Arrêt Levothyrox traitement freinateur

[ananas1]

Bonjour, j'ai 35 ans je prends du Levothyrox depuis 15 ans en traitement freinateur pour carcinome papillaire, on m'a retiré le lobe gauche uniquement.
Je n'ai pas subit de traitement à l'iode radioactif. Ma TSH est à 0.001
La nouvelle formule du Levothyrox a été une catastrophe pour moi.. depuis je me fourni en Espagne mais il semble que même là bas la nouvelle formule est arrivée j'ai un petit stock d'avance mais bon..
J'ai une question pour ceux qui seraient par là s'il vous plaît, l'ancienne formule me cause quand même des effet secondaire, palpitations, difficultés à dormir, perte importante de cheveux constamment, fatigue ..
Je me demande si arrêté le Levothyrox en commençant par diminuer progressivement ne serait pas mieux pour mon corps, mon lobe restant pourrais fonctionner sans pour autant créer de nouveaux nodules dangereux et même si je doit suppléer en Levothyrox quand même je n'aurai pas à en prendre autant.
Avez vous des témoignages ou des avis Help je n'en peux plus de ce traitement

[wynnie]

Bonjour

Quel dosage prends tu ?
Si seule la tsh est analysée exige un bilan complet tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du traitement thyroïdien pour voir ce qui se passe vraiment du côté des t4 amenées par le traitement et des t3 obtenues par transformation des t4 en t3
Une tsh en bas de la norme serait peut-être suffisante

Il y a maintenant d'autres solutions en France que le levothyrox merck : l-thyroxin henning en comprimés, thyrofix en comprimés dont les excipients sont particulièrement neutres, tcaps en capsules molles ou tsoludose mais ces deux derniers ne sont pas remboursés par la sécurité sociale

Fait contrôler aussi tes taux de ferritine vitamine D et vitamines du groupe B

[ananas1]

Bonsoir,
Merci pour ta réponse.
Je suis à 100 actuellement.
Tout est normal T4 et t3 je n'ai plus les taux en tête mais je sais que tout vas bien. Échographie de contrôle normale aucun goitre.
J'ai peur d'essayer d'autres traitements j'ai peur des effets secondaires. La nouvelle formule du Levothyrox m'a traumatisé !
J'aimerais diminuer petit a petit le Levothyrox voir l'arrêter complètement. Ma thyroïde fonctionnait très bien avant le traitement freinateur suite à l'opération.

[ki]

ananas1 a écrit:

Tout est normal T4 et t3 je n'ai plus les taux en tête mais je sais que tout vas bien.

Bonsoir Ananas,

Il est indispensable de renseigner précisément les taux T3 et T4 car il ne suffit pas d'avoir un résultat "normal". Pour se sentir bien chacun doit trouver le taux qui lui convient.

Je ne peux que te conseiller de retrouver tes résultats d'analyse et de les recopier ici afin qu'on puisse t'aider à les améliorer.

A bientôt avec les résultats T3, T4 et la norme labo qui figure à côté,

Bonne soirée

[Pierre49]

Bonjour Annanas,

15 ans après un cancer à très faible risque de récidive, ta TSH est inutilement freinée. Aujourd’hui le consensus médical est de maintenir la TSH dans le bas de la norme mais absolument pas à ce niveau quasi indétectable de 0,001. Tu pourrais avoir une TSH de 1 et cela ne choquerait aucun spécialiste des cancers thyroïdiens. La notion de freination n’a plus de sens dans ton cas. Le seul objectif qui ait un sens est la substitution 10 ans après une rémission. Il me semble indispensable que tu discutes de cela avec un endocrinologue sérieux. Et l’impact sur ta qualité de vie d’une TSH aussi faible est à mon avis bien plus déterminant que le choix de la formule de levo que tu utilises. C’est vraiment secondaire. Bien sûr, il faudra une analyse des T3/T4L mais en ayant une cible de TSH correcte. En tout cas, je suis persuadé que tes problèmes sont liés à ce traitement mal orienté et que tu pourras donc les résoudre rapidement.

Tu nous diras comment ta TSH et tes symptômes évoluent !

Pierre

[ananas1]

Bonjour Pierre et surtout merci beaucoup pour cette réponse très intéressante.
Je n'ai pas d'endocrino la dernière me disais que dans le doute on pourrais enlever le reste de la thyroïde juste au cas où
Je me suis suivre par mon médecin traitant.
J'ai rendez-vous avec lui en septembre je vais lui demander un bilan complet pour commencer puis je vais tenter de trouver un endocrinologue qui entend mes effets secondaires dû à ce traitement freinateur. J'ai commencé à le poser des questions l'année dernière en discutant avec un radiologue qui m'a donner des conseils similaires à ce que tu me dis.
Je vous tiens au courant !
Merci encore