HELP dosage Levothyrox

[yoyo973]

Bonjour à toutes et à tous.

J'ai besoin de votre aide, de vos idées, de vos explications, je ne comprends plus rien ! ou je comprends juste que je ne me sens pas bien avec ma substitution !
J'ai eu une thyroïdectomie totale en avril 2019, je pesais 48 kg. Du coup j'ai été substituée avec du Levothyrox 75 puis 100, puis alternance de 75 et 100.
Je fais des dosages TSH /T4L au bout de 6 plutôt 7 semaines de traitement, je suis hyper rigoureuse dans la prise du Levo (même heure, avec une gorgée d'eau, petit déj minimum 40 minutes après); mes bilans sont réalisés quasi dans la même tranche horaire à chaque fois, en ayant petit-déjeuné et pris le Levo le matin.
Je vais vous faire un historique résumé:
1/ levo75 > tsh 2,55
2/ levo 100 > tsh 0,54 - t4l 22,8pmol
3/ levo75 alterné 100 > tsh 0,19 - t4l 20,5pmol
4/ levo toujours alterné 75/100 > tsh 0,12 !!!! - t4l 22,5pmol
les résultats semblent dire que j'ai une tendance à l'hyper mais mis à part une légère hyperactivité et difficulté à dormir longtemps, j'ai plutôt pris du poids : + 10 kg !!!!! c'est la 1ère fois de ma vie que je prends 10 kg en presque 2 ans et je n'ai jamais de diarrhées, au contraire j'ai plus de constipation et des sensations très désagréables de lourdeurs dans le ventre et maintenant j'ai de moins en moins d'appétit à mon réveil.
J'ai eu aussi des bizarreries avec les labos :
- avec levo100 (cf 2/) tsh 0,15 !!! et t4l 22,7pmol
- avec levo alterné 75/100 > tsh 0,33 et t4l 25pmol !!!
actuellement je prends donc une alternance de levo100 2/3 temps et levo75 ; je ne me sens pas bien, la dernière tsh est à 0,12 ; je pèse maintenant 58 kg, j'ai la sensation d'avoir le plus souvent des signes d'hypo (constipation, lourdeurs ventre, manque d'appétit, la prise de poids, plein de fatigue) alors qu'en prenant plus de levo100 que de levo75, ma tsh tombe super bas (valeur jamais eue même avant thyroidectomie).
c'est un médecin généraliste qui me prescrit le traitement mais je vois bien qu'il ne comprend rien à mes sensations de mal être, il suit une logique apprise à la fac de médecine, point final. J'habite en Guyane, l'hôpital qui se trouve à 80 km de chez moi n'a pas d'endocrino. Au final je bidouille avec du levo 100 et 75.
En toute logique je devrais plutôt prendre du levo 125 vu mon poids, mais j'ai peur de subir de l'hyper alors qu'avec moins de 100 je suis déjà à 0,12.
Aussi, jusqu'à maintenant, jamais eu de dosage de T3.
Quoi faire ? prendre du levo125 ? changer de "marque" ? doser T3? autres????
et si vous connaissez qqn que je pourrais consulter en visio qui a la "sensibilité" du forum et qui accepterait de me suivre en visio , je suis preneuse !
d'avance merci pour votre attention.

[ki]

Bonsoir et bienvenue Yoyo,

On va oublier la TSH pour l'instant parce qu'elle n'est pas toujours fiable et n'a plus aucun effet sur feue ta thyroïde.

Avant d'analyser la T3, il faudrait pouvoir interpréter tes résultats T4. Or, tu n'as pas indiqué les normes labo...

A bientôt

[yoyo973]

Ah je ne savais rien de l'importance des T4 ! Ça à voir avec les valeurs 2/3-1/2?

Les normes labo sont 12-22 pmol soit confort entre 17 et 18,6, c'est ça ?
2 fois j'ai eu des valeurs T4 entre cette fourchette, c'est quand je prenais du levo que 75,mais je me sentais fatiguée et franchement constipée, c'est pourquoi le médecin avait augmenté le levo.
Que faire ?
Encore reconnaissant de vos réponses.

[dilette]

Bonjour juste un petit mot . Il faut faire les dosages le matin SANS prendre le levothyrox car le passage dans le sang se fait rapidement avec un maximum au bout de deux heures...
Cordialement
Dilette

[yoyo973]

Bonjour.
Vraiment, sans prendre le levothyrox ???
Déjà que mon laboratoire se trouve à 1h de route, ça signifie que le jour du labo je prends le levothyrox après la prise de sang ?
Qui fait pareil, tout le monde ?

[dilette]

Oui absolument . Nous faisons nos prises de sang le matin avant la prise du médicament. Ce n ‘est pas grave si tu décales donc ton médicament de qq heures ce jour là . Tu peux d’ailleurs l’emporter avec toi et le prendre au laboratoire ou dans ton véhicule . Tu peux regarder dans FAQ foire aux questions les détails sur la prise de sang
No stress .
Cordialement
Dilette

[ki]

Oui, je confirme ce qu'a écrit Dilette : on ne prend pas son médicament pour le doser dans le sang Message

(Prise de sang à jeun bien sûr puis, p'tit déj' 30 min après la lévothyroxine)

Et tu peux même retarder la prise de ta lévothyroxine pour faire une bonne grasse mat' de temps en temps

Bonne journée !

[Valériane]

Bonjour yoyo973;
Oui, je confirme ...les confirmations!!!

J'aurais aussi 1h de route pour aller au labo.
Mais dans presque chaque commune il y a un cabinet d'infirmiers en libéral. Dans mon cas, il est ouvert 6j/ 7 le matin de 7h30 à 9h sans rdv. On prend son tour.
L'infirmier de garde dépose les échantillons à la pharmacie où le labo fait chercher tout ça vers 10h.

Renseigne-toi dans ta commune ou la plus proche de chez toi.
Mais veille bien ensuite à garder le même labo. Car les kits d'analyse ne sont pas tous les mêmes et donc aussi les valeurs de référence.

Bon courage à toi. Nos parcours ont quelques similitudes.

[ki]

Valériane a écrit:

Bonjour yoyo973;Oui, je confirme ...les confirmations!!!

[yoyo973]

MERCI à Dilette, Ki, Valériane pour vos réponses, vos confirmations, vos témoignages !

Maintenant, je dois corriger 2 choses :
1/ faire le labo à jeun
2/ baser l'ajustement du levothyrox sur la fourchette de confort des T4, cf les normes du labo.

À la lecture de ce qui m'a été expliqué, à votre avis, je ne change rien pour le moment et j'attends le prochain labo qui sera le 1er à être réalisé à jeun ?