la réinnervation laryngée unilatérale non sélective

[Dodi]

Voici le récit de mon parcours médical, qui j'espère, encouragera certains.
En décembre 2011, j'ai subi une intervention pour extraire un kyste parathyroidien bénin, intervention sous AG que le chirurgien me présentait comme un acte facile, sans risque pour le nerf récurent puisque l'incision se faisait sur le coté du cou (c'était ses dires). A ma grande surprise je me réveillai aphone, faisant assez rapidement des fausse-route aux liquides. 15 jours après l'intervention je consultai un ORL qui m'annonça après une fibroscopie que j'avais une paralysie laryngée unilatérale (1 corde vocale paralysée en ouverture) et me prescrivit des séances d'orthophonie. Mon médecin traitant me conseilla fortement de me faire suivre par une phoniatre. Pendant 1 an j'allai 1 à 2 fois par semaine chez l'orthophoniste et tous les 3 mois chez le médecin phoniatre. Les progrès étaient très lents et j'étais très gênée dans les actes de la vie quotidienne (vie sociale, sportive, professionnelle, familiales, téléphone, skype...). Pas un jour se passait sans que je sois en difficulté . Au bout de 1 an de séances d'orthophonie, mon médecin phoniatre me proposa de faire une injection intracordale de graisses autologues en service ORL du CHU de ma ville. Dans mon cas à 1 an de paralysie, l'injection de graisses était une meilleur indication que l'injection de silicone car il restait encore un petit espoir que la corde paralysée puisse se remobiliser toute seule. J'avais déjà commencer à lire des articles médicaux sur les différentes techniques réparatoires: injection de graisses ou de silicone, thyroplastie. Cette opération réversible me paraissait la meilleure solution dans mon cas à ce moment. Cette opération m'améliora la voix pendant 3 mois. Puis progressivement je perdis le bénéfice de cette injection, la graisse se résorbant. Je continuai toujours les séances d'orthophonie. Avec l'aide de mon médecin phoniatre je pris la décision d'aller au CHU de Rouen pour consulter le Professeur Marie qui a mis au point une technique de pointe. Après une série d'examens, il m'annonça que la réinnervation laryngée unilatérale non sélective était une bonne indication dans mon cas. En octobre 2014 je me fis opérer: réinervation laryngée avec en plus une injection de graisse autologue permettant de parler correctement et rapidement après l'intervention. Comme me l'avait annoncé le Professeur J P Marie, ma voix s'est améliorée progressivement avec une récupération définitive après 4 mois (le temps de la repousse axonale). Ma voix a gagné en clarté et en puissance progressivement sur plus d'une année. Actuellement (19 mois après l'intervention), j'ai une voix avec les même intonations qu'avant l'accident médical, suffisamment puissante pour parler dans presque toutes situations, je ne fais presque plus de fausse-route, j'arrive à oublier ces années de galère, ces situations difficiles qui me mettaient tant en rage. Je revis... Je suis retournée 2 fois à Rouen en consultation post opératoire. Un grand merci à ce médecin qui exerce une médecine si pointue avec beaucoup d'humanité et à son équipe (une grande gentillesse et professionnalisme du service ORL).
Il faut quand même savoir que cette intervention n'est pas praticable dans tous les cas, que cette intervention remobilise l'hémi larynx mais pas la corde vocale paralysée. Je n'ai donc qu'une corde vocale mobile. Il ne faut donc pas la malmener. Dans des lieux très bruyants, je sens les limites de la puissance de ma voix et je ne force pas.

[Heliotrope]

"la réinnervation laryngée unilatérale non sélective"...

Voilà une expression que je vais essayer de retenir. Je crois que plusieurs personnes inscrites sur ce site seront soulagées d'apprendre qu'il existe des solutions et des chirurgiens expérimentés en ce domaine.
Quant à ta réflexion Dodi sur la gentillesse de ce "ponte" je peux en dire autant d'un chirurgien que je connais bien... dans un tout autre domaine.
Ce sont souvent ceux qui maîtrisent le mieux leur sujet qui sont les plus agréables.

[Beate]

Bonjour Dodi,

et bienvenue !

Merci beaucoup pour ton témoignage encourageant !

Il y a quelques autres discussions avec des personnes concernées par ce type d'intervention, tu pourras peut-être échanger avec elles, sur le forum ou par message privé :

combien de temps êtes vous resté enflés après réinnervation
PARALYSIE BILATERALE DES CORDES VOCALES & REINNERVATION

Pour retrouver plus facilement les témoignages des personnes concernées par une paralysie recurrentielle permanente, après une thyroidectomie, je viens de créer un "groupe", liste de personnes concernées, et je t'y ai inscrite (nous y ajouterons au fur et à mesure les autres patients concernés qui ont témoigné sur le forum) - cela sera sans doute très intéressant pour de futurs patients, permettant de retrouver plus facilement les témoignages : Groupes

J'ai trouvé quelques liens sur cette méthode :

http://www.grhv.fr/spip.php?article27
http://www.edimark.fr/Front/frontpost/getfiles/17587.pdf

Et surtout l'article ci-après, extrait du magazine de l'académie de chirurgie, avec un article de ton chirurgien page 19 à 21 (lien vers le magazine au complet (attention, certaines images dans d'autres articles peuvent choquer) : http://www.academie-chirurgie.fr/mag/anc_mag_06.pdf )

A bientôt !

Beate

[mosquito]

bonjour dodi,
je viens de subir une réinnervation, j'aurai bien aimé que tu répondes à des questions, si tu le veux bien?
j'espère à +

[Beate]

Bonjour à tous,

J'assiste en ce moment à un congrès pour médecins à l'hôpital américain de Paris (où nous tenons un petit stand pour présenter notre association, mais pouvons aussi écouter les exposés).

http://thyroid-congress.com/

Et hier, il y avait un exposé super intéressant du Pr Marie sur les problèmes de voix, les paralysies recurrentielles, la rééducation, la reinnervation etc.

Je l'ai abordé après sa présentation, et il m'a promis de me fournir des liens, un article pour le forum etc. - échange très positif ! Il connaît le forum, le trouvé très utile, et était content d'apprendre qu'il y a ici plusieurs récits d'interventions réussies.

Beate

[Heliotrope]

Bravo !
Ne te fatigue quand même pas trop Beate !!!

[Claudia1975]

Bonjour,
J'ai fait une reinnervation bilaterale a Rouen, le 27.02.2017, c'est une intervention difficile mais quand je suis sortie d'hopital, après une semaine, je respirais deja mieux. Et ça va de plus en plus bien. Je ne pouvais pas faire aucun effort, maintenent je peux même courir! C'est brillant ce médecin!
Je suis de Roumanie, pour moi il etait très difficile de venir en France, vous avez
de la chance de l'avoir chez vous. Et ce forum m'a beaucoup aidé, j'ai trouvé des informations tres utiles, merci aussi a vous.

une bonne journée!,
Claudia

[Heliotrope]

Claudia1975, comment as-tu eu l'idée de venir de si loin pour te faire opérer à Rouen ? Comment as-tu entendu parler de ce chirurgien ? Ton témoignage mériterait d'être un peu étoffé.

[Claudia1975]

Bonjour Heliotrope,
De ce que j'ai lu et j'ai parlé avec les medecins de mon pays, Pr. J P Marie est le seul qui fait cette chirurgie en Europe et il est le meilleur du monde. Heureusement je connais un peu le français et j'ai pu trouver d'informations sur l'internet. J'ai parlé aussi avec 'mosquito'(qui est ici sur le forum, par MP) avant de partir et elle m'a beaucoup aidé. Autrement, la seule solution pour ceux qui souffrent d'une paralysie bilatérale en adduction est une cordotomie ou la trachéotomie.
Vous avez le témoignage de 'topmystique', c'est la meme operation, je voudrais mais je ne parle si bien en française pour raconter mon histoire...Je suis sûre que beaucoup de gens vivent avec une tracheotomie et ils feraient cette chirurgie si'ils savaient de Pr. Marie. Mon medicin, qui a vu les resultats maintenent, il va en parler surement.
Ma chance que j'aimais les chansons d'Edith Piaf quand j'étais petite et je voulais comprendre les paroles....

[Heliotrope]

Claudia1975, c'est extrêmement intéressant !!!
Je n'avais encore jamais entendu parler de ce professeur et de la réinnervsation
laryngée unilatérale non sélective et pourtant c'est dans mon pays que cela se passe !!!!
Peut-être que je n'ai pas fait particulièrement attention parce que j'ai toujours ma thyroïde...
J'ai trouvé plusieurs liens sur le travail de l'équipe chirurgicale. Je vous en mets un.

http://www.phoniatrie.fr/1/upload/2011_18.pdf

[Sony 80]

Svp svp si quelqu'un de vous a fait la reéinrevation sélective me contacte au .gmail suivant :linorouabah@gmail.com je veux enlever la trachéoctomie je souffre svp passez le message le maximum. Merci

[Claudia1975]

Bonjour,
premièrement, je suis de Roumanie, je ne parle pas très bien le français !
Le 27 février, ça fera 1 an depuis mon opération. (reinnervation selective bilaterale) Je suis tres bien, je peux respirer et je ne fais plus des fausses routes. L'operation est difficile, mais il vaut la peine. C'etait un mouvais moment 6 mois apres la chirurgie quand la respiration a empiré, j'ai compris pour quoi, ( tres difficile d'expliquer) , quelques semaines très dures. mais tout est bien qui finit bien. J'aimerais parler mieux en francais pour te raconter de détails. Tu dois chercher le temoignage de 'Topmystique", ici sur forum, c'est la même operation, la diference est que je n'ai pas porté une sonde naso gastrique, j'ai reussi avaler 3-eme jour après operation et la canule est retraite 5 jours apres. Le Professeur m'a dit que 3/4 operations reussissent, donc moi j'ai eu de la chance.
Bon courage !

[mosquito]

sony, je t'ai répondu par message privé sur ce site hier

[Sony 80]

Svp mosquito je n'ai pas pu voir ton message privé est ce que tu peux me contacter sur mon gmail: linorouabah@gmail.com. je ne comprends pas comment ça marche ici sur le forum

[mosquito]

non désolée pas par mail