5 ans après un cancer et 3 cures 131

[lilia2B]

Bonjour à tous!
Après une thyroïdectomie totale suite à un carcinome thyroidien papillaire,des ganglions négatifs en TEP, une troisième cure d'iode 131 (je vais avoir une chambre avec mon prénom!!) j'ai toujours des AAT à 813 UI/ml et une TSH lors de mes dernières analyses à 1.414.....
Quelqu'un pourrait m'éclairer sur ces résultats qui me semblent surprenants...

MERCI!!

[Beate]

Bonjour,

il n'est pas facile de te repondre avec si peu d'informations !

Tu étais déjà venue il y a un an, et dans ma réponse je t'avais posé plusieurs questions - mais tu n'as jamais répondu ?

4 ans après : Anticorps anti-TG en hausse

Quelle taille et classification pTNM avait ton carcinome ? As-tu eu un curage ganglionnaire, avais-tu des ganglions atteints ?

Tes anticorps ont donc continué à augmenter - ce qui fausse la TG (elle est détruite par les anticorps, et donc faussement basse - mais dans ce cas, on se sert des anticorps comme "marqueurs", à la place de la TG).

Le fait que les anticorps augmentent, alors que théoriquement tu ne devrais plus avoir de tissu thyroïdien qui en fabrique, montre qu'il reste des cellules quelque part - reste à trouver où !

A la cure d'iode, la scintigraphie corps entier n'a rien montré ? Aucune fixation dans les ganglions, ou ailleurs ? Et le TEP n'a rien montré non plus ?

Que le TEP ne montre rien est à priori rassurant (car des cellules vraiment "actives" fixent le sucre radioactif et deviennent donc visibles), mais du coup on ne sait toujours pas où se situent les cellules qui fabriquent de la TG (qui, même si elle n'est pas mesurable, entretient la persistance des anti-TG)

Que préconisent tes médecins ? Où es-tu suivie ?

Ta TSH est un peu trop haute, si on pense qu'il reste des cellules, il vaut mieux garder la TSH tout en bas de la norme ou même en-dessous, "freinée", pour ne pas les stimuler (autour de 0,1, à voir avec les médecins). Il faudra vraisemblablement augmenter un peu la lévothyroxine.

A très bientôt,

Beate

[lilia2B]

Merci pour cette réponse rapide!! Désolée de n'avoir pas répondu précedemment sans aucun doute mauvaise manip! Pas très douée avec le net!
Je suis suivie à Marseille (Timone) où l'équipe est géniale! Mon carcinome était associé à plusieurs lésions ganglionnaires Stade pT1bN1b. Opération pratiquée à la Conception.
Les médecins m'ont fait passer un PET Scan.Ai rdv en septembre. Ils ont préconisé un suivi tous les 6 mois pendant 2 ans. La hausse des AAT les laisse perplexes (me semblet-il....)

[Pierre49]

Bonjour Lilia,

je ne comprends pas bien ton message : tu parles de ganglions négatifs au TEP. Est-ce que cela signifie que tu as des ganglions suspects repérés à l'échograhie mais qui n'apparaissent pas eu TEP ? Ou bien ton échographie est-elle normale ?

Par ailleurs, tes médecins ne te demandent pas d'augmenter ton Levo pour faire baisser ta TSH ? Si tu es à 100, il se peut qu'une petite augmentation suffise à passer sous les 0.1, ce qu'on demande généralement si on n'est pas en rémission.

Le tableau le plus courant est en effet que lorsque les AAT montent, c'est que les cellules se développent, le plus souvent dans les ganglions du cou, surtout vu ta classification, qui est assez classique. Et il est rare que l'échographie, qui voit des ganglions jusque 2 à 3 mm, passe à côté. Cependant, il faut savoir qu'un seul minuscule ganglion de 3 mm, qui ne présentera pas de danger, peut induire un niveau d'AAT significatif. Tu as donc intérêt à mon avis à multiplier les echographies, tous les 6 mois pour controler qu'il n'y a rien de suspect.

Pierre

[lilia2B]

Merci Pierre pour ton message

J'ai été opérée 2 fois de la thyroide (métastase). Le professeur qui me suit depuis 2014 connaît bien mon dossier et je lui fais entièrement confiance. Tous les 6 mois, écho et contrôle des AAT....
Mais quand on reçoit ses analyses et que l'on constate que les AAT augmentent à chaque fois, on balise!!!

Lilia

[VANILLE222]

Bst lilia

Le cas que tu exposés apres 3 cures iode 131 m amène à formuler une hypothèse
le reliquat tissu thyroidien ne fixe pas l iode ????? les cellules se dedifférencient plus c est pas très français je me demande si au bout d un moment les cellules spécialisées de la thyroide qui par nature fixent l iode apres un certain temps des mitoses divisions cellulaires xxxxxxx le noyau des cellules ADN se modifient et elles ne se comportent plus comme cellules thyroidiennes...donc iode n est plus capte
c est ce qui me vient comme hypothèse de travail.......a confirmer
peut être autre protocole a envisager que Iode 131 à laquelle elles soient receptives type antimitotique.. c est le boulot des RCP voilà mon idée a confirmer....


fraternellement

VANILLE222

[Pierre49]

Bonjour Lilia,

il se peut simplement que ton système immunitaire soit très sensible et qu'une augmentation infime de thyroglobuline crée cette augmentation importante des AATg. On sait bien que chez certains malades, les AATg ne disparaissent jamais, malgré l'absence de toute maladie structurelle.

La seule façon de le savoir serait de mesurer ta Tg. En fait, c'est possible. Il est probable que cela ne te soit d'aucune utilité mais tu pourras trouver sur le poste suivant la marche à suivre pour faire cette mesure de Tg (malgré les AATg) aux USA où je vais fréquemment (quand il n'y a pas de virus !):
Sujet

Malheureusement, cette méthode n'a pas été développée ailleurs dans le monde à ma connaissance et en tout cas pas en France.

Pierre