Nodule suspect de malignité : tout ira bien ?

[Lara]

Bonjour,

Tout d'abord un grand merci pour l'existence même de ce forum.

J'ai reçu il y a un mois les résultats d'une cytoponction réalisée sur mon nodule thyroïdien. Il est suspect de malignité pour un carcinome papillaire. C'est le seul que j'ai. Jusqu'ici il était surveillé tous les 5 ans par échographie et cette année il a été classé EU-Tirads 4. Il mesure 15 mm.

Tout le monde part sur l'idée d'une chirurgie avec ablation totale. C'est le protocole classique. Une date est même posée au mois de juin. Tout s'est en fait enchaîné très (trop ?) vite pour que j'assimile tout ça.

Mis à part cette découverte fortuite, je suis en parfaite santé. C'est donc très abstrait et très dur à vivre. La seule chose tangible pour moi, c'est l'angoisse et l'impression d'être incapable de réagir face aux médecins qui annoncent tout de manière très factuelle comme si c'était l'évidence même. Les questions, les doutes, la volonté et surtout la capacité à être active dans ma prise en charge me viennent après coup.

Même si c'est un carcinome, je suis encore dans la zone des faibles risques. Il semble peu évolutif 5 mm en 10 ans dont 3 sur les 5 dernières années. Je sais bien qu'il est difficile de prévoir la manière dont il va évoluer mais je me pose tout un tas de questions. Jusqu'à quel stade de développement puis-je attendre ? Pourquoi toujours vouloir une ablation totale ?

A vouloir chercher des informations pour essayer de comprendre, j'ai découvert les problèmes de surdiagnostic (études de 2016) pour des cancers inférieurs à 20 mm.
J'ai par ailleurs lu que certains carcinomes papillaires étaient déclassés de cancer à simple tumeur.

Enfin tout ça tourne en boucle dans ma tête. J'ai bien sûr peur de l'opération mais surtout d'être opérée pour rien ou d'être opérée trop tôt.
En effet, la pire des angoisses est de vivre toute ma vie avec les conséquence de cette ablation. J'ai peur de dépendre de cachets de Levothyrox.

Je repars voir mon médecin traitant mais je ne suis pas sûre qu'elle me rassurera ou m'aidera à me raisonner.

Je suis preneuse de votre aide et de votre soutien.

Merci d'avance

Lara

[Marienne]

Bonjour,

Ne t'angoisse pas trop (plus facile à dire qu'à mettre en pratique je sais...). Pour t'aider dans ta décision, est-ce que tu as fait une prise de sang? Est-ce que tu as fais une échographie et si oui as tu la description du nodule suspect? As-tu des adénopathies ou pas? As tu la classification Bethesda du nodule suite à la cytoponction? Si cette classification Bethesda est < 5, si le nodule n'a pas certains critères suspects de malignité (hypervascularisation surtout centrale, micro calcification etc...) et si tu n'as pas d'adénopathies, si la prise de sang est normale alors tu peux voir avec ton médecin si tu peux avoir une surveillance active, tous les 6 mois, pour voir comment ce nodule évolue. S'il ne bouge pas tu peux continuer à le surveiller ainsi, et s'il bouge il sera temps d'opérer.

Ne t'inquiète pas s'il faut passer par la case opération, ça se passe en général très bien, cicatrice très discrète et la prise de Levothyrox c'est rien du tout juste 1 comprimé le matin à jeun c'est tout. Certes il faudra tâtonner et il y aura un temps d'adaptation pour trouver son bon dosage mais une fois que c'est fait tu oublies vite ce petit comprimé a prendre, et tu vis tout à fait normalement!

[Lara]

Bonjour Marienne,

Un grand merci pour ta réponse qui me donne des éléments factuels pour discuter de la meilleure option pour ma prise en charge. C'est aussi très rassurant d'avoir quelqu'un à l'écoute sur le forum.

J'ai une prise de sang qui montre un taux de TSH normal. Il y a eu une échographie avant la cytoponction et une autre après. Dans les deux cas, aucune adénopathie visualisée dans les secteurs VI inférieur et supérieur ainsi que les autres secteurs. Là, je comprends que sont les différentes parties du cou autour de la thyroïde.
Les deux échographies ne donnent pas tout à fait les mêmes mesures : l'une 14 X 12 X 7 mm, l'autre 15 x 12 X 8 mm. volume estimé du module 0, 6 cm3
On me dit aussi que le gradient parachymateux musculaire est conservé.

Le nodule est de score EU-Tirads 4 du tiers moyen du lobe droit. Il est suspect de malignité selon Bethesda (sans autre précision) pour un carcinome papillaire.
D'après ce que j'ai lu, c'est du Bethesda 4 mais la personne qui m'a cytoponctionné ne laisse pas de doute à l'interprétation, la suspicion serait confirmée à l'analyse après ablation.

En fait, je voudrais savoir comment ce genre de chose évolue et à quelle vitesse. Dans le cas d'un cancer de la thyroïde les cellules cancéreuses sont-elles circonscrites au nodule ? Peuvent-elles aussi être logées de manière microscopique dans les tissus seins ?
Comment les ganglions apparaissent-ils ? C'est le nodule qui "éclate" et qui dissémine son contenu ? A quelle vitesse ?

Je me doute bien que l'idée des médecins est une chirurgie préventive. Quels sont mes risques à attendre ?

Après, je me fais sans doute une montagne de la prise d'hormones de substitution. J'ai l'impression qu'il va y avoir une yoy-yo hormonal permanent et que je vais devoir vivre avec une forme de handicap. La vie est-elle vraiment normale ? Il y a bien des choses qui doivent changer entre l'avant et l'après ?
Combien de temps pour se stabiliser en post-opératoire ?

Merci de tes réponses.

Lara

[Marienne]

Bonjour,

Normalement, si c'est une cancer papillaire, c'est d'évolution lente. Mais c'est vrai que si on n'opère pas, les cellules malignes peuvent s'échapper de la tumeur. Le nodule "n'éclate" pas, mais ce sont quelques cellules qui arrivent à s'échapper de le tumeur et via les vaisseaux lymphatiques peuvent envahir les ganglions à côté dans un 1er temps, et dans un 2nd temps via les vaisseaux sanguins des cellules peuvent envahir d'autres parties du corps (poumons et os principalement pour les cancers papillaires).
Donc le but c'est d'opérer avant que des cellules puissent s'échapper du nodule, car tant que c'est circonscrit dans le nodule la chirurgie fait le plus gros du travail, et on totalise souvent par précaution par de l'iode radioactif.

Si franchement c'est quasi sûr que ce soit un cancer je te recommande l'opération car ça te débarrassera une fois pour toute de ça. Prendre 1 comprimé de Levothyrox c'est rien du tout comparé à un cancer. C'est plus compliqué si des ganglions sont touchés, l'opération est plus complexe car elle doit être complétée par un curage ganglionnaire et en plus le risque de récidive sera plus élevé.
Tu peux lire les différents témoignages d´opération sur le forum pour avoir une idée. Ça se passe souvent très bien et on souvent très vite remis sur pieds.