soirée

[Larringes]

Merci et bonne soirée à toi aussi