Suite à thyroïdectomie totale et irathérapie

[BeaFloAmauryRuben]

onjour à toutes et tous,

Je suis nouvelle sur le forum, je vous remercie par avance pour l'accueil et l'aide que vous pourrez m'apporter Smile

J'ai 30 ans, 2 petits garçons (le premier décédé à 6 jours suite erreur médicale, et le 2e qui a presque 16 mois).

Il y a 8 mois j'ai appris que j'avais un cancer de la thyroïde (je suis convaincue que c'est le choc de la perte de notre premier enfant qui l'a provoqué). Opérée fin juin 2019, carcinome de 5 cm sclérosant diffus, et curage ganglionnaire. 9 ganglions enlevés, 7 atteints sur les 9.
Assez dur à accepter, tellement soudain et inattendu, j'ai été opérée 3 jours après avoir appris la nouvelle. J'ai dû arrêter l'allaitement en catastrophe en 3 jours, prévenir mes chefs au boulot, etc.

Fin Septembre, cure d'iode radioactif avec sevrage d'un mois auparavant. La scintigraphie à la sortie montre une bonne fixation dans la loge thyroïdienne et sur un ganglion latéral. Ouf, pas d'autres métastases que les ganglions...

Je suis sous L THYROXIN 125, avec TSH à 0.09 au dernier contrôle (dosage freinateur).

J'ai repris le travail début novembre après 4 mois d'arrêt, et je ne vous cache pas que c'est très dur. Je supporte mal l'hyperthyroïdie apparemment. J'ai un rythme assez soutenu (38h par semaine, 1h30 de route par jour, un petit de 16 mois plein de vie). Je suis épuisée, j'ai perdu beaucoup de cheveux sur les tempes (je ne peux plus les attacher en arrière sinon ça se voit), j'ai un transit compliqué, de grosses sautes d'humeur et de gros pics de colère, ce qui n'est pas du tout mon habitude. J'essaie de tenir tant bien que mal mais je ne sais pas combien de temps je pourrai à vrai dire... Avez-vous des astuces pour être un peu moins touchée par ces désagréments dus à l'hyperthyroïdie ?

Cette semaine j'ai eu les résultats de mes examens à 4 mois après irathérapie: TSH OK, TG indosable donc OK, mais l'écho montre un ganglion central de 8mm "suspect". Le RCP a décidé d'attendre 6 mois pour nouveau contrôle échographique afin de voir l'évolution, et, je l'espère, prendre une décision.
C'est très difficile à accepter pour moi d'encore attendre sans pouvoir agir, de ne pas pouvoir passer à autre chose et être en rémission. Quitte à ne pas l'être, je préférerais agir dès maintenant...

Y-a-t-il des personnes sur le forum qui ont eu ce type de résultats à l'examen post-cure? Quelle a été la suite des évènements ? Est-il possible que le ganglion se résorbe ? L'iode n'agit plus désormais je pense ?
Pourquoi n'envisagent-ils pas une biopsie dès maintenant ?
Mon chirurgien estime que si pas d'évolution sous 6 mois, cela signifie qu'il faudra réopérer pour l'enlever.

Et dernière question: depuis 2 mois, une douleur a réapparu pas loin de la cicatrice, mais ce n'est pas une douleur de cicatrice type cicatrice qui tire. Ca semble plus profond. J'ai eu peur pour une nouvelle grosseur, mais l'écho ne montre rien à cet endroit. Les médecins ne savent pas trop me dire ce que c'est, peut-être des nerfs qui se rétractent ou repoussent mal, peut-être musculaire... Le souci, c'est que c'est quand même pas mal douloureux, quand j'y touche, et même sans y toucher, je ressens une lourdeur et un élancement dans le cou, qui me fatiguent et me donnent mal au crâne. Avez-vous déjà entendu parler de ce type de douleur ?

Désolée pour tout ce roman, j'avais besoin de tout expliquer et poser mes questions Smile

Merci par avance pour votre aide précieuse Smile

Bonne soirée
Béatrice

[Pierre49]

Bonjour Bea,

ce n'est pas simple de vivre cela avec un enfant en bas âge et il faut du temps pour digérer la nouvelle et retrouver une certaine sérénité. Le fait de sentir encore sa cicatrice n'aide pas. Je ne peux pas te répondre par rapport à cette douleur que tu ressens. Je pense que tu dois insister auprès de tes médecins. Et si vraiment ils considèrent que c'est "normal", après avoir vérifié par une échographie par exemple, il faut savoir aussi les écouter. On met du temps à se remettre d'une opération.

Pour ton ganglion résiduel, sache que ce n'est pas si inhabituel que cela. Nous sommes nombreux(se) à être dans ta situation. C'est mon cas.
Dans ton cas, ce qui est très positif, c'est que ta Tg soit indétectable. Tu n'as pas d'anticorps anti-thyroglobuline, n'est-ce pas ? Car sinon, ils peuvent fausser la mesure de Tg. Si tu as un chiffre d'anticorps, donne le nous avec la référence labo. Ce petit ganglion qui a été observé est sans doute trop petit pour qu'un chirurgien se risque à ré-opérer. Au-dessous de 8 mm, en général on attend pour un ganglion situé en secteur central.

Je te conseillerais simplement de faire des prises de sang régulières pour vérifier que ta tg reste indétectable. Si on te propose des échos tous les 6 mois, cela te permettrait de vérifier entre 2 échos que rien n'a changé. Effectivement, ces ganglions peuvent rester stables très longtemps et dans ce cas, on arrive après un certain temps à vivre avec et à oublier cela car on peut très bien n'avoir aucun symptôme, ce qui est mon cas. Mais cela m'a pris plus de 6 mois pour "oublier". Régler ton problème de douleur locale, qui n'a probablement rien à voir avec ce ganglion, te permettra sans aucun doute
de retrouver une peu de sérénité.

Pierre

[VANILLE222]

Bon soir je vois que c est compliqué...... ne te demoralises pas j ai les mêmes troubles que toi avec freination tsh pas facile.... et perte brutale force des 2 mains depuis l intervention aucune explication de la part du chu larrey c est pas leur problème l oncopole encore moins mon corps sais qu il y a eu une boulette j ai garde traces haut buste 7 jours je n ai pu m hydrater4 jours sous les yeux du personnel soignant démotivé déshumanisé. des petits robots...... un professionnel de santé m a expliqué que pour intervention hyperextension incontournable il y a une hypothèse
de compressions nerfs lésés comme toi j ai douleure mains bras épaules handicapée gestes vie quotidienne..... on s accroche......
Sois convaincue de tout mon soutien fraternellement VANILLE 222

[BeaFloAmauryRuben]

Bonjour,

Merci pour vos retours.

J'ai reçu le compte-rendu de l'échographie hier, et il est indiqué que le ganglion suspect fait 8mm, est en contact avec la carotide, est à la fois hyperéchogène, anéchogène, isoéchogène avec corticale épaissie et diffuse en son sein, de caractère suspect.
Avec ces termes, pensez-vous qu'il est cancéreux ?
Pourquoi ne fait-on pas une biopsie au lieu d'attendre 6 mois ?

Sur la scintigraphie d'il y a 4 mois, post cure, il était déjà existant mais "difficilement mesurable". J'en comprends qu'on ne sait pas dire s'il a diminué, grossi ou pas évolué...

Merci d'avance pour votre aide,
Béatrice

[Pierre49]

Bonjour Béatrice,

le ganglion de 8 mm est suspect car il est hyperéchogène, ce qui est l'un des 4 critères forts de malignité. Les autres sont la vascularisation périphérique du ganglion, la présence de micro-calcifications, et de zones kystiques. Ce ganglion n'est donc pas forcément atteint ou si il l'est, il n'a pas beaucoup évolué en 4 mois. Cela signifie que ta maladie n'est pas agressive donc que les médecins ont du temps pour voir si cela évolue. Car il faut savoir que cela peut très bien ne pas évoluer du tout pendant de très nombreuses années.

Par ailleurs, il est significatif de lire qu'il est aussi anéchogène et isoéchogène. Cela suggère que tout le ganglion n'est pas forcément atteint puisqu'il n'est pas hyperéchogène partout. En fait, il est assez fréquent que seule une petite partie d'un ganglion soit le foyer de cellules tumorales. 8 mm, ce n'est déjà pas gros, mais si c'est une partie de cela seulement, c'est encore moins.
Cela explique assez bien que ta tg reste indétectable car si ce ganglion est atteint, ce qui n'est pas certain, il ne peut pas en produire beaucoup vue sa taille.

Une cytoponction n'est pas toujours simple à faire dans le secteur central. Et si seule une partie du ganglion est atteint, il n'est pas du tout évident que le radiologue réussisse à prélever des cellules pour les analyser. Il la ferait sans doute si ils pensaient qu'il fallait opérer.

Au final, tu dois retenir qu'il y a potentiellement un petit ganglion de touché, mais probablement de manière limitée et partielle et qui n'est pas très actif. Vue la maladie que tu avais au départ, cela signifie que tu a été débarrassée de quasiment toutes tes mauvaises cellules et que tu as très bien répondu au traitement.

Comme toi, j'ai une petite maladie résiduelle, avec 2 petits ganglions touchés qui ne sécrètent pas de tg. Il faut un peu de temps avant de réaliser que cela n'a pas forcément d'impact sur la vie de tous les jours puisque en soi, ces petits ganglions ne créent pas de symptômes. Dans ton cas, l'enjeu est vraiment cela: arriver à penser à autre chose. Dans ce cas, il est effectivement normal de proposer une écho de contrôle tous les 6 mois. Si tu veux te rassurer, tu peux comme moi faire une prise de sang pour mesurer ta tg tous les 3 mois.

Et puis quand tu commenceras à ne plus "sentir ton cou", c'est-à-dire quand tu n'auras plus de sensation liée à la cicatrice et autre, ce sera beaucoup plus simple de vivre avec cela. Pur ne pas ressasser cela tout le temps, je faisais pas mal de sport durant la première année après l'opération.

Bon courage

Pierre

[BeaFloAmauryRuben]

Bonjour,
Je viens vous donner des nouvelles. J'ai finalement refait une biopsie du ganglion de 8mm, positive.
2e cure d'iode en juin 2020.
Examens en octobre 2020: le ganglion a un peu diminué mais toujours là.
La personne qui me suit découvre que l'échographiste ne lui avait pas donné toutes les infos pour prendre une bonne décision : le ganlgion faisait 8mm de hauteur mais 2.5cm de hauteur!!
Donc je me suis fait réopérer le 09/11, le chirurgien a réussi à le trouver et le retirer, et l'anapath confirme que le ganglion était complètement envahi par le cancer.
J'attends maintenant le retour de la médecine nucléaire, qui va sûrement me prescrire une 3e cure. Un autre ganglion sans hile centrale a été repéré sur la dernière echo d'octobre, qui inquiète la Dre qui me suit...

J'espère en finir un jour avec ce fichu cancer...

Par ailleurs, en ce moment je m'inquiète pad mal au vu de ces ganglions réfractaires. Si en 6 mois de nouveaux ganglions suspects apparaissent, est ce que ça veut dire que le cancer peut migrer dans d'autres parties du corps?
Une fois que le cancer est rentré dans notre corps, comment être sûr qu'il n'en reste pas quelque part?
A-t-on plus de probabilités d'avoir un autre cancer (notamment cancer du sein, lui aussi hormonal) après un cancer de la thyroïde ?

Merci d'avance pour vos réponses et votre aide précieuse
Bonne soirée

[Pierre49]

Bonjour Béa,

le cancer de la thyroïde est très spécifique. Il n’y a pas de relation avec le cancer du sein. Les hormones thyroïdiennes ne sont pas les hormones « sexuelles ». Les hommes aussi en sont victimes !
Les ganglions font barrage aux cellules cancéreuses pour les carcinomes papillaires et la propagation à distance est heureusement rare. Ta maladie est locale et ta chirurgie à sans aucun doute enlevé l’essentiel. Quelle est ta Tg ? Si elle est toujours indosable ce nouveau ganglion n'est pas forcément atteint. L’iode est peut-être simplement une précaution supplémentaire.

Pierre

[BeaFloAmauryRuben]

Bonjour Pierre,

Merci pour ton retour.
Ma Tg est toujours indosable, mais mon oncologue m'a dit que c'est justement ce qui pose problème dans mon cas.
Ma Tg était déjà assez basse quand j'avais mon énorme tumeur de 5cm (avant ma 1ère opération), et là encore pour le ganglion qu'on m'a retiré, ma Tg est indosable sur les analyses de sang. Par contre elle est très présente sur le liquide de rinçage lors des biopsies.

Autrement dit, la Tg sur les analyses de sang n'est pas vraiment un bon indicateur dans mon cas, donc elle ne peut se fier qu'aux échos et biopsies. C'est pour ça que le nouveau ganglion suspect l'inquiète aussi.

Le chirurgien m'a dit que ça serait normalement soit cure, soit réoperation, soit les 2. J'attends que l'oncologue me rappelle. En tout cas, je me remets plus vite d'une opération que d'une cure, ça c'est certain...

Bonne soirée

[Pierre49]

Bonjour Béatrice,

j'ai oublié de te demander si tu avais des anticorps anti-Tg ? Si c'est le cas, la Tg est effectivement indosable (en tout cas en France) et il faut suivre l'évolution des anticorps qui doivent baisser ou être stables si la maladie régresse.

Dans l'aiguille de rinçage, les anticorps ne perturbent pas la mesure de Tg. Mais le fait que la Tg soit positive à la cytoponction signifie que le ganglion est au moins partiellement différencié. Qu'il capte l'iode ou pas est une autre affaire.

C'est aussi mon expérience qu'une opération est plus simple à gérer qu'une cure d'iode, surtout en défreination.

Pierre